Nors 37-erių vilnietei Dianai (pavardė redakcijai žinoma) teko daug iškęsti, ji moka džiaugtis: „Jei ne darbo ir pinigų trūkumas, būstui paimta paskola, viskas būtų gerai. Turiu mylimą vyrą, vaiką, draugių, gyvenu pilnavertį gyvenimą“, – sakė nuo 3 metų serganti moteris.
Jos bėdų šaltinis – epilepsija. Gydytojai spėja, kad liga moterį ištiko dėl kūdikystėje kilusio infekcinio meningito – niekas kitas šeimoje epilepsija neserga.
„Kai mokiausi, studijavau, problemų nebuvo. Sunkumai prasidėjo, kai ėmiau dirbti“, – prisiminė moteris. Labiausiai ją žeidžia, kad žmonės dėl ligos ją atstumia ir atsisako su ja dirbti.
Kolegos atsisakė dirbti kartu
Pirmą kartą buhalterė įsidarbino prieš dešimt metų. Transporto įmonės vadovas apie Dianos ligą sakė: „Nėra jokio skirtumo. Ateini ne vairuoti, o prie kompiuterio sėdėti.“ Tačiau kolegos manė kitaip.
Darbas buvo už miesto. „Mus rytais surinkdavo vadybininkai, kurie į darbą važinėjo tarnybiniais automobiliais. Tame pačiame rajone gyvenantis vadybininkas atsisakė mane pavežėti. Jis nenorėjo, kad kas nors jį pamatytų kartu su epilepsija sergančia moterimi. Jam buvo gėda“, – prisiminė buhalterė.
Vadybininkas taip pat aiškino, kad Dianos priepuolis jam sukelia šoką ir jis tokios būklės negali vairuoti automobilio.
Tuo metu epilepsijos priepuoliai darbo metu Dianą ištikdavo kartą per du mėnesius.
Po penkerių metų darbo darbdavys išsikvietė vilnietę ir pasakė: „Esate gera darbuotoja, bet kolegos nesutinka su jumis dirbti. Sako – arba aš, arba ji. Į jūsų vietą galiu rasti kitą darbuotoją, o į vadybininko – negaliu.“
Gydytoja: „Gimdot mirusį vaiką“
Tąkart nuo bedarbystės vilnietę išgelbėjo malonus atsitiktinumas. Moteris laukėsi, o atleisti nėščiosios ir mažą vaiką auginančios motinos negalima. Atleidimo iš darbo klausimas buvo atidėtas kone ketveriems metams.
Tačiau vargai nesibaigė. Nėštumo metu priepuolių pagausėjo – galėjo ištikti ir keli per dieną.
Nemalonumų Diana patyrė ir besirinkdama, kurioje ligoninėje gimdyti. „Kam jūs gimdot? Ar suprantate, kad gimdot mirusį vaiką?“ – nėščiosios paklausė viena gydytoja.
Medikė tvirtino, kad jos vaikas kaip ir ji sirgs epilepsija. „Kam tokiam vaikui gyventi? Jis nepamatys nieko gero“, – kalbėjo gydytoja.
Diana prisiminė medikės žodžius ir svarstė: „Pagal šitą nuomonę – ir aš miręs žmogus, kuriam nieko negalima.“
Šiemet gegužę dukrai sukako ketveri, epilepsija kol kas nepasireiškė.
Pasinaudojo negalia ir paliko be darbo
Kai mergaitei sukako treji, įmonės vadovas vėl pasikvietė Dianą. Šįkart pasakė, kad ir be jos darbuotojų įmonei užtenka.
Kai buhalterė nesutiko rašyti prašymą iš darbo išeiti savo noru, vadovas jai atsakė: „Nori – dirbk, bet į darbą turėsi atvažiuoti pati.“
Tai Dianai buvo neįmanoma – autobusai į tą vietovę nevažinėjo. Moteris pasiprašė atleidžiama iš darbo.
Kitą antausį ji gavo, kai valymo paslaugas teikianti įmonė pasiūlė jai pusę etato ir terminuotą pusės metų sutartį ir dievagojosi, kad po to priims visai darbo dienai, mokės 1900 litų (per 540 eurų).
„Iki paskutinio mėnesio kartojo, kad atsirado naujų pareigų ir darbo bus. Bet likus savaitei iki darbo sutarties pabaigos pasakė: „Jums reikės išeiti“, – apgavystę prisiminė moteris.
