„Siauros akys, siaura viršutinė lūpa, neišsivystęs žandikaulis. Impulsyvus charakteris, bendravimo bei mokymosi sunkumai, psichologiniai sutrikimai. Įvaikintas iš Rusijos. Įtariu, kad gali turėti VAS“, – prieš keletą metų sūnaus vaikų darželyje apie mažąjį Aleksą taip kalbant girdėjau darželio direktorę.
Iš Rusijos įvaikinti vaikai, juos pasirinkusioms šeimoms to nežinant, atsivežė vaisiaus alkoholinį sindromą.
Toks scenarijus paveikė daugybę Katalonijos šeimų.
Turėdami tokį sindromą gimsta kūdikiai, kurių biologinės motinos nėštumo metu reguliariai vartojo alkoholį.
Bet dauguma Rusijoje ar Ukrainoje vaikus įsivaikinusių Katalonijos šeimų nė nenutuokė apie tokį pavojų. Jų apie VAS neįspėjo nei Rusijos, nei Katalonijos institucijos, rašo dienraštis „Lietuvos rytas“.
Bet alkoholiu piktnaudžiavusių motinų kūdikių organizmuose šis sindromas tiksėjo kaip užslėpta bomba, ir netrukus Katalonijoje suaugusiaisiais, sergančiais šia liga, taps daugiau nei 2 tūkstančiai žmonių.
Medikai teigia, kad tai bus rimta psichikos sveikatos problema, su kuria visuomenė nepasirengusi susidurti ir šiuos žmones gali atstumti, diskriminuoti.
Kaip su tuo reikės tvarkytis? Ir su kokiais sunkumais susiduria VAS sergantys žmonės?
Dauguma atsidūrė kalėjime
„Dauguma Katalonijoje užaugusių VAS turinčių jaunuolių dabar sėdi kalėjime. Jie labai impulsyvūs, agresyvūs ir lengvai paveikiami, todėl turi didžiulį polinkį į nusikalstamumą.
Realybė iš tiesų žiauri, ir man labai neramu dėl penkiolikamečio sūnaus ateities“, – „Lietuvos rytui“ sakė VAS sindromą turinčio Ukrainoje įvaikinto paauglio motina Teresa Nunez.
T.Nunez yra vaikus, turinčius VAS, auginančių šeimų asociacijos Ispanijoje prezidentė. Asociacijos narėmis šiuo metu yra tapusios 180 šeimų.
Daugumai asociacija yra pagrindinis informacijos ir paguodos šaltinis – čia motinos ir tėvai gali pasidalinti patirtimi su likimo draugais.
Dabar vienuoliktus metus einančią Darją katalonė Diana Gill ir jos vyras Joanas Muntaneras Rusijoje įsivaikino prieš devynerius metus.
„Su vyru internete buvome skaitę, kad įsivaikinant kūdikį iš Rytų Europos valstybių yra rizika, jog jis turės VAS. Tuomet informacijos šia tema Ispanijoje nebuvo, mes domėjomės tyrimais, atliktais JAV, – „Lietuvos rytui“ pasakojo motina. – Vaikų namuose Rusijoje bandžiau klausinėti, ar Darja neserga VAS, tačiau mane įtikino, kad mergaitė sveika.Katalonijos vyriausybė mums taip pat išdavė sveikatos sertifikatą, kuriame buvo tvirtinama, kad mergaitė neserga jokia nepagydoma liga. Visai neseniai Darjos dokumentų aplanke radau šį popierių.
Daugybę metų įsivaikinančioms šeimoms informacija apie VAS buvo slepiama, todėl neseniai vyriausybės atliktas tyrimas ir jo rezultatai suteikia vilties – šiems vaikams, būsimiems suaugusiesiems, reikia daug paramos ir lengvatų.“
Nuėjo kryžiaus kelius
Rusijoje ar Ukrainoje VAS sindromą turinčius vaikus įsivaikinusioms ir apie tai nieko nežinančioms šeimoms teko nueiti kryžiaus kelius.
„Sūnui VAS buvo diagnozuotas tik po septynerių metų. Prieš tai buvo įvairiausios netikslios diagnozės ir gydymai. Kai pagalvoju, kiek energijos, sveikatos ir pinigų iššvaistėme veltui, ima siaubas. Ir kiek mano sūnus prisikentėjo gydydamasis nuo ligų, kuriomis nesirgo.
Turint tokią diagnozę gyventi nė kiek ne lengviau – jo perspektyvos miglotos, nes šiemet sūnus baigia dešimtą klasę.
Šansų mokytis net ir paprastoje gimnazijoje jis neturi.
