Nepaisant to, tiek vaikų tėvams, tiek suaugusiems sergantiesiems vis dar trūksta informacijos apie šią ligą. Nors daugybė vaikų iš šios ligos išauga, kai kurie asmenys ją kenčia visą gyvenimą, todėl labai svarbu išmokti prižiūrėti į egzemą linkusią odą bei žinoti, kokie gydymo metodai yra veiksmingiausi, teigia „Egzemos mokyklos“ įkūrėja profesorė Matilda Bylaitė-Bučinskienė.
Liga, kurios gydymas apipintas mitų
Nors egzemos atsiradimui didelę įtaką daro paveldimumas, išoriniai veiksniai gali sukelti šios ligos paūmėjimą ar ją nuslopinti. Paūmėjimo priežastys gali būti įvairios – kietas vanduo, padidėjęs streso lygis, nervinė įtampa darbe ar namuose, netinkama mityba.
Pasak „Egzemos mokyklos“ paskaitose besilankiusios Virginijos, sergantiems ar jų artimiesiems yra būtina žinoti visą šią informaciją, nes tik tokiu būdu galima sėkmingai suvaldyti, bet ir užkirsti kelią jos paūmėjimams. Ji teigė, kad būtent šioje mokykloje pasidalinta informacija iš tiesų atvėrė akis ir padėjo suprasti, kaip ir kokius metodus reikia taikyti gydant sūnaus atopinį dermatitą.
„Esu viena iš dvynių. Mano sesuo taip pat serga egzema, tačiau kadangi jos neturiu pati, man tikrai nekilo minčių, jog šia liga sirgs mano vaikas. Visgi, jam gimus kone iš karto ėmė ryškėti raudonos spalvos odos bėrimas.
Iš pradžių informacijos įnikau ieškoti internete, tačiau greitai supratau, kad tai – ne atsakymas. Žinoma, jos ten buvo daug ir radau daugybę įvairių galimų diagnozių ir galimų gydymo metodų, tačiau nežinojau, kaip gautą informaciją apdoroti ir susisteminti, kokių veiksmų imtis ir kokiais patarimais geriausia sekti.
Taip pat kreipėmės ir į gydytojus, tačiau vėl susidūrėme su problema, nes neretai skyrėsi gydymo metodai. Pavyzdžiui, vienas medikas teigė, kad egzema sergančio vaiko negalima maudyti, o kitas apie tai sužinojęs pakraupdavo. Tad šis projektas iš tiesų labai padėjo ne tik pagaliau suprasti, kas ta egzema, bet ir išmokė, kaip sėkmingai šią ligą gydyti“, – patirtimi pasidalino Virginija.
Kiek medikų, tiek gydymo būdų
Pastebėta, kad gydant įvairias odos ligas neretai yra susiduriama su pakankamai opia problema, kadangi kiekvienas medikas turi savitą gydymo metodą. Pasak gydytojos dermatovenerologės Ingos Kisielienės, tai nereiškia, kad vienas medikas yra labiau teisus, nei kitas. Nepaisant to, egzistuoja ir pasenusių gydymo metodų, kurių reikėtų atsisakyti.
„Neretai susiduriame su problema, kad asmuo neretai yra nukreipiamas į skirtingus medikus. Susidūręs su penkiais ar šešiais gydytojais jis patiria, kad kiekvienas iš jų siūlo vis kitokį gydymo metodą. Pavyzdžiui, vis dar galima susidurti su nuomone, jog egzema sergančio asmens odos nereikia plauti.
Deja, tai yra mitas. Sergant egzema maudytis yra būtina, tačiau tam reikia naudoti tinkamas, jautrios odos nedirginančias priemones. Taigi ne tik suteikiame žinių, bet ir paaiškiname, kaip jas panaudoti.
Pastebėjome, kad yra ryškus skirtumas tarp pacientų, kurie yra susidūrę su šia programa ir tų, kurie niekuomet nebuvo apsilankę „Egzemos mokykloje“. Pirmuoju atveju daug greičiau randama bendra kalba, pakanka skirti medikamentus ir tik priminti, ką ir kaip reikėtų daryti. Tuo tarpu asmenims, kurie šiuose mokymuose nebuvo apsilankę, susigaudyti yra sunkiau“, – pastebėjo medikė.
