Slaugo vyras
Vilnietė D.B. be deguonies kaukės gali išbūti vos penkias minutes. Dūsta. Nuo praėjusio spalio, kai ji pateko į Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų reanimaciją ir, kaip pati sako, tik per stebuklą išliko gyva, visą parą deguonį gaminantis aparatas ūžia jos buto koridoriuje. Nuo aparato per kambarį, tarp fotelių iki pat vežimėlio, nuo kurio sunkiai bepakyla ši moteris, tiesiasi ilga guminė žarna, kuria ir atkeliauja deguonis.
Ponia D.B. rodo nuotraukas, kur ji nusifotografavusi su savo mokiniais – Vilniaus Juozo Tallat-Kelpšos konservatorijos dvyliktokais. Regiu jaunų žmonių apsuptą linksmą tvirto stoto moterį. Visai kitokį žmogų matau prieš save.
„Tada svėriau apie 70 kilogramų, o dabar – 40“, – sako konservatorijos dėstytoja. Pasirodo, dėl lėtinio kvėpavimo nepakankamumo nyksta jos raumenys, be to, kad nedustų ji stengiasi judėti kuo mažiau, o tai raumenims irgi ne į naudą.
Dideliu laimėjimu ponia D.B. laiko tai, kad gali atsistoti ir nueiti iki vonios. Tiesa, po to jai reikia valandą-pusantros pailsėti, atgauti kvapą ir tik po to gali pusryčiauti. Ir kalba ji sunkiai – vis sustodama, giliau pakvėpuodama.
Ponios D.B. sutuoktinis Giedrius, su kuriuo jie pragyveno keturiasdešimt metų, metė darbą ir dabar rūpinasi žmona. Jis ne tik gamina valgį, tvarko namus, bet ir iki smulkmenų žino kada, kokių ir kiek gramų vaistų žmona turi išgerti, ką ji turi padaryti ir supranta ją vien iš žvilgsnio.
„Dabar suprantu, ką reiškia būti vedusiu ir kokie rūpesčiai tenka moteriai šeimoje“, – sako ponas Giedrius ir juokais priduria: „Per mažai aplink ją šokinėjau kai buvo sveika, užtat dabar turiu mokytis.“
Nors ponas Giedrius griežia armonika, poron šiuos du žmones sujungė ne muzika, kaip būtų galima pamanyti. „Kelias į jo širdį ėjo per pilvą“, – pajuokauja ponia D.B. Jiedu susipažino kelionėje – su Vilniaus turistų klubu lankėsi Šiaurės Urale. Ten D.B. buvo savanorė virėja.
Žino, kada susirgo
Muzikos teorijos specialistė, muzikologė sako žinanti kada susirgo: 2006 m. rugsėjo viduryje.
„Patyriau didžiulį stresą: buvau giliai įžeista, nes nesijaučiau ką blogai padariusi. Tada man staigiai užėmė kvapą, – lėtai pasakoja moteris. – Vėliau net atkreipiau dėmesį, kad kai susijaudinu, man ima spausti krūtinę. Galiausiai pasakiau sau: palauk, tai negerai, ir kreipiausi į Santariškių gydytojus. Ten padarė tyrimus ir tik vienas rodikliukas buvo truputį per mažas. Pamaniau, kad ne bėda. Taip ir liko“.
2010 m. pradžioje ponia D.B. susirgo plaučių uždegimu. Ji buvo paguldyta tyrimams į Santariškių ligoninę ir tada gydytojai jai nustatė idiopatinę plaučių fibrozę. Šios ligos pavadinimą moteris tąkart išgirdo pirmą kartą.
Gydytojai iš karto jai skyrė standartinį gydymą hormoniniu vaistu prednizolonu. Moteris šį gydymą prisimena kaip didžiausią košmarą: „Man reikia groti pianinu, o negaliu, nes vaistas „surakina“ pirštus. Juos tekdavo kita ranka ištiesti. Veidas pasidarė kaip „trilitris stiklainis“.
Ir moteris ėmė veikti pati. Visų pirma „susitvarkė“ mitybą – ilgą laiką buvusi vegetare ėmė valgyti mėsos. Po to atrado, kad sergantiems plaučių ligomis negalima valgyti kviečių, pradėjo mankštintis ir pati savavališkai ėmė mažinti prednizolono dozę. Gydytojai, žinoma, tam nepritarė. „Bet man nesidarė blogiau“, – sako ponia D.B.
2013 m. moteris pastebėjo, kad paėjus galiuką kelio jai reikia pailsėti, o pernai pasidarė visai blogai. Gydytojai vėl jai skyrė didelę dozę hormoninio vaisto, tačiau jis nepadėjo ir vasarą net po du kartus per mėnesį ponui Giedriui tekdavo žmoną vežti į ligoninę. Pora mano, kad šitaip prastai moteris jautėsi dėl vaisto poveikio, tačiau kito gydymo nebuvo.
