Net neįtartumėte, kad prieš metus šis vaikinas vos pakildavo iš lovos, mat jo kūnas buvo kone paralyžiuotas ir veriamas nepakeliamo skausmo. Tiesa, tam, kad sužinotų, kas sukelia tokią būklę, vaikinas beveik penkerius metus važinėjo po visą Lietuvą, lankydamasis pas įvairiausius specialistus.
- Modestai, nuo ko prasidėjo tavo kelionė ligų beieškant?
– Tik po vidurinės mokyklos baigimo įstojau studijuoti neakivaizdžiai. Kadangi turėjau daug laisvo laiko ir reikėjo užsidirbti, pradėjau dirbti padavėju. Daug metų iki tol aktyviai sportavau: lankiau boksą, tinklinį. Svėriau 85 kilogramus ir buvau sportiško sudėjimo. Tad savo fizine ištverme nesuabejojau, o kavinėje gi reikėjo daug stovėti.
Po kokio mėnesio vos išlipau iš lovos. Pajutau, kad skauda čiurnas ir kulnus. Vaikščiojau ant pirštų galų. Tačiau ignoravau problemą. Dvylika valandų stovint ant kojų, tai man atrodė normalu. Su skausmais eidavau į darbą, pradėjau vartoti priešuždegiminius vaistus, tad skausmas beveik atslūgo, liko tik dešinėje sėdmenų pusėje.
Tą skausmą ilgai kenčiau.
- Ir galiausiai nusprendei kreiptis į medikus?
– Iš pradžių kreipiausi į vieną neurologą, nes pasiskaitęs internete, turėjau įtarimą, jog man – stuburo išvarža.
Simptomai tarsi atitiko. Gydytojas neurologas man atliko rentgeno tyrimą. Patikino, kad tai ne išvarža. Skyrė vaistų nuo uždegimo.
Jų pavartojus, skausmą atleido, viskas tarsi grįžo į senas vėžes. Vasarą, kai karšta, skausmas iš viso pradingdavo.
Pradėjau vėl sportuoti, skausmas tai dingdavao, tai vėl imdavo skaudėti čiurnas.
Antras neurologas, pas kurį buvau apsilankęs, pasakė, kad tai nedidelė stuburo išvaržėlė, kuri ir sukelia nedidelį diskomfortą.
Lankiausi ir pas labai kietą kineziterapeutą Vilniuje, kuris sakė, kad dėl mano skausmų kaltas raumenų sutrumpėjimas. Patarė daryti mankštas. Metus jas sąžiningai dariau.
Tada apsilankiau pas dar vieną neurologą, kuris konstatavo, jog man kažkoks uždegimas. Vėl buvo paskirti priešuždegiminiai, raumenis atpalaiduojantys vaistai.
Ėjau ir pas osteopatus, važiavau į Kauną pas kažkokį burtininką, kuris man sakė, kad skaumo priežastis druskos ir iš vietos išėję slanksteliai. Išbandžiau įvairiausius burtus.
Dabar, kai pagalvoji, juokinga darosi.
Keisčiausi tai, kad nei vienas neurologas nesiuntė darytis magnetinio rezonanso.
Dar keista tai, kad vienas jų pareiškė, jog aš skrandyje turiu kirmėlių, todėl man reikia pagerti tam skirtų vaistų ir skausmai praeis.
Tad gėriau ir tuos vaistus. Deja, man skausmas nepraėjo ir jie nepadėjo.
Dar vienas neurologas sakė, kad skausmai mane kamuoja dėl nervų, patiriamos įtampos ir liepė daugiau melstis.
- Ir kiek tos paieškos tęsėsi?
– Visa ta nesąmonė tęsėsi penkerius metus, tol kol vieną rytą aš tiesiog nebegalėjau atsikelti iš lovos. Man ištino kelis, kojos didysis pirštas, visiškai surakino kulnus ir čiurnas, vos galėjau paeiti. Tai įvyko beveik prieš dvejus metus.
Tuo metu mokiausi Klaipėdoje, tad iš karto nuvykau į Respublikinės Klaipėdos ligoninės priimamąjį. Mane bandė iš ten išvaryti, bet galiausiai iškvietė neurologę.
Ji mane iš karto nusiuntė magnetinio rezonanso tyrimo. Man ištyrė apatinę stuburo dalį.
