Tai sudėtinga ir kompleksinė centrinės nervų sistemos ir stuburo slankstelių įgimta patologija, kurią turėdami Lietuvoje per metus gimsta apie 15 naujagimių.
Nugaros smegenys formuojasi 4 nėštumo savaitę ir formavimosi sutrikimas gali būti nustatomas moteriai per nėštumą arba naujagimiui gimus. Dažniausiai mamos, jau nešiodamos vaikelį, žino, kad kūdikis gims, turėdamas šią patologiją, ir tam rengiasi.
Pasak neurochirurgo G. Migausko, stuburo ir nugaros smegenų defektai būna įvairaus sudėtingumo: kartais defektas būna santykinai nedidelis ir neatviras (nėra nugaros smegenų skysčio tekėjimo į išorę), todėl operuojamas naujagimiui paaugus. O kartais – kaip ir šiuo atveju – didelis ir atviras, turi būti operuojamas nedelsiant, per pirmą parą po gimimo.
Stuburo ir nervinių struktūrų defekto dydis gydytojams kėlė nerimą, ar bus įmanoma atlikti operaciją, t.y. ar užteks naujagimio audinių didelio defekto plastikai.
„Kadangi naujagimio stuburo smegenys su šaknelėmis per septynių centimetrų ilgio plyšį juosmeninėje-kryžmeninėje stuburo srityje buvo išsiveržusios į išorę, vaikas iš gimdymo namų buvo tuoj pat perkeltas į Vaikų ligoninę Santariškėse ir operuotas pirmą parą po gimimo.
Esant tokiai pavojingai būklei, reikia reaguoti nedelsiant, nes infekcija dėl atviro stuburo kanalo, atvirų nugaros smegenų ir šaknelių, į išorę tekančio stuburo skysčio lengvai gali pakliūti į organizmą ir pražudyti vos gimusį naujagimį“, – priduria gydytojas neurochirurgas R. Raugalas.
Kaip pasakoja gydytojai, deja, operacija, net ir laiku atlikta, visų problemų neišsprendžia. Dėl sunkios patologijos neišvengiamos ir komplikacijos: naujagimių sepsis (kraujo užkrėtimas), meningitas, hidrocefalija (skysčio kaupimasis smegenyse). Tenka šuntuoti, kovoti su infekcija, stebėti, ar neatsiras kitų organų pažeidimo simptomų.
Naujagimis per tris mėnesius, praleistus ligoninėje, jau patyrė ne vieną operaciją ir sunku prognozuoti, kiek jų dar laukia ateityje.
„Nors vaikas gimė, turėdamas didelių neurologinių pažeidimų, – sako gydytojai neurochirurgai, – bet kūdikio gyvybė išgelbėta ir reikia atlikti viską, kad ji būtų išsaugota“.
Ateityje vaiko sveikata priklausys nuo daugybės specialistų darbo: be neurochirurgų į gydymo procesą įsitrauks gydytojai ortopedai (galūnių, sausgyslių deformacijų korekcijos ir kt.), neurologai, chirurgai, traumatologai, taip pat fizinės medicinos ir reabilitacijos specialistai.
Patobulėjus prenataliniams (iki gimimo) diagnostikos metodams, profilaktiškai per nėštumą vartojant folio rūgštį, mielomeningocelės paplitimas sumažėjo, skelbia spina bifida tinklalapis, skirtas šeimoms, kurios augina įgimtą stuburo smegenų sklaidos defektą turinčius vaikučius.
Europos įgimtų anomalijų priežiūros tinklo (EUROCAT) 2008-2012 metų duomenimis, ši patologija pasitaiko 4,88 atvejų 10 000 naujagimių.
Naujagimių ir kūdikių neurochirurgijos paslaugos dėl šios įgimtos patologijos yra teikiamos tik Vilniaus ir Kauno universitetų klinikose.
Vaikų ligoninėje šių ypatingų vaikų sveikata ir priežiūra iki pilnametystės rūpinasi Vaikų retų ligų koordinavimo centras.
