Downo sindromą turinčiam berniukui likimas smogė dar kartą

Cukrinis diabetas Lukui buvo diagnozuotas prieš trejus metus. Ši diagnozė jo tėvams nebuvo kaip perkūnas iš giedro dangaus.

Dar prieš pradedant lankyti mokyklą berniukui atlikti profilaktiniai tyrimai parodė, kad jis serga tiretoksikoze – tai būklė, kai organizme padaugėja skydliaukės gaminamo hormono tiroksino.

„Šią ligą gydomės jau 7 metus, tenka dažnai atlikti kraujo tyrimus. Todėl cukrinis diabetas neužklupo mūsų netikėtai“, – pasakojo berniuko mama.

Kai paaiškėjo, kad Lukui prasidėjo cukrinis diabetas, beveik metus buvo bandoma reguliuoti ligą koreguojant mitybą, tačiau tai sekėsi sunkiai.

„Kadangi Lukas turi Downo sindromą, jam daug sunkiau suprasti, kodėl nebegalima valgyti vieno ar kito maisto produkto, kurį valgydavo anksčiau.

Taip pat mums sunku pastebėti ligos požymius – sūnus nepasako, kaip jaučiasi. Ar jam silpna, ar blogai, jo išvaizda nieko neišduoda, tik tiek, kad tapo dirglesnis. Ir, žinoma, prasidėjo troškulys“, – pasakojo mažojo ligonio mama.

Iš pradžių Lukui buvo du kartus per dieną leidžiamas insulinas. Vaistus reikėdavo suleisti rytą ir vakare, tad tai labai neapsunkino gyvenimo. Tik tiek, kad berniukas labai nenorėjo adatos dūrių – jam buvo sunku suprasti, kodėl to reikia.

Padėtis dar labiau pasunkėjo, kai vaistus teko pakeisti kitais, leidžiamais dažniau. Kilo problema: kas juos suleis mokykloje?

„Mokykloje nebuvo kam suleisti vaistų, dėl to buvau priversta porai metų išeiti iš darbo“, – pasakojo Luko mama.

Pagelbėjo dovana

Tik tuomet, kai projektas „Diabitės“ padovanojo Lukui insulino pompą ir jo mama galėjo grįžti prie darbo, visa šeima atsikvėpė lengviau.

Dabar patogu bet kurioje vietoje greitai ir lengvai suleisti insuliną, o svarbiausia – berniuko nebereikia badyti. Dėl dažnų dūrių jis buvo tapęs dirglus.

Lukas ne tik gali dalyvauti visoje veikloje mokykloje bei kieme, bet ir pats pradėjo labiau save stebėti ir kontroliuoti, ypač mitybą. Pagerėjo jo savijauta ir miego kokybė.

Netikėčiausia, kad insulino pompos naudą pajuto ne tik Lukas. Labai pagerėjo ir šeimos santykiai – dabar visi psichologiškai ramūs ir laimingi.

Sergamumas didėja

Šiemet sausį Lietuvoje buvo 822 vaikai, sergantys pirmojo tipo cukriniu diabetu. Kasmet ši liga nustatoma maždaug 90 vaikų. Jų sergamumas šia liga vidutiniškai didėja 3–4 proc. per metus, o pastaraisiais metais – net 7 proc.

Vis dažniau suserga mažamečiai – iki 5 metų vaikai. Tokia tendencija matoma visame pasaulyje.

Sergant šia liga ir ją kontroliuojant nepakankamai, labai greitai gali išsivystyti įvairių komplikacijų.

Viena jų – diabetinė ketoacidozė. Tai itin sunki būklė, kai pacientai atsiduria reanimacijos skyriuje.

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Vaikų endokrinologijos skyriaus vadovė medicinos mokslų daktarė Edita Jašinskienė įspėjo, kad mirštamumas nuo diabetinės ketoacidozės sukeltos smegenų edemos sudaro net 25 procentus. Ketvirtadaliui vaikų, atlaikiusių sunkias komplikacijas, susiformuoja liekamųjų reiškinių.

Kodėl ši pavojinga būklė išsivysto ligos pradžioje? Taip gali atsitikti tuo atveju, kai liga nustatoma pernelyg vėlai.

Gydytoja E.Jašinskienė teigė, kad viena didžiausių problemų yra ta, kad pirmojo tipo cukrinis diabetas vaikams dažniausiai diagnozuojamas pavėluotai. Liga atsėlina paslapčia, tokie simptomai kaip troškulys, dažnas gausus šlapinimasis, svorio kritimas nėra specifiniai. Neretai šie negalavimai net nesukelia tėvams įtarimų, kad tai – cukrinio diabeto pradžia.

Pirmojo tipo cukrinis diabetas – autoimuninė liga, ji išsivysto, kai antikūnai pradeda atakuoti kasoje esančias ląsteles, kurios normaliai turėtų gaminti insuliną. Jos nesugeba išskirti reikiamo kiekio insulino ir ilgainiui sunyksta.

