Trečiadienį Lietuvos Respublikos Seime vyko Sveikatos reikalų komiteto inicijuota spaudos konferencija „Kartu mes stipresni“, skirta Tarptautinei išsėtinės sklerozės dienai paminėti.
Spaudos konferencijoje dalyvavo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkė dr. Agnė Širinskienė, Seimo narys Justas Džiugelis, sveikatos apsaugos viceministrė Gintarė Šakalytė, Izraelio ambasadorius Lietuvoje Amiras Maimonas, Jungtinių Tautų Neįgaliųjų komiteto narys Jonas Ruškus bei Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai“ pirmininkė Ana Stacevičienė
Spaudos konferencijos metu buvo aptariama, kaip pacientai gali padėti patys sau ir kokios pagalbos tikimasi iš valdžios institucijų.
Ligos priežastys – vis dar paslaptis
Išgirdusieji išsėtinės sklerozės diagnozę pagrįstai išsigąsta, nes tai – nepagydoma lėtinė liga, kuri pažeidžia centrinę nervų sistemą. Sergančiųjų išsėtine skleroze smegenyse randama autoimuninių uždegimo požymių, o tai reiškia, kad žmogaus organizmas kovoja pats prieš save. Ligos eiga labai individuali, tačiau sergantieji išsėtine skleroze pamažu praranda gebėjimą laisvai judėti, netenka dalies regėjimo, jiems svaigsta galva – žmonės tampa neįgalūs, o vaistai gali padėti ligą kontroliuoti, tačiau negali jos visiškai išgydyti.
Klaipėdos universitetinės ligoninės Išsėtinės sklerozės centro vadovė, neurologė dr. Lina Malcienė sako, kad išsėtinė sklerozė, kaip ir daugelis kitų lėtinių autoimuninių ligų, neturi tikros priežasties – yra keletas hipotezių, bet tikslių duomenų – ne.
„Mes iki šiol tiksliai nežinome, kodėl susergama išsėtine skleroze. Tai susiję su mūsų visuomenės vystymusi, gyvenimo būdu, mityba. Galima sakyti, kad tai – geriau gyvenančių šalių liga“, – svarstė medicinos mokslų daktarė.
Pastebėta, kad daugiau saulės spindulių bei vitamino D, kuris užkerta kelią imuninę sistemą atakuojančioms ligoms, gaunantys žmonės išsėtine skleroze serga rečiau. Labiausiai ši liga paplitusi tarp šiaurės europiečių. Taip pat stebima tendencija, kad liga serga labiau išsilavinę ir aukštesniam socioekonominiam sluoksniui priklausantys žmonės. Medikai svarsto, kad išsėtinė sklerozė gali kilti dėl tam tikrų infekcijų ar genetinių faktorių įtakos.
Gal tai nuovargis, o gal – rimta liga?
Išsėtine sklerozė – paslaptinga liga ne tik todėl, kad nėra žinoma tikroji jos kilmė, bet ir todėl, kad susirgus ja – sunku suprasti, jog užklupo sunki liga. „Išsėtinė sklerozė prasideda keliais būdais – kartais tai nutinka ūmiai ir netikėtai, bet dažniau – ypatingai ligos pradžioje – neryškiai, kasdieniškai ir nepastebimai“, – pasakoja neurologė L. Malcienė.
Yra keturi išsėtinės sklerozės tipai: recidyvuojanti, kai liga pasireiškia staigiais, netikėtais priepuoliais, o vėliau sveikata pagerėja; antrinė progresuojanti, šia ligos forma sergantys žmonės tarp priepuolių nebegrįžta į pradinę sveikatos būklę, jiems pradeda vystytis negalia; pirminė progresuojanti, kai liga pasireiškia nuolatiniu funkcijų pažeidimu nuo pat pradžios, ir reta gerybinė forma, kai ligos simptomai būna neryškūs.
Pasak medikės, jei išsėtinė sklerozė nėra ūmi, pacientas ilgą laiką gali nejausti nerimo dėl savo sveikatos, o nuovargį, galvos svaigimą, kūno tirpimus, mirguliavimą akyse, raumenų jėgos sumažėjimą ar bendrą organizmo silpnumą laikyti didelio gyvenimo tempo, blogo oro ar nuolatinės įtampos darbe pasekmėmis.
