Maya, kaip ir kiti vaikai, gimė švelnios, lygios odos bei šviesių akių. Tačiau praėjus 18 mėnesių, kai mergaitė pradėjo ropoti, jos kūną nusėjo pūslės.
Abu Mayos tėvai dirba ligoninėje, tad netruko dukros pristatyti patikimam daktarui. Mergaitei buvo nustatytas retas genetinis sutrikimas „Epidermolysis Bullosa“, kuris yra paveikęs apie pusę milijono pasaulio gyventojų.
Žmogaus organizmas stokoja baltymo, sutvirtinančio odos sluoksnius. Todėl net ir dėl švelniausio prisilietimo ant kūno atsiranda pūslės.
„Galite tik įsivaizduoti, ką tai reiški vaikui. Norėjau lakstyti, lipti į medžius, veikti tai, kuo užsiima visi maži vaikai. Buvau priversta nuolat dėvėti storus pamušalus. Laimė, vaikai į tai beveik nekreipdavo dėmesio. Tuo tarpu tapusi paaugle, susidūriau su didesniais sunkumais. Jauno amžiaus merginos dažnai kenčia dėl nepasitikėjimo savimi. Buvau įsitikinusi, kad mano oda tikrai niekam nepasirodys patraukli. Apsirengdavau taip, kad visas mano kūnas būtų uždengtas.
Pamenu, kartą prieš pamoką su klasiokais kalbėjausi kiek pasikėlusi rankoves į viršų. Buvau net užsimiršusi, kol vienas berniukas suriko: „Fu, pažiūrėkite į jos rankas!“. Mane tai sukrėtė... Ašaros riedėjo upeliais. Šios dienos negalėjau pamiršti metų metus“, – skaudžius išgyvenimus vėl prisiminė Maya.
Kiekvieną dieną mergina priversta kruopščiai prižiūrėti savo kūną. Jis reikalauja daug priežiūros: kasryt nurišusi tvarsčius Maya 20 minučių mirksta kruopščiai paruoštoje vonioje su jūros druska, tuomet lenda po dušu, kur prausiasi su specialiu muilu, atsargiai nusausiną odą ir ruošiasi dar vienam etapui.
„Maža adatėle pradurdama ant kojų susidariusias kraujo pūsles, jas išsausinu, paskui visas atviras žaizdeles patepu antiseptiniu geliu. Likusius sveikus odos lopinėlius ištepu kremu. Tuomet visas kojas aplipdau didžiuliais pleistrais. Kadangi mano kojos ilgos, prireikia nemažai ritinių“, – apie kasdienę rutiną pasakojo mergina.
Ši liga žaloja ne tik odą, bet ir vidaus organus. Valgydama maistą Maya linkusi dusti, todėl pūslės atsiranda ir gerklėje.
Visgi sveikatos problemos jos grožiui pakenkė. Aukšta ir liekna mergina ne kartą domėjosi modelių agentūros. Deja, baimindamasi viešumoje rodyti savo kūną, visus pasiūlymui Maya anksčiau atmesdavo.
„Aš net su draugais nedrįsdavau apie tai kalbėti. Kaip gi būčiau sugebėjusi pasirodyti prieš kamerą ar ant podiumo? Vis tiktai sulaukusi septyniolikos pasijutau pavargusi nuo paslapčių. Kai pagaliau atsivėriau, pajaučiau didžiulį palengvėjimą. Draugai mane suprato. Jiems buvo įdomu, nes žinodami, kad nenoriu apie tai kalbėti, šios temos vengė.
Pokalbiai su draugais pridėjo pasitikėjimo savimi. Pagaliau man prireikė save išmėginti ir ant modelių tako! Pradėjau dalyvauti fotosesijose. Iš pradžių labai baiminausi, tačiau dabar tuo mėgaujuosi... Mano fotosesijomis rūpinasi prestižinės kompanijos. Žinoma, kad sulaukiu priekabių dėl odos, tačiau stengiuosi tvirtai laikytis. Svajoju kuo platesniu mastu išsiųsti žinutę, kad odos būklė negali apibūdinti asmenybės“, – įkvepiančiai kalbėjo Maya.
