Būdamas šešerių metų Karolis susitrenkė galvą, bet tik sulaukęs dvidešimties sužinojo tikrąją ligą. To, kad jį kamuoja epilepsija, ilgą laiką negalėjo suprasti net gydytojai.
Keistas jausmas, lyg smigtum į miegą, rūke skęstantys vaizdai atrodydavo pažįstami, lyg anksčiau jis būtų čia buvęs. Tokia būsena Karoliui jaunystėje pranešdavo, kad tuoj prasidės epilepsijos priepuolis. Toliau jis nieko neprisimindavo, nors priepuolis trukdavo vos 5–10 sekundžių.
Tapęs Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ prezidentu Karolis išgirdo ne vieną istoriją, kai aplinkiniai šia liga sergančių žmonių šalinasi lyg raupsuotųjų.
Ne kiekvienas žmogus turi tiek kantrybės, kad iš dešimties galimų darbdavių išgirdęs neigiamą atsakymą toliau ieškotų darbo. Vienai Karolio pažįstamai tai teko ištverti, kol sutiko darbdavį, kurio sesuo taip pat serga epilepsija. Tik tada įsižiebė viltis įsidarbinti.
Kitai moteriai pokalbis su darbdaviu baigėsi tą pačią akimirką, kai ji prisipažino, kad serga epilepsija. Darbdavys aiškino, kad niekas iš kolektyvo nenorės su ja dirbti, nes griūdama ji galinti sudaužyti stiklines duris, kompiuterį, o įmonės klientai pasišlykštės pamatę ją priepuolio metu.
„Mano patarimas – per darbo pokalbį nesakyti, kad sergi epilepsija, tik įgavus darbdavio pasitikėjimą galima apie tai pranešti“, – slėpti tiesą patarė sąjungos „Epilė“ prezidentas.
Karolio pavyzdys rodo, kaip ilgai epilepsija gali būti neatpažinta ir kiek daug kančių tenka dėl to patirti. Kai Karolis buvo mažas, kartą jį pastūmė kitas vaikas. Griūdamas Karolis trenkėsi smilkiniu į vinį, kuri buvo įkalta į laiptinės duris. Berniukas tuomet atsipirko tik išgąsčiu ir ašaromis. Atrodė, kad nieko rimto neatsitiko.
Augdamas jis vis dažniau pasidarydavo svajingas, netikėtai nustodavo kalbėti, nepabaigdavo sakinio ir kelias sekundes intensyviai rydavo seiles.
Tėvai vis dažniau klausdavo, kas jam yra, o Karolis teisindavosi, kad vėl svaigsta galva. Bet nė vienas gydytojas neįtarė, kas yra iš tiesų. Medikai dažniausiai skirdavo medikamentų nuo smegenų kraujotakos sutrikimų, patardavo vartoti plečiančius vaistus.
Anksčiau Karolį priepuoliai ištikdavo kartais net po penkis kartus per dieną – kelias sekundes jis staiga nustodavo kalbėti, žvilgsnis įsmigdavo į vieną tašką. Aplinkiniai manydavo, kad toks jo charakteris. Niekas nesuprato, kad tai – epilepsijos priepuolis.
Karolis ir pats kurį laiką apie epilepsiją galvodavo kaip apie baisią ligą, kai žmogus nevalingai krinta ant žemės ir jį purto traukuliai. Bet epilepsijos pasireiškimo būdų yra kur kas daugiau.
Praėjus 14 metų nuo ligos pradžios Karolio būklė pasunkėjo. Jam prasidėjo generalizuoti toniniai-kloniniai traukuliai. Tik tada gydytojai nustatė tikrąją ligos priežastį ir skyrė tinkamą gydymą.
– Kaip reaguoja draugai, sužinoję, kad sergate epilepsija? – paklausiau K.Petrylos.
– Būdamas moksleivis nežinojau, kad sergu epilepsija, nors mane vargino vadinamasis absansas – viena epilepsijos priepuolių rūšių, kai staiga trumpam prarasdavau sąmonę, bet to vėliau neprisimindavau.
