Ką daryti, kai išgirsti diagnozę – vėžys? Pasislėpti nuo pasaulio ir verkti, pradėti laidoti save? O jeigu tavo vaikui dar tik 10 metų, o pats esi dar tik pradėjęs savo gyvenimo kelią? Kaip išgyventi ir nepalūžti, kai mirtis alsuoja tau į nugarą?
Žurnalistės Daivos Žeimytės ir E. Mėlinauskienės pokalbis – „Lietuvos ryto“ televizijos laidoje „Vasara tiesiogiai su Daiva Žeimyte“.
– Su liga susidūrėte būdama 36-ių, Jums diagnozuota 0 stadija, nupjauta viena krūtis, pašalinti limfmazgiai pažastyse. Buvote gydoma hormonais ir spinduline terapija. Kas yra 0 stadija?
– Kai vėžys sėdi kapsulėje, nėra iškeliavęs į išorę. Iš vienos pusės tai labai gerai, bet mano situacijoje blogybė buvo ta, kad kai antrą kartą diagnozavo, tų kapsulyčių buvo išsisėję labai daug, jų išrinkti buvo neįmanoma. Reikėjo šalinti ir limfmazgius.
Supranti, kad vėžys tave valgo. Mane apniko paranojiškos mintys, kad vėžys tūno visur – maiste, manyje, ore. Mintys galbūt buvo ne visai sveikos, bet tuo metu taip atrodė. Pyksti ant visko, esi piktas, nes esi jaunas, buvai veiklus, darbingas, o staiga pavirsti į kažkokį neįgalų žmogų, kuris pats negali apsitarnauti, kuriam reikalinga pagalba.
Pyksti todėl, kad žmonės tavęs gailisi. Tokiam ligoniui mažiausiai reikia gailesčio. Šalia reikia labai stiprių žmonių, kad su tavimi elgtųsi taip, kaip visada ir, aišku, tau kažkiek padėtų.
– Jūsų vyras visada buvo šalia, bet Jūs pati siūlėte jam susirasti sveiką moterį.
– Taip. Čia savęs nepriėmimas, neigimas. Supranti, kad tu esi kitokia moteris, kad tavo vyras jaunas. Aš negalėjau suvokti, kokia bus mano, kaip moters gyvenimo kokybė, nes praradau dalį moteriškumo. Šiandien galiu kalbėti kitaip, bet tuo metu man buvo labai baisu.
– Ar labai baisus buvo momentas kai sužinojote, kad jums bus nupjauta krūtis?
– Turi pats apsispręsti. Man siūlė rankioti po vieną darinuką, tuomet pasakė, kas gali laukti – gali tekti operuotis kas metus, kas du, bet neaišku, kur tas vėžys nukeliaus. Gali išvis neoperuoti ir operuotis radikaliai. Mes tarėmės šeimoje, aš viena nenusprendžiau, man labai reikėjo padrąsinimo. Aišku, labai norėjosi gyventi. Mes vieningai nusprendėm, kad šiai dienai gyvybė yra svarbiausia.
– Moteriai tai yra tam tikras moteriškumo simbolis.
– Kol narkozė neišėjus, minčių nėra. Po to, kai guli ligoninėje, esi saugus, šalia guli tokių pačių moterų, dar apie tai negalvoji. Baisiausia pasidarė tuomet, kai reikėjo išeiti į gatvę. Pirmą kartą bijojau išeiti į gatvę, man atrodė, kad visi žmonės, kuriuos sutinku – žino, kad aš esu be krūties.
– Į save veidrodyje žiūrėti nebijojote?
– Pradžioje bijojau. Stengiausi susitaikyti, priimti save tokią. Aišku, labai ilgai truko, kol susitaikiau, priėmiau save tokią, kokia esu. Gyvenau ir gyvenu labai aktyvų gyvenimą.
Išvažiuoti, nueiti prie jūros, į baseiną, išsimaudyti – visi šie dalykai man tapo kančia. Pridėtinis protezas kažkuria prasme yra ir išsigelbėjimas, bet aktyviam žmogui tai labai sudėtinga.
– Kiek Lietuvoje gali būti moterų, kurios pačios nežino, kad serga?
– Tikrai gali būti daug. Mano pirmieji simptomai buvo silpnumas. Tai yra signalas. Dabar, kai pavargstu nuo darbo ir pajuntu tą patį silpnumą, mane viduje sudrebina. Visą laiką pagalvoju – o gal?
– Ar buvo pačių blogiausių minčių?
– Buvo. Laidojau save, ypatingai po antros operacijos, kai pradėjau gauti hormoninį gydymą. Matyt, man tas gydymas labai netiko. Įsivaizduokit, kai jauno žmogaus organizmas yra verčiamas tapti senu. Išjungiama visa reprodukcinė sistema, stabdomi moteriški procesai, o organizmas tam priešinasi.
Niekaip negalėjau savęs tokios priimti, tos būsenos, kai dienomis guli paslikas, negali rankų pakelti net susišukuoti, ištisas diena pykina, bloga nuotaika, silpnumas. Tai tęsėsi labai ilgai, tuomet mane apniko mintys, kad aš pavargau, nebenoriu gyventi.
