44-erių metų Alison Stiles Johnson iš Niukaslo buvo diagnozuota Arnold-Chiari malformacija, medicininėje literatūroje dar vadinama Chiari II malformacija. Prieš tai medikai buvo nustatę, kad jos siaubingi galvos skausmai kilo dėl skiepų nuo gripo, tačiau ši diagnozė neteisinga.
Ši būklė išsivysto, kai dalis kaukolės spaudžia smegenis, todėl smegenų audinys gali nuslinkti į stuburo kanalą. Alison palygino galvos skausmą su „ledų valgymo sukeliamu skausmu, kuris nepraeina“.
Praėjusių metų kovo mėnesį jai buvo atlikta operacija, kurios metu chirurgai pašalino dalį kaukolės, kad smegenims atsirastų daugiau vietos ir tai daugiau nespaustų stuburo.
Nepaisant to, kad ji vis dar kenčia nuo kartais pasitaikančių skausmų, atminties praradimo ir kalbos problemų, Alison nenori, kad sveikatos problemos trukdytų gyventi. Todėl vasarą ji ištekėjo už savo dabartinio vyro Michaelo Pearsono (38 m.) Italijoje.
Jungtinės Karalystės Smegenų ir stuburo fondas bei Amerikos Nacionalinis neurologinių sutrikimų ir insultų institutas apskaičiavo, kad kasmet su Chiari malformacija gimsta 1 iš 1 tūkst. kūdikių.
Šis sutrikimas gali būti ir labiau paplitęs, mat kai kurie simptomai nėra tokie akivaizdūs, todėl dalis žmonių nežino, kad serga.
„Iš pradžių maniau, kad tai buvo skiepų nuo gripo šalutinis poveikis, tačiau už dešiniosios akies jaučiau spaudimą ir pradėjau neryškiai matyti.
Galvos skausmas buvo panašus į tą, kurį kartais sukelia ledų valgymas. Mano kalba buvo siaubinga, nesugebėjau net užbaigti sakinio ir atrodė taip, tarsi nuolat būčiau girta“, – naujienų portalui „Daily Mail“ kalbėjo apie savo išbandymus moteris.
Kai Alison buvo nustatyta diagnozė, po keturių mėnesių jai buvo atlikta operacija.
„Per operaciją gydytojai turėjo nupjauti dalį kaukolės, pašalindami kai kuriuos raumenis. Taip buvo sumažinamas spaudimas ir užkertamas kelias būklės progresavimui“, – paaiškino Alison.
Vis dėlto liga jos nesustabdė, Alison prireikė vos vieno mėnesio, kad atsigautų ir galėtų toliau tęsti Pramogų ir turizmo magistrantūros studijas Sanderlando universitete.
Kiek vėliau po studijų baigimo, praėjus vos keturiems mėnesiams po operacijos, buvo planuojamos vestuvės.
„Mano vyras man pasipiršo dar prieš diagnozę, tad jis įstrigo su manimi. Taigi, nors aš vis dar kenčiau skausmus, mes pasikvietėme tėvus ir išskridome į Italiją.
Aukštas slėgis lėktuve sukėlė dar daugiau skausmo, bet aš nepasidaviau, buvau atkakli. Baigiau savo magistrantūros studijas ir ištekėjau. Ne kiekvienas sugebėtų tai padaryti“, – tęsė pasakojimą Alison.
Kol kas moteris dar kovojo su stipriu skausmu, todėl negali dirbti, bet vieną dieną ji tikisi, kad galės siekti karjeros aukštumų pramogų bei turizmo veikloje.
Nors Alison požiūris optimistiškas, operacija nebuvo ilgalaikis sprendimas, nes tai panaikinti simptomus padeda tik 20 proc. pacientų. Po procedūros daugelis net pastebi asmenybės pokyčius.
„Aš nustebau, kad po operacijos vis dar buvau tas pats žmogus, tačiau iki galo dar nesuvokiau padarytos žalos. Atrodė, kad diagnozė man niekada iki galo nebuvo tiksliai išaiškinta, tenorėjau pabėgti nuo skausmo.
Kasdien turiu vartoti vaistus, bet atrodo, kad mano kaklas negali išlaikyti galvos. Vis dar ieškau būdų, padėsiančių normaliai gyventi turint šį sveikatos sutrikimą“, – dalijosi išgyvenimais Alison.
