Ir kiekvieno kasdienybė pažymėta skausmu. Pažeisti sąnariai, raumenys, kaulai, sausgyslės, kitos judėjimo sistemos dalys. Jaučiamas ypatingas nuovargis, sutrikęs judėjimas, neretai pasibaigiantis neįgalumu.
Šiandien, spalio 12-ąją, minėdami pasaulinę artrito dieną, pacientai atviri: reumatinių ligų našta be galo sunki. Fizine ir psichologine prasme jiems, sergantiesiems, ekonomine – valstybei, mat tai dažniausia ankstyvo pastovaus nedarbingumo priežastis.
Savarankiškai neišlipdavo iš lovos
Ievai dar tik 34 m., tačiau dar visai neseniai ji judėjo tarsi šimtametė senolė. Po truputį, atsargiai, kartais pasiremdama lazdele ar įsikibusi į sutuoktinio ranką, nes žengti savarankiškai jai būdavo tiesiog per sunku. Liga jaunai moteriai smogė staiga, tarsi perkūnas iš giedro dangaus.
„Įprastai sąnarių skausmai atsiranda palaipsniui ir stiprėja su amžiumi. Visada maniau, kad tai – išimtinai senjorų bėda. Deja. Savo kailiu įsitikinau, kad ne.
Praėjusiais metais susirgau šlapimo takų infekcija. Atrodytų – kas čia tokio? Tačiau negalavimas komplikavosi ūmiu sąnariu uždegimu. Ištino čiurnų, kelių, klubų sąnariai, juos pradėjo nežmoniškai skaudėti. Momentais skausmas surakindavo taip, kad pati savarankiškai be kitų pagalbos nebesugebėdavau net išlipti iš lovos“, – pasakoja.
Pašnekovė neslepia: jos išsigelbėjimas buvo tai, kad pavyko gana greitai patekti pas kompetentingą specialistą.
„Reumatologas man diagnozavo reaktyvųjį artritą, skyrė vaistų. Liga po truputį atsitraukė, norisi tikėti, kad juodžiausias periodas jau praeityje. Nors giliai širdyje žinau, o ir gydytojas mano žinojimo nepaneigė – jau niekada nebebus taip, kaip anksčiau. Liga kaip reikiant pažeidė kojų sąnarius. Privalau išmokti gyventi su šiais pokyčiais“, – teigia moteris.
Kas padeda nepalūžti?
Reumatoidiniu artritu Ona Stefanija Telyčėnienė serga be galo ilgą laiko tarpą – 40 metų.
„Niekam nelinkėčiau savo likimo“, - paprašyta apibūdinti, ką reiškia sirgti reumatine liga, kokias pacientas turi fizines bei gydymosi galimybes, tvirtina garbaus amžiaus moteris.
„Mane visą laiką lydi skausmas: tai kojų, tai rankų, tai pečių, tai kaklo. Žinoma, liga kadaise prasidėjo pamažu, pavieniais skausmais. Ilgainiui būklė prastėjo, sąnariai vis labiau klaipėsi, tino. Vėliau gana ilgą laiką būklė buvo stabili, leido pagal galimybes darbuotis, tačiau prieš trejus metus smogė nauja jėga. Ypač nukentėjo kaklo slanksteliai, teko ryžtis operacijai“, - atvirai pasakoja.
Nors reumatoidinis artritas pašnekovę ir labai varžė, bandė įsprausti į kampą, moteris ligai nepasidavė. Jau 16 metų O. Telyčėnienė vadovauja sergančiųjų artritu asociacijai, kuri šiemet mini 20 metų sukaktį, be to, yra ir tarptautininės organizacijos EULAR narė.
„Per du dešimtmečius nuveikta daug gerų darbų. Nuo pat pradžių aktyviai bendradarbiavome su valdžios institucijomis, ranka rankon dirbome su gydytojais reumatologais, kad tik mums, sergantiesiems reumatinėmis ligomis gyventi būtų kuo paprasčiau, aiškinomės gydymo naujoves, domėjomės kitų šalių patirtimi, kėlėme problemas, su kuriomis susiduriame, ieškojome pastarųjų sprendimų būdų, suorganizavome dešimtis konferencijų“, - pasakoja O. Telyčėnienė.
