Dešimties mėnesių berniukui jau beveik 20 kartų taikyta bendroji nejautra, jis ištvėrė arti 10-ies chemoterapijos kursų. Iš pradžių jo motina Agnė Charžauskė (30 m.) pasižymėdavo, kiek ir kokių gydymo procedūrų atlikta sūnui, tačiau vėliau suprato, kad tokia statistika tik apsunkina šeimos gyvenimą.
Onkologinė liga, kuria serga Joris, vilniečių šeimai buvo tarsi perkūnas iš giedro dangaus, tačiau tėvai nepasiduoda panikai.
„Jei bent viena akis būtų sveika, būčiau pati laimingiausia ir nebijočiau dėl nieko! Bet, žiūrint iš kitos pusės, mes labai laimingi, kad jam teko „tik“ tiek! Tai tikrai ne pats blogiausias scenarijus.
Paskaičiusi kitų istorijas suprantu, kad likimas jiems atseikėjo daugiau, todėl neturiu teisės skųstis“, – rugpjūčio pradžioje apie Jorį socialiniame tinkle rašė jo motina, nežinanti, ar medikams pavyks atkurti sūnaus regėjimą.
Buvo ir tokių sunkių momentų, kai vilniečiai ruošėsi priimti siaubingą užsienio medikų nuosprendį – šalinti sūnui vieną akį.
Tačiau įvyko stebuklas – kairės akies tinklainė sugrįžo į savo vietą, todėl tokios operacijos neprireikė.
Laukdamasi kūdikio A.Charžauskė dukart atliko genetinius tyrimus – viskas buvo gerai. Gimus Joriui įtarimų dėl jo regėjimo kilo po kelių savaičių.
Dažniausiai tėvai pastebi akies auglį, jei fotografuoja naujagimį su blykste. Mat blykstė apšviečia susidariusius auglius, kurie dažniausiai būna blyškios ar balzganos spalvos. Tai vadinama katės akies atspindžiu.
Tačiau Jorio tėvams fotoblykstės neprireikė, įtarimų dėl sūnaus piktybinės ligos kilo, kai jam buvo vos trys savaitės.
„Mano vyras sunerimo, kai pažvelgęs sūnui į akis matė tuščią žvilgsnį“, – prisiminė Agnė.
Nutarusi, kad būtina patikrinti vaiko regėjimą, šeima kreipėsi į gydytoją.
Iš pradžių tėvai buvo nuraminti, kad tai gali būti katarakta. Iki šiol Agnė prisimena gydytojos žodžius: „Išoperuosite sūnui akis, ir viskas bus gerai.“
Bet vilniečiai nutarė vaiką parodyti dar vienam gydytojui. Ištyrus naujagimio akis specialiu prietaisu paaiškėjo, kad abiejų yra atšokusi tinklainė.
Konkrečios priežasties, kodėl taip atsitiko, niekas negalėjo pasakyti. Tai galėjo būti ne tik trauma, bet ir piktybinis auglys, todėl Joriui buvo atliktas magnetinio rezonanso tyrimas.
Po šio vizito Agnė visą naktį internete ieškojo informacijos, kol pagaliau aptiko, kad vadinamąjį katės akies atspindį, būdingą retinoblastomai, gali sukelti piktybinis auglys.
Retinoblastoma – reta akies vėžio rūšis, pasitaikanti vaikams iki penkerių metų.
Pavyzdžiui, Didžiojoje Britanijoje ši liga kasmet nustatoma maždaug 50 vaikų, iš jų 95 procentai sėkmingai išgydomi. Tačiau kai kuriems vaikams reikia pašalinti akį, kad jie gyventų.
Ši vaiko liga iš esmės keičia tėvų požiūrį į gyvenimą, tačiau Agnės sunkiausios dienos – jau praeityje.
„Mes laimingi kaip ir kiti tėvai, auginantys vaikus“, – tikino ji. – Dabar mūsų Joris yra gerose rankose, lieka tik laukti.“
Tačiau iš pradžių sužinojus priežastį, dėl kurios Joriui grėsė aklumas, nebuvo lengva susitaikyti su šia mintimi. Kadangi Lietuvoje registruojama nedaug tokių atvejų ir medikai nėra sukaupę daug patirties, Agnės vyras ėmė domėtis, kaip retinoblastoma gydoma užsienyje.
Pirmą kartą Joris Šveicarijoje, Lozanos klinikoje, kuri specializuojasi gydant vaikų retinoblastomą, atsidūrė, kai jam buvo vos 5 savaitės.
Lietuvoje tokiems vaikams taikoma bendroji chemoterapija, sukelianti daug šalutinių pasekmių. Lozanos klinikoje naudojami visi įmanomi šiuolaikiniai gydymo metodai, todėl yra daugiau galimybių sunaikinti ar pristabdyti piktybinio auglio formavimąsi vaiko akyje.
Šveicarijoje Joriui chemoterapija taikoma į pačią akį. Toks chemoterapijos būdas nepablogina kraujo rodiklių, todėl kūdikiui nebūtina perpilti donoro kraujo.
Pašalinus vėžio apimtą akį būtų įmanoma sustabdyti ligą, nes retinoblastomos išgijimas siekia apie 95 procentus.
Tačiau kovodami su piktybine liga medikai laikosi tam tikrų principų – iš pradžių gelbėjama vaiko gyvybė, vėliau – akis kaip organas, galiausiai – regėjimas, jei pavyksta jį išsaugoti.
Lozanos klinikoje Joris turi apsilankyti kas tris savaites. Tikimasi, kad ateityje jo viešnagės Šveicarijoje bus retesnės, tačiau daug kas priklauso nuo individualių organizmo savybių ir piktybinės ligos eigos.
