Gydytojai atskleidžia – žaizdos vaikui kasdien kelia skausmą lyg antro laipsnio nudegimas. Tėvai nenuleidžia rankų, kiek išgali patys, kiek suaukoja žmonės, veža gydyti į užsienį, nes Lietuvoje, pasak tėvų, jų vaikui net vaistai nekompensuojami.
Diagnozuota reta nepagydoma liga
Ramunei Barborai Virbickaitei nustatyta itin reta genetinė liga, tokia epidermolizės forma pasitaiko vienam iš milijono gyventojų. Dvylikametės kūnas nusėtas sunkiai gyjančiomis pūslėmis. Ji net gimė su žaizdomis.
Mergaitės teigimu, skausmingiausios pūslės būna ant rankų ir kojų, nes tada dėl skausmo pasidaro sunku vaikščioti ir nieko negali paliesti. Tokios pūslės pasitaiko net ir prie akių. „Jeigu nedidelė pūslelė, aš galiu matyti, tik jaučiasi, kad kažkas akyje yra, o jeigu yra didesnė, aš negaliu atsimerkti“, – sakė ji.
Žaizdos pažeidė ir vidaus organus
Tam, kad pūslelės neprasitrintų iki žaizdų nuo vaikystės negalėjusiai šliaužioti, ropoti, vėliau kieme su vaikais žaisti mergaitei liko tik skaitymas. Pūslėmis ir žaizdomis nusėtas ne tik mergaitės kūnas, bet ir vidaus organai, burna, gerklė.
„Tų žaizdų būna daug, o gyjant žaizdoms, formuojasi randai, kurie mažina stemplę. Būna tokių atvejų, kad kai jau vaikas nebegali ryti, tada važiuojam į Santariškes, chirurginį skyrių, kur daktarai atlieka stemplės išplėtimą, kuris dar vadinamas bužavimu.Tas bužas plečia stemplę, nes pagal dukrelės amžių šis organas turėtų būti didesnis, o dabar jis tėra kaip naujagimio“, – tvirtino mergaitės tėtis Rimas Virbickas.
Gydytojai tėvus jau perspėjo, kad ateityje teks į skrandį įvesti šlangelę ir maitinti dirbtinai, nes mergaitei nuo randų susitraukusi burna, ji vos begali prasižioti.
Skausmas kaip nusideginus
„Burna, stemplė, visas žarnynas, akys, visur, kur tik yra gleivinės, gali susidaryti pūslės. Pūslei sprogus susidaro žaizdos. Pagal savo skausmingumą ir išvaizdą tokios žaizdos yra kaip antro laipsnio nudegimas“, – taip retą ir nepagydomą genetinę ligą apibūdino Ramunę prižiūrinti gydytoja Rūta Maciulevičienė.
Reikia specialios aprangos
Tam, kad žaizdos keltų kuo mažiau skausmo, mergaitei reikia specialios avalynės ir drabužių, kurie išsitempia. Anot mergaitės tėčio, tokie rūbeliai yra brangūs ir jų Lietuvoje net nėra.
Ramunės vaistai, pasak tėvų, nekompensuojami. Jiems, tvarsčiams, specialiems rūbams, maistui šeima per mėnesį išleidžia apie 1,000 eurų. Dar apie 8 tūkst. kainuoja sanatorijos užsienyje. Šeima neslepia – į jas pajėgia išvažiuoti tik dėl žmonių aukojamų pinigų.
Tėvų žiniomis, šiuo metu jų dukra vienintelė Europoje serga šia nepagydoma liga. Jos padariniai – odos vėžys, uždusimas, visiškas neįgalumas. Tačiau Vilniaus rajone gyvenanti šeima tiki medicina ir laukia stebuklo.
