Jam skaudu, jog daug metų mokėjęs valstybei mokesčius dabar turi grumtis už tai, kad būtų kompensuojamas gyvybiškai svarbus gydymas – plaučių ventiliavimas.
Kartą per mėnesį vyras turi vykti į ligoninę pasikeisti tracheostomos vamzdelio ir atlikti tyrimų.
Nusilpus raumenims Adomas nebeturi jėgų pats kvėpuoti – jam padeda prie vamzdelio, įdėto į trachėją, prijungtas kvėpavimo aparatas.
Už jo nuomą vilnietis gali pusmetį nemokėti, nes kompensuoja Valstybinė ligonių kasa.
Tačiau Adomas nežino, kas bus toliau. Buvo metas, kai už kvėpavimo aparato ir siurblio nuomą ligonio šeima kas mėnesį išleisdavo beveik 300 eurų.
„Neįsivaizduoju, kaip gyvena kiti žmonės, sergantys šonine amiotrofine skleroze. Jei nepadėtų šeima, giminaičiai, neturėčiau santaupų, pražūčiau“, – svarstė Adomas.
Tracheostoma Adomui suformuota beveik prieš devynis mėnesius.
Šiemet sausį buvusį inžinierių ištiko miokardo infarktas, jis pateko į reanimacijos skyrių. Šis širdies smūgis dar labiau išsekino vyro organizmą. Jis buvo prijungtas prie dirbtinio kvėpavimo aparato.
Kai širdies veikla pagerėjo, vyras iš reanimacijos skyriaus pateko į pulmonologų globą.
Reta liga pasireiškė Adomui išėjus į pensiją.
Iš pradžių jis pastebėjo, kad pasidarė sunkiau vaikščioti, ėmė trūkti oro, vis labiau vargino kvėpavimo sutrikimai.
2016-ųjų gegužę sužinojęs savo diagnozę Adomas susitaikė su likimu, nes žino, kad nė vienam žmogui pasaulyje dar nepavyko pasveikti nuo šoninės amiotrofinės sklerozės.
Ši liga greitai įkalina žmogų tarp keturių sienų, todėl ypač svarbu, kad būtų tinkamos pagalbinės priemonės. Funkcinė lova, specialus fotelis, laiptų kopiklis, elektrinis vežimėlis – už visus šiuos daiktus Adomas turėjo mokėti pats.
Parama, kurios jis sulaukė iš valstybės, – neįgaliesiems skirtas vežimėlis.
Tačiau Adomas negali juo naudotis, nes dėl ligos nusilpo jo rankos. Kad galėtų pajudėti bent kelis metrus, jis buvo priverstas įsigyti elektra valdomą vežimėlį, kurį lengviau valdyti.
Sužinojęs, jog yra ir daugiau tokių ligonių, kuriems valstybė tik po metų žada padėti įsigyti tokį vežimėlį, Adomas neslėpė nusivylimo, kad kitų metų jis gali ir nesulaukti.
Adomas – vienas iš kelių dešimčių pacientų, kuriems dėl įvairių neurologinių ligų Vilniaus universiteto Santaros klinikų Pulmonologijos ir alergologijos centre skiriama dirbtinė plaučių ventiliacija.
Tokių ligonių registre jau yra daugiau nei 200.
Vilniaus universiteto Santaros klinikų gydytoja pulmonologė Rasa Gauronskaitė apgailestavo, jog dar nedaug ligonių ir net medikų žino, kad pagalba plaučiams gali pailginti gyvenimą ir padėti išsaugoti gyvenimo kokybę.
„Jei ligoniai, kuriems diagnozuotas lėtinis kvėpavimo nepakankamumas, tinkamai slaugomi ir gydomi, jie gyvena ilgiau, jų gyvenimo kokybė pagerėja.
Pagrindinė tokių ligonių mirties priežastis yra kvėpavimo sistemos sutrikimas, išsivystęs nusilpus kvėpavimo raumenims, kuris dažnai komplikuojasi infekcija, plaučių uždegimu“, – pasakojo R.Gauronskaitė.
Tokie ligoniai kas tris mėnesius yra tikrinami Vilniaus universiteto Santaros klinikų Pulmonologijos ir alergologijos centre.
Kai pacientų būsena pasiekia tam tikrą ribą, jiems pradedama neinvazinė plaučių ventiliacija.
Sergantieji šonine amiotrofine skleroze kenčia ne tiek nuo deguonies trūkumo, kiek nuo to, kad nusilpsta raumenys, padedantys jiems įkvėpti ir iškvėpti.
Uždėjus kaukę yra parenkamas toks oro slėgis, koks padeda kvėpuoti.
Kurį laiką kvėpavimo kaukė padeda naktį, nes užmigus natūraliai pasikeičia kvėpavimo ritmas. Tačiau tokia pagalba laikina.
Kai šoninė amiotrofinė sklerozė dar labiau pažeidžia raumenis, ligoniui turi būti atliekama tracheostoma.
Tai reiškia, kad jam būtina tęsti ventiliaciją nuolat.
Bėda ta, kad Lietuvoje neinvazinis plaučių ventiliavimas iki šiol nėra kompensuojamas, nors tokia pagalba ligoniams gyvybiškai svarbi.
