Lietuvio vaiko veidą pamatė tūkstančiai niujorkiečių: priežastis – ypatinga

Kaip gi kitaip? Juk ekrane parodytas mielas berniukas – jos jauniausias sūnus Matas.

Tiesa, dabar vaikas yra vyresnis. Jam jau aštuoneri ir jis lanko 4 klasę vienoje JAV bendrojo lavinimo mokykloje.

O nuotrauka, rodyta didžiuliame ekrane, buvo padaryta prieš šešerius metus, kai Matukui buvo vos dveji.

Priežastis, dėl kurios Mato nuotrauką rodė didžiuliame ekrane, yra jo įgimta liga. Berniukas gimė su papildoma chromosoma, lėmusia Downo sindromą.

Rugsėjo 15-ąją JAV nacionalinė Downo sindromo asociacija Niujorke organizavo didžiulį kasmetinį renginį „New York City Buddy Walk“, kurio tikslas yra šviesti visuomenę apie šį genetinį sutrikimą turinčius žmones.

Šio renginio metu Taimso aikštėje kasmet rodomos vaikų, turinčių Downo sindromą, nuotraukos, atrinktos iš daugybės kitų. Šiemet tarp kitų vaikų nuotraukų tūkstančiai niujorkiečių išvydo ir Mato veidą.

Matas yra jauniausias iš trijų J.Barkauskienės vaikų. Jis gimė neišnešiotas, vos 36 savaičių. Nepaisant to, tai buvo normalaus svorio (3 560 g) ir ūgio (49 cm) fiziškai sveikas berniukas.

Tačiau netrukus jam buvo įtartas Downo sindromas, kurį genetikai patvirtino.

Kad Matas turi Downo sindromą, suprasti galima neiškart. Šiuo sindromu sergantiems žmonėms būdingi bruožai nėra labai ryškūs berniuko veide. O ir kalba jis pakankamai aiškiai, kuo galima įsitikinti peržiūrėjus filmuotus vaizdelius jo mamos sukurtoje „Facebook“ paskyroje „Mato diena“.

Žinoma, tam, kad pasiektų tokį puikų rezultatą, reikėjo nemažai pastangų, nes Mato raida, kaip ir daugeliui vaikų, gimusių su tokiu sindromu, yra sulėtėjusi. Sėdėti jis pradėjo tik būdamas 9 mėnesių, vaikščioti – 1 m. 9 mėn., tarti žodžių pirmuosius skiemenis – 2,5 metų, o kalbėti trumpais sakiniais – jau sulaukęs 4 metų.

„Mokslininkų įrodyta, kad Downo sindromą turinčių vaikų raida vėluoja ir su amžiumi atotrūkis nuo sveikų vaikų tik didėja, todėl labai svarbu kuo anksčiau pradėti vaiką lavinti ir ugdyti“, – paaiškino J.Barkauskienė.

Labai dažnai kūdikiai, gimę su Daownno sindromu, turi įvairių sveikatos problemų: dažnos širdies ydos, žarnyno ligos, rečiau – regos ir klausos problemos.

„Mums išties pasisekė, kad Mato sveikata buvo puiki ir iš karto galėjome koncentruotis į kitus dalykus, tokius kaip – kineziterapija, nes dėl žemo raumenų tonuso tokie kūdikiai vėliau pradeda sėdėti, ropoti ir vaikščioti, logopedo paslaugos (dėl to paties žemo tonuso vaikams sunku pradėti kalbėti ir fiziologiškai tarti garsus) bei ergoterapija“, – pasakojo Mato mama.

Moteris pridūrė, kad didelio atkaklumo, pastangų ir darbo dėka galima pasiekti gerų rezultatų.

„Žinoma, tai nėra taisyklė, nes kiekvienas vaikas yra skirtingas ir intensyvus darbas su vaiku ne visada duoda tuos pačius rezultatus“, – apie turinčius Downo sindromą vaikus kalbėjo J.Barkauskienė.

Pas logopedą Matas reguliariai pradėjo lankytis jau nuo 3 mėnesių. Tuo pat metu jam pradėta taikyti ergoterapija, kurią prieš metus pakeitė specialusis pedagogas.

Darbo su Matu rezultatai akivaizdūs. Šiandien JAV su tėvais gyvenantis Matas kalba dviem kalbomis: labai gerai lietuviškai ir pakankamai gerai angliškai. Taip pat berniukas gerai skaito lietuviškai, šiek tiek moka skaityti angliškai, net pradeda rašyti lietuviškai ir angliškai.

Tik su matematika Matukui sekasi sunkiau. Kol kas jis geba sudėti ir atimti tik iki 20, bet kaip tik šiuo metu pradėjo mokytis daugybos ir, visų nuostabai, ją supranta.

Šiuo metu Matas su šeima gyvena Jungtinėse Amerikos Valstijose. Neseniai jis pradėjo mokytis bendrojo lavinimo mokykloje ne integruotoje klasėje, o drauge su sveikais vaikais.

„Kai atvykome į Ameriką, Matą iš karto priėmė į bendrojo lavinimo mokyklą, kuri buvo priskirta pagal gyvenamąją vietą. Paprastai jei vaikas neturi ypatingai didelių specialiųjų poreikių, jis lanko bendrojo lavinimo mokyklą, kurioje be paprastos gali būti integruotos ir specialiosios klasės.