Jos teigimu, tik dirbant išvien, tik būnant krūvoj galima kažko pasiekti, mat sergančiųjų tikrai nemažėja.
„Vien vaikų, kurie serga reumatinėmis ligomis, Lietuvoje turime apie 700. O kur jauni ar brandaus amžiaus žmonės, senjorai? Mūsų, pacientų, yra tūkstančiai. Ir kiekvieno kasdienybė pažymėta skausmu. Vienokios problemos kamuoja jaunus, darbingo amžiaus žmones, kitokios artėjančius gyvenimo saulėlydžio link. Kai aš susirgau, buvau jauna moteris. Puikiai pamenu savo savijautą, kai judėdavau tarsi būčiau porcelianinė lėlė, kai kiekvienas grindinio akmenukas ar duobutė sukeldavo papildomo skausmo bangą, kai sėdėdama susirinkime ar posėdyje rankas slėpdavau po stalu, nes buvo gėda dėl „išsukinėtų“, sutinusių pirštų. Dabar būdama jau visai kitokiame gyvenimo tarpsnyje, matau labai didelę problemą, su kuria susiduria mano bendraamžiai – dauguma jų vieniši. O vienišam sirgti reumatinėmis ligomis – dar sudėtingiau.
Juk pasitaiko momentų, kai net stiklinės vandens nėra kam paduoti, o pats pasiimti negali. Ačiū dievui, kad mes, asociacijos nariai esame tarsi kumštis – vieni kitiems padedame kuo tik galime, kasmet minime pasaulinę artrito dieną (spalio 12 d.), ieškome bendrystės visomis prasmėmis: ar tai būtų diagnostikos pokyčiai, ar gydymosi inovatyvesniais vaistais prieinamumas, ar psichologinė pagalba, ar ligų profilaktikos klausimai“.
Viena didžiausių problemų – ankstyva diagnostika
Kaip teigia Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Reumatologijos centro vadovė profesorė Irena Butrimienė, dauguma įsitikinę, kad reumatinės ligos – tai tik vyresnio amžiaus žmonių bėda. Anaiptol.
„Pačios dažniausios, vadinamosios degeneracinės sąnarių ligos: artrozė, stuburo osteochondrozė, stuburo spondiliozė ir kt. išties labiau kamuoja vyresnio amžiaus asmenis, nes organizmas metams bėgant dėvisi. Tačiau reumatinėmis ligomis serga ir daug jaunų žmonių. Tai autoimuninės kilmės negalavimai, tokie kaip reaktyvusis artritas, ankilozinis spondilitas, reumatoidinis artritas, sisteminės jungiamojo audinio ligos (pvz., raudonoji vilkligė), podagra ir pan. Jos gali prasidėti net vaikystėje ar hormonų pokyčių laikotarpiu, - pasakoja profesorė. – Autoimuninės kilmės reumatinės ligos yra pačios sudėtingiausios ir pavojingiausios. Jos labai pablogina gyvenimo kokybę, gali sąlygoti neįgalumą ar net mirtį. Kas jas sukelia? Tikslaus atsakymo į šį klausimą medicinos mokslas kol kas nerado. Yra žinoma, kad labai didelę įtaką turi genetika. Ne paskutinėje vietoje lieka ir aplinkos faktoriai: rūkymas, netinkama mityba, vis mažesnis fizinis aktyvumas, tam tikros rūšies virusai, mikroorganizmai“.
Anot I. Butrimienės, kalbant apie reumatines ligas, jų gydymą, viena esminių problemų yra ankstyva diagnostika. „Ligas mes, reumatologai, diagnozuojame gerokai per vėlai. Ir taip yra dėl kelių priežasčių: žmonės ne visada laiku sureaguoja į skausmą, galvoja, kad praeis, viskas bus gerai, čia - nerimta. Kitas dalykas – ne visada pacientas laiku pasiunčiamas pas specialistą. Trečia, netgi jei žmogus ir gauna siuntimą, jam dar reikia sulaukti savo eilės, kuri neretai yra pakankamai ilga“, - tvirtina profesorė.
