Kelly ir Andrewas Millsai iš Staffordo (Anglija), buvo priversti stebėti, kaip jų dukra lėtai pamiršta žodžius, kuriuos išmoko per savo trumpą gyvenimą. Būdama ketverių metų Penny Mills galėjo pasakyti 150 žodžių, tačiau vos po metų – tik 10. Ji pamiršo žodį „mamytė“ ir savo dvylikos metų brolio Harry vardą.
Reta vaikystės silpnaprotystės forma – Sanfilippo sindromas – lėmė atminties praradimą. Ši genetinė liga sukelia tokius smegenų pažeidimus, kad Penny ilgainiui pamirš, kaip ryti ir vaikščioti.
Penny tėvai pastebėjo, kad kažkas gali būti negerai, kai jai buvo dveji ir jai sunkiai sekėsi mokytis atlikti gamtinius reikalus į naktinį puoduką. Penny apsilankė pas specialistus, po to, kai bandė bendrauti ir žaisti su kitais vaikais, tačiau jai nesisekė. Jos klausa taip pat buvo silpna, todėl jai pritaikytas klausos aparatas.
2018 m. rugsėjį, kai mergaitei suėjo ketveri, jai buvo diagnozuotas Sanfilippo sindromas.
„Mums buvo visiškas šokas. Gydytojai sakė, kad tai reta liga, ir davė man apie tai pasiskaityti lankstinuke. Mes supratome, kad tai apsunkins gyvenimą, tačiau net neįsivaizdavome, kad ji negyvens ilgai. Nuvedusi Penny į mokyklą ašarojau.
Vidutinė gyvenimo trukmė žmonėms, kuriems diagnozuojama ši liga, yra 15 metų. Kai kurie vaikai miršta daug jaunesni, o kai kurie peržengia šią ribą. Mes branginome kiekvieną dieną. Per pastaruosius penkerius ar šešerius metus sužinojome, kad gyvenime nieko negalime numatyti“, – kalbėjo K.Mills.
Sanfilippo sindromas – tai mukopolisaharido (MPS) liga, kuriai būdingas fermento, kontroliuojančio cukraus kaupimąsi organizme, trūkumas.
Jis diagnozuojamas vienam iš 85 tūkst. Jungtinėje Karalystėje gimusių vaikų ir yra vadinamas vaikystės silpnaprotyste, nes gali sukelti stiprią neurologinę degeneraciją ir fizinę negalią. Penny gimimas buvo tikra šventė šeimai po to, kai 2013 m. mirė jos sesuo Milly.
„Po devynių mėnesių sužinojusi, kad esu nėščia, jaučiausi nepaprastai laiminga. Sužinojome, kad taip pat gims mergaitė – jautėmės be galo dėkingi. Mes visi ją akimirksniu įsimylėjome.
Dabar jai pasireiškė hiperaktyvumo stadija, todėl ji dažnai atsibunda trečią ar ketvirtą valandą nakties. Trečiojoje stadijoje sergantieji tikrai pradeda lėtėti. Kiekvienam vaikui būna skirtingai, tačiau Penny galiausiai pamirš, kaip ryti, todėl reikės maitinimo vamzdelio“, – paaiškino moteris.
Praėjusių metų spalio mėnesį šeima pastebėjo, kad mergaitės žodynas pradėjo kisti – ji ėmė pamiršti kadaise žinotus žodžius, pavyzdžiui, „sūris“, „šokoladas“ bei savo brolių vardus.
„Maždaug tuo pačiu metu ji nustojo naudoti šakutę ir pradėjo valgyti rankomis. Ji sakydavo „mamytė “, bet aš nepamenu, kada paskutinį kartą girdėjau ją taip sakant“, – sakė K.Mills.
Kol kas Penny vis dar atpažįsta savo tėvus, tačiau jie žino, kad tai ilgai nesitęs.
„Ji vis tiek be galo laiminga, kai mus mato, todėl nemanome, kad jau pamiršo mus, bet esame pasirengę tam. Tai viena didžiausių mūsų baimių. Jai reikia laiko atsiminti žmones, su kuriais ji buvo susitikusi anksčiau, todėl aš jai padariau knygą su šeimos narių nuotraukomis“, – kalbėjo K.Mills.
Penny šeima pasiryžo sukurti kuo daugiau prisiminimų su ja ir kuo geriau išnaudoti likusį laiką.
'Kai išauš paskutinė diena, nenorėčiau atsigręžti ir galvoti, kad visa, ką padariau, jaudinausi dėl ateities. Turime gyventi dabartimi“, – tikino K.Mills.
Parengta pagal metro.co.uk
