Šiandien į savo ligos istoriją žvelgianti Eglė sako, kad gal net yra ligai dėkinga, nes po visų išgyvenimų atrado tai, kas šiandien labiausiai džiugina.
Iki krūties vėžio buvo visiškai sveika
Dviejų aukštųjų mokyklų diplomus turinčią ir sėkmingai karjeros laiptais kylančią tuomet 36-erių metų moterį krūties vėžys užpuolė netikėtai.
Iki tol Eglei lankytis pas gydytojus nereikėjo – moteris buvo visiškai sveika, neturėjo net įprastos ambulatorinės kortelės. Krūtyje užčiuopusi vyšnios kauliuko dydžio guzelį, pirmą sykį rimtos apžiūros apsilankė pas medikus. Nors tuo metu jautėsi silpnai, kaltino pavasarį, saulės ir vitaminų trūkumą.
Pirminė diagnozė, kad pakitimas gerybinis, pradžiugino. Deja, po operacijos ir laboratorinio tyrimo paaiškėjo, kad darinys vis dėlto piktybinis. Diagnozę galėjo iškreipti tai, kad atliekant biopsiją nepavyko paimti tikrųjų ląstelių. Tokių situacijų pasitaiko ne kartą, ir ligonius tai labai klaidina.
Tada Eglę ir ištiko stipriausias emocinis sukrėtimas. Prieš kelis dešimtmečius vėžys buvo kone tabu ir mirties nuosprendis, informacijos apie šią ligą mažai, atviro kalbėjimo apie ją – dar mažiau. Dabar žmonės žinių apie šią ligą susirenka internete, viešojoje erdvėje vis daugiau apie ją atvirauja iš vėžio gniaužtų ištrūkę žmonės.
Geriausias palaikymas – reali informacija
„Manau, neturėti informacijos ir yra baisiausia. Kai jos neturi ir žinai, kad tave „valgo“ vėžys, galvoji, kad viskas baigta. Nors dabar žinių turime gerokai daugiau, jos prieinamos visuose viešuose kanaluose, vis vien sergančiam svarbiausia gauti tikrų žinių iš savo gydytojo“, – pasakoja šį kelią praėjusi moteris.
Eglė priduria, kad gydytojas suteikia informacijos tiek, kiek pats klausi. Ji spėja, jog greičiausiai dėl darbo krūvio gydytojai informacijos galbūt ir negali suteikti kiekvienam tiek, kiek norėtų. Kita vertus, pirmą sykį susidūręs su šia liga net nežinai, ko klausti. Daugeliui pirmiausia kyla instinktyvus klausimas: kas su manimi bus?
Moteris pasakoja, kad jai iš gydytojų norėjosi gauti realų situacijos vaizdą. Iš savo patirties Eglė žino, kad gydytojų žodžių svoris – svarbiausias kritinėse situacijose, kai ligonis išgyvena visišką stresą. Vienas žodis gali ir sužlugdyti, ir suteikti vilties.
„Man reikėjo visos informacijos, bet tai individualus dalykas. Kitas žmogus galbūt viso informacinio krūvio nepakelia, jam pernelyg sunku, baisu. Čia gydytojo vaidmuo labai svarbus – jis turi įžvelgti, kiek žmogus sugeba priimti informacijos. Man pasisekė – mane gydantys profesionalai suprato, kad noriu išgirsti viską, dalijosi ir pasakojo. Aiškus įvardijimas, kas su manimi vyksta, koks gydymas laukia ir kokios bus jo pasekmės, man buvo geriausias gydytojo palaikymas“, – atvirauja Eglė.
Sunkiausią sprendimą reikėjo priimti pačiai
Po biopsijos diagnozavus piktybinį darinį, Eglei tris mėnesius taikyta spindulinė terapija. Laimė, ji nebuvo labai sunki, ir moters organizmas ją gana gerai toleravo. Vis dėlto po antrosios operacijos, kurios būtinai reikėjo nustatytam piktybiniam dariniui pašalinti, ji sužinojo, kad turi dar labai daug mažų pasklidusių darinių. Jie buvo labai smulkūs ir neaiškūs – aiškių duomenų nerodė nei mamograma (kuri tikslesnė tik vyresniems nei 40 žmonėms), nei echoskopas.