Prednizolonas sukėlė cukrinį diabetą ir dabar moteris turi vartoti insuliną.
Per savaitę ji prarasdavo po 300 g svorio ir jokiais būdais jo kritimo nebuvo įmanoma sustabdyti. Galiausiai ponia D.B. nebegalėjo atsikelti iš lovos, o tada dar įsimetė ir infekcija – sunkus plaučių uždegimas. Dvi savaites ligonė praleido Santariškių reanimacijoje ir dar dvi – skyriuje. Po gydymo ji svėrė vos 40,5 kilogramo ir visiškai nebepastovėjo ant kojų. Ponas Giedrius, pasiaukojančiai ją slaugydamas ir masažuodamas, padėdamas atlikti mankštos pratimus, pasiekė, kad žmona gali pereiti per kambarį.
„Dabar turiu ir jėgos kalbėti“, – sako moteris. Kasdien ji daro ir pratimus, kurie treniruoja plaučius: pro šiaudelį pučia burbulus į buteliuką su vandeniu.
Gyvenimo aistra – drugeliai
Ant sienos kabo ponios D.B. sugautų drugelių kolekcija. Visi lietuviški, išskyrus vieną – jį moteris atsivežė iš Armėnijos. Pernai ji dar sugavo tris, o dabar net sunku pagalvoti, kaip reikėtų išeiti į lauką. Ligonių kasos tokiems ligoniams parūpina stacionarų deguonies aparatą, tačiau iš namų su juo neišeisi. Ponas Giedrius sako, kad net ištikus bėdai su greitąja žmonos negalėtų į ligoninę nuvežti, nes ne visos turi deguonies aparatus. Tad šeima sudėjusi pinigų nupirko mobilų deguonies aparatą, kurį galima prijungti prie automobilio, jis turi ir baterijas. Toks aparatas kainuoja apie 3700 eurų. Pakilnoju vidutinio dydžio lagaminą – oho, netoli tenuneščiau.
Sirgti sunkia liga ne tik sunku, bet ir brangu – vaistai ir kitos priemonės kas mėnesį šeimai kainuoja apie 400–500 litų, o deguonies aparatas kas mėnesį suryja 180 kilovatų elektros. Pastoviai jis dūzgia įjungtas nuo jau gruodžio 6-osios.
„Žinau, kad atsirado nauji vaistai. Tikiu, kad išgysiu. Užsimerkiu ir matau, kaip šią vasarą ateinu plačiais mokyklos laiptais į aktų salę, o ten mano dyliktokai gauna atestatus. Matau, kaip esu apsirengusi... Aš ateisiu“, – tvirtina ponia D.B.
Plaučiai randėja
„Dėl idiopatinės plaučių fibrozės šiame organe kaupiasi jungiamasis audinys, jie randėja, todėl plaučiai nebegali normaliai aprūpinti organizmo deguonimi“, – sako gydytoja pulmonologė Virginija Šileikienė.
Kaip atsiranda idiopatinė plaučių fibrozė, pasaulio mokslininkai nėra iki galo išsiaiškinę. Manoma, kad dėl nežinomos priežasties kyla nebakterinis plaučių uždegimas (alveolitas). Į plaučius priplūsta uždegimo ląstelių, o jų išskiriamos medžiagos ardo plaučių audinį. Kartu vyksta ir jo regeneracija, tačiau ji nėra normali, nes per daug aktyviai veikia ląstelės – fibroblastai. Jie per daug gamina jungiamojo audinio ir vystosi audinių randėjimas (fibrozė). Šitaip palaipsniui suardoma kvėpuojamoji plaučių membrana. Nyksta alveolės, o plaučiai darosi panašūs į bičių korį. „Ši liga sunkiausia iš visos ligų grupės, vadinamos idiopatinėmis intersticinėmis pneumonijomis. Vidutiniškai šia liga sergantys žmonės išgyvena tik 2–4 metus. Žinant šiuolaikinius medicinos laimėjimus onkologijos srityje, kai net išplitusiu vėžiu sergantys žmonės gyvena ir penkerius, ir aštuonerius metus, darosi labai liūdna“, – sako dr. V.Šileikienė.
Liga prasideda nepastebimai. Kadangi suserga vyresni žmonės, jie mano, kad lipdami laiptais ar greičiau eidami uždūsta dėl to, kad sensta, per mažai juda, treniruojasi. Ir netgi tuomet, kai jie pasiskundžia medikams, šie dažniausiai kreipia dėmesį ne į plaučius, o dusulio priežasties ieško širdyje.