Sergančių šia liga žmonių organizmas stokoja arba visiškai negamina insulino.

Kad žmogus gyventų, vienintelis būdas papildyti atsargas – leisti jį į poodį.

Pagrindinė insulino užduotis – valdyti gliukozės kiekį kraujyje, imituojant sveikos kasos insulino sekreciją. Paprastai insulinas leidžiamas injekcijomis. Naudojant pompą, kitaip nei naudojant injektorių, pavyksta geriau pasiekti reikiamą glikemiją, taip pat būna mažesnis hipoglikemijos dažnis.

Neseniai atliktas tyrimas įrodė, kad taikant insulino pompas bendras mirštamumas sumažėja 30 procentų, o mirštamumas nuo širdies ir kraujagyslių ligų – net 50 procentų.

Insulino pompa turi ir daugiau pranašumų, nes padeda kur kas tiksliau suleisti reikiamą insulino kiekį. Insuliną būtina leisti prieš valgį. Kol vaikas mažas, sunku apskaičiuoti, kiek leisti insulino.

Naudojant pompą, patogu dalį reikiamos insulino dozės suleisti prieš valgį, o likusią dalį – baigus valgyti. Be pompos ypač sunku pasiekti gerą glikemijos kontrolę krūtimi maitinamiems kūdikiams.

Vaikų endokrinologė E.Jašinskienė atkreipė dėmesį, kad vaikui augant dėl besikeičiančio lytinių hormonų kiekio tam tikru paros metu padidėja insulino poreikis.

Jei insulinas leidžiamas įprastu būdu, tenka papildomai leisti paryčiui, 4–5 valandą, o tai apsunkina šeimos gyvenimą.

Naudojant pompą įmanoma kiekvieną valandą parinkti tokį insulino kiekį, koks fiziologiškai būtinas – mažinti ar didinti tada, kai to labiausiai reikia. Apskaičiuota, kad insuliną švirkščiant pompa net 20–30 proc. sumažėja reikalingas jo kiekis.

Tai padeda išvengti papildomo insulino kaupimosi vaiko organizme.

Gerėja ne tik ligos kontrolė ir vaiko gyvenimo kokybė, lengviau atsikvepia ir jo tėvai.

Insulino pompa padeda tausoti vaiko organizmą ir apsaugoti nuo skausmo. Naudojant injektorių vaikas kasdien patiria nuo 5 iki 7 ar net daugiau dūrių.

Kiekvieną jų lydi skausmas, o tai neigiamai veikia vaiko psichikos vystymąsi. Naudojant pompą, kateterį reikia keisti kas tris dienas.

Lietuvoje insulino pompos nėra kompensuojamos, Valstybinė ligonių kasa kompensuoja tik insulino pompų kateterius. Šiuo metu šalyje naudojamos trijų gamintojų pompos. Skiriasi jų kokybė, tos pompos, kurias dovanoja pacientams gamintojas, ne visada atitinka būtinus reikalavimas.

Medikai yra pastebėję, kad daugiausia komplikacijų kyla būtent dėl pastarųjų pompų. Geresnės kokybės insulino pompos kainuoja apie 2–4 tūkst. eurų.

Ne kiekviena šeima, auginanti sergantį vaiką, sugeba jų nusipirkti. Jei valstybė investuotų į mažųjų pacientų gydymą, ateityje galėtų daug sutaupyti, nes pavyktų išvengti rimtų komplikacijų – tokių kaip inkstų nepakankamumas, aklumas, širdies ir kraujagyslių ligos, o šias komplikacijas gydyti kainuoja kur kas daugiau nei insulino pompos.

„Mes, gydytojai, dažnai jaučiamės surištomis rankomis. Jei mažametis suserga pirmojo tipo cukriniu diabetu ir neturime labdaros, negalime pasiūlyti gydymo būdo, kuris labiausiai jam padėtų“, – kalbėjo gydytoja E.Jašinskienė.

Įsigyti insulino pompas vaikams padeda projektas „Diabitės“. Pastaruoju metu už žmonių surinktus pinigus buvo nupirkta 20 insulino pompų 1-ojo tipo cukriniu diabetu sergantiems vaikams.

Projekto veikla neapsiriboja tik pagalba suteikiant insulino pompas – šių metų rugpjūčio mėnesį šeimos, auginančios cukriniu diabetu sergančius vaikus, išvyko į orientacinį dviračių žygį.

Savo veikla projektas siekia padėti to paties likimo šeimoms ir parodyti visuomenei insulino pompų svarbą, nes su jomis vaikai gali užaugti visaverčiais mūsų valstybės nariais, mokytis, studijuoti ir dirbti, o ne būti našta visuomenei.