Kalėdos 61 metų E.Volungevičienei – kritinis laikas. Nuo tada, kai 2011 metų vasarą jai buvo nustatyta dauginė mieloma – viena kraujo vėžio formų, moteris kiekvienų Kalėdų laukia itin nerimaudama.
Prieš 2011 metų Kalėdas šiai ligonei pirmą, o prieš 2015-ųjų Kalėdas – antrą kartą persodinti kaulų čiulpai.
Pernai prieš šią šventę Elvyra gavo stiprią chemoterapijos dozę, o šįmet prieš Kalėdas liga vėl smogė iš visų jėgų – dabar moters būklė yra kritinė.
„Šiuo metu mano kaulų čiulpai pilni piktųjų ląstelių. Jų net 95 proc. Senieji vaistai jau nebeveikia – vos pradėjus juos leisti krinta trombocitų kiekis kraujyje, tad gali prasidėti kraujavimas. Dėl to medikai senuoju būdu nebegali manęs gydyti“, – pasakojo E.Volungevičienė.
Su tuo, kad šios Kalėdos galbūt buvo paskutinės, moteris ir trys jos vaikai jau susitaikė. Gerokai sunkiau susitaikyti su tuo, kad yra būdas padėti olimpinės vicečempionės motinai ir kitiems šia liga sergantiems lietuviams, tačiau vaistų E.Volungevičienė, matyt, nebesulauks.
Nors daugelio Europos Sąjungos šalių medikai dauginei mielomai gydyti ne vienus metus taiko naujoviškus vaistus, lietuviai jų vis negauna.
Įtraukė į Rezervinį sąrašą
Sergančius kraujo ligomis ir jų artimuosius vienijanti asociacija „Kraujas“ dar gerokai prieš priimant 2020 metų valstybės biudžetą – šiemet birželį – vėl kreipėsi į premjerą Saulių Skvernelį ir sveikatos apsaugos ministrą Aurelijų Verygą prašydama kuo greičiau kompensuoti naujuosius vaistus.
„Gydymo nesulaukę pacientai miršta“, – pabrėžė asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė, įvairius raštus Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) valdininkams dėl vaistų kompensavimo rašinėjanti nuo 2018 m. pavasario, bet taip ir nesulaukianti teigiamo rezultato.
„Mielominei ligai gydyti šiuo metu Lietuvoje nėra kompensuojamas nė vienas naujoviškas vaistinis preparatas.
Dėl Europos Sąjungoje registruotų karfilzomibo ir daratumumabo Lietuvoje vaistų kompensavimo komisijoje svarstoma nuo 2017 metų, o dėl pomalidomido – nuo 2015-ųjų. Šie efektyvūs vaistai kompensuojami net 19 Europos šalių, dveji iš jų – Estijoje.
Bet Lietuvos pacientams šie vaistai iki šiol yra neprieinami, todėl valdžios atstovų prašome nedelsiant rasti būdų kompensuoti gyvybiškai būtiną gydymą sergantiesiems mielomine liga ir užtikrinti pacientų teisę į sveikatos priežiūros prieinamumą“, – dar birželį aiškino I.Drėgvienė.
Asociacijos vadovei net metus teko įrodinėti, kad, vertindama vaistus nuo mielominės ligos, SAM nustatė mažesnę jų vertę. Kitaip tariant, teigė, kad jie yra neefektyvūs, ir taip vilkino kompensavimo procesą.
Rudenį vaistų kompensavimo komisija į Rezervinį vaistų sąrašą įrašė dvejus šių vaistų, pripažindama, kad jie yra veiksmingi. Tik dėl daratumumabo dar vyksta derybos.
„Naujoviški vaistai mielomine liga sergantiems pacientams jau galėtų būti kompensuojami, nes komisija pripažino, kad jie yra veiksmingi. Bet nei Vyriausybė, nei SAM šiemet dėl to vėl nieko nepadarė“, – teigė I.Drėgvienė.
Iš Rezervinio į Kompensuojamųjų vaistų sąrašą vaistai perkeliami tada, kai PSDF biudžeto vaistų eilutėje atsiranda pinigų.
