Vyras atrodo galantiškas
59 metų Danguolė Masiokienė su dešimčia metų vyresniu vyru Alvydu pobūviuose paprastai pasikeičia lėkštėmis. Žmonai vyras atiduoda supjaustytą patiekalą, o pats pasiima jos nepaliestą. Arba prieš pradėdamas valgyti iš savosios lėkštės, peiliu ir šakute pasidarbuoja žmonos lėkštėje.
Toks poros elgesys kiek stebina nepažįstamus, tačiau Masiokai dėl to nė kiek nekompleksuoja. Giminės ir bičiuliai puikiai žino, kam reikalingi tokie ritualai.
Moteris nevaldo dešinės rankos, dešinioji jos kūno pusė yra aptirpusi, tarsi apmirusi. Jau 23 metus ji serga išsėtine skleroze.
Šviesaus veido, ramiu maloniu balsu šnekančią damą ir jos aukštą, galantišką sutuoktinį galima sutikti teatre, koncerte ar kitame renginyje. Nepagydoma liga neįkalino D.Masiokienės namuose.
Vyrui prieš kelerius metus išėjus pelnyto poilsio, sutuoktiniai dar mažiau laiko praleidžia ant sofos. Kiekvieno antradienio rytą jie praveria Panevėžio krašto žmonių su negalia sąjungos duris, kur tą dieną renkasi Danguolės likimo draugai.
A.Masiokas šioje muzikuojančioje, vaidinančioje ir kartais pakeliaujančioje draugijoje dalyvauja kaip savanoris.
Jo žmona juokauja, kad vyras savanoriauja ir namuose: skuta bulves, maišo blynams tešlą, plauna indus ir dirba kitus namų ruošos darbus. Ji pati jau nebegali suktis namuose kaip anksčiau, tad vyrui tik pagelbėja kiek pajėgia.
Ant akies – trikampis
Panevėžietė pirmuosius ligos simptomus pajuto įpusėjusi ketvirtą dešimtį.
Moteris mena, kad tai nutiko 1994-aisiais. Poniai Danguolei staiga smarkiai suskaudo vieną akį, ji beveik nieko ja nebematė.
„Atrodė, kad lyg koks trikampis ant akies uždėtas“, – pasakojo ji.
Gydytojai diagnozavo akies nervo uždegimą, paskyrė gydymą. Viena gydytoja prasitarė, kad tai gali būti sunkios ligos pradžia, tačiau nuodugnesnių tyrimų tuo metu pacientei neatliko.
Rega atsikūrė, ir kurį laiką moteris jautėsi gerai. Tačiau prasidėjo priepuoliai: iš pradžių kas porą metų, paskui kas metai, o dar vėliau ir kas pusmetį nutirpdavo tai viena, tai kita kūno pusė.
Moteris pajuto, kad nebegali pasirašyti ant dokumentų ar čekio parduotuvėje. Vietoj parašo išvysdavo suraitytą rutuliuką – pirštai nebeklausė.
Ligonės reakcija apstulbino
D.Masiokienė gavo siuntimą į Vilniaus universiteto Santariškių klinikas. Ten gydytojai patvirtino išsėtinės sklerozės diagnozę. Buvo 2002-ieji. Moteris skaičiuoja, kad nuo pirmųjų simptomų iki ligos nustatymo praėjo 8 metai.
Tris moksleivius vaikus su vyru auginusi moteris puikiai žinojo, kas yra išsėtinė sklerozė. Ši liga buvo diagnozuota jos tetai. Ši susirgo panašaus amžiaus.
Moteris mano, kad išsėtine skleroze sirgo ir jos du dėdės. Kaime gyvenę vyrai ėmė silpti, galiausiai nebeperlipdavo per slenkstį, nors dar nebuvo sulaukę garbaus amžiaus. Jie mirė taip ir nesužinoję, kokia liga juos kankino. O D.Masiokienės teta sirgdama išsėtine skleroze nugyveno dar 40 metų.
Diagnozę išgirdusi Danguolė nepuolė į ašaras. Jos ramumas nustebino gydytojus. Vėliau jie pacientei prisipažino manę, kad ji nesuvokia savo būklės.
„Puolimas į paniką nieko nepakeis. Kita vertus, mano toks charakteris, kad aš nepuolu į neviltį, nors širdyje, neslėpsiu, buvo sunku. Ir dabar esu jautri, bet stengiuosi neduoti valios emocijoms“, – sakė panevėžietė.
Gydytojų ji teiravosi, ar išsėtinė sklerozė paveldima, jie patikino, kad ne.
Blogumas apima staiga
Kai sužinojo, kad serga išsėtine skleroze, D.Masiokienė jau nedirbo. Dėl artrito gydytojai ją buvo pripažinę neįgalia.
Neurologams ne iš karto pavyko parinkti efektyvią gydymo schemą, nes vaistų išsėtinei sklerozei gydyti pasirinkimas buvo ribotas. D.Masiokienei dėl ligos paūmėjimų tekdavo dažnokai gulėti ligoninėje.
