Gal galiausiai valdžia išgirs, kaip jaučiasi žmonės, kuriuos valstybė nurašo kaip antrarūšius, kurie gali būti pagydyti, nes vaistų yra, bet pinigų valstybė vis neranda.
Galėjo išgyti, bet vaistų negavo
Janina Šidlauskienė žiemą palaidojo vyrą. Šeimos galva buvo mokslininkas, į gyvenimą išleidęs ne vieną paruoštą informatiką. Vytauto Didžiojo universiteto prorektorius pralaimėjo kovą su kraujo vėžiu – mieloma.
„2011 m. jis pajuto stiprius skausmus. Pradėjome ieškoti ligos priežasties – tai užtruko pusę metų. Jam buvo dauginė mieloma, tam tikra kraujo vėžio rūšis, kuri reikalauja intensyvaus gydymo“, – „Lietuvos ryto“ televizijos laidoje „24/7“ pasakojo mirusio prorektoriaus žmona.
Kai liga nuslūgdavo, mokslininkas grįždavo pas studentus ir toliau jiems dėstė. Su jaunais žmonėmis dirbantis dėstytojas su liga sėkmingai susidorojo du kartus. Kai liga grįžo trečią kartą, gydytojai pasakė, kad išgelbėti gali tik inovatyvūs vaistai. Bet vaistų 25-erius metus akademinį darbą dirbęs šviesuolis negavo.
„Reikia pamatyti gydytojo, kuris dirba iš pašaukimo, akis, kai jis turi pasakyti ligoniui ir jo artimiesiems: „Aš žinau, kaip išgelbėti gyvybę, bet vaistai, kurių reikia, neprieinami“.
Mūsų šeima dėjo visas pastangas, kad išsiaiškintume, kada vaistai bus kompensuojami, kreipėmės į Sveikatos apsaugos ministeriją, Ligonių kasas, Seimo narius. Visas susirašinėjimas truko metus – auksinius metus – per kuriuos galėjome pakilti iš ligos patalo“, – atsiminė J.Šidlauskienė.
Iš ligos patalo akademikas taip ir nepakilo. Amžino poilsio jis atgulė praėjusią žiemą, o šeima ir toliau siekia, kad mieloma sergantys žmonės gautų vaistų.
„Yra daugybė pacientų, kuriems reikia inovatyvaus gydymo. Daugybė pacientų juos gauna,bet daugybė negauna.
Mielominė liga – tai tipiška liga, kai gaudami vaistus gali gyventi be ligos požymių, o dabar jie gydymo negauna ir žūsta dėl mielominės ligos“, – sakė Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro direktorius Laimonas Griškevičius.
„Dažniausiai mes viešai girdime, kad onkologinius pacientus diskriminuoja darbdaviai. Ne, Lietuvoje onkologinius pacientus diskriminuoja valstybė, Sveikatos apsaugos ministerija, nes yra nustatytas mitas, kad onkologinis pacientas numirs, tai į jį neverta investuoti“, – sakė asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.
Valstybė taupo
Mieloma yra labiausiai paplitusi kraujo vėžio forma, bet ja dažniausiai serga vyresnio amžiaus žmonės. Gydymo nesulaukęs Janinos vyras tik peržengė pensinį amžių. Kai vyras susirgo, jam buvo 58 metai, o šį pasaulį paliko 64-erių.
„Gydytojai neskirsto pacientų į jaunus ar pagyvenusius. Visi pacientai turi gauti adekvatų gydymą ir gyventi gyvenimą. Juo labiau, kad gydymas yra. Tas neinvestavimas visiškai nepriimtinas civilizuotoje visuomenėje“, – sakė L.Griškevičius.
Žmonės sako, kad nėra teisybės, o valdžios atstovai sako, kad nėra pinigų. Šių metų Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto rezerve 332 milijonai ir 970 tūkstančių eurų. Tai 10 kartų daugiau, nei reikalauja sukaupti įstatymas.
Gydytojai rašo raštus, prašo kompensuoti vaistus, bet jų prašymai atsimuša tarsi į sieną.