„Rezerviniame vaistų sąraše vaistų yra beveik 40 mln. eurų vertės. Politikai, žinodami, jog yra šių vaistų poreikis, vis tiek priėmė tokį biudžetą, kad dar bent metus tie vaistai nebus kompensuojami“, – apgailestavo I.Drėgvienė.
SAM dar didina PSDF biudžeto rezervą, kuriame, kaip planuojama, kitų metų pabaigoje bus sukaupta 570 mln. eurų.
Anot I.Drėgvienės, pagal Fiskalinės drausmės įstatymą rizikai numatyta kaupimo dalis galėtų būti bent dešimtkart mažesnė nei yra ir pinigų vaistams kompensuoti tikrai pakaktų.
Taiko palaikomąjį gydymą
2008 metų Pekino žaidynių buriavimo olimpinės vicečempionės G.Volungevičiūtės-Scheidt motina su kraujo vėžiu kovoja beveik devynerius metus.
Po stuburo lūžio ji kurį laiką net neįtarė, kuo serga, kol naktį dėl skausmų išvežta greitosios pagalbos automobiliu Kauno klinikų Neurochirurgijos skyriuje išgirdo pribloškiančią diagnozę.
Pradinis gydymas buvo sėkmingas ir po pirmojo kaulų čiulpų persodinimo E.Volungevičienė ketverius metus jautėsi neblogai.
Visą gyvenimą aktyviai sportavusi moteris sporto neužleido: „Po tos operacijos toliau šiek tiek buriavau, važinėjau dviračiu. Tik svarbiausia buvo nekristi, nes mano kaulai labai trapūs. Paskui dėl saugumo vietoj buriavimo pasirinkau plaukimą baidare.“
Vėliau prireikė dar vienos kaulų čiulpų transplantacijos, po kurios moteris gerai jautėsi jau tik dvejus metus.
Pernai gruodį, po nesėkmingo gydymo vaistais, teko atlaikyti chemoterapiją, o šiemet medikai ir jos nebegali taikyti.
Dauginės mielomos pirmos, antros, trečios eilės gydymas Lietuvoje užtikrinamas ir kompensuojamas vien generiniais vaistais, tad yra pigus. Tačiau ligai vis atsinaujinant šis gydymas tampa neefektyvus.
Pastaruosius porą metų E.Volungevičienė vylėsi, kad SAM į kompensuojamųjų vaistų sąrašą pagaliau įtrauks naujoviškus vaistus, tačiau ši viltis prieš šias Kalėdas vėl subliūško.
„Dabar jau tik tempiu laiką. Mane gydantis Valdas Pečeliūnas dar tikisi, kad sulauksiu naujų vaistų, bet matau, kaip jo akys gęsta, ir suprantu, kad turiu rengtis išeiti.
Per Kūčias važiavome į mišką, kad tik infekcijos nepasigaučiau, sausio pradžioje parskris Gintarė. Dabar ji Brazilijoje pas vyro gimines.
Skambino, pasakojo, kad Brazilijoje žmonės prisiteisė iš valstybės gydymą, o pas mus žmogus niekam nerūpi“, – guodėsi E.Volungevičienė.
Moteris net parašė ilgą laišką, kuriame pasakoja apie savo gyvenimą, apie patirtį dirbant medicinos seserimi, ir kaltina SAM valdininkus dėl dabartinės savo būklės.
„Noriu juos pavadinti melagiais, vagimis ir parazitais. Nemanykite, kad vėžys neateis į jūsų kiemą. Ar laiminga Lietuva? Ar laiminga negydoma tauta? Ar mirties Kalėdos dar ilgai sukiosis aplink mūsų duris? Linkėjimai iš pragaro, SAM valdininkai. Apsidergėte mūsų akyse, atimdami iš mūsų vaistus“, – rašė E.Volungevičienė.
Moteris įsitikinusi, jog mielomine liga susirgo dėl to, kad dirbdama medicinos seserimi gavo didelę radiacijos dozę, mat daugiau kaip dešimtmetį dirbo su rentgeno aparatu.