Ji iš visų neurologų buvo protingiausia: patikino, kad man neurologiniu atžvilgiu tarsi viskas ir gerai, yra mažytė išvarža, tačiau skausmo ji sukelti negali. Gydytoja tuomet man rekomendavo nueiti pas reumatologą.
Užsiregistravau, atėjau, atsisėdau gydytojos reumatologės kabinete. Ji manęs paklausė, kuo skundžiuosi. Išvardijau, jog skauda sėdmenis, skausmas kartais dingsta, o šiuo metu labai skauda kulnus, čiurnas, nykštį. Pirmas jos klausimas buvo, ar aš kažkada esu turėjęs akių uždegimą. Vaikystėje jį esu turėjęs net kelis kartus. Tuomet gydytoja liepė atsigulti ant stalo, kažką spustelėjo ir diagnozavo: „Tu sergi Bechterevo liga“.
- Kaip tada pasijutai?
– Paaiškėjo, kad turiu daugiau problemų nei pats įsivaizdavau, bet aš pradėjau juoktis ir vos neapsiverkiau. Įsivaizduokite, po penkerių metų, po tokių kelionių, pagaliau sužinojau kuo sergu.
Žinoma, tam kad diagnozė būtų galutinė, reikėjo atlikti kelių kitų vietų magnetinį rezonansą.
Ta medikė mane nusiuntė pas labai profesionalią gydytoją Loretą Bukauskienę į Klaipėdos universitetinę ligoninę.
Pradėjome su ja dirbti: ji mane pasiguldė į ligoninę, aš pradėjau vartoti specialias tabletes, keturis vienetus dukart per dieną, be to, gerdavau arba man būdavo leidžiami nuskausminamieji, o rytais gerdavau vaistą, kuris turėjo apsaugoti mano skrandį. Paskaičiavus – tai septynios tabletės per dieną. Nuo jų man negerėjo. Liga progresavo, kraujo tyrimai buvo labai blogi.
Vienintelė išeitis buvo gauti biologinę terapiją, o jos tenka laukti. Aš laukiau metus.
- Kodėl tiek laukei?
– Sveikatos apsaugos minsiterija skiria labai mažai lėšų šių vaistų kompensavimui, nes jų teigimu, yra daug kitų prioritetinių susirgimų, kuriuos galima išgydyti. Nors kai pagalvoji, skyrus sergančiajam Bechterevo liga biologinę terapiją, jis gali eiti dirbti, būti naudingas visuomenei.
Taigi, biologinei terapijai gauti yra sudaryta eilė, kurioje judama, atsižvelgiant į įvairius kriterijus: amžių, ligos progresavimą ir panašiai.
- Nieko nebandei pakeisti, paspartinti procesų? Gi kiekvieną dieną kentei skausmus.
– Rašiau į Prezidentūrą, gavau atsakymą, kad jie niekuo negali padėti, bet bandys susisiekti su Valstybine ligonių kasa.
Ši institucija kreipės į mano gydytoją, tada gavau atsakymą, kad dar reikės palaukti.
- O jei būtų reikėję vaistus pačiam pirkti – apie kokią sumą kalbėtume?
– Apie 800 eurų porai mėnesių. Tiek kainuoja viena injekcija, kurios man reikia kartą per du mėnesius.
Dar svarbu tai, kad tam, kad gautum tuos vaistus, tau turi padaryti nuodugnius tyrimus. Turi būti visiškai sveikas, tik tuomet gauni pirmą injekciją, po dviejų savaičių – antrą, po mėnesio – trečią ir tik tada tau pakanka į ligoninę atvykti kas du mėnesius porai valandų.
- Kaip jautiesi po tų vaistų?
– Tų vaistų poveikis yra beprotiškai geras. Iki jų buvau kone paralyžiuotas, negalėjau atlikti elemantarių buitinių veiksmų. O po pirmosios lašinės per valandą aš pradėjau lankstyti kojas. Po visų dviejų valandų aš aplink visą Klaipėdos universitetinės ligoninės teritoriją apėjau be problemų. Tai buvo tikras stebuklas!
- Kaip visos ligos paieškos, gulėjimas ligoninėse atsiliepė tavo socialiniam gyvenimui?
– Buvo sunku. Mano tėtis buvo miręs, mama – gyveno Kaune ir turėjo priklausomybę alkoholiui, tad aš turėjau sugalvoti, kaip turiu išgyventi Klaipėdoje, baigti studijas ir dar išlaikyti savo būstą Kaune, tad dirbti kažkokį darbą buvau priverstas.