Šį sindromą turintys vaikai apskritai neturi interesų ir troškimų, todėl mums dėl sūnaus tikrai labai neramu“, – prisipažino T.Nunez.
„Į vaisiaus alkoholinį sindromą telpa daugybė etikečių – dėmesio deficitas, hiperaktyvumas, autizmas ir pan.
Nors mes nuo pradžių įtarėme, jog Darja turi VAS, prieš ketverius metus sužinojus diagnozę reikėjo laiko, kad priimtume žiaurią tiesą. Tai buvo panašu į gedulą“, – sakė D.Gill.
Svarbiausia – bendravimas
Iš esmės niekas nepasikeitė, Darja ir toliau reguliariai lankosi pas logopedą ir psichologą, kur tėvai ją vedė vos tik prasidėjus sunkumams.
„Skirtumas tik tas, kad dabar žinome, jog ji niekada nepasveiks, nes VAS neišgydomas.
Visą gyvenimą ji bus neįgali ir jai reikės priežiūros.
Jau dabar kiekvienais metais skiriame jai pinigų, kurių Darjai prireiks, kai ji suaugs.
Tačiau VAS turintys žmonės nesugeba patys tvarkytis su pinigais, todėl jai reikės prižiūrėtojo. Juk Darja gali lengvai iškeisti butą į dviratį, ji neturi supratimo apie piniginę daiktų vertę“, – susijaudinusi „Lietuvos rytui“ kalbėjo mergaitės motina.
Darjos motina tikina, jog jai svarbiausia, kad dukra išmoktų bendrauti.
„Svarbiausia, kad Darja išmoktų bendrauti su bendraamžiais. VAS sergantiems vaikams labai sunku užmegzti draugystes. Mes stengiamės jai šiuo atžvilgiu padėti, Darja priklauso skautams ir tai jai padeda tobulinti socialinius įgūdžius“, – apie dukterį pasakojo katalonė.
Padės užvesti mechanizmą
Rugsėjo pradžioje paviešintas Katalonijos generaliteto tyrimas, pasak Teresos ir Dianos, turėtų padėti „užsukti mechanizmą“, kuris pagelbėtų Katalonijoje augti, bręsti ir gyventi VAS paveiktiems vaikams ir juos auginančioms šeimoms.
„Dar reikia labai daug ką nuveikti įvairiose srityse, pirmiausia – švietimo.
Kaip ir kitais psichikos sveikatos sutrikimų atvejais, VAS turintiems vaikams nėra pritaikytų mokymosi programų.
Kita labai svarbi sritis – sveikata. Šeimoms itin svarbu kuo greičiau diagnozuoti, kad jų atžala turi VAS. Tai iki šiol Katalonijoje buvo neįmanoma“, – „Lietuvos rytui“ D.Gill vardijo įvairiausias problemas.
Iki šiol šis sindromas nustatomas tiktai vienoje Barselonos ligoninėje, o tyrimų reikia laukti ilgai.
„Socialinė gerovė taip pat labai svarbu. Neįsivaizduojate, kiek mes esame išleidę pinigų privatiems logopedams ir psichologams. Mums vyriausybė neduoda jokių lengvatų.
Galų gale labai svarbus teisinis VAS pripažinimas, nes jaunuoliai, ypač vyriškosios lyties, dažnai tampa agresyvūs, policija turėtų būti informuota šiuo atžvilgiu“, – sakė moteris.
D.Gill mano, kad niekas jiems nesuteikė reikiamos informacijos įvaikinant, todėl dabar Katalonijos valdžia privalo nepalikti šeimų vienų sunkiame kelyje auginant VAS sindromą turinčius vaikus.
„Svarbu žinoti, kad įsivaikini ne sveiką, o fizinių ir psichikos sutrikimų turintį vaiką.
Tuomet gali spręsti, ar esi tam pasiruošęs, ar ne. Mes manėme, kad įsivaikiname sveiką vaiką, tačiau realybė pasirodė kitokia“, – sakė Diana.
Šeima net ir po daugelio metų jaučiasi apgauta.
Atsidurs juodajame sąraše?
Prieš dešimt metų Katalonijoje buvo itin sudėtinga diagnozuoti, ar vaikas turi VAS.
„Tu matai, kad tavo vaikas ne toks kaip kiti. Kad jis turi vystymosi – fizinių ir psichologinių – sunkumų.
Bet ir mums, ir psichologams, kitiems specialistams atrodė panašiai: „Juk normalu, vaikas buvo paliktas tikrųjų tėvų, tad jam reikia daugiau dėmesio.
Jis nebuvo ugdomas, todėl turi mokymosi sunkumų“, – pasakojo T.Nunez.
„Iš pradžių manėme, kad įdėjus daug meilės ir kantrybės viskas grįš į savo vėžes.
