Kūdikis buvo pavadintas Ja'bari. Išvertus iš suahilių kalbos jo vardas reiškia „drąsusis“.
Vaikutis gimė šių metų sausio 1 dieną, sverdamas vos 1,36 kilogramo. Didžiosios dalies jo kūnelio, išskyrus galvą ir kojas, visiškai nedengė oda.
Mažylis gimė turėdamas ypač retą genetinę jungiamojo audinio ligą, žinomą, kaip pūslinė epidermolizė (PE) (lotyniškai Epidermolysis bullosa), dėl kurios trapi oda lengvai įplyšta arba pūslėja nuo netgi paties švelniausio trynimo ar kasymo.
Retais atvejais pūslelės atsiranda ant rankų, kojų, kelių ir alkūnių. Sunkiausiais atvejais, tokiais, kaip autosominė recesinė distrofinė pūslinė epidermolizė, Hallopeau-Siemens tipo, odos gali imti trūkti dideliuose kūno plotuose. Dažniausiai taip nutinka kūdikiams gimimo metu. Tada pūslelės atsiranda ant viso vaiko kūnelio ir netgi burnoje bei virškinimo trakte.
Teksaso vaikų ligoninės (JAV) gydytojai turėjo perpjauti randėjantį audinį, dėl kurio kūdikio smakras prisilydė prie jo krūtinės. Vaiko vokai nuo gimimo taip pat buvo susilydę.
Portalo „IFLScience“ žurnalistai susisiekė su Teksaso vaikų ligonine ir gavo patvirtinimą, kad vaiko būklė vis dar kritinė, nors kūdikio mama Priscilla Gray teigė, kad dabar jos sūnelio būklė yra stabili ir jis laikosi labai gerai.
„Medikai nemanė, kad jis išgyvens operaciją, nes buvo toks mažas“, – sakė P.Gray interneto svetainei „IFLScience“, pridūrusi, kad jos sūnus yra „labai ištvermingas“.
Vaiko gyvybę gelbstinčių procedūrų galėjo ir nebūti, nes šeimos draudimo kompanija pareiškė, kad vaiko pervežimas į Teksasą ir gydymas ten yra už jų tinklo ribų. Tada šeima sukūrė puslapį „GoFundMe“ platformoje, kad surinktų pinigų, reikalingų gydymo išlaidoms padengti.
P.Gray pasakojo, kad jos nėštumas buvo sklandus, kol ultragaraso tyrimas neparodė, kad kūdikis nepriauga svorio.
San Antonio ligoninės Teksase medikai nusprendė moteriai skubiai daryti cezario pjūvį jau 37-ąją nėštumo savaitę, kadangi mažylio širdelė ėmė silpti.
Neseniai kūdikis buvo pervežtas į Teksaso vaikų ligoninę, kur specialistai turi geresnę įrangą, pranešė naujienų portalas „San Antonio Express-News“.
Šiuo metu Ja'bari skausmas malšinamas vaistais. Taip pat dažnai keičiami jo apdangalai, o kūnelis tepamas specialiais tepalais, kad būtų sumažinta infekcijos tikimybė.
Pagaliau berniukas priaugo 2,26 kilogramo svorio ir šiuo metu yra maitinamas per vamzdelį nosyje.
„Kiekviena diena yra palaiminta, nes jis vis dar kovoja už gyvenimą šioje Žemėje“, – rašė vaiko mama, pridurdama, kad ji su vyru atlieka genetinius tyrimus, siekdami išsiaiškinti, ar jie yra pavojingo geno, nulėmusio tokį apsigimimą, nešiotojai.
Parengta pagal IFLScience