„Sėdi prie stalo, geri kavą, atsistoji ir jauti, kad labai blogai – sukausto kūną, svaigsta galva. Apima sunkiai nusakoma savijauta“, – pasakojo moteris.
Dabar jau šešeri metai, kai panevėžietė nėra gulėjusi stacionare.
A.Masiokas, paklaustas, kaip reagavo sužinojęs, kad žmona serga sunkia liga, neslėpė, kad sielojosi, bet tragedijos nedarė.
„Ji gi ne iš karto sulinko ir pasiėmė lazdą“, – šiltu žvilgsniu šalia sėdinčios žmonos akis susirado vyras.
D.Masiokienė patvirtino, kad būklė blogėjo lėtai, organizmas silpo pamažu. Dabar moteris nevaldo dešinės kūno pusės, vaikšto pasiremdama lazda, bet džiaugiasi, kad dar nereikia sėdėti vežimėlyje.
„Jei reikės, atsisėsiu. Nieko tokio“, – priduria.
Teatre sutikę išsižiojo
Ji neišmoko rašyti dešine ranka, bet išmoko kaire ranka spalvinti. Moteris įnikusi į spalvinimo knygeles suaugusiesiems. Kaire ranka taip pat valgo ir net daržą ravi.
Masiokai Kupiškio rajone turi sodybą, kur šiltuoju metų laiku mielai leidžia laiką. Vyras žmonai sumeistravo specialią kėdutę, kad ji galėtų atsisėdusi ravėti tarpvagyje. Jai didelė atgaiva darbuotis darže.
Žiemą moteris vengia išeiti iš namų be vyro palydos, bijo paslysti ir susižaloti. A.Masiokas sako, kad jam malonu laiką leisti su žmona. Juos pažįstantieji tuo net neabejoja. Pora visur kartu ir gerai nusiteikusi.
Ponia Danguolė juokiasi prisiminusi ją su vyru teatre išvydusio giminaičio reakciją.
„O kaip jūs teatre?“ – nusistebėjo šis.
„O kaip tu teatre?“ – kvatodama perklausė D.Masiokienė.
Kai kurie sveikieji vis dar įsivaizduoja, kad neįgalus žmogus yra pasmerktas atskirčiai, turi užsidaryti tarp keturių sienų.
Peržiūri tik laimėtas kovas
„Viskas priklauso nuo paties žmogaus ir nuo jo šeimos. Mane visada labai palaikė ir palaiko vyras ir vaikai. Jie pirmieji perskaitydavo mano parsineštas knygas apie išsėtinę sklerozę. Vienos jų net pavadinimas taikliai apibūdina ligą: „Kerėpla“. Be artimųjų atjautos ir gerumo aš negyvenčiau taip, kaip šiandien gyvenu. Vyrai dažnai palieka sunkiai susirgusias žmonas ir vaikus. Todėl suprantu, kaip daug neįgalaus žmogaus savijauta priklauso nuo artimųjų“, – sudrėkusiomis akimis kalba D.Masiokienė.
Dabar moteris jau džiaugiasi ir ketvirtus metus pradėjusiu anūku bei laukia gimstant dar vieno. Abu jie – vyresniosios 36 metų dukters. Jaunesnioji 29-erių dukra užsiima boksu. Šia sporto šaka ji susidomėjo studijų metais ir iki šiol aktyviai sportuoja, dalyvauja tarptautinėse varžybose. Masiokų sūnus taip pat lanko bokso treniruotes.
Tiesa, mama žiūri tik dukters kovų vaizdų įrašus ir tik tų, kurias ji laimi.
Praeiviai apšaukė tik kartą
D.Masiokienei ne kartą teko gat-vėje suklupti. Moteris kelia dešinę koją, o ji neklauso, nejuda iš vietos, nors jai pačiai atrodo, kad pastatė ją ant žemės. Išsėtinė sklerozė sutrikdo koordinaciją. Moteris dėl to tik kartą pateko į nemalonią situaciją. Prieš daug metų, rugsėjo 1-ąją, ją svirduliuojančią gatvėje pamačiusios nepažįstamos moterys apšaukė girtuokle.
A.Masiokas pasakojo, kad gyventojai nenoriai skiria 2 proc. sergančiųjų išsėtine skleroze draugijoms. „Jie sako, kad neduos pinigų tiems, kurie atrodo kaip girti“, – kalbėjo vyras.
D.Masiokienė patyrė, kad jaunesni žmonės greičiau ateina į pagalbą.
Panevėžietė neseniai dalyvavo vaistų išsėtinei sklerozei gydyti klinikiniuose tyrimuose. Pusę metų ji vartojo medikamentus, kurie rinkoje dar neregistruoti. Pasak ligonės, ji netruko pajusti teigiamą vaistų poveikį – pagerėjo koordinacija, sustiprėjo kojos.
A.Masiokas kas trys mėnesiai veža žmoną į Santariškių klinikas, kur įsikūręs išsėtinės sklerozės gydymo centras. Tokie centrai taip pat yra Kaune, Klaipėdoje ir Šiauliuose.
D.Masiokienė stebisi, kad Panevėžyje jai nebuvo išrašytas nė vienas elektroninis receptas. O vilniečiai jai rašo tokius.