„Jau dabar pas mus patenka ligoniai, kurie nieko nežinojo apie neinvazinį plaučių ventiliavimą. Jų raumenys būna tiek nusilpę, kad gydytojai turi daryti tracheostomą ir ventiliuoti plaučius“, – sakė gydytoja.
Ši žinia neretai sukelia šoką ne tik sergantiesiems, bet ir jų artimiesiems.
Dar vienas smūgis tokių ligonių laukia sužinojus, kiek kainuoja neinvazinės plaučių ventiliacijos aparatas.
Neinvazinė plaučių ventiliacija padeda ir miego sutrikimų kamuojamiems žmonėms, kuriems diagnozuota miego apnėja (kvėpavimo pauzės miegant).
Tai – didžiausia grupė ligonių, kurie yra gydomi pagalbinio kvėpavimo metodais Vilniaus universiteto Santaros klinikose.
Sergantieji labai sunkia lėtine obstrukcine plaučių liga, kai atsiranda kvėpavimo nepakankamumas, taip pat neišvengia tokios pagalbos.
Kelios dešimtys naujų ligonių kasmet atvyksta į Vilniaus universiteto Santaros klinikas ir jų gyvybė užtikrinama ilgalaike dirbtine plaučių ventiliacija.
Buvusiam inžinieriui Adomui (67 m.) liko vienintelė pramoga – važinėtis elektriniu vežimėliu po savo namo Vilniuje kiemą. Vyras neslėpė – jis nebegali išsiversti be aplinkinių pagalbos. Pajėgia tik gulėti. „Esu gyvas tik medikų pastangomis“, – pripažino jis.
Sunki liga vis labiau alina raumenis
Šoninė amiotrofinė sklerozė pažeidžia daug organų, sutrinka ne tik nervų sistema, bet ir virškinimas. Tokius ligonius neurologai stebi, bet negali įveikti ligos priežasties. Sergančiųjų gyvenimo kokybė priklauso nuo to, ar juos prižiūrės vienas gydytojas, ar medikų komanda.
Jei į pulmonologų akiratį ligoniai patenka anksti, neinvazinė plaučių ventiliacija gali pristabdyti raumenų nykimą. Tokiu atveju tracheostomos reikia kur kas vėliau. Bėda ta, kad ligonių artimieji turi mokėti už gyvybiškai būtiną gydymą.
Tik Vilniaus universiteto Santaros klinikų medikams tarpininkaujant keli šonine amiotrofine skleroze sergantys žmonės pastaruoju metu gavo kompensaciją todėl, kad ši liga įtraukta į Retų ligų sąrašą. Siurblio ir kvėpavimo aparato nuoma vienam mėnesiui kainuoja apie 300 eurų.
Įžymybės pylėsi ant galvos ledinį vandenį
Prieš keletą metų internete kaip virusas plito vaizdo įrašai, kuriuose žmonės sau ant galvos pila ledinį vandenį. To nesibodėjo daryti ne tik įvairūs atlikėjai, sportininkai, įžymybės, bet ir verslininkai, politikai.
Tokiu būdu pasaulyje buvo siekiama didinti žinomumą retos, bet neišgydomos sunkios ligos – šoninės amiotrofinės sklerozės ir surinkti lėšų pacientų asociacijai.
Ledinio vandens kibiro idėja buvo pasiekusi ir Lietuvą. 2014-ųjų rugpjūtį šiai idėjai liko neabejingi ir Lietuvos krepšinio rinktinės nariai.
Tąkart Dainiaus Šalengos mestą iššūkį priėmė Darjušas Lavrinovičius. Kibirą vandens ant puolėjo išpylė jo brolis Kšištofas, o įamžino Martynas Pocius. Estafetę D.Lavrinovičius perdavė Lietuvos rinktinės atstovui spaudai Linui Kunigėliui, Linui Kleizai ir Nerijui Varneliui.
Prieš trejus metus socialinių tinklų žvaigždė Monika Šalčiūtė taip pat neatsispyrė plintančiai ledinio vandens kibiro manijai. Mergina priėmė iššūkį ir dėvėdama bikinį susivertė ant galvos ledinio vandens dubenį.
Manoma, kad pirmasis ledo kibiro iššūkį pradėjo vienas Masačusetso valstijos (JAV) gyventojas norėdamas supažindinti visus su šia liga, kuria pats serga nuo 2012 metų.
Šoninė amiotrofinė liga iki šiol neišgydoma, tačiau sunkiai sergantys žmonės sugeba daug nuveikti. Britų astrofizikas Stephenas Hawkingas (75 m.) dėl šios ligos yra beveik visiškai paralyžiuotas ir netgi praradęs kalbos dovaną.
Bet tai jam netrukdo daryti tyrimų teorinės kosmologijos ir kvantinės fizikos srityse ir būti Kembridžo universiteto profesoriumi.
Reta liga S.Hawkingui buvo diagnozuota, kai jam buvo 21-eri. Progresuojant ligai vyras neteko galimybės judėti ir balso. Jis kalba tik pasitelkęs kompiuterį, kurį valdo timpčiodamas skruostą. Nors S.Hawkingui pranašauta ankstyva mirtis, jis jau įkopė į aštuntąją dešimtį.