Artėjant priepuoliui tik apimdavo malonus jausmas, kad toje vietoje esu buvęs, tai išgyvenęs, nors tai matydavau ar patirdavau pirmąkart. Praėjus 5–10 sekundžių nieko neatsimindavau. Mokytojai teiraudavosi, ar man viskas gerai, o aš negalėdavau nieko paaiškinti.
Kadangi nei aš, nei aplinkiniai nežinojo, kad man epilepsija, mokykloje nesusidurdavau su jokiomis problemomis. Prisimenu, tais laikais sergantys šia liga žmonės buvo vadinami epileptikais, pravardžiuojami „vafliais“.
– Kai po 20-ojo gimtadienio jums buvo diagnozuota epilepsija, išdrįsote apie tai garsiai prabilti?
– Tai žinojo tik artimiausi draugai. Bet tapęs Lietuvos sergančiųjų epilepsija sąjungos „Epilė“ prezidentu jaučiu pareigą sakyti, kokia mano liga.
Mūsų sąjunga siekia, kad kuo daugiau sergančiųjų pasitikėtų savimi. Epilepsija nėra psichikos liga, ji nežaloja intelekto, žmogus nebūtinai turi kristi, nebūtinai jį kankina traukuliai ir iš burnos veržiasi putos.
Būtina sugriauti mitus apie epilepsiją. Tai viena dažniausių neurologinių ligų, o mano pavyzdys rodo, kad ji gali ištikti kiekvieną.
Sergančiuosius kitomis ligomis aplinkiniai dažniausiai nuoširdžiai užjaučia, o į sergančiuosius epilepsija žiūrima su baime ar pasišlykštėjimu.
Dėl epilepsijos išsiskyriau su sužadėtine. Jai būdavo gėda, kai būnant tarp žmonių aš netekdavau sąmonės, mane reikėdavo gaivinti. Dar sunkiau būdavo, kai priepuoliai prasidėdavo naktį.
Negalėdama išsimiegoti ji kankinosi. Kol man gydytojai derino vaistus, kamuodavo ir nuotaikų svyravimas, pasireikšdavo bipolinis afektinis sutrikimas. Tai mus ir išskyrė.
– Ar nepažįstami žmonės siūlydavosi padėti, ar iškviesdavo greitąją medicinos pagalbą?
– Keliskart, kai nakvojau pas draugus, mane prikėlė tik greitosios pagalbos medikai. Bet jei dieną prasidėdavo priepuolis ir užmigdavau viešajame miesto transporte ar traukinyje, atsibudęs iš aplinkinių žvilgsnių suprasdavau, kad man buvo priepuolis.
Žmonių veidai būdavo išsigandę, įtarūs, kai kurie net neslėpdavo pasišlykštėjimo. Iki šiol daugelis mano, kad epilepsijos priepuolis prasideda traukuliais, kurie bloškia žmogų ant žemės, seilėtekiu ar putomis iš burnos. O taip būna labai retai.
– Ar vartojant vaistus visam laikui išnyksta priepuoliai?
– Apie 70 procentų atvejų ligos priepuolius pavyksta suvaldyti. Jei nepadeda medikamentinis gydymas, o galvos smegenyse nustatoma epilepsijos židinių, gali būti atliekama neurochirurginė operacija.
Suardžius židinius gali apskritai išnykti epilepsija arba priepuoliai būna labai reti. Taip pat gali būti taikomi kiti metodai, pavyzdžiui, ketogeninė dieta, kai valgiaraštyje vyrauja riebalai.
Kai ėmiau vartoti vaistus, priepuoliai tapo retesni. Anksčiau būdavo ir tokių savaičių, kai mane ištikdavo penki priepuoliai per parą, o dabar per tris mėnesius pasitaiko vos vienas. Taip atsitinka tik dėl to, kad pervargstu ir nesugebu gerai pailsėti.
Naktį prasidėjus priepuoliui pabundu ir jaučiu, kaip įsitempia kūnas, spaudžia dusulys. Žinau, kas man yra. Iš tūkstančių priepuolių į liežuvį esu įsikandęs gal tik kokius septynis kartus.
– Vis minite keistą jausmą, kuris apima prieš prasidedant priepuoliui.