– Norėjosi mirti?
– Taip. Nebežinojau, ar tai kada nors baigsis. Man niekas to nepasakė.
– Kas Jums padėjo susitvarkyti? Ko reikia onkologiniam ligoniui, kai jį aplanko tokios mintys?
– Mažiausiai reikia gailesčio. Reikia žmonių šalia, jie nebūtinai turi būti labai stiprūs – artimų žmonių, bendravimo, palaikymo. Daugiau nieko.
– Sakoma, kad žmonėms ligos būna kaip pamokos.
– Ir aš galvojau, kad ta liga atėjo iš per mažai meilės sau. Esu maksimalistė, iš savęs reikalauju labai daug. Net dabar turiu priminti apie meilę sau.
– Dirbate su vėžiu sergančiais vaikais. Kaip tai įmanoma? Per tą laikotarpį, kuomet Jūs fotografavote vaikus, 12 jų mirė.
– Tikrai buvo sunku. Niekada žmogui, norinčiam eiti savanoriauti ar nepasiruošusiam eiti, to nepatariu. Reikia labai gerai pagalvoti, kaip jausiesi, kaip po to gyvensi. Taip, kaip aš ėjau, buvo didžiulė klaida. Ėjau kaip drugelis į liepsną – visiškai nepasiruošusi, nemokėjau išlaikyti santykio su mirtimi, nebuvau psichologiškai pasiruošusi. Tuos vaikus priėmiau kaip savo.
Aš ir dabar juos priimu kaip savo, bet mano santykis su mirtimi yra visiškai kitoks. Suprantu, kad tai, kas lemta, ne mano galioje išspręsti ir laikyti. Dabar paleidžiu ir tiek. Suprantu, kad atėjau padėti, o ne verkti šalia. Tuo metu aš verkiau šalia, laidojau, save laidojau, o to pasekoje turėjau metus laiko atsitraukti ir vėl kreiptis į specialistus, kad padėčiau sau išlipti iš duobės.
Išlipus vėl grįžau, mane vedė begalinė meilė. Ten negali dirbti nemylėdamas, turi visiškai, besąlygiškai mylėti tuos vaikus.
– Kokia Jus labiausiai sukrėtusi tų vaikų, su kuriais dirbate, istorija?
– Visada sakau – niekada nemeluok vaikui. Vienam berniukui, išlydėdama jį gydytis į kitą šalį, pažadėjau galbūt kada nors aplankyti. Tie žodžiai buvo nulemti. Žinojau, kad tas vaikas serga nebepagydomai. Tas pažadas kelionės metu man jį priminė. Sako: „Tu gi man pažadėjai, atvažiuok“. Tuomet supratau, kur pakliuvau.
Galėjau to nedaryti, bet sėdau į automobilį ir viena nuvažiavau iki Austrijos aplankyti to vaiko. Po kelių mėnesių jo netekome. Santykis su tuo berniuku buvo ypatingas. Plaukelių netekimas būna įvairus ir skausmingas, ypatingai paaugliams. Jie dar nėra tiek pajėgūs suprasti, nenori suprasti, kad plaukai ataugs.
Viena mergaitė, prieš netenkant plaukelių, labai išgyveno, verkė, raudoje kartojo: „Man reikia mano plaukų šiandien, man nereikia jų rytoj“. Reikia labai daug kalbėtis.
– Ar tėveliai būna pasiruošę tokioms situacijoms?
– Plaukelių netekimas būna 2-3 ligos savaitę. Mamos būna visiškai pasimetusios. Po mėnesio man sako, kad gyveno lyg kosmose, nesuprato, kur yra, ką daro ir kalba. Mamoms irgi reikalinga pagalba.
– Ar sergančių vaikų tėvai gauna pakankamą pagalbą?
– Nėra vieningos sistemos, kuri padėtų visai šeimai. Ligoninėje yra psichologas, bet kai guli tiek vaikų ir tiek pat tėvų, o pagalba praktiškai reikalinga visiems, ką gali vienas psichologas padėti visiems žmonėms? Ar vienas psichologas gali tikti visiems žmonėms? Kita vertus, nesuprantu, kokia jo specializacija – ar jis suaugusiųjų psichologas, ar vaikų? Tai yra visiškai skirtingi dalykai.
Mamos mūsų prašo pagalbos, nes vaiką gydo, bet šeimoje suserga tėvai – depresijos, alkoholis. Matau skyrybų, šeimoje auga kiti vaikai, kurie tuo metu negauna dėmesio. Tai yra didžiulė spraga vaiko vystymesi, augime, atsiranda labai daug pykčio, neigimo, agresyvumo. Šioje vietoje yra duobė.
– Jūs „Mamų unijos“ iniciatyva bandysite šiek tiek keisti tą situaciją. Papasakokite apie savo naująjį projektą.
– Mūsų naujas projektas – Vaikų onkologijos pagalbos centras, kurį pradedame statyti. Teiksime pagalbą, kurią jau ir dabar teikiame – stengiamės rūpintis visa šeima. Tame centre galvosime apie visą šeimą – socialines problemas, psichologines bėdas, vaikų vystymąsi šeimoje, augimą, lavinimą, reabilitaciją.