Dažnai pakerta maksimalistus
Panevėžio regiono sergančiųjų išsėtine skleroze asociacijos pirmininkė Rasa Šnyrienė, kuriai liga buvo diagnozuota prieš porą metų, patyrė, kad Panevėžyje gydytojai, išskyrus neurologus, nelabai ką težino apie tokių ligonių gydymą.
Tačiau per 40 metų perkopusiai R.Šnyrienei neteko laukti metų metus, kaip D.Masiokienei, kol buvo nustatyta diagnozė.
Jaunai moteriai rega sutriko prieš pat jubiliejų. Šeimos gydytojai jai skubos tvarka davė siuntimą pas okulistą. Jauna moteris negalavimo labai nesureikšmino, manė, kad tai darbo kompiuteriu pasekmė. Kitą dieną R.Šnyrienė buvo paguldyta į ligoninę, jai atlikti tyrimai. Gydytojai įtarė, kad tai gali būti išsėtinės sklerozės pradžia.
Po poros metų pasikartojus priepuoliui diagnozę patvirtino Vilniuje.
„Aš net nežinojau, kokia tai liga. Kai nustatė, puoliau ieškoti informacijos internete“, – pasakojo kultūrinės veiklos vadybininke dirbanti moteris.
Nežinodamas net neįtartum, kad ši jauna, energinga moteris serga sunkia liga. Vaistus vartojanti R.Šnyrienė gyvena aktyviai, tačiau stengiasi nepervargti, patausoti sveikatą.
Remdamasi savo ir kitų patirtimi, ji svarsto, kad išsėtinę sklerozę gali išprovokuoti ir stresas.
Neretai šia liga serga maksimalistai, keliantys sau didelius reikalavimus.
Asociacijos pirmininkė ligonius ragina neužsisklęsti savyje, antradieniais užsukti į Panevėžio krašto žmonių su negalia sąjungą Panevėžyje, Parko gatvėje. Čia atvyksta ir neurologai, kineziterapeutai, psichologai.
Imuninė sistema apsirinka, nustatydama priešą
Justina Liutkienė
VU ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos centro Išsėtinės sklerozės kabineto ir Nervų ligų skyriaus neurologė
Bemaž jaunų žmonių liga
Išsėtinė sklerozė – tai uždegiminė centrinės nervų sistemos liga, dažniausiai prasidedanti jauname amžiuje, pasireiškianti recidyvuojančiais ar nuolat progresuojančiais neurologinės disfunkcijos simptomais.
Žmogaus imuninė sistema ata-kuoja ir ardo mieliną – nervines skaidulas dengiantį apsauginį dangalą, todėl liga vadinama autoimunine, tai tarsi organizmo kova prieš save. Galvos ir/ar nugaros smegenyse vykstant tolesniam „randėjimo“ procesui, susidaro išsėtinės sklerozės plokštelės (židiniai), sukeliančios neurologinius simptomus. Taip pat ligai būdingas ir smegenų atrofijos vystymasis.
Pirmieji ligos požymiai dažniausiai pasireiškia 20–40 metų žmonėms. Moterys šia liga serga dažniau nei vyrai.
Šalyje išsėtine skleroze kasmet suserga apie 70–80 žmonių, o iš viso yra apie 3 tūkst. ligonių.
Vis dar neišgydoma
Išsėtinei sklerozei būdingi įvairūs simptomai: regos ir akių judesių sutrikimai, galvos svaigimas, jutimo, koordinacijos sutrikimai, galūnių silpnumas, šlapinimosi, tuštinimosi sutrikimai. Ligoniai dažnai skundžiasi dideliu nuovargiu.
Šiais laikais yra visos galimybės greitai diagnozuoti išsėtinę sklerozę.
Ilgalaikiam gydymui skiriami vaistai gali retinti ligos atakas, mažinti židinių formavimąsi smegenyse, stabdyti smegenų atrofijos vystymąsi, labai sulėtinti negalios progresavimą ir padėti sergantiems žmonėms gyventi visavertį gyvenimą. Ligą galima kontroliuoti, tačiau ji dar neišgydoma.
Visuomenė vis tolerantiškesnė
Ligos pradžioje pacientai dažnai klausia, kokia ateitis jų laukia. Neįmanoma tiksliai į tai atsakyti. Nėra dviejų vienodų ligonių, sergančių šia liga. Po 10 metų vienas ligonis dar kopia į kalnus, o kitas jau nebepaeina.
Pastebiu, kad visuomenė vis daugiau žino apie išsėtinę sklerozę ir darosi labiau tolerantiška. Dabar žmonės retai rodo pirštais į ligonį, o tik nusistebi pamatę svirduliuojantį ar lazda besiramstantį jauno amžiaus praeivį.
Noriu padrąsinti pacientus, kurie dar žengia pirmuosius žingsnius kartu su liga, kad jie nebijotų geriau ją pažinti, verčiau susidraugautų su ja. Nes tik gerai pažindamas priešą, gali jį įveikti.
Kalbėtis su gydytoju reikia atvirai, nes gauta informacija kartais radikaliai pakeičia gydymo taktiką.