– Nemažai sergančiųjų epilepsija jį patiria. Tai lyg įspėjimas apie artėjantį epilepsijos priepuolį. Šis jausmas nesunkiai nusakomas. Įsivaizduokite, pirmą kartą lankotės Londone, staiga pajuntate, tarsi suimtų saldus pokaičio miegas, nežinia, iš kur atsiranda tikrumas, kad čia jau kartą buvote.
Arba artėjant priepuoliui atrodo, kad kažkada kalbėjotės su žmogumi, nors jį matote pirmą kartą. Tokia būsena, neurologijoje vadinama aura, trunka vos kelias sekundes, o vėliau prasideda priepuolis.
Aura gali pasireikšti įvairiais būdais – kvapais, mirksėjimu akyse, keistu, pavyzdžiui, metalo, skoniu burnoje, temstančiu vaizdu, odos pašiurpimu, veido ar kūno trūkčiojimu, pykinimu. Toks įspėjimas gali būti naudingas – žmogus suspėja atsigulti, pasirinkti saugią vietą, nusisukti.
Rusų rašytojas Fiodoras Dostojevskis, kurį kamavo epilepsija, taip žavėjosi aura, kad būtų sutikęs dėl šių kelių sekundžių paaukoti visą gyvenimą. Sirgdamas epilepsija žmogus tarsi kitaip mato pasaulį. Kai kas sako, kad jei F.Dostojevskis nebūtų sirgęs epilepsija, kažin ar būtų sukūręs tiek genialių kūrinių.
Mes įkūrėme sąjungą, kad suburtume sergančiuosius, jų artimuosius ir medikus.
Bandysime sugriauti visuomenėje gyvuojančius mitus, kad epilepsija – psichikos liga, ja sergant silpsta intelektas, kad sergantysis negali dirbti, vairuoti, sportuoti, turėti vaikų.
Epilepsija nėra kliūtis nei mokytis, nei siekti karjeros, nei kurti šeimos.
Daug epilepsijos veidų
Yra kelios dešimtys šios ligos pasireiškimo būdų. Yra tokių epilepsijos formų, kai žmogus atrodo tik užsisvajojęs, jo akių žvilgsnis bereikšmis, jis nereaguoja į aplinką.
Epilepsiją galima įtarti ir tada, kai kelias sekundes trūkčioja ranka ar koja, kai žmogus tiesiog sustingsta ar pradeda tampyti sau ausį, neatsako į aplinkinių klausimus, be tikslo dėlioja daiktus iš kairės į dešinę, pradeda sakyti sakinį, bet nesugeba jo pabaigti arba nuolat kartoja tą pačią frazę, stipriai, it gaudydamas orą, ryja seiles.
Gali atsirasti inertiškų judesių, pavyzdžiui, židininė kompleksinė epilepsija gali prasidėti lūpos čiulpimu ar kramtymu, sergantysis gali atrodyti sumišęs, tai gali trukti nuo kelių sekundžių iki kelių minučių.
Yra ir tam tikrų apribojimų dėl ligos. Pavyzdžiui, sergantysis epilepsija gali vairuoti automobilį tik tuomet, jeigu nors vienus metus jam nebuvo priepuolių.
Priepuoliai gali būti pavojingi
Rūta Mameniškienė
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Epilepsijos centro vadovė, Lietuvos epileptologijos draugijos prezidentė
„Pasaulyje epilepsija serga daugiau kaip 50 mln. žmonių, Lietuvoje – daugiau kaip 24 tūkstančiai gyventojų. Daugiau nei dviem trečdaliams jų galima padėti skyrus vaistų.
Epilepsijos priepuoliai gali turėti įvairių simptomų. Tai priklauso nuo galvos smegenų vietos, kurioje kyla elektrinė iškrova. Lengviausiai atpažįstami epilepsijos priepuoliai yra generalizuoti, toniniai, kloniniai traukuliai.
Prasidėjus generalizuotiems traukuliams būtina žmogų paguldyti ant šono, padėti galvą ant minkšto daikto, kad nesusižalotų.
Negalima nieko kišti nukentėjusiajam į burną, būtina atkreipti dėmesį, kiek laiko trunka traukuliai. Jei jie tęsiasi ilgiau nei 5 minutes arba neatgavus sąmonės vėl kartojasi, būtina kviesti greitosios pagalbos medikus.“