Trys medikai sakė skirtingą informaciją, o parinkti tinkamiausią gydymą susirinko net gydytojų konsiliumas. Vienas gydytojas, paėmęs biopsiją, lyg ir rado piktybinių ląstelių, bet kiti sakė, kad ten nieko nėra. Situacija buvo labai sudėtinga, ir Eglei reikėjo pačiai pasirinkti gydymo metodą.
„Žinoma, ryžausi operacijai, bet reikėjo pačiai nuspręsti, kokia ji: arba radikali – pašalinti krūtį, arba bandyti rinkti nedidelius darinius. Šis sprendimas emociškai man buvo nenusakomai sunkus. Nepaisydama visko, pasirinkau daug saugesnį krūties šalinimo variantą. Tačiau man tai reiškė ir iš dalies prarastą moteriškumą“, – sprendimo kainą įvardija Eglė.
Tiesa, ji priduria, kad tai buvo ne jos vienos sprendimas. Moteris tarėsi su šeima ir apsisprendė jų palaikoma. Šeimos palaikymas būtinas ne tik priimant sunkius sprendimus, bet visą gydymo ir sveikimo laikotarpį.
Dovanoti stiprybę, ne gailestį
„Sergant onkologine liga ypač reikia kitų palaikymo, tik jokiu būdu ne gailesčio. Guosti kitą tokioje situacijoje – blogiausia, ką galima padaryti. Tai reiškia, kad ligonį laikome visišku bejėgiu. Juk žmogus nori jaustis stiprus, nori pasveikti, tad jį ir reikia palaikyti stipriais pavyzdžiais. Dirbdama su sergančiais vaikais matau ir iš mamų girdžiu tą patį – jiems reikia stiprybės, o ne gailesčio. Tai tik meškos paslauga“, – apie artimųjų, draugų ir kitų žmonių palaikymą kalba paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ vadovė E. Mėlinauskienė.
Moteris pasakoja, kad iki ligos turėta stiprybė jos akivaizdoje kažkur prapuolė. Jai niekada netrūko užsispyrimo, tačiau diagnozavus krūties vėžį visa tai išgaravo. Atsvarą gali suteikti tik kitų žmonių – šeimos, draugo ar kito artimojo – stiprybė ir palaikymas. „Mano šeima ir artimieji visada mane palaikė, padėjo, iškentė visas mano nuotaikas, negalavimus ir silpnumo akimirkas. Jie atlaikė viską, ką kentėjau. Tam tikra prasme galėjau su jais „nusikrauti“ neigiamas emocijas. Jų buvimą šalia turėjau jausti lyg orą – nuolat ir nepaliaujamai“, – prisimena Eglė.
Eglė kategoriškai sako, kad supratimas, kaip ir gailestis, yra nereikalingas. Priešingai, netgi erzinantis – kiekvienas ligonis suvokia, kad sveiko žmogaus frazė „aš tave suprantu“ yra melas. Jei nestovi ant bedugnės krašto, niekada nesuprasi, kas yra prarajoje. Suprasti, ką išgyvena sergantis žmogus, vaikas ar jo mama, gali tik taip pat stovėjęs prie šios bedugnės.
Šeimai teko didžiulis emocinis krūvis
Kai Eglė susirgo, jos dukrai Justinai tebuvo 10 metų. Nors tėvai norėjo mergaitę apsaugoti ir apie ligą kalbėti kuo mažiau, ji negalėjo nepastebėti tėvų liūdesio, susimąstymo, neretai – ir begalinės įtampos. Matė dažnus mamos vizitus į ligoninę ir suprato, kad ši labai sunkiai serga.
„Visiškai situaciją suvokiau tik tada, kai beveik pasveikusi mama apie ligą papasakojo vienoje televizijos laidoje. Tik tada supratau, kokia ši liga. Iki tol šeima buvo itin susitelkusi. Man tėvai buvo pasakę, kad reikės labai daug kantrybės ir vienybės, kol mama pasveiks“, – prisiminimais dalijasi Justina.
