Dėl šios priežasties ir statistika gali būti apgaulinga. Lietuvoje vilklige esą serga tik maždaug 600 žmonių, o perpus mažiau gyventojų turinčioje Estijoje – beveik dvigubai daugiau.
Taip yra ne tik dėl vis dar ne iš karto diagnozuojamos vilkligės. Pasitaiko atvejų, kai baimindamiesi nepažįstamos ligos net darbdaviai vengia ja sergančius priimti į darbą.
„Paskaito internete pasenusią informaciją, kad tai nepagydoma liga, ir nepriima į darbą. Nesako, kad būtent dėl to, randa kitokių priežasčių.
Bet juk vilkligė – neužkrečiama. Tik kol kas nenustatyta, kodėl ja susergama“, – apgailestavo tauragiškė.
Sisteminė raudonoji vilkligė – sunki ir dar ne iki galo ištirta lėtinė autoimuninė liga, priskiriama prie reumatinių ligų. Ja dažniausiai serga moterys.
Pirmieji vilkligės simptomai – nepaaiškinamas nuovargis, sąnarių, raumenų skausmas, nedidelis karščiavimas, todėl šią ligą nesunkiai galima supainioti su kitomis.
Dar vienas vilkligės požymis – peteliškės formos bėrimas veide. „Užklupus vilkligei organizmas pradeda naikinti save – naikina sveikąsias ląsteles, todėl pamažėle pažeidžiami vidaus organai.
Mano gyvenimo draugas šią ligą apibūdino labai taikliai: tai tarsi neįtikėtina situacija, kai pilies gynėjai ima šaudyti į savus, o ne į puolančius priešus“, – į savo situaciją su humoru žvelgė daugiau kaip dvidešimt metų vilklige serganti A.Sturienė.
Ji penkiolika metų nuolat varstė gydytojų kabinetų duris ir nežinojo, kas nutiko.
Sovietmečiu medikai moteriai bandė įtarti net venerines ligas, bet ištyrę tokius spėjimus atmetė. Tuomet ragino kreiptis į psichologus, nes manė, kad tai kokia įsikalbėta liga.
„Galiausiai vienas dabar jau miręs gydytojas pasakė: ar jauti, kad gyva pūni? Tuomet pavyko pagerinti situaciją hormoniniais tepalais.
Apie 2000-uosius man buvo diagnozuota tarpuplaučio sarkoidozė, bet tai jau antras etapas, ne priežastis, o vilkligės pasekmė.
Vėl buvau gydoma hormoniniais preparatais.
Lyg ir pasveikau, bet pradėjo skaudėti visus sąnarius. Būna, kad dėl nepakeliamo skausmo net sąmonę prarandu. Galų gale tapo sunku vaikščioti, ėmiau griuvinėti.
Tada gal prieš aštuonerius metus patekau pas uostamiesčio gydytoją Loretą Bukauskienę.
Ji iškart nustatė: tai – vilkligė“, – prisimena A.Sturienė.
Kai kurie medikai moteriai nežadėjo nieko gero – esą reikia susitaikyti, kad ateis laikas, kai ji negalės net vaikščioti. Tačiau tauragiškei energijos niekada netrūko.
„Yra dar vienas vilkligės pavadinimo paaiškinimas: ant kūno atsiranda žymių, panašių į vilko įkandimą. Sakyčiau kitaip: liga labai skaudžiai kandžioja sąnarius“, – vaizdingai aiškino moteris.
Pagrindinis vaistas nuo šios ligos – hormoninis preparatas, turintis nemažą šalutinį poveikį. Be to, moterys jo nemėgsta, nes ima augti svoris.
Sisteminė raudonoji vilkligė Europoje jau kuris laikas gydoma brangiais biologiniais vaistais. Vienos injekcijos kaina siekia apie tūkstantį eurų, o per metus gali prireikti dešimties ir daugiau.
„Šie vaistai jau kompensuojami ir Lietuvoje.
Manau, kad man jų paskirta vienai pirmųjų – kovo mėnesį. Kai ligoninėje į veną sulašinami vaistai, jaučiuosi bjauriai.
Gal dėl to, kad esu visiška abstinentė.
Naktis po injekcijos – bemiegė. Kaip pašėlusi šokinėja kūno temperatūra, kraujospūdis. Aišku, kiekvieno žmogaus reakcija – skirtinga.
Svarbiausia, kad vaistai tikrai veiksmingi.
Skaičiau, kad užsienyje iki tol tik vežimėliais judėję žmonės pavartoję šių vaistų ima grįžti į visavertį gyvenimą“, – sakė A.Sturienė.
Prieš kurį laiką vilklige sergančioms moterims buvo griežtai draudžiama gimdyti. Dabar ši liga jau nebėra priežastis nesusilaukti kūdikio, tačiau sergančios moterys turi nuolat gerti vaistus, būti prižiūrimos medikų.
Europos medicinos specialistai teigia, kad ši liga genetiškai neperduodama, tačiau rekomenduoja sergančiosios giminaitėms atlikti specialius kraujo tyrimus ir išsiaiškinti.
A.Sturienę liga privertė visiškai pakeisti gyvenimo būdą – moteris tapo vegetare, atsisakė kai kurių mėgstamų produktų, kurie skatina uždegimus: ryžių, grūdinių augalų, bulvių.
Visi sergantieji vilklige turi vengti saulės: vasarą visą kūną reikia slėpti po drabužiais, dėvėti skrybėles.
Didžiojoje Britanijoje ligoniams kompensuojamos visos nuo saulės apsaugančios priemonės.
Didžiojoje Britanijoje, Airijoje, Danijoje, Norvegijoje diagnozavus vilkligę žmogui iškart skiriamas neįgalumas. Ten suprantama, kokia tai sunki liga.
„Pas mus situacija sudėtinga, neįgalumą gauti sunku. Jį skiriantiems specialistams sunku paaiškinti, kad neturi jėgų susitvarkyti kambarių, net pakloti lovą ar juo labiau pakeisti patalynę.
Kartais išgirstu: gerai atrodai. Tai ką daryti – apsirengti kaip kaliausei, verkti?“ – stebėjosi A.Sturienė.
Paramos klube – tik keli vyrai
Ilgą vilkligės diagnozavimo ir gydymo patirtį turinti tauragiškė A.Sturienė stengiasi padėti kitoms į tokią pat situaciją patekusioms moterims.
Vilkligė dažniausiai pakerta 15–45 metų moteris. Prieš porą metų jos susibūrė į paramos klubą „Lupus LT“, kuriam vadovauja Ilona Motiejūnienė.
Jame teikiama psichologinė ir kitokia pagalba vilklige sergantiems žmonėms. Gegužės 10-ąją – Pasaulinę sisteminės raudonosios vilkligės dieną – rengiamos konferencijos, skaitomos paskaitos apie šią sunkią, nepagydomą ir dar mažai ištirtą ligą.
„Dalyvavome ne vienoje vilkligei skirtoje konferencijoje užsienio šalyse. Siekiame, kad vilkligės gydymas Lietuvoje būtų toks pat, kaip ir kitose šalyse, kad ligoniams būtų skiriami ne tik kompensuojamieji vaistai, bet ir reikalinga reabilitacija. Mes, senos vilkės, stengiamės padėti jaunoms, įtikinti jas, kad šiais laikais tokia diagnozė – ne mirties nuosprendis, o tik įprasto gyvenimo pakeitimas“, – sakė A.Sturienė ir pridūrė, kad paramos klube yra apie 300 narių, o vyrų – tik keli.
