Negydant šios ligos išgyventi įmanoma vos iki trisdešimties, o Justui reikalingi vaistai kainuoja 200 tūkstančių eurų. Todėl rytoj, šeštadienį, visuomenė kviečiama į Vilniaus Vingio parko estradą dalyvauti labdaringame bėgime. Registracijos mokestis bus skiriamas sunkiai sergančio berniuko vaistams įsigyti.
Septynerių ėmė griuvinėti
Diušeno raumenų distrofija – progresuojanti paveldima degeneracinė raumenų liga, kuria serga tik berniukai. Ligos pradžia yra lėta, todėl susirgimas gali būti laiku nepastebėtas. Apie Diušeno raumenų distrofiją byloja vėluojantis vaikščiojimas.
Maždaug sulaukus ketverių metų berniukų eisena tampa krypuojanti, pasidaro sunku lipti laiptais, bėgti, šokinėti, pritūpus atsistoti. Vėliau ima rastis nenoras vaikščioti, dažni griuvimai.
Laima Rudokienė prisimena, kad jos trečiasis vaikas – Justas buvo kaip visi, nes gimė laiku, pirmuosius žingsnius žengė kaip įprasta. Deja, sulaukęs septynerių ėmė dažnokai griuvinėti. Iš pradžių šeima suskubo įsigyti ortopedinę avalynę.
„Specialūs batukai nepadėjo. Tuomet, kai jau ruošėmės į pirmą klasę, iš gydytojos gavau siuntimą ištirti Justo raumenų pajėgumą. Netrukus supratau, kad kažkas ne taip“,– pasakojo moteris.
Baimė dėl mažiausio sūnaus
Apie Justo Diušeno raumenų distrofija moteris sužinojo besilaukdama ketvirto vaikelio. Tai pasėjo didžiulę baimę ir dėl dar pasaulio neišvydusios gyvybės likimą.
„Pati prisimenu, kad tai buvo lapkričio mėnuo, kai sužinojau Justo diagnozę. Tuo metu laukiausi ketvirto vaiko – mažojo Dominyko. O Diušeno raumenų distrofija gi serga tik berniukai. Tad iš karto gavau pasiūlymą tirtis ir dėl mažojo. Kadangi mamos yra šios ligos nešiotojos, paprašiau, kad ištirtų mane. Tačiau dėl nėštumo to padaryti nebepavyko.
Gyvenome su ta baime iki šių metų liepos mėnesio. Grįžusis iš konsultacijos su Justu Belgijoje, pasidariau genetinius tyrimus. Paaiškėjo, kad nesu geno nešiotoja. Tad Justuko liga yra lemta spontaninės genų mutacijos. Problema nedingo, tačiau nerimas dėl Dominyko išsisklaidė“,– atsikvėpė L. Rudokienė
Psichologė nepadėjo
Dabar Justukas, pakeltas iš vežimėlio gali pats kiek paeiti, tačiau negydomas susirgimas ateityje turės vis daugiau įtakos kitiems sveikatos sutrikimams, kurie lems prastėjančią gyvenimo kokybę, o galiausiai – mirtį.
Žinodama tokią ligos baigtį, Laima Rudokienė pripažino iš pradžių buvo palūžusi. Besilaukianti moteris su didžiule širdgėla buvo nusiųsta pasikonsultuoti pas psichologą. „Pamenu, nuėjus pas psichologą buvo pasakyta, kad esu laiminga mama, nes žinau, kada mano vaikas mirs. Nemoku apsakyti, koks tuomet aplankė jausmas“,– tramdydama ašaras prisiminė L. Rudokienė.
Istorija apie raganosio ragą
Šalyje bendrai Diušeno ir Bekerio raumenų distrofijos formomis serga apie dešimt vaikų. Visa laimė, kad Justas serga viena dažniausių retos Diušeno distrofijos formų, todėl vaistų yra.
Tai – egzonų praleidimo, peršokimo technologija. Ją taikant galima „praleisti“ dėl ligos pakitusią geno dalį, vadinamą egzonu. Tai leidžia, atkurti struktūrinį vientisumą, todėl gaunamas nors ir trumpesnis, tačiau iš dalies funkcionalus baltymas.
Tik tuos vaistus reikia išgalėti įpirkti – 200 tūkstančių eurų suma šeimai su keturiais vaikais nėra menkniekis.
Pats Justukas, tikėdamas savo pasveikimu, ieškojo būdų, kaip gauti pinigų vaistams. „Sūneliui labai patinka enciklopedijos, kuriose rašoma apie gyvūnus. Viename žurnale jis perskaitė, kad šiuo metu nyksta raganosiai, nes brakonieriai juos medžioja dėl rago, o šis šiuo metu yra vertingesnis už auksą.
Tad kartą jis manęs paklausė: „Mama, iš kur galėtume gauti raganosio ragą? Jei mums pavyktų, mes galėtume jį parduoti ir nupirkti man vaistų“. Supratau, kad mano vaikas gyvena viltimi pasveikti. Todėl negaliu jo nuvilti“,– su šypsena kalba L. Rudokienė
Kvietimas prisidėti
Todėl dabar įkurtas „Galiūnų klubas“ ir Socialinio tinklalapio „Facebook“ grupė „Bėgimo klubas“, rytoj, šeštadienį, 12 valandą Vingio parko estradoje kviečia visus į pilietinę akciją – bėgimą.
„Tai nebus varžybos; renginio tikslas – surinkti lėšų sunkiai sergančio Justo vaistams. Registracija nuo 1 Eur. Trasa bėgiojantiems 3 km arba 6 km. Nebėgiojantys ir vaikai kviečiami bent apeiti 1 km garbės ratą – Justo palaikymui“ – praneša rengėjai.
Startinį mokestį (arba auką, jei nedalyvausite) paramos bėgimo rengėjai prašo pervesti į „Justo paramos fondą“: AB „Šiaulių bankas“ LT457180000003700898 SWIFT:CBSBLT26.
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas „Justo paramos fondas“, nurodant „Starto mokestis bei dalyvio vardas, pavardė“, registracija bus galima ir bėgimo dieną Vilniaus Vingio parke. Visi labdaringo bėgimo pinigai bus skirti Justo vaistų įsigijimui. Norintys paremti „Pay Pal“ – laima.rudokiene@gmail.com.
Renginio metu Foractive Baltic norintiems galės atlikti judesio analizę.
Vyks ir koncertas, scenoje pasirodys Soliaris, Sasha Song, Sirenons, DJ ModesstheSOund, Benjamins, šokių kolektyvas „Be Good“, Neringa Čereškevičienė ir Telebimam. Renginį ves Vlada Musvydaitė.