„Tai kasdienė problema. Mes nuolatos turime pacientų, kuriems nepadeda standartinis gydymas, jiems reikia inovatyvaus gydymo. Mes sakome, kad šitam pacientui tiktų inovatyvus gydymas, bet jis nekompensuojamas ir mes neturime, ką pasiūlyti pacientui.
Galime pasiūlyti gydymą, kuris prastai veikia arba palaikomąjį gydymą. Yra normalu, kad inovacija ne tuoj pat prieinama, bet nenormalu, kai jos reikia laukti keletą metų“, – sakė L.Griškevičius.
„Argumentais, kuriuos gavome, netikiu – nėra laiko svarstyti, nukelsime arba trūksta klinikinių tyrimų. Įsivaizduokite, Europa tuo vaisto gydosi metai iš metų, o lietuviai sako, kad jiems trūksta įrodymų“, – teigė mirusio prorektoriaus sūnus Vytenis Šidlauskas.
„Visiems vaistams, nesvarbu liga, taikomi vienodi patekimo į kompensuojamųjų vaistų sąrašą kriterijai. Vertinimą atlieka nepriklausomos institucijos, ar jie suteikia pridėtinę terapinę vertę. Farmacijos departamentas, Ligonių kasa vertina įtaką biudžetui ir tada šie vertinimai atkeliauja į kompensavimo komisiją. Pagal ministro įsakymą patikrinama, kuriuos ministro įsakymus atitinka tie vaistai ir jie patenka į kompensavimą“, – aiškino Sveikatos apsaugos ministerijos atstovė Simona Stankevičienė.
Europoje vaistai pripažįstami, Lietuvoje – ne
Galima sakyti, kad premjerui nusišypsojo didesnė sėkmė nei panašaus likimo ištiktiems. Jam limfoma diagnozuota pirmos stadijos, o šios ligos gydymui yra taikoma imunoterapija.
Bet jeigu likimas premjerui iškrėstų dar žiauresnį pokštą ir jam liga atsinaujintų, jis atsidurtų toje pačioje pacientų gretoje, kurie negauna tinkamo gydymo.
„Daliai pacientų limfoma atsinaujina, o tada reikia inovatyvaus gydymo, kuris galėtų būti taikomas. Tai Lietuvoje neprieinama. Tai liečia ir limfomą, ir kitas vėžio formas. Mes sužinome, kad atsirado inovatyvus gydymas, bet Lietuvoje jis greičiausiai atsiras po 3-5 metų“, – pasakojo L.Griškevičius.
Kauno universiteto prorektoriaus šeima dėl gydymo kovojo, rašė raštus, prašymus.
„Mes susirašinėjimą pradėjome nuo 2017 m. sausio, kai liga atsinaujino. Jis baigėsi 2017 m. spalį, o tėtis, vyras, senelis iš gyvenimo išėjo gruodį. Jei vaistai būtų kompensuojami tada, kai jų prireikė, gal dabar su juo kalbėtume“, – sakė J.Šidlauskienė.
„Mes galvojom, kad vis tiek teisybė laimės. Naiviai galvojom. Kai pasidomi ir sužinai, kad vaistai nėra egzotiniai, eksperimentiniai, o visoje Europoje pripažinti kaip efektyviausi. Galvojom, kad atsiras sveikas protas ir su argumentais ir kitais likimo broliais tu tą tiesą rasi ir kažkam įrodysi. Bet neįrodėme“, – pasakojo mirusio prorektoriaus sūnus V.Šidlauskas.
Valdininkai pripažino, kad dalis inovatyvių vaistų tikrai turėtų būti kompensuojami, nes gali išgelbėti gyvybę. Jie įrašyti į rezervinį vaistų sąrašą, bet taip ir nepatenka į kompensuojamųjų vaistų sąrašą.
„Pagrindinis argumentas – ribotos lėšos. Bet daugeliu atvejų inovatyvūs vaistai patenka į rezervinius sąrašus ir yra stumdomi mėnesius, metus, o aiškių argumentų, kodėl nekompensuojami, nėra“, – sakė L.Griškevičius.
