Nuo praėjusių metų liepos Vaikų ligoninėje Santariškėse paauglę lanko ir mokytojai.
Jei sveikata leidžia, Austėja stengiasi pasivyti bendramokslius.
Pastarąjį pusmetį paauglė pratinasi ir prie medikų žodyno. Mergaitė žino, kad kai „nukrenta“ leukocitai ar kaulų čiulpuose randama ląstelių neutrofilų, reikia saugotis infekcijos.
Kai būna mažai trombocitų, negali būti jokios kalbos apie gydomąją mankštą, nes gali prasidėti vidinis kraujavimas.
Daugiau kaip pusmetį vyriausiąją dukterį Austėją slaugo jos mama Laura, kartais pasikeisdama su vyru, nes namuose – dar du mažesni vaikai.
Austėjai taikomas sudėtingas gydymas – ji tik retkarčiais grįžta į Pakruojyje esančius namus.
„Su dukra esame kaip varlės keliauninkės – jei reikia susiruošti į ligoninę, viską padarome labai greitai, o grįžusios iš ligoninės beveik neišsikrauname lagaminų“, – pasakojo Austėjos motina.
Moksleivei būtina chemoterapija, kuri būna suplanuota iš anksto, – jei paskirtą dieną kraujo rodikliai geri, ji su mama vyksta į ligoninę. Užaugusi Austėja nenorėtų būti gydytoja, nes nuo mažų dienų ją traukia siuvinėjimas ir nėrimas.
L.Valentinienė Pakruojyje net įkūrė rankdarbių krautuvėlę, rengė vaikų ir suaugusiųjų gimtadienius, tačiau dėl dukters ligos dabar sustabdė savo veiklą.
Medikai negali paaiškinti, kodėl susirgo jos duktė. Pernai prieš Velykas Austėja patyrė traumą – mokykloje šoko per ožį ir išsinarino ranką.
Nuėmus nuo rankos gipsą nežinia kodėl paauglė pasijuto dar prasčiau, nes ėmė šlubuoti, smarkiai ištino kairės kojos kelis.
Padaręs rentgeno nuotrauką gydytojas įspėjo moterį, kad jos dukteriai gali būti kraujo ar kaulų liga. Jis patarė kreiptis į Šiaulių medikus.
Vėliau paauglei buvo įteiktas siuntimas vykti į Vaikų ligoninę, esančią Vilniuje. Atlikus biopsiją nebeliko abejonių, kad Austėją vargina piktybinis auglys.
„Tuomet dar nežinojau, kas yra osteosarkoma, nebuvo šoko, bet supratau, kad mano šeimos gyvenime viskas bus kitaip“, – pasakojo L.Valentinienė.
Moteriai susitvardyti padėjo ir tai, kad ji įpratusi bendrauti su klientais.
Dirbdama renginių organizatore ir vedėja ji sugebėdavo parengti ne vieną scenarijų ir prisitaikyti prie staiga pasikeitusių aplinkybių. Tačiau tikroji L.Valentinienės specialybė buvo psichologija, padėjusi suprasti, kodėl žmonės taip skirtingai reaguoja į įvairius įvykius.
Po šešių chemoterapijos kursų Austėjai pernai spalio 17-ąją buvo atlikta operacija – amputuota dalis kojos.
Kai paauglė pateko į Vaikų onkohematologijos skyrių, medikai turėjo vilties, kad užteks endoprotezo, kai vietoj tikro kaulo įdedamas jo pakaitalas. Tokiu atveju sugijus žaizdoms niekas net negalėtų įtarti, kad kojoje yra svetimkūnis.
Šis planas žlugo padarius kompiuterinį tyrimą. Tada paaiškėjo, kad piktybinis navikas buvo peraugęs nervus ir šalia esančius audinius.
Susirinkę į konsiliumą medikai nutarė šalinti dalį kojos ir nerizikuoti mergaitės gyvybe.
„Aš tikiu, kad Austėja išmoks vaikščioti su protezu. Tai ne bėda, svarbu, kad ji pasveiktų“, – vylėsi motina.
Sunki pirmagimės dukters liga nesugniuždė šeimos.
„Mes su vyru padrąsiname vienas kitą ir einame į priekį.
Šiuolaikinės technologijos padeda įveikti vėžį, o modernūs protezai sugrąžina prarastą galūnę“, – neabejojo moteris.
Kad duktė jaustųsi patogiai, jos tėvai ketina ieškoti nuolatinio kojos protezo užsienyje.