„Tarkime, studentai intensyviai mokosi, o dirbantieji daug laiko praleidžia darbe, ir numoja ranka į pirmuosius išsėtinės sklerozės simptomus, mano, kad tai – persidirbimo ir streso padariniai. Deja, jei tirpsta keli rankos pirštai, kyla regos sutrikimų, arba pastebite, kad kojos netyčia užkliūva lipant laiptais ar einant lygiu paviršiumi – susirūpinkite“, – sako Klaipėdos universitetinės ligoninės Išsėtinės sklerozės centro vadovė.
Dažnas pacientas medikų kabineto duris praveria tik tada, kai pradeda tirpti ne tik pirštai, bet ir dalis kūno, akyse mirguliuoja taip, kad darosi sunku matyti, o kojų ar rankų raumenys vis dažniau išduoda.. Diagnozuoti išsėtinę sklerozę – sudėtinga, todėl ją siekiama nustatyti vadovaujantis 2001 metais sukurtais „McDonalds kriterijais“: ligos istorija, neurologiniais tyrimais, magnetiniu rezonansu, nugaros smegenų skysčio ir kitais tyrimais.
Gydoma vaistais ir pokalbiais
Dažnas išsėtinės sklerozės gydymas prasideda nuo pokalbio. Tai, pasak neurologės L. Malcienės, labai svarbi gydymo dalis, nes sužinoję diagnozę žmonės labai išsigąstą. Į tris grupes skirstomų vaistų imamasi tik nuodugniai išnagrinėjus paciento savijautą.
Vieną grupę vaistų medikai naudoja, kai pacientas patiria ligos paūmėjimą, atkrytį. Tuomet naudojami gliukokortikoidai, dar žinomi kaip hormoniniai preparatai. Jie sumažina ligos paūmėjimą, uždegimą tam tikrose smegenų srityse. Tačiau tai trumpalaikis gydymas, skirtas vienai iš ligos fazių.
Kita medikamentų grupė yra skirta tam, kad išsėtinė sklerozė neprogresuotų, nedažnėtų ligos atkryčiai. Šiam tikslui naudojamas imunomoduliuojantis gydymas. Gydymas turi dvi pakopas ir pirmos pakopos vaistų grupėje yra ne tik leidžiamų, bet ir geriamų, ligos eigą modifikuojančių vaistų.
„Šio tipo vaistų Lietuvoje yra tikrai daug. Neseniai Sveikatos apsaugos ministerija patvirtino išsėtines sklerozės gydymo metodikas: galima rinktis tarp leidžiamų ir geriamų preparatų, pirmos ar antros pakopos medikamentų. Vaistai yra įvairūs, jie skiriami pagal tai, kokia yra paciento būklė, kokios funkcijos pažeistos“, – pasakoja medikė.
Specialistų teigimu, kalbant apie pirmos eilės vaistus, būtina paminėti, kad šiai dienai atsirado kur kas patogesnių formų vaistų (tablečių), kurias vartoti yra patogiau, o tai labai svarbu laikantis gydymo režimo, nes tai užtikrina didesnį efektyvumą. Pasak gydytojos, jei šis gydymas nepadeda, šiuo metu Lietuvoje galima taikyti ir antros pakopos imunomoduliuojantį gydymą, kuris – dar efektyvesnis nei pirmosios. Iš antros pakopos imunomoduliuojančio gydymo tikimasi stipresnio veikimo. Tiesa, gydymo sėkmė priklauso ne vien nuo vaistų.
Tai lemia ir natūrali ligos eiga, istorija, organizmo reakcija į vaistus. Nėra vienodų pacientų, bet antros pakopos vaistai daugeliui pacientų yra veiksmingesni ir naudingesni. Neseniai Lietuvoje atsirado galimybė taikyti dar vieną antros pakopos gydymo būdą. Jis itin patrauklus jaunoms moterims, planuojančioms pastoti, nes užtenka tik dviejų gydymo kursų per dvejus metus.
L. Malcienė taip pat pabrėžė, kad kartais pacientams, kenčiantiems nuo išsėtinės sklerozės, taikomas ir trečio tipo, simptominis gydymas. Tada skiriami vaistai, padedantys gerinti raumenų tonusą ar slopinantys ūminio akies nervo uždegimo sukeltus sutrikimus, kitus itin sunkius ar gyvenimo kokybę bloginančius simptomus. Gydant išsėtinę sklerozę labai svarbios ir kineziterapijos procedūros, kurios ne tik gydo, bet ir padeda žmonėms lavinti tam tikrus judesius, gelbėja juos nuo visiško neįgalumo.
