Būtent asmeniniai patyrimai Kauno technologijos universiteto (KTU) studentę, absolventą ir darbuotoją paskatino įkurti Lietuvos atopinio dermatito pacientų asociaciją, vienijančią atopiniu dermatitu sergančius asmenis bei jų artimuosius. Asociacija padės ieškoti tinkamos ir lengviau pasiekiamos pagalbos.
Dažniausiai pirmieji šios ligos simptomai pasireiškia iki 5 metų amžiaus – sausėja ir pleiskanoja veido, galvos, rankų, kojų oda, atsiveria skausmingos žaizdos, pūslės, kankina niežulys. Anksčiau buvo fiksuojama, jog simptomai einant metams gali sumažėti ir visai išnykti. Visgi daugumai atopinis dermatitas pasilieka visam gyvenimui, o patiriant stresą jis tik stiprėja, kartais pasireikšdamas ir kitose kūno vietose.
Idėjos įkurti atopinio dermatito asociaciją autorius, KTU Informatikos fakulteto absolventas Povilas Sidaravičius atopiniu dermatitu serga nuo kūdikystės. Ilgus metus praleidęs ligoninėse, o po jų – sanatorijose, jaunas IT inžinierius susidūrė su įvairiomis problemomis.
Viena didžiausių – nekompensuojami vaistai, būtini nuolatiniam skausmui išvengti. Šių medikamentų kaina Lietuvoje – 18 tūkst. eurų metams.
Kadangi atopinis dermatitas Lietuvoje dažnai traktuojama kaip „vaikų liga“, vaistai kompensuojami vaikams bei išimtiniais atvejais – mažai daliai suaugusiųjų.
Viena iš asociacijos steigėjų, KTU Ekonomikos ir verslo fakultete dirbanti Erika Jucevičiūtė tokios bendrijos būtinybės priežastimi įvardija dažnai pačios girdėtą, bet, pasak jos, klaidingą specialistų požiūrį į ligą.
„Mano vaikystės gydytoja, paūmėjus simptomams, atopinį dermatitą įvardindavo kaip laikiną ligą, sakydavo, kad „išaugsiu“, tačiau man taip nebuvo. Suaugus ir pradėjus gyventi savarankiškai, didėjo ir gyvenimiškas stresas, todėl ligos paūmėjimai pasireikšdavo nuolat, o tai smarkiai gadindavo gyvenimo kokybę.
Gydytojų ir aplinkinių abejingumas, su kuriuo teko ne kartą susidurti, paskatino mus ieškoti sprendimų. Taip gimė idėja įkurti bendriją, kurioje pacientai surastų tarpusavio supratimą, pasidalintų patirtimi, o svarbiausia – iš kompetetingų specialistų gautų profesionalią informaciją“, – pasakoja E. Jucevičiūtė.
Atopinis dermatitas turi įvairiausių pasekmių. Vienos jų – randai, paraudimai, odos spalvos pakitimai – matomi išorėje, kiti, pavyzdžiui, psichologiniai kompleksai dėl sužalotos išvaizdos, lieka viduje ir gydomi sunkiau. Tai kelia stresą, o būtent jis ir yra viena iš ligos paūmėjimo ir simptomų suintensyvėjimo priežasčių. Todėl pacientai atsiduria tarsi užburtame rate.
„Mano oda jautriai reaguoja į šaltį, esant atšiaurioms žiemos sąlygoms, veido oda skilinėja. Tačiau apie reikalingas odai prevencines priemones sužinojau tik prieš dvejus metus. Iki tol bene vienintelė mano pagalba buvo internete randama informacija, kuri, tenka pripažinti, ne visada būna patikima. Profesionalios informacijos man ir kitiems šia liga sergantiems pacientams labai trūksta“, – sako asociacijos steigėja Taura Frezdorfaitė, šiuo metu besimokanti KTU Matematikos ir gamtos mokslų fakultete.
Lietuvoje gerų šios srities medikų netrūksta, tačiau, anot T. Frezdorfaitės, net ir esant ligos paūmėjimui, pas gydytoją patekti nėra lengva – eilėse laukti tenka mėnesį ir ilgiau.
Lietuvos atopinio dermatito pacientų asociacijos kūrėjai nėra šios ligos ekspertai ar gydytojai, tačiau tiki, jog jiems pavyks suburti kompetetingų gydytojų ir pacientų bendruomenę, kurioje visi jaustųsi suprasti ir gautų reikiamą bei patikimą informaciją.
Asociacija konsultuojasi su Lietuvos sveikatos mokslų universitetu (LSMU). Kartu su dermatologais, alergologais, psichologais ir kitų sričių gydytojais planuojama organizuoti paskaitas atopiniu dermatitu sergantiems žmonėms, taip pat rengti jų susitikimus su specialistais. Tokie susibūrimai, anot asociacijos steigėjų, padės ir gydytojams geriau suprasti savo pacientus bei jų problemas. Daugiau informacijos apie artėjančius renginius jau greitai bus galima rasti internetiniame asociacijos puslapyje.
Vasario 26 d. 19 val. LSMU Kauno Klinikų Endokrinologijos korpuse (260 aud.) vyks pirmasis asociacijos susitikimas, kurio metu paskaitą apie ligos priežastis skaitys gydytoja alergologė ir klinikinė imunologė Edita Gasiūnienė.