Dukteriai susirgus L.Valentinienė nevengia pasidalinti patirtimi su panašaus likimo šeimomis. Moteris pastebėjo, kad yra ir tokių šeimų, kurios dėl vaiko ligos jaučiasi sugniuždytos, negali atsikratyti kaltės jausmo.
Iš savo patirties L.Valentinienė žino, kad kur kas lengviau likimo smūgį ištveria vilties neprarandantys tėvai. Ji mano, kad būti optimistu lengviau, nei nuleisti rankas ar dejuoti.
„Dukteriai taikomos chemoterapijos procedūros turi ir šalutinį poveikį, bet žinau, kad tai praeis. Mes su vyru dažnai sakome, kad nėra to blogo, kas neišeitų į gera. Laukiame su Austėja šiltesnio pavasario, kai galėsime išeiti į kiemą, o dabar reikia saugotis peršalimo ir gripo“, – kalbėjo dukterį slauganti L.Valentinienė.
Tradicinių gydymo metodų dažnai neužtenka
Osteosarkoma – viena rečiausių onkologinių ligų, paliečiančių vaikus. Kasmet Lietuvoje nustatomi vos keli šios ligos atvejai, o Vokietijoje suserga apie 160.
Onkologinėmis ligomis sergantys nepilnamečiai Lietuvoje gauna kvalifikuotą pagalbą – tokią, kokia teikiama Europos klinikose, nes gydymas skiriamas pagal tuos pačius algoritmus.
Susirgus vėžiu vaikų laukia intensyvus gydymas, jis trunka ilgai – iki metų, o kartais ir ilgiau, nes gali išsivystyti įvairių komplikacijų.
„Mes vadovaujamės tais pačiais protokolais, pagal kuriuos gydomi vaikai Didžiojoje Britanijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje ir kitose Europos šalyse. Tačiau mūsų bėda – pastaruoju metu Vaikų ligoninė patiria kur kas daugiau išlaidų, nei apmoka Valstybinė ligonių kasa. Paslaugų, kurios teikiamos vaikams, sergantiems onkologinėmis ir sunkiomis kraujo ligomis, įkainiai neatitinka tikrovės“, – pasakojo Vaikų onkohematologijos centro vadovė Jelena Rascon (nuotr.).
Kadangi valstybė nepakankamai finansuoja vaikų onkologinį gydymą, ligoninė verčiasi savo darbuotojų atlyginimų sąskaita.
„Jei tai būtų privati įmonė, ji atsidurtų ties bankroto riba, nes išlaidos viršija pajamas. Ji turėtų nutraukti veiklą ir atleisti savo darbuotojus“, – įsitikinusi J.Rascon.
Paslaugų įkainiai Lietuvoje nekeičiami jau keletą metų. Tačiau gydymas gerokai patobulėjo, nes atsirado naujų diagnostikos metodų, pavyzdžiui, genetinė diagnostika. Ji padeda kiekvienam sergančiam vaikui parinkti individualų gydymą ir išvengti komplikacijų.
Dažnai neužtenka tradicinių metodų – chemoterapijos, chirurginio gydymo ar spindulinės terapijos. Kartais reikia šiuolaikinių gydymo metodų, pavyzdžiui, monoklonų terapijos, kuri labai brangi. Dažniausiai vieno kurso neužtenka, reikia kelių ar keliolikos procedūrų, o valstybės skiriamas finansavimas menkas.
Gydymas brangsta ir dėl naujos kartos vaistų. Kai kuriais atvejais gydytojai neturi galimybių rinktis pigesnį ar brangesnį medikamentą, nes yra tokių vaistų, kurių neįmanoma kuo nors pakeisti.
Moksliniai tyrimai rodo, kad investicijos į vaikų gydymą atsiperka, nes užaugę vaikai tampa mokesčių mokėtojais. Lietuvoje yra per 600 žmonių, kurie vaikystėje sirgo vėžiu ir pasveiko.
Iki 2015 metų Lietuvoje buvo taikomas centralizuotas vaistų pirkimas. Tokiu būdu Vaikų ligoninė įsigydavo dalį būtinų vaistų, skirtų vėžiu sergantiems mažiesiems pacientams gydyti.
Šiuo metu išlaidos vaistams išaugo šešis kartus, o neapmokėtos išlaidos vaistams ir tyrimams priartėjo prie 0,5 milijono eurų.
Dėl šios priežasties ligoninės atstovai nekart kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją, taip pat į Valstybinę ligonių kasą. Šiuo metu ieškoma sprendimo.
Pastaruoju metu šalyje ypač pabrango ligų diagnostika. Medikai įsitikinę, kad neįmanoma grįžti į ankstesnius laikus, kai jie galėdavo tik svajoti apie genetinę ligų diagnostiką.