„Stengiausi padėti ligoniams, bet ir pati nuo to nukentėjau. Dabar jau sunkiai vaikštau. Vien pavalgyti man yra darbas.
Viską darau lėtai, bet pasidarau – širdis dar stipri. Ir kojos laiko. Svarbiausia – nenugriūti, kad kaulai nelūžtų. Tačiau visi susitaikėme, kad teks išeiti. Nevirkaujame, tik labai apmaudu, kad mus pasmerkė valstybė“, – teigė E.Volungevičienė.
Padėtis – tragiška
Olimpinės vicečempionės motiną gydantis medicinos mokslų daktaras hematologas V.Pečeliūnas valstybės požiūrį į mielomine liga sergančius pacientus prilygino mirties bausmės nuosprendžiui.
Šiuo metu Lietuvoje apie šimtą mielomine liga sergančių pacientų laukia naujoviško gydymo.
„Dėl dauginės mielomos susiklosčiusi situacija neatlaiko jokios kritikos“, – teigė V.Pečeliūnas.
– Kodėl valstybė niekaip neranda pinigų vaistams nuo šios ligos kompensuoti? – paklausiau V.Pečeliūno.
– Vaistų prieinamumas Lietuvoje visada buvo probleminis, nes vėžio gydymas yra brangus. Bet mes apskritai turime problemų dėl sisteminio valstybės požiūrio į kai kurias ligas.
Atsiranda vis daugiau naujų vaistų, tad sparčiai didėja ir galimybės gydyti navikines ligas.
Net tokios šalys kaip Norvegija, Danija, Prancūzija, JAV sunkiai geba įpirkti visus naujausius vaistus, nes jie itin brangūs. Nieko keista, kad Lietuvoje vaistų prieinamumas šiek tiek vėluoja.
Vis dėlto situacija dėl mielominės ligos yra išskirtinė.
Diskusijos dėl naujų vaistų vyksta penkerius ar šešerius metus, o sprendimų kaip nėra, taip nėra. Gal valstybė neturėtų delsti priimti sprendimų kompensuoti vaistus, kurie realiai pailgina gyvenimo trukmę?
Lietuvoje mirties bausmė panaikinta, bet pati valstybė pasmerkia myriop mieloma sergančius žmones.
– Kaip smarkiai sutrumpėja daugine mieloma sergančių pacientų gyvenimas, jei jie negauna naujų vaistų?
– Negydant dauginės mielomos pacientai išgyvena iki dvejų metų. Taikant specifinį gydymą iki 2000 metų rezultatai irgi nebuvo itin geri – pacientai gyvendavo iki ketverių metų.
Bet paskui buvo sukurta daugybė vaistų, tad šios ligos gydymo rezultatai tapo daug geresni.
2008–2009 metais pacientai Lietuvoje gyvendavo vidutiniškai apie 10 metų.
Nuo tada ES registruoti dar bent šešeri vaistai, iš kurių tik vieni itin ribotai prieinami lietuviams.
Atsiradus naujiems vaistams prognozuojama, kad sergantieji daugine mieloma turėtų gyventi apie 20 metų. Turint galvoje, kad šia liga suserga vyresnio amžiaus žmonės, nuo dauginės mielomos jie nebeturėtų mirti.
Deja, Lietuvoje per dešimt metų šių vaistų prieinamumas ne itin pasikeitė. Šie vaistai brangūs, nekompensuojami, todėl dauguma neišgali patys jais gydytis ir miršta.
Lietuvoje situacija dėl vaistų kompensavimo nėra visiškai tragiška – kai kurioms ligoms gydyti turime beveik visus vaistus, kaip ir ES šalių kolegos.
Bet dėl mielominės ligos gydymo situacija yra baisi. Pastarąjį kartą panašias galimybes ją gydyti taip, kaip ES kolegos, turėjome prieš septynerius ar aštuonerius metus.
Nuo tada faktiškai neturime naujų vaistų, nors per metus patvirtinami vieni ar dveji nauji. Kai kurie jų – labai efektyvūs ir gali iš esmės keisti šios ligos gydymą.