Šiandien kartu su mama organizacijoje „Mamų unija“ dirbanti mergina prisimena, kad mama labai stipriai išgyveno, reikėjo didelės emocinės paramos. Dėl artimojo ligos keitėsi ir Justinos elgesys – iki tol ji buvo pirmūnė, bet mamai susirgus pažymiai labai nusirito.
Justina sako, kad liga sustiprino šeimą ir leido pažiūrėti į savo tėvus kitomis akimis. Šiandien ji didžiuojasi prisimindama savo tėtį, kuris atkakliai ir kantriai šeimoje atlaikė savo poziciją, buvo jungiamasis žmogus.
„Po ligos šeima sustiprėjo, juolab kad ir viešas mamos kalbėjimas apie ligą išprovokavo dar kitokių emocijų. Tuo metu onkologija buvo lygi mirčiai, visi tikėjo, kad apie mirtį negalima kalbėti, tad buvo visokių reakcijų, netgi neigiamų. Tačiau galiu sakyti, kad mamos liga suformavo tvirtą mano požiūrį į šeimą, koks svarbus vyro vaidmuo tokioje situacijoje. Kai tiek išgyvenome, dabar galime pasakyti, kad tikrai mažai kas gyvenime baisu“, – šeimos išgyvenimais dalijasi Justina.
Savo patirtį perduoda kitiems
Liga palietė tiek šeimą, tiek Eglės profesinį gyvenimą. „Vėžys mane supurtė labai stipriai. Nepaisydama dviejų aukštųjų mokslų, viską po ligos mečiau, nes supratau, kad einu ne tuo keliu. Dariau ne tai, kas man patiko. Labai gerai žinojau, kad gyvenimas gali baigtis šiandien arba rytoj, ir niekada nežinai, kiek tau liko. Suvokiau, kad nebegaliu gyventi taip, kaip anksčiau. Dėl šių priežasčių grįžau atgal į palatas“, – gyvenimo pokyčius komentuoja moteris.
Tik persirgusi pavojinga liga Eglė suvokė, kad jokie pinigai neatperka veiklos, kuri neteikia džiaugsmo. Moteris netruko suprasti, kad labiausiai ji nori savo patirtį perteikti tiems, kuriems jos žinios gali palengvinti sveikimą.
„Man sergant didžiausia problema buvo informacijos stoka, ir su tuo susiduria kone kiekvienas, pakliuvęs į onkologinės ligos gniaužtus. Greitai apsisprendžiau, jog didžiausia dovana ligoniams gali būti pirminė pagalba ir padrąsinimas“, – apie naują kelią pasakoja Eglė.
Savo vietą rado dirbdama su vaikais
Savo kelią iki „Mamų unijos“ moteris pradėjo po truputį. Iš pradžių kūrė fotografijų ciklą apie sergančius onkologinėmis ligomis. Po metų suprato, kad jos vieta – su sergančiais vaikais. Po penkerių metų, kai žmonės ėmė siūlytis aukoti sergantiems vaikams, teko visa tai įforminti ir įkurti paramos ir labdaros fondą „Mamų unija“.
Prie moters vadovaujamo fondo nuo pat pirmos dienos prisijungė ir jos dukra Justina, kuri dar būdama paauglė po mamos ligos lankydavosi onkologinių ligų skyriuje.
Fondas leido įgyvendinti ne vieną naudingą darbą onkologinėmis ligomis sergančių vaikų labui. Jau penkiolika metų Eglė yra šalia vaikų ir, kaip pati pripažįsta, niekur kitur savęs geriau neįprasmintų. Dabar, praėjus visą šį kelią, jai nebeapmaudu dėl aukos, kurią teko atiduoti sergant.
„Nežinia, kokiu dar kitu būdu būčiau atėjusi į kelią, kuriuo einu dabar. Nebesigailiu dėl ligos, esu dėkinga už tai, kad esu savo vietoje“, – šypsosi „Mamų unijos“ įkūrėja.
