Vidinės ausies sraigės operacija buvo vienintelė viltis, kad A.Girnienės sūnus galėtų girdėti ir kalbėti.
Kochlearinį implantą moteris dabar vadina stebuklu, kuris jos sūnui prilygo aklojo praregėjimui.
Bet iš pradžių, kai moteris pasidalindavo įtarimais, kad kūdikis negirdi, gydytojai ramindavo: „Pasižiūrėkite, kaip jis žvilgsniu reaguoja į barškutį, kaip suka galvą. Viskas gerai.“
Tik vėliau moteris suprato, kad judrūs akių judesiai gali reikšti tai, kad vaikas reaguoja į vaizdus, o ne į garsinius signalus.
Kai chirurgas atliko operaciją, berniukui jau buvo ketveri. Pastaruoju metu tokias operacijas pasaulyje stengiamasi atlikti kuo anksčiau – sulaukus vos pirmojo gimtadienio.
Žinia, kad sūnus gimė kurčias, sukrėtė vilnietės šeimą.
Prieš dvidešimt metų Lietuvoje labai trūko psichologinės pagalbos, emocinės paramos, nebuvo su kuo pasitarti, tėvai stengdavosi aplinkiniams neprasitarti apie atžalų kurtumą.
Klausos implantai (kochleariniai implantai) nėra svetimkūniai – tai pagalbinė priemonė, kad vaikas galėtų girdėti ir kalbėti, bendrauti, lavintis, mokytis, kad būtų normali jo raida.
Pirmagimio sūnaus negalia pakeitė vilnietės A.Girnienės gyvenimą. Sunkumai, kurie užgriūva kurčius vaikus auginančius tėvus, daug kam gali būti sunkiai suvokiami.
Negalintis girdėti vaikas (o tai dažniausiai atsitinka dėl genų defekto) – tai vaikas, kurio niekas nelaukė. Ši diagnozė prislegia tėvus, jie jaučiasi kalti, kad kažką ne taip darė.
A.Girnienės sūnui kurtumas buvo nustatytas pernelyg vėlai. 1999-aisiais, kai jis gimė, niekas netikrino naujagimių klausos. Tik nuo 2014-ųjų Lietuvoje įsigaliojo visuotinė naujagimių klausos patikra.
Kita vertus, nebuvo rimtos priežasties suabejoti, ar vaikas yra sveikas. Atrodė, kad jis vystosi normaliai.
Kūdikio kurtumas nėra tokia negalia, kuri būtų akivaizdi. Jei tėvai barškina žaislą, o vaikas seka akimis, sunku nustatyti, ar jis reaguoja į garsą, ar į vaizdą.
„Sūnus reaguodavo į garsą, bet akių judesiai buvo daug aktyvesni. Man buvo kilusi mintis, kad kažkas negerai, konsultavomės dėl vaiko su neuropatologe, bet ji viską paneigė“, – prisiminė A.Girnienė.
Kurtumo gydymas naudojant klausos implantus prieš du dešimtmečius Lietuvoje kėlė daug diskusijų. Pirmiems septyniems vaikams valstybė neskyrė jokios paramos.
Vėliau skirdavo apie dalį pinigų, bet dar dvigubai didesnę sumą reikėdavo susirasti šeimai, kad tokia operacija įvyktų.
Kasmet būdavo operuojami vos 7 vaikai, kuriems valstybė kompensuodavo pagalbą, o kiti atsidurdavo už šio brūkšnio, ir operacija būdavo nukeliama vėliau.
„Mano sūnus taip pat buvo atsidūręs šio sąrašo gale, todėl sulaukė pagalbos būdamas ketverių“, – prisiminė A.Girnienė.
Tačiau sėkmingai atlikta kochlearinio implanto operacija – tai tik pusė darbo.
A.Girnienė stengėsi padėti sūnui klausyti, analizuoti garsus, kalbėti, susieti juos su sąvokomis ir daiktais. Daug padėjo ir logopedas.
Šios pastangos nenuėjo veltui, nes vilnietės sūnus pradėjo lankyti bendrojo lavinimo mokyklą, o vėliau – gimnaziją.
Jam nereikėjo lankyti specialios mokyklos, skirtos kurtiesiems ir neprigirdintiesiems, taip pat mokytis gestų kalbos, jis netgi išmoko dvi užsienio kalbas.
Už tai moteris dėkinga sūnaus pedagogams, nors švietimo sistema Lietuvoje dar nėra pasiruošusi priimti tokius vaikus.
„Darželio auklėtojai, pedagogai turi nebijoti kitokių vaikų, suprasti jų poreikius“, – įsitikinusi A.Girnienė.
Iki šiol netyla diskusijos, ar įdėjus svetimkūnį reikalinga gestų kalba.
Yra ir tokių nuomonių, kad gimę kurti vaikai gali lankyti specialius darželius, specialias mokyklas, todėl sudėtinga operacija nėra būtina.
Tokiems kritikams A.Girnienė turi ką pasakyti, nes pagrindinis bendravimo įrankis yra kalba, o ne gestai.
Vaikas turi žinoti, kad norėdamas gauti kokį nors daiktą turi paprašyti, paklausti. Jis turi išreikšti savo poreikius žodžiais, sakiniais.
Jei vaikas baksnoja, įvairiais būdais stengiasi atkreipti į save dėmesį, jis atrodo kaip nenuorama. Vieniems tai gali atrodyti kaip kūno kalba, o kitiems kaip agresyvūs veiksmai, panašūs į smurtą.