Kai nuo vaisto patvirtinimo praeina daugiau kaip penkeri metai, keičiasi visa gydymo taktika, tad dabar net sunku rasti informacijos apie senovinį gydymą.
Mielominę ligą Lietuvoje dabar gydome istoriniais metodais ir turime skaityti istorinę literatūrą.
– Viena kraujo vėžio formų – limfoma – serga ir premjeras S.Skvernelis. Ar ir šiai ligai gydyti stinga naujausių vaistų?
– Medicina labai greitai keičiasi. Jei šiuo metu turime vaistus vienai ar kitai ligai gydyti, tai nereiškia, kad po šešių mėnesių juos vis dar turėsime, nes naujų vaistų atsiranda greitai ir įvairių.
Kai kurių ligų situacija nėra tokia bloga kaip dauginės mielomos. Bet blogąja išimtimi greitai gali tapti ir kitos ligos, nes valdininkai juk mato, kad vaistų laukiama šešerius metus ir ilgiau.
Gydytis naujais vaistais išgali nedaugelis
Dauginės mielomos gydymas inovatyviais vaistais per metus pacientui kainuotų nuo 40 tūkst. eurų. Šiuos vaistus būtina vartoti nuolat.
Į Rezervinį vaistų sąrašą karfilzomibą ir pomalidomidą įtraukusi vaistų kompensavimo komisija yra apskaičiavusi, kiek kasmet PSDF biudžetui atsieitų šie vaistai.
Jei pomalidomidas būtų skiriamas 15–40 pacientų pirmaisiais–trečiaisiais kompensavimo metais, susidarytų ir didėtų apie 0,6 mln. eurų pirmaisiais kompensavimo metais ir apie 1,5 mln. eurų trečiaisiais kompensavimo metais.
Jei karfilzomibu kartu su deksametazonu būtų gydomi 74–84 pacientai pirmaisiais–trečiaisiais kompensavimo metais, susidarytų ir didėtų apie 12 mln. eurų pirmaisiais kompensavimo metais ir apie 21 mln. eurų trečiaisiais kompensavimo metais.
Pinigai niekur nedingsta
Lina Bušinskaitė-Šriubėnė, Sveikatos apsaugos ministro patarėja:
„Kalbant apie PSDF rezervą, kaip jau ne kartą buvo pabrėžta svarstant biudžetą, kitiems metams jis suformuotas toks apsidraudžiant, jei ekonomika neaugs tiek, kiek planuota. Rezervinės lėšos galės būti naudojamas ir medikų algoms, ir kompensuojamiesiems vaistams.
Rezerve esantys pinigai niekur nedingsta ir, kai reikia, yra panaudojami. Taip nutiko ir šiemet, kai reikėjo padengti vaistų, medicinos pagalbos priemonių ir gydymo paslaugų išlaidas.
Lietuvoje, kaip ir kitose ES šalyse, pacientams kompensuojami tie vaistai, kurie, remiantis mokslo įrodymais, yra veiksmingiausi ir saugiausi.
Labai svarbu, kad pacientams reikalingi vaistai juos pasiektų kuo greičiau, ir tam SAM deda visas pastangas.
Vis dėlto valstybės finansinės galimybės yra ribotos ir ji negali iškart kompensuoti visų pasaulyje naujai sukuriamų vaistų. Tačiau, palyginti su kitomis šalimis, Lietuvos pacientus nauji efektyvūs vaistai pasiekia gana greitai.
Pavyzdžiui, šiuo metu speciali komisija, kuri sprendžia dėl vaistų kompensavimo, jau yra priėmusi sprendimus šešis vaistus įtraukti į Kompensuojamųjų vaistų sąrašą – šie vaistai bus pradėti kompensuoti greičiausiai.
Iš viso yra pateikta prašymų kompensuoti 62 naujus vaistus ir jie šiuo metu svarstomi.“
Trečiadienį portale lrytas.lt skaitykite E.Volungevičienės laišką