Buvau vienui vienas, nors, žinoma, turiu gerus draugus, kuriems noriu padėkoti, taip pat mano kelyje pasitaikė labai gerų kolegų, kurie taip pat labai daug pagelbėjo.
Tačiau įsiavizduokite, kai tokia padėtis, o tu sergi, tau nuolat skauda, suki galvą, kodėl, eini per gydytojus, visam kitam lieka dvigubai mažiau energijos. Tai labai baisu. Paskutinius metus buvo sunkiausia, kai sunkiai bepaėjau. Įsivaizduokite, kaip atrodo, kai eina jaunas, tvarkingas žmogus ir jis vos paeina.
- Susidūrei su visuomenės nesupratingumu?
– Pavyzdžiui, vos spėju atbėgti į autobusą, o vairuotojas pradeda rėkti, kad aš per lėtai judu. Sulaukdavau daug smalsių žvilgsnių ir turėjau su tuo susigyventi arba pradėti į tai žiūrėti humoristiškai.
Iš tiesų geriausia apsauga nuo aplinkinių reakcijos man būdavo pasišaipymas iš savęs.
O kai prisipažindavau, kad sergu viena sunkiausių reumatinių ligų formų, žmonės man sakydavo, kad tai nesąmonė.
Tačiau, jei jie užsuktų į Reumatologijos skyrių, pamatytų, kad ten daugiausiai vaikšto jaunų žmonių.
Aš iki tol, kol susirgau, taip pat galvojau, kad reumatinės ligos – pensinio amžiaus senjorų ligos.
O grįžtant prie vaistų gavimo, pats skaudžiausias įvykis buvo, kai aš kitą dieną po injekcijos išėjau sveikomis kojomis, pasiėmęs daiktus, ir koridoriuje sutikau jauną panelę, besiramstančią sienomis. Taip pasijaučiau negerai, pasijaučiau toks skolingas tiems žmonėms, kurie dar laukia vaistų eilėje, kurie mato mane sveiką. Tai buvo tragiška.
Tuos žmones, kurie jaučiasi gerai, turėtų atskriti nuo sergančiųjų, nes lovoje gulinčiam su ištinusiais sąnariais žmogui matyti šalia savomis kojomis ateinantį ir vaistus gaunantį asmenį, yra labai didelė psichologinė trauma.
- Tu tokią psichologinę traumą pats patyrei?
– Iš tiesų, kai gulėjau ligoninėje ištinusiais sąnariais atėjo toks vaikinas. Jis gavo vaistų, o man iš karto kilo klausimų, ką jis padarė, ko aš nepadariau, kad gavo jis, o ne aš. Tada pradedi pykti ant kitų žmonių, nes tau labai sunku.
- Iškentei viską, gydymas padeda gyventi normalų gyvenimą, ką veiki dabar?
– Esu įgijęs socialinio darbo bakalauro laipsnį, pavasarį ginsiuosi andragogikos bakalaurą ir jau esu įstojęs į andragogikos magistrantūrą Klaipėdos universitete. Ketinu aktyviai dirbti ir ruoštis doktorantūrai. Jau turiu idėją, kurią norių įgyvendinti.
- Tai renkiesi mokslininko kelią?
– Aš save įsivaizduoju universitete, bet dar turiu ir hobį, ir darbą, tuo pačiu, – politiką. Šiuo metu dirbu europalamentarės padėjėju, atstovauju jai Klaipėdoje. Ateityje savo gyvenimą su tuo taip pat norėčiau sieti ir grąžinti skolą visiems žmonėms, kurie moka už mano gydymą, apmokamą iš PSDF lėšų.
Be to, po ilgų kančių grįžau prie sporto. Tiesa, dabar sportuoju kitaip. Susipažinau su treneriu Armandu Pikeliu, kuris suteikė tvirtas kojas ir iš naujo padėjo pamilti sportą. Dauguma jo klientų yra su sveikatos problemomis, bet su jo pagalba rezultatas prilygsta stebuklui.
Dar, ko gero, svarbu tai, kad vėl grįžau prie normalaus svorio. Prieš ligą mano svoris buvo 85 kg, ligos metu – 65 kg, o dabar jau 80 kg.
O svarbiausia tai, kad galiu gyventi neuždarytas ir turiu neribotas galimybes džiaugtis gyvenimu sergant nepagydoma liga.