Sprendimą, kokią klasę lankys jų vaikas, visada priima tėvai ir mokykla privalo į tai atsižvelgti.

Kadangi Matas iš pradžių visiškai nemokėjo anglų kalbos, pernai jis lankė integruotą klasę. Joje iki 40 proc. vaikų gali būti su specialiaisiais poreikiais. Tokiose klasėse be pagrindinio mokytojo dirba keli specialūs pedagogai, o Matui dar buvo priskirta ir asmeninė padėjėja.

Šiais metais Matas mokosi jau bendroje klasėje pagal individualią programą dėl anglų kalbos žinių trūkumo“, – apie Mato mokymosi subtilumus pasakojo J.Barkauskienė.

Iš viso su Matu klasėje ar individualiai dirba 12 mokytojų ir kitų specialistų (fizioterapeutas, logopedas, socialinis patarėjas ir kt.). Ir visa tai nieko papildomai tėvams nekainuoja.

Kiekvienų mokslo metų pradžioje su tėvais yra aptariamas metinis vaiko ugdymo planas ir iškeliami tikslai. Metų pabaigoje aptariami vaiko mokymosi rezultatai.

„Iš tiesų, ką labiausiai pajutome atvažiavę į JAV, yra tai, kad svarbiausi yra ne Mato mokymosi pasiekimai ar ne tai, kad jis neatsiliktų nuo savo bendraamžių mokymosi prasme, bet tai, kad jis gerai jaustųsi mokykloje, kad pasitikėtų ir didžiuotųsi savimi, suprastų, kad jis irgi gali pasiekti, kad jaustųsi pilnaverčiu mokyklos bendruomenės ir klasės nariu.

Matas yra visų labai mylimas mokykloje ir eina į ją su dideliu noru ir džiaugsmu“, – džiaugėsi Mato mama.

Anot J.Barkauskienės, JAV nuo pat pradžių tėvams, susilaikiusiems vaiko su Downo sindromu, suteikiama visokeriopa pagalba jį auginant.

Tad nenuostabu, kad nemažai šį apsigimimą turinčių amerikiečių baigia vidurines mokyklas. Keliasdešimt Downo sindromą turinčių žmonių jau yra pabaigusių ir koledžus.

Neretai šį sindromą turintys JAV gyventojai yra sėkmingai integruojami į visuomenę. Dalis jų įsidarbina įvairiose paslaugų, aptarnavimo srityse.

„Yra net oficialių lobistų su Downo sindromu. Taip pat keletas jaunuolių yra įkūrę savo verslus, tokius, kaip „Blake’s Snow Shack“ Teksase ar „John’s Crazy Socks“ Niujorke. O praėjusį pavasarį žiūrėjau spektaklį „Amy and the Orphans“ Brodvėjuje, kuriame pagrindinius vaidmenis vaidino du aktoriai su Downo sindromu“, – prisiminė J.Barkauskienė.

Pašnekovė pasakojo, kad vos atvykus į JAV šeima iškart įsiliejo į Downo sindromo bendruomenę. Čia ji yra labai didelė ir stipri. Juk šalyje gyvena apie 400 tūkstančių žmonių, turinčių šį sindromą.

„JAV nacionalinė Downo sindromo asociacija yra labai aktyvi. Ji ne tik organizuoja daug šviečiamųjų renginių, bet ir gina žmogaus teises bei aktyviai dalyvauja teisės aktų kūrimo ir pritaikymo šiems žmonėms procese.

Kiekvienais metais ši organizacija rengia didelį renginį Niujorke „New York City Buddy Walk“. Šiais metais tai buvo 24-asis kasmetinis renginys, kurio vieną iš dalių sudaro vienos valandos nuotraukų rodymas Taimso aikštėje.

Praėjusį pavasarį buvo paskelbta nuotraukų atranka ir visi galėjo siųsti savo vaikų ir šeimų nuotraukas. Pabandėme ir mes sudalyvauti šioje atrankoje ir sužinojome, kad patekome tarp laimingųjų.

Tiesa, pati Mato nuotrauka yra daryta prieš 6 metus, kuomet jam buvo du metukai. Matą fotografavo nuostabi fotografė Rasa Ražanienė šeimos albumui. Ši nuotrauka man iki šiol labai „gili“, tad labai apsidžiaugiau, kad organizatoriai ją atrinko“, – džiaugėsi Mato mama J.Barkauskienė.

Kaip minėta, J.Barkauskienė yra sukūrusi ir tinklaraštį „Mato diena“, kuriame pasakoja apie Matą.

„Šiame tinklaraštyje rašau apie mūsų šeimos kasdienybę, su kokiais iššūkiais ir baimėmis susiduriame augindami Matą. Norisi paneigti visuomenėje egzistuojančius stereotipus apie Downo sindromą ir parodyti, kad šeimos, augindamos vaikus su specialiais poreikiais yra irgi laimingos ir gali gyventi pilnavertį gyvenimą.

Matas apskritai yra pozityvumo ir pačių geriausių emocijų užtaisas. Ne veltui jį taip visi myli mokykloje“, – šyptelėjo berniuko mama.