Susiklosčiusi situacija specialistus paskatino imtis veiksmų
Gimus kūdikiui šeimos namus užpildo džiaugsmas ir dėkingumas. Deja, kartais šias gražias emocijas gali apkartinti neaiškios kilmės bėrimai, kurie tiek naujagimiui, tiek suaugusiajam gali sukelti stresą. Nežinodamos, kas lėmė odos sudirgimą, motinos kaltina save, puola prie kompiuterių ir žūtbūt siekia atrasti bet kokią informaciją apie panašius simptomus turinčias odos ligas.
Kitos kreipiasi į šeimos gydytojus, kurie nukreipia konsultacijai su dermatologu. Visgi, viešajam sektoriui priklausančiose ligoninėse konsultacijai yra skiriamos vos 15-20 minučių, kurių dažniausiai neužtenka net ir pacientų rūpesčiams ir nusiskundimams išklausyti, ką jau kalbėti apie įsigilinimą, tyrimų ir gydymo skyrimą.
Dėl šios priežasties 2011 m. profesorės Matildos Bylaitės-Bučinskienės VUL SK Dermatologijos centre buvo inicijuota „Egzemos mokykla“. Tai edukacinis projektas, supažindinantis asmenis su atopiniu dermatitu (atopine egzema), jo kontrolės ir gydymo būdais. Pagrindinė šio projekto lektorė – gydytoja dermatovenerologė Inga Kisielienė.
„Neretai gydytojai ima domėtis tuo, su kuo dažniausiai susiduria. Tiek aš, tiek kolegė gydytoja I.Kisielienė pastebėjome, kad labai dažnai susiduriame su pacientais, sergančiais atopine egzema. Taip pat supratome, kad į mus neretai po kelis kartus kreipiasi tie patys asmenys, kuriems įprastų dvidešimties konsultacijos minučių nepakako, kad suprastų kaip reikia prižiūrėti odą, koks turi būti gydymas.
Taip gimė idėja įsteigti „Egzemos mokyklą“, kurioje pasidalintume detalia informacija apie tai, kaip reikia rūpintis ir prižiūrėti nuo egzemos kenčiančią odą, paneigti įvairius mitus apie šią ligą ir tokiu būdu palengvintume sergančiųjų asmenų gyvenimą“, – aiškino profesorė M.Bylaitė-Bučinskienė.
Žada plėsti veiklą
Projektas „Egzemos mokykla“ vyksta jau daugiau nei penkerius metus. Per šį laiką buvo surengtas ne vienas susitikimas su gydytis norinčiais asmenimis, jiems buvo suteikta naujausia informacija apie ligą bei jos gydymo metodus.
Laimei, po 6 metų veiklos veikla bus plečiama – tikimasi pritraukti daugiau altruistinių ketinimų skatinamų medikų, kurie galėtų prisidėti prie projekto veiklos. Taip pat norima prijungti kitų profilių specialistus, pavyzdžiui alergologus ar mitybos specialistus.
Visgi, vien gerų norų nepakanka.
„Norinčių prisijungti prie programos iš tikrųjų galima rasti, tačiau tam medikas turi turėti ir atitinkamą kvalifikaciją bei meilę tokiam darbo pobūdžiui. Taigi, kiekvienas prie projekto norintis prisidėti gydytojas turi pereiti tam tikrą testą įrodantį, kad jis tikrai yra kvalifikuotas dirbti su nuo atopinio dermatito kenčiančiais pacientas.
Kol kas džiaugiamės galėdami pranešti, kad artimiausiu metu prie mūsų veiklos turėtų prisijungti ir alergologai bei mitybos specialistai, kurie galės patarti, kokių maisto produktų derėtų vengti, kokios išorinės priežastys gali sukelti ligos paūmėjimus ir panašiai“, – sakė profesorė M.Bylaitė-Bučinskienė.
Projekto „Egzemos mokykla“ vykdomos paskaitos yra nemokamos, tačiau joms būtina išankstinė registracija. Tai padaryti galite puslapyje atopinis.lt arba susisiekdami su iniciatoriais Facebook grupėje „Egzemos mokykla“.