Iki šiol Joriui nesusidarė naujų auglių, tinklainė vėl po truputį glaudžiasi, vadinasi, vaistai veikia.
Tačiau gydant piktybinę ligą atsirado kitų bėdų, pavyzdžiui, vienoje berniuko akyje išsivystė procesas, vadinamas neovaskuliarizacija, kai formuojasi netaisyklingos kraujagyslės.
Dėl šios priežasties akis prastai maitinama deguonimi, todėl tik vėliau paaiškės, ar gydymas pasiteisino.
Reta sūnaus liga A.Charžauskę paskatino kur kas drąsiau imtis savo senos svajonės. Baigusi Vilniaus Gedimino technikos universitetą Agnė dar iki Jorio gimimo pradėjo studijuoti psichoterapiją.
Tuo metu šeimoje jau buvo gimęs vyresnysis sūnus Herkus, kuriam šį rudenį sukaks treji metai.
Agnei atrodė, kad temos, susijusios su vaikų auginimu ir auklėjimu, yra svarbios. Ji sukūrė tinklaraštį „Du peliukai“, kur nagrinėjo auklėjimo klausimus.
Kai gimė Joris ir paaiškėjo, kad jam gresia aklumas, moteris svarstė, ar paliesti savo tinklaraštyje ir šią temą, ar verta būti atvirai.
Sužinojusios apie retą vaiko ligą daugelis šeimų atsiriboja tylos siena. Tačiau Agnės šeima elgėsi kitaip. Kadangi retų ligų kankinamų vaikų Lietuvoje yra ir daugiau, vilniečių pora suprato, kaip svarbu pasidalinti informacija su kitais tėvais, kurių vaikai taip pat serga.
Agnės šeima dėl atvirumo sulaukė emocinės paramos iš daugelio žmonių, kuriuos sujaudino Jorio istorija.
„Negaliu tylėti, kai grįžus iš eilinės kelionės į Šveicariją daug žmonių teiraujasi, kaip mums sekėsi. Turėjau įveikti psichologinį barjerą ir kalbėti apie tai atvirai“, – prisipažino moteris.
Ilgainiui vilnietės tekstai tinklaraštyje tapo jungiamąja grandimi toms šeimoms, kurios taip pat turi sergančių vaikų.
„Onkologinės ligos tuo ypatingos, kad daugeliui sunku susitaikyti su tokia diagnoze. Net labai gera draugė gali tavęs nesuprasti taip, kaip supras tą patį patyręs nepažįstamas žmogus“, – pripažino A.Charžauskė.
Ji dažnai sapnuoja akimirką, kai sužino apie Jorio ligą. Sapne moteris neapsimetinėja, kad viskas gerai.
„Ir gyvenime labiausiai bijau netikrumo, tuščių šypsenų, pavydžiu kitoms mamoms jų vaikų žvilgsnių, kai jie žiūri tiesiai į akis.
Dažnai pykstu ant likimo, o dėl to kenčia mano vyras. Bet kartais pagalvoju: o jei nebūtume turėję Jorio?“ – svarstė moteris.
Nors daug kam skamba neįtikimai, bet nematantis vaikas jai atvėrė akis ir paskatino į pasaulį žiūrėti be dirbtinės šypsenos – sakyti viską taip, kaip yra, atidžiau stebėti žmones be išankstinės nuomonės apie juos.
Agnė neįsivaizduoja, kaip galėtų gyventi, jeigu viską kauptų savyje: „Turbūt išprotėčiau. Rašydama net iš nepažįstamų žmonių sulaukiu daug palaikančių žinučių, kurios skatina judėti į priekį. Tose žinutėse nėra gailesčio, gal todėl jos įkvepia.“
Vėžį išduoda baltas vyzdys
Tik išplėtus vyzdį įmanoma kūdikiams nustatyti akių ligas.
Retinoblastoma – dažniausiai vaikams pasitaikantis piktybinis akių navikas. Šia liga serga maždaug vienas iš 20 tūkstančių naujagimių. Trečdaliui pacientų išsivysto abiejų akių retinoblastoma. Liga neretai diagnozuojama 2–4 mėnesių kūdikiui.
Vienos akies retinoblastoma nustatoma vyresniems – nuo vienų iki trejų metų vaikams. Baltas vyzdys – pagrindinis piktybinio auglio požymis. Taip pat mažylis gali žvairuoti, prastai matyti.
Kol akies dugnas sveikas, fotografuojant vaiką su blykste nuotraukoje matyti rausvas atspindys. Tinklainėje susidarius baltos ar kreminės spalvos augliui atvaizde vietoj raudonų akių efekto matyti baltas vyzdys. Tokį vyzdį galima pastebėti ir be fotoaparato, kai į akį tam tikru kampu krinta intensyvi šviesa.
Laiku neskyrus gydymo auglys gali išplisti į smegenis, plaučius, kaulus. Anksčiau gydytojai turėjo vienintelę išeitį – šalinti akį. Dabar maži augliai naikinami šalčiu (krioterapija) arba lazeriu, yra skiriama chemoterapija.
Kartais taikomas vietinis spindulinis gydymas. Akyje įtvirtinama radioaktyvioji plokštelė, kuri tam tikrą laiką švitina auglį.
Ne visi pasveikę vaikai užaugę gali būti šauliai. Dėl gydymo gali apmirti tam tikri akies dugno plotai.
Mažamečių vyzdys gali tapti baltas ir dėl kitų priežasčių, pavyzdžiui, įgimtos kataraktos, vaikų akių toksokarozės. Būtų idealu, jeigu akių ligų gydytoja apžiūrėtų naujagimį išleidžiant jį į namus.