Priežasčių yra ir džiaugsmui
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos (LISS) generalinė sekretorė Aldona Droseikienė teigia, kad beveik jokios ligos vaistai neprogresuoja taip greitai kaip išsėtinės sklerozės. „Per pastaruosius dešimt metų požiūris radikaliai pasikeitė: anksčiau tai buvo laikoma kone mirties nuosprendžiu, dabar jaunimas reaguoja ramiau, žino, kad prieinami visi naujausi vaistai, kvalifikuoti specialistai. Dabar galime užtikrinti nepalyginamai geresnę gyvenimo kokybę“, - teigia A. Droseikienė.
Tačiau kovojant su liga ne mažiau už vaistus svarbus ir psichologinis aspektas:
„Sergančiųjų gyvenimo kokybė neabejotinai priklauso nuo jų pačių ir juos supančių žmonių požiūrio. Pirmiausia padėti turi šeima, o tarp išsėtinės sklerozės pacientų labai aukštas skyrybų procentas, nes kita pusė nenori likusį gyvenimą nešti kito naštos. O ši, psichologinė, žala, deja, gali nubraukti ir vaistų atliko darbo vaisius“, - pabrėžė LISS atstovė.
Sergančiojo artimiesiems ji pataria daug su juo bendrauti, neleisti jam užsisklęsti, taip pat raginti jį toliau domėtis ankstesniais hobiais ar temomis. Galiausiai, būtina namuose pasirūpinti tinkama aplinka, kurioje maža nukritimo, susižeidimo rizika.
„Yra daugybė pozityvių pavyzdžių, kai teisingai į situaciją žvelgiantys žmonės iš tiesų ligai pasipriešina geriau. Vaistus gauti galima, pagalbą taip pat, o jei visi pozityviai nusiteikia, tai mažiau jaučiasi jos poveikis. Žinome, kad liga nėra išgydoma, bet ji nebėra mirtina, o kuo ilgiau žmogus vengia streso, mankštinasi, tuo geresnė išlieka gyvenimo kokybė“, - aiškina A. Droseikienė
Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai“ pirmininkė Ana Stacevičienė priminė, kad kita priežastis džiaugtis – neįtikėtinai gerai savo darbą atliekantys Lietuvos medikai ir slaugytojai. Jau penkioliką metų su liga gyvenanti moteris pasakojo net 5 kartus praradusi mobilumą.
„Prieš kelis mėnesius man buvo atlikta kraujo čiulpų persodinimo operacija, po kurios vėl pakilau iš patalo. Prieš tai beveik vienerius metus judėjau tik neįgaliųjų vėžimėlio pagalba, vyras padėdavo man valgyti.
Šiandien aš einu pati, o tai – tik geros sveikatos priežiūros sistemos nuopelnas. Medikai nepasidavė net ir tada, kai kombinuota ir ligą modifikuojantys vaistai nebeveikė. Už tai aš jiems esu dėkinga", – kalbėjo A. Stacevičienė.
Ką reikia žinoti sergančiojo išsėtine skleroze artimiesiems?
Artimam žmogui susirgus išsėtine skleroze, tai paveikia visą jo aplinką. Tačiau reikia atminti, kad draugai ir šeima yra puikus pagalbos bei paramos šaltinis. Tie, kurie rūpinasi sergančiaisiais šeimos nariais, atlieka svarbiausią vaidmenį gyvenant su nenuspėjama išsėtine skleroze.
Patarimai kaip rūpintis sergančiuoju
• Svarbu bendrauti. Būna, kad jaučiate, jog neturite apie ką kalbėti, tačiau bendraukite, komentuokite tai, kas vyksta aplinkoje, ar tai, ką šiandien sakė per radiją, rodė per televizorių. Kalbėjimas padeda žmonėms išlikti intelektualiais ir socialiais. Nereikia komentuoti žmogaus išvaizdos, judesių ar elgesio.
• Sudarykite sąlygas, kad namuose būtų kuo mažiau vietų, už kurių būtų galima užkliūti ar nukristi. Kritimai gali žlugdyti emociškai, žmogus pasijunta bejėgis ir išsigandęs. Namų aplinka turi būti pritaikyta sergančiojo poreikiams, bet ne priminanti apie jo negalią.
• Skatinkite savo artimąjį likti visuomeninėse grupėse ir nenustoti domėtis jiems svarbiomis temomis. Atraskite su sergančiuoju laisvalaikio praleidimo būdus, kuriais užsiimdamas, žmogus pamirš apie ligą.
• Skirkite laiko ir sau. Jums vis dar reikalingas laikas, skirtas jūsų pačių interesams ir tikslams.
