Kurį laiką savo gerbėjams nerodęs naujagimės G.Vacchi praskleidė paslapties šydą – parodė prieš du mėnesius gimusią dukrą, kuriai suteikė Blu Jerusalemos vardą.
Ne viskas italų milijonieriaus gyvenime klostosi taip tobulai, kaip gali pasirodyti iš pirmo žvilgsnio. Pasidalydamas žurnalo viršeliu, ant kurio puikavosi su sužadėtine ir dukra, vyras atskleidė – naujagimei nustatytas audinių vientisumo sutrikimas.
G.Vacchi jautriai prabilo apie šią patologiją. „Su didele meile norime pasidalyti savo dukters gimimo istorija. Džiaugiamės, kad pagaliau ją galite pamatyti.
Blue Jerusalema gimė su gomurio plyšiu. Mūsų širdis ir siela buvo iškart su dukra, taip pat ir su tomis šeimomis, kurios atsidūrė tokioje pačioje situacijoje.
Taip nutinka vienam vaikui iš 700. Mums pasisekė, kad turime puikią gydytojų komandą. Jie atliks operaciją, kuri padės mūsų dukrai gyventi normalų gyvenimą. Tačiau ne visos šeimos turi tokią galimybę, todėl nusprendėme apie tai kalbėti plačiai ir pasidžiaugti, kad yra fondų, kurie padeda tokioms šeimoms“, – šalia nuotraukos parašė G.Vacchi.
Italų milijonieriaus atvirumas – pavyzdys, kad gimus gamtos pažeistam vaikui nereikia panikuoti ir užsidaryti savyje.
Nors dėl įgimto gomurio nesuaugimo sunku maitinti kūdikį, tėvams nereikėtų nusiminti. Pasaulyje yra daugybė žinomų aktorių, dainininkų, politikų ir verslininkų, kurie išvydę pasaulį turėjo įgimtų lūpos ir gomurio nesuaugimų. Tačiau toks defektas nesutrukdė jiems siekti karjeros.
Nesuaugusi viršutinė lūpa ar gomurys – dažniausi naujagimių veido defektai. Kasmet Lietuvoje gimsta 30–40 vieną ar abu šiuos defektus turinčių vaikų.
Dauguma žmonių, gimusių su nesuaugusia lūpa ar gomuriu, yra sveiki tiek fiziškai, tiek psichiškai. Gydytojai chirurgai, ortodontai, logopedai daro viską, kad defekto neliktų nė žymės. Tačiau mažųjų pacientų laukia ilgas kelias.
Vilniaus universiteto ligoninės Žalgirio klinikos Burnos, veido ir žandikaulių chirurgijos centro vadovas docentas Linas Zaleckas teigė, kad anksčiau nesuaugęs gomurys buvo liaudiškai vadinamas vilko gomuriu, bet tai neteisingas pavadinimas, nes neturi nieko bendra nei su vilku, nei jo gomuriu, tik papildomai lyg pasmerkia naujagimį prilipdant jam tokią etiketę.
Klaidingas diagnozės pavadinimas suteikia dar daugiau skausmo vaiko tėvams, kad jis gimė kitoks. Iš tiesų tai tik audinių vientisumo nebuvimas, tai yra nesuaugimas. Jei būna nesuaugusi lūpa – tai lūpos nesuaugimas, o jei gomurys – tai gomurio nesuaugimas.
Lietuvoje maždaug vienam iš 700 naujagimių nustatoma viena iš nesuaugimo formų – gomurio ar (ir) viršutinės lūpos nesuaugimas. Kiek rečiau pasitaiko atvejų, kai būna vien tik izoliuotas gomurio nesuaugimas.
Medicinos literatūroje nurodoma, kad skirtingose populiacijose nesuaugimų dažnis svyruoja nuo 1:400 iki 1:1800. Įvairiose Europos šalyse šis skaičius yra nuo 1:500 iki 1:800.
Manoma, kad audinių vientisumo sutrikimo priežasčių yra ne viena, tai gali būti susiję su nėštumo metu vartojamais tam tikrais medikamentais. Ypač tai pavojinga nėštumo pradžioje, nes vaisiaus lūpos ir gomurys vystosi maždaug nuo 4–5 iki 11–12 nėštumo savaitės.
Paveldimumas taip pat gali turėti įtakos. Moksliniai tyrimai rodo, kad maždaug 15–25 proc. naujagimių gali paveldėti šią problemą, tai yra gimti su nesuaugusiu gomuriu ir (ar) viršutine lūpa.
Tai nereiškia, kad jo biologiniai tėvai taip pat turėjo audinių vientisumo sutrikimą, galbūt tai buvo būdinga seneliams ar kitiems giminaičiams, kurių genai buvo perduodami iš kartos į kartą.