Jos tvirtinimu, reumatologai jau kelis kartus kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją su ankstyvos autoimuninės kilmės artritų diagnostikos ir gydymo programos projektu. Tokia programa jauniems susirgusiems žmonėms padėtų ilgiau išlikti darbingiems, apsaugotų nuo neįgalumo, leistų valstybei kurti pridėtinę vertę užuot tapus jos išlaikytiniais. Tačiau kol kas esminių pokyčių nepadaryta.
„Nuveikti būtų galima labai daug, jei visos sveikatos priežiūros sistemoje esančios grandys dirbtų vieningai, – teigia I. Butrimienė. – Mes, reumatologai, jau kuris laikas patys savo iniciatyva šviečiame kitų specialybių gydytojus. Pavyzdžiui, ankilozinis spondilitas, vadinamoji Bechterevo liga, prasidėti gali visai ne sąnarių, o akių ar žarnyno uždegimu. Tokiais atvejais kitų sričių specialistai laiku galėtų pacientus nukreipti reumatologui. Žinant tokius dalykus, juos įvertinus, pacientas profesionalios pagalbos galėtų sulaukti gerokai anksčiau“.
Didėja vaistų pasirinkimas
Kaip tvirtina I. Butrimienė, iki XX a. pabaigos autoimuninės kilmės artritams gydyti nebuvo taikomas specifinis, ligos išsivystymo pagrindu pagrįstas gydymas. Situacija iš esmės pasikeitė tada, kai buvo atrasta biologinė terapija, kurios esmė – biotechnologijų pagrindu sukurtos specifinės baltymų molekulės, nutaikytos blokuoti taip vadinamus citokinus – pagrindinius uždegiminio proceso palaikytojus.
„Biologinę terapiją Lietuvoje turime jau 20 metų, tačiau ji labai sunkiai skynėsi kelią, iš pradžių būdavo gydomi pavieniai, patys sunkiausi pacientai. Vaistų daugėjo labai po truputį, - pasakoja profesorė. – Kalbant apie vaistų prieinamumą gydant reumatines ligas, šie metai laikomi proveržio metais. Pirmiausia dėl to, jog žengti pirmieji žingsniai individualizuoto pacientų gydymo kelyje. Kitaip tariant, visi tos pačios diagnozės pacientai dar iki pernai gaudavo vienus ir tuos pačius vaistus, kurie tuo metu būdavo perkami centralizuotai. Ir būdavo visiškai nesvarbu, preparatas tinka ar nelabai.
Dabar situacija kitokia – įtraukus dalį biologinių preparatų į kompensuojamųjų iš PSDF biudžeto lėšų vaistų sąrašą, atsirado individualizuoto gydymo galimybė. Po truputį įtraukiami į įsigyjamų vaistų sąrašus nauji biologinės terapijos preparatai“.
Pasak gydytojos, iki šiol didžiausią kompensuojamųjų vaistų arsenalą turėjo tik reumatoidinis artritas, tad nuo šio rudens galimybės skirti naujus biologinės terapijos vaistus, turinčius skirtingą veikimo mechanizmą Bechterevo ligai gydyti, labai laukia tiek gydytojai, tiek patys pacientai. Beje, naujasis preparatas tinka psoriaziniam artritui gydyti, tad reikia tikėtis, kad netolimoje ateityje jis bus kompensuojamas ir sergantiesiems šia liga gydyti. „Žinoma, mes dar neturime tiek vaistų, kiek kitos Europos šalys, tačiau jų po truputį daugėja ir tai yra labai gerai“, – teigė I. Butrimienė. Naujasis vaistas, anot specialistų, veiks visiškai kitokiu principu, nei ankstesnieji, mat veiks kitą patologinio proceso grandį.
Gydytojai reumatologai priduria, jog gydantis reumatines ligas labai svarbu nepamiršti ir profilaktikos. Būtinas fizinis krūvis, o tiksliau – speciali gydomoji mankšta, teisingas judėjimas, o tai ne sportavimas bet kaip, bet kokiu krūviu. Taip pat reikia peržiūrėti savo valgiaraštį, vengti tų priežastinių veiksnių, kurios provokuoja ligą, gydyti infekcijas (žarnyno, šlapimo ar lytinių takų), keisti gyvenimo būdą, įsiklausyti į save.