Ar ji vėl nepatiko kolegoms? Sunku pasakyti. Per pusmetį naujame darbe Dianą buvo ištikęs vienas epilepsijos priepuolis. Po nėštumo epilepsijos priepuolių stipriai sumažėjo.
Buhalterė spėjo, kad įmonė ja tiesiog pasinaudojo: „Dirbau vasarą – dariau ir savo, ir atostogaujančių buhalterių darbus. Pirmą pusmetį žmonėms su negalia įmonės moka tik pusę atlyginimo, kitą pusę moka Darbo birža. Tam laikotarpiui mane ir paėmė. Nesąžiningai pasielgė.“
Praėjusį penktadienį darbo pokalbyje Diana bandė pasinaudoti gydytojų patarimu ir nesakyti, kuo serga. Tačiau įmonės vadovė pasiteiravo apie ligą. Buhalterei neliko nieko kito, kaip prisipažinti.
Pokalbis akimirksniu baigėsi: „Niekas iš kolektyvo nenorės su jumis dirbti. Aš nenoriu būti atsakinga už jus. Griūdama dar sudaužysite stiklines duris, kompiuterį – bus įmonei minusas.“
Uošvienė vadina tingine
Atstūmimą dėl epilepsijos vilnietė patiria ir iš sugyventinio motinos. „Uošvienė mano, kad aš tinginė. Ji nesupranta, kad dėl ligos negaliu dirbti fizinių darbų. Sako savo sūnui, kad esu bloga žmona, nuteikinėja jį prieš mane“, – pasakojo neįgalioji.
Pora su dukra gyvena pas vyro motiną. Kai abu turėjo darbus, paėmė paskolą ir įsigijo butą. Trijų kambarių būstui reikalingas remontas, šeima į jį kol kas nesikrausto.
„Šią savaitę ir vyrui (jis – paprastas darbininkas) pasakė išeiti iš darbo. Kreditas per mėnesį 150 eurų, mano neįgalumo pašalpa – 200 eurų. Kol nerasim darbo, tiek ir teturėsim“, – sakė Diana.
Ji dėkinga savo sugyventiniui, kad jis labai daug padeda. „Gimus kūdikiui nei mano, nei jo mama mums nepadėjo. Vyras naktimis keldavosi prie vaiko, ir dabar gamina maistą, tvarkosi namuose“, – pasakojo vilnietė.
Jiedu kartu gyvena šešerius metus. „Man svarbu, kad turiu vyrą, kurį myliu, vaiką – pilną šeimą, turiu draugių, kurios su manimi bendrauja. Vienintelis minusas – trūksta darbo. O dirbti noriu – nesiekiu iš oro gauti pinigų“, – tikino buhalterė.
Ergoterapeutė, ilgametė neįgaliųjų profesinės reabilitacijos specialistė Jurgita Tuitaitė:
Visuomenei labai trūksta informacijos apie priepuolius – visi galvoja, kad epilepsija sergantys žmonės ištikti priepuolio būtinai krenta ant žemės.
Darbdaviai to bijo. Jei įstaigoje lankosi klientai, baiminamas, kad jie pamatys ir išsigąs. Tai – viena iš priežasčių, kodėl epilepsija sergantiems žmonėms sunkiau įsidarbinti.
Ne tik darbdavys, bet ir darbuotojai neturi informacijos apie priepuolius ir ką jų metu daryti – būna didelis išgąstis. Tai – dar viena priežastis, trukdanti įsidarbinti.
Neįsidarbinimą sąlygoja tai, kad pats neįgalus žmogus, vieną kartą susidūręs su neigiama darbdavio reakcija, nenori bandyti antrą kartą. Jis įsitikinęs, kad ir vėl sulauks neigiamo atsakymo.
Dar viena priežastis – artimieji bijo išleisti iš namų neįgaliojo. Namuose, rodos, yra saugiau.
Liga stigmatizuojama. Patys sergantieji slepia, kas jiems yra.
Žmonės dažniausiai renkasi individualias specialybes, darbą, kurį galima atlikti iš namų. Tačiau Lietuvoje nėra pakankamai tokių darbo vietų.
Neįgalieji lengviau įsidarbintų, jei visuomenė geriau susipažintų su epilepsija, jos priepuolių išraiška, nebebijotų. Kartais priepuoliai ištinka tik kartą per metus ar per du mėnesius, kartais jie ištinka tik naktį.
Anksčiau ir diabetas, kai žmonės leisdavosi injekcijas, atrodė kažkas baisaus. Jei žinotume daugiau apie epilepsiją, šios problemos neliktų. Svarbus visuomenės švietimas.