Tačiau mokslininkams dar nepavyko nustatyti vieno mutavusio geno, kuris visais atvejais būtų patologijos priežastis. Nesuaugimą lemia daug įvairių veiksnių – tiek išorinių, tiek vidinių, ir jie veikia tada, kai vaisius dar yra motinos įsčiose.
Netgi atlikus genetinius tyrimus didesnei daliai naujagimių nepavyksta nustatyti aiškios priežasties, kodėl jų gomurys ar lūpa būna pažeisti. Pastebėta, kad toks defektas gali būti susijęs ir su tėvų amžiumi.
Įvairių medicinos literatūros šaltinių duomenimis, vyresnis mamos ir tėvo amžius reiškia didesnę riziką nesuaugimams išsivystyti – tiek lūpos, tiek gomurio, tačiau kalbant apie izoliuotus gomurio nesuaugimus rizikos didėjimas susijęs tik su tėvo amžiumi, t.y. jei tėvas būna vyresnis nei 35–40 metų, tikimybė, kad naujagimis gali turėti nesuaugusį gomurį, didesnė.
L.Zaleckas aiškino, jog tokia tendencija jokiu būdu nereiškia, kad vaikai, kuriems nesuaugusi lūpa ir (ar) gomurys, gimsta tik vyresniems tėvams, – didžiosios dalies tokių pacientų tėvai yra jauni, sveiki asmenys, neturintys žalingų įpročių.
Vienintelis efektyvus tokių vaikų gydymo būdas – komandinis įvairių specialistų darbas, o audinių vientisumo atkūrimas įmanomas tik chirurginiu būdu, nes iki šiol niekas pasaulyje dar nesukūrė kitokio metodo.
„Manau, audinių inžinerija ateityje gali padėti išspręsti ir šią problemą ar bent jau palengvinti gydymą“, – neabejojo L.Zaleckas.
Svarbu, kad gomurio operacija būtų atlikta kuo anksčiau, nes nuo to priklauso, kaip vaikas kalbės, vystysis.
Lietuvoje kūdikiai dėl izoliuoto gomurio nesuaugimo operuojami nuo 10 mėnesių, stengiamasi operaciją atlikti iki vienų metų.
Atlikus operaciją tokiam vaikui būtina ne tik logopedo, bet ir ortodonto pagalba, nes dažnai būtina gydyti netaisyklingą sąkandį, išmokyti vaiką taisyklingai tarti žodžius.
Žalgirio klinikos veido ir žandikaulių chirurgai, ortodontai, logopedai ne vieną dešimtmetį konsultuoja ir gydo vaikus, kuriems išsivystė audinių vientisumo sutrikimas.
Mažieji pacientai neretai siunčiami konsultuotis su kitais specialistais, pavyzdžiui, ausų, nosies, gerklės ligų gydytojais, vaikų odontologais, protezuotojais, psichologais, genetikais.
Galbūt kai kam atrodo keista, kodėl tokie vaikai neoperuojami iš karto po gimimo ar per pirmą antrą mėnesį?
Žalgirio klinikos Burnos, veido ir žandikaulių chirurgijos centro vadovui dažnai tenka išgirsti tokį tėvų klausimą.
„Tėvams atsakau: operacijas galima techniškai atlikti ir anksčiau, kita vertus, ankstyva operacija kūdikiui gali būti susijusi ir su sutrikusiu žandikaulio vystymusi, todėl reikia stengtis rasti aukso vidurį“, – pabrėžė L.Zaleckas.
Operacijai būtinas ir mikroskopas
Kai gimsta vaikas, kurio gomurys nesuaugęs, tėvus iš pradžių ištinka šokas. Tačiau šiuolaikinė medicina gali padėti, kad užaugęs jis neturėtų jokių bėdų.
Plastinė gomurio chirurgija rimčiau pradėjo formuotis XX amžiaus pradžioje, tačiau iki šiol, kaip ir kitose medicinos srityse, ieškoma būdų, kaip pagerinti gydymą. Pastaruoju metu operavimo metodai gerokai ištobulėjo.
„Vis dažniau gomurio operacijos atliekamos naudojant mikroskopą, Žalgirio klinikoje tai yra standartas. Didžioji dalis išoperuotų vaikų normaliai vystosi, todėl bendraamžiai net neįtaria, kokių bėdų jie turėjo kūdikystėje“, – pasakojo L.Zaleckas.
O kas atsitinka, jei kūdikystėje tokia operacija neatliekama? Į šį klausimą padeda atsakyti įvairiose šalyse surinkti duomenys. Prieš keliasdešimt metų buvo atlikti tyrimai suaugusių pacientų, kurie gimė turėdami nesuaugusį gomurį, tačiau dėl įvairių priežasčių liko neoperuoti. Paaiškėjo, kad dėl įgimto defekto jų veido augimas nebuvo sutrikęs, nes žandikauliai į plotį ir ilgį vystėsi normaliai.