„Mes – specialistai, nežinome, kaip liga prasideda, kas tuomet darosi plaučiuose, nes pacientai dažniausia kreipiasi tik tuomet, kai dusulys tampa nepakenčiamas, plaučių struktūra suardyta, liga toli pažengusi“, – teigia gydytoja. – Idiopatinę plaučių fibrozę galima įtarti, kai vyresnio (50–70 m.) amžiaus žmogus ima skųstis progresuojančiu dusuliu, klausant plaučius girdisi specifinių traškesių, nenustatoma obstrukcinės plaučių ligos, o radiologiniai krūtinės ląstos tyrimai parodo, kad pakito plaučiai.“
Dusulys nuolat stiprėja: iš pradžių žmogus dūsta tik didesnio fizinio krūvio metu, po to, ir eidamas, vėliau nebegali dirbti ir net apsitarnauti. Galiausiai ligonis nebegali gyventi be papildomo deguonies. Tam tikrą laiką tai padeda, bet vėlyvose ligos stadijose nebeužtenka ir tiekiamo maksimalaus srauto deguonies – ligoniai nebegali padaryti nė menkiausio judesio, dūsta net gulėdami. Dažnai prisideda ir įvairios infekcijos.
Gydymas sunkus
Pasaulyje idiopatinė plaučių fibrozė iki pastarųjų metų buvo gydoma gliukokortikosteroidu prednizolonu, azatioprinu ir acetilcisteinu, kurį visi gerai žino kaip kvėpavimo takų sekretą skystinantį vaistą ACC pavadinimu. „Naujausi tyrimai parodė, kad acetilcisteinas neefektyvus. Imunitetą slopinantys vaistai, tokie kaip azatioprinas ar ciklosporinas A irgi nepadeda. Tad dabar ligonius galime gydyti vieninteliu vaistu – prednizolonu. Bet jis tik maždaug penktadaliui ligonių pristabdo ligą ir truputį pagerina savijautą. Deja, šis vaistas turi daug nepageidaujamų poveikių. Ilgą laiką jį vartojantis žmogus gali susirgti kitomis ligomis – cukriniu diabetu, osteoporoze, nutunka, suplonėja oda. Lietuvoje jį skirti ypač pavojinga, nes daug vyresnių žmonių yra užikrėtę (bet nesergantys) tuberkulioze, o prednizolonas silpnina imunitetą, dėl to gali reaktyvuotis organizme „miegančios" tuberkuliozės bakterijos. Šį vaistą skiriame ir tikėdamiesi, kad jis pristabdys plaučių pažeidimą ir iš nevilties, nes kol kas neturime iš ko rinktis“, – atsidūsta gydytoja.
Kai liga progresuoja ir randasi sunkus kvėpavimo nepakankamumas, indikuotina plaučių transplantacija, tačiau jos galimybes riboja pacientų amžius (paprastai transplantacija atliekama tik iki 65 metų) ir donorų trūkumas.
Dr. V.Šileikienė mano, kad idiopatinė plaučių fibrozė menkai žinoma liga net medikams, nes yra reta. Dėl retumo ir skirtingų įvairių šalių sveikatos sistemų, klasifikacijos neaiškumo, netgi nežinoma, kiek iš tiesų žmonių ja serga. Literatūroje nurodoma, kad nuo 3-6 iki 14–43 iš 100 tūkstančių gyventojų. Santariškėse kasmet gydoma apie 10–15 pacientų, nors turėtų būti daugiau. O taip yra todėl, kad ši liga ilgai neturėjo savo kodo pagal Tarptautinę ligų klasifikaciją. Ji būdavo koduojama kartu su kai kuriomis kitomis ligomis, nes fibrozės požymių būna sergant ir kitomis plaučių ligomis. Blogai ir tai, kad jos pavadinimas neskamba grėsmingai – juk nieko baisaus, kad plaučiuose yra fibrozinių pakitimų, kas jų neturi! Tad ir nekreipiama pakankamai dėmesio į šią nepagydomą greitai žmones numarinančią ligą.
Vis dėlto grėsminga liga susirgusiems žmonėms sužibo viltis: Europos Sąjungoje patvirtinti du nauji vaistai gydyti šią ligą. Klinikiniai tyrimai parodė, kad šie vaistai reikšmingai sulėtina kvėpavimo funkcijos prastėjimą, bet apie ligonių išgyvenamumą žinių dar nėra, nes vaistai nauji, neseniai pasaulyje pradėti vartoti. Dr. V.Šileikienė teigia, kad mūsų šalies gydytojai dar neturėjo galimybės jų skirti, nes vaistai brangūs ir nekompensuojami. Tuo tarpu, pavyzdžiui, Čekijoje, kurioje yra 10 milijonų gyventojų, vienas šių vaistų kompensuojamas 114 ligonių, o kitas skiriamas 12 ligonių pagal individualius gydytojų prašymus, jei pirmasis vaistas ligoniams nepakankamai veiksmingas.
„Kokia bus konkretaus ligonio ligos eiga, nežinome, – sako gydytoja. – Buvo pacientų, kurie mirė per pora metų ir yra tokių, kurie jau dešimt metų gyvena su šia liga. Nėra rodiklių, kuriais remdamiesi galėtume pasakyti, kaip bus rytoj. Todėl gydymą reikia pradėti tuomet, kai liga dar netoli pažengusi, kol dar galime sustabdyti plaučių pažeidimo progresavimą.“