Dvynius auginančios vilnietės Eglės patirtis rodo, kad nėra neįmanomų dalykų. Jos sūnus ir duktė gimė neišnešioti, 27-ąją nėštumo savaitę, todėl atsidūrė Vaikų ligoninėje ir praleido ten tris mėnesius.
Prieš išleidžiant dvynius namo buvo patikrinta jų klausa. Motina buvo įspėta, kad sūnui būtina dar kartą tikrinti klausą. Kurtumo diagnozė pasitvirtino – tai buvo neišnešiotumo pasekmė.
Vilnietės Eglės sūnus pradėjo nešioti klausos aparatus anksčiau nei vaikščioti. Iš pradžių garsai baugino, jis niekaip negalėjo prie jų priprasti.
„Mes, tėvai, buvome sutrikę, nežinojome, ką daryti“, – pasakojo Eglė.
Vieną dieną sesuo jai patarė susirasti Vilniuje viešinčią lietuvę iš Australijos.
Tai buvo kurčiųjų reabilitacijos specialistė, bendrovės „Cochlear“ surdopedagogė Viktorija Janavičiūtė-McDonell, kurios duktė Holly apkurto vaikystėje dėl meningito.
Keturmetei Holly buvo įdėtas kochlearinis implantas.
Kai vilnietė Eglė pradėjo su sūnumi lankytis pas šią specialistę, jam buvo vos 9 mėnesiai. Naudodamasis klausos aparatais kūdikis mokėsi, kaip susieti garsus su daiktais.
Vėliau paaiškėjo, kad jam būtinas kochlearinis implantas. Tik tada jo kalba galės būti sklandi ir rišli.
„Kurį laiką žodis „implantas“ skambėjo nemaloniai, bijojau net pagalvoti, kad reikės operuoti tokį mažą sūnų. Slėgė nežinia, ar tikrai vaikas kalbės, kokia bus jo kalba“, – prisipažino Eglė.
Apsispręsti dėl sūnaus operacijos padėjo V.McDonell dukters Holly pavyzdys. Ji – pirmoji pasaulyje mažametė pacientė, kuriai buvo atlikta kochlearinė implantacija naudojant tuo metu moderniausią bendrovės „Cochlear“ gaminį.
Kurtumas nesužlugdė Holly svajonės tapti advokate. Dabar jai 36-eri, ji augina dukterį. Pasakodama apie savo dukters reabilitaciją V.McDonell ne tik suteikė daug žinių, bet ir emociškai palaikė vilniečių šeimą.
Eglės sūnus buvo operuojamas tuometinėse Kauno klinikose, praėjus mėnesiui po operacijos buvo įjungtas procesorius – išorinė klausos implanto sistemos dalis, be kurios vaikas negalėtų girdėti garsų.
„Tada prasidėjo mūsų džiaugsmai ir stebuklai, kiekvieną dieną verkdavome ir juokdavomės, nes sūnų pakerėdavo garsai“, – prisiminė Eglė.
Kai V.McDonell išvykdavo iš Lietuvos atgal į Australiją, moteris tęsdavo su sūnumi išmoktus pratimus, stengėsi įgyvendinti užsienio lietuvės sudarytą reabilitacijos programą.
Dvynio vystymasis nė kiek nesiskyrė nuo bendraamžių. Berniukas kartu su seserimi lankė darželyje logopedinę grupę, vėliau – įprastą mokyklą.
Praėjus dešimčiai metų po sudėtingos operacijos jo klausos rezultatai yra puikūs. Paauglys mėgsta bendrauti ir būti lyderiu. Jei niekas nežinotų, kad moksleivis nuo gimimo kurčias, niekas ir neįtartų.
Nešiodamas išorinę klausos implanto dalį – garso procesorių jis taip prie jo priprato, lyg reikėtų kasdien užsidėti akinius. Moksleivis pats įkrauna procesoriaus bateriją, kai ji išsenka.
Vienuolikmetis yra savarankiškas, moka susikaupti, planuoti savo darbus, jam gerai sekasi mokslai.
„Nė vienos dienos nesigailėjome, kad sūnui buvo įdėti vidinės ausies sraigės implantai. Nuo gimimo būdamas kurčias jis sugeba bendrauti kaip ir sveiki vaikai“, – džiaugėsi Eglė.
Kaip atsiranda klausos pojūtis
Vidinės ausies sraigės implanto sistemą sudaro dvi dalys. Vaikui už ausų yra pritvirtinamas procesorius, kurį galima paslėpti. Tai – išorinė implanto sistemos dalis, kurią žmogus turi nuolat nešioti.
O vidinę implanto dalį chirurgai įdeda operaciniu būdu į vidinę ausies sraigę. Ji lieka visam gyvenimui. Vidinė sistemos dalis paverčia aplinkos garsus elektriniais signalais. Implanto elektrodas iš ausies sraigės perduoda signalus klausos nervui. Šis signalas pasiekia galvos smegenis, kur formuojasi klausos pojūtis.
Prieš kelis dešimtmečius naujos medicininės technologijos Lietuvoje buvo neįperkamos. Tėvų iniciatyva Lietuvoje pavyko įkurti asociaciją, vienijančią kochlearinių implantų naudotojus. Tai buvo svarbus žingsnis. Užtruko laiko, bet pavyko įtikinti Valstybinę ligonių kasą, kad kurtumą gydančios technologijos turi būti kompensuojamos.