Neretai išsiskiria gydytojų ir valdininkų nuomonės. Gydytojai sako, kad vaistas efektyvus, valdininkai, kad ne. O argumentai, kodėl nekompensuojami vaistai, kurie žmogui padeda, gali išversti iš koto.
„Apmaudu, kai žmonės perka imunoterapinį gydymą, vėžys atsitraukia, tada kreipiasi dėl kompensavimo, o jiems sako: „Ne, nes nėra naudos“.
Nors konkrečiam asmeniui akivaizdžiai galima įrodyti, kad nauda yra. Nėra lengvesnio įrodymo, kaip paskirti imunoterapiją ir ji veikia – tu gali akivaizdžiai įrodyti, kaip tai veikia. O mums sako, kad duomenų nėra literatūroje. Tai reiktų vertinti konkretų asmenį“, – sakė L.Griškevičius.
Mirtį pranašavo ne gydytojai, o valdininkai
Poniai Zitai vėžys buvo diagnozuotas ketvirtos stadijos. Jai bei tą pačią diagnozę išgirdusioms ir už inovatyvius vaistus kovojusioms moterims vienas valdininkas į akis drįso pasakyti, kad jų laukia mirtis ir jokie vaistai nepadės.
„Man ne gydytojai pasakė, o valstybės tarnautojai. Jie sakė: „Jokie vaistai nepadės ir nėra čia ko kovoti už tas moteris“. Tai įsivaizdavimas, ko čia nori, ko kovoji, suprask, kad nėra tikslo kovoti, nes tavo baigtis aiški. Gydytojai man sakė: „Nelaidokite savęs, gyvensite“. Ir tai suteikia jėgų. Iš tikrųjų onkologiniams ligoniams tas pasakymas suteikia sparnus“, – pasakojo asociacijos „Onkologija.lt“ prezidentė Zita Zamžičkienė.
Vien žodžiais vėžio neišgydysi, Zita gavo inovatyvius vaistus. Ir nors jai į akis sakė „tu mirsi“, nuo tų prognozių praėjo jau septyneri metai – septyneri metai gyvenimo. Tiek Zita kovoja už kitus pacientus. Ir taip išėjo, kad likimo draugu tapo ir Vyriausybės vadovas.
„Viskas bus gerai su premjeru, jis jaunas, stiprus žmogus. Frazė, kad viskas bus gerai skamba nuvalkiotai, bet ji pasiteisina. Manau, kad premjeras, pamatęs iš vidaus onkologinių skyrių ir pacientų problemas, gal galės savo likimo draugams padėti“, – sakė Z.Zamžičkienė.
Pats laikas prisiminti prieš rinkimus dalintus pažadus apie socialinį taksi ir kitą pagalbą sergantiesiems.
„Gali lengvai pakelti chemoterapiją, bet būna, kad žmogus pašliaužti negali, o socialinių paslaugų kompensavimas – tik gera idėja. Buvo aptartas vienas atvejis, kai paauglė mergaitė susirgo plaučių uždegimu.
Ji gavo virusą, jis komplikavosi į plaučių uždegimą ir tai tapo mirties priežastimi, net ne onkologinė liga. Ji neturėjo galimybių važinėti taksi, važinėjant viešuoju transportu gali būti pavojinga. Vienas iš dalykų, kurių norėtųsi, yra logistikos klausimas, kaip žmogų atvežti į ligoninę.
Kai kalbame apie tolimesnius rajonus, žmonės negali atvažiuoti, nes tiesiog per brangu – 100 kilometrų iš miestelio, kad galėtum susilašinti chemoterapiją – ir žmonės tada nesigydo“, – sakė Seimo narė Dovilė Šakalienė.
Pacientų organizacijos skaičiuoja, kad inovatyviam vėžio gydymui reikėtų trečdalio Privalomojo sveikatos draudimo fondo rezerve sukauptos sumos, 200 milijonų liktų nepaliesta.
„24/7“ – sekmadieniais 21.30 val. per „Lietuvos ryto“ TV.