Tačiau pamažu supratome, kad ne – kažkas negerai. Mums nežinoma šios situacijos priežastis“, – apie sunkumus diagnozuojant, kas yra jos sūnui, kalbėjo asociacijos prezidentė.
Rugsėjo mėnesį dienos šviesą išvydus tyrimui, kuris byloja apie labai didelį vaikų, sergančių VAS ir įvaikintų Rusijoje, procentą, Katalonijos vyriausybė žada imtis įvaikinimo apribojimų šioje šalyje.
Nuo dabar visos šeimos, norinčios įsivaikinti vaikus Rusijoje, bus informuojamos apie VAS.
Katalonijos įvaikinimo centro direktorė Agnes Russinol tvirtino, kad „bus vertinama, ar norinčios įsivaikinti šeimos galės prižiūrėti specialiųjų poreikių vaikus“.
Vyriausybė taip pat nusprendė rengti sveikatos ir švietimo profesionalus VAS srityje.
Problema egzistuoja ir Lietuvoje
Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namų direktorė Renata Rimdžiuvienė (nuotr.) „Lietuvos rytui“ sakė, kad pusė jų įstaigoje gyvenančių kūdikių turi mažesnį ar didesnį vaisiaus alkoholizmo sindromo (VAS) laipsnį.
„Lietuviai kol kas labai bijo įsivaikinti kūdikius, turinčius specialiųjų poreikių. VAS juos gąsdina dar labiau. Iš tikrųjų Lietuvoje kol kas nėra išplėtotas paslaugų spektras specialiųjų poreikių vaikams. Jis pamažu plėtojamas Downo sindromą ir autizmą turintiems vaikams, tačiau VAS vaikams reikia dar platesnio spektro pagalbos – kineziterapijos, ergoterapijos, psichologų, logopedų ir pan. Tokių specialistų paslaugų Lietuvoje su valstybės pagalba teikiama labai mažai“, – dienraščiui sakė R.Rimdžiuvienė.
Pasak direktorės, kol kas VAS turinčius vaikus iš Lietuvos įsivaikinti drįsta tik švedai. „Švedai tokių vaikų nebijo, be to, ir valstybė yra tam pasiruošusi. Dar prieš įsivaikindami jie jau būna susistygavę vaiko ugdymo planą, kuris pradedamas įgyvendinti vos tik vaikui atvykus.
Mes gauname grįžtamąją informaciją, dažnai vaikui augant, jei patenkinami specialūs jo poreikiai, VAS susilpnėja. Tačiau yra ir labai sudėtingų atvejų. Štai viena švedų pora įsivaikino dvi VAS turinčias sesutes – kol kas jie gatvėje jas gali vestis tik įsikibę už rankos, nes vos tik jas paleidus sesutės pabėga“, – sakė daug labai sudėtingų atvejų mačiusi R.Rimdžiuvienė.
Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namų direktorė sakė, kad Švedijos šeimoms jų centras pateikia išsamią informaciją apie kūdikius – mažylių diagnozę juos įsivaikinti norinčios šeimos žino nuo pat pradžių. VAS atveju žinomas ir jo laipsnis – vieni vaikai būna paveikti mažiau, kiti – daugiau.
„Galiu užtikrinti, kad visi tarptautinio įvaikinimo atvejai Vilniaus kūdikių namuose yra vykdomi skaidriai ir sklandžiai, įvaikinančios šeimos turi visą informaciją apie mažylį. Tačiau kas Lietuvoje vyko prieš 30 metų, kai viskas nebuvo taip sustyguota, pasakyti negaliu“, – pripažino direktorė.
R.Rimdžiuvienė sako, kad po pertvarkos, prasidėjusios pernai, kurios metu daugybei kūdikių buvo surastos laikinųjų arba profesionalių globėjų šeimos, jų centre dabar yra 24 vaikai. „Visi jie turi specialiųjų poreikių. Lietuvoje šeimų, norinčių įsivaikinti šiuos vaikus, labai mažai. Pats įsivaikinimo klausimas čia skaudus ir sudėtingas, ką jau kalbėti apie specialiųjų poreikių vaikus, kuriems reikia ypatingos priežiūros ir kurie turi problemų integruojantis į visuomenę“, – sakė kūdikių namų direktorė.
Pasak jos, švedai į problemą žiūri paprasčiau: „Jie žino, kad toks vaikas nebus mokslininkas ir nedarys karjeros. Jie siekia tik to, kad jis taptų geru staliumi ar geru traktorininku.“
Pasak R.Rimdžiuvienės, apie VAS Lietuvoje kol kas kalbama mažai, nors pamažu bandoma skatinti visuomenės sąmoningumą. „Dabar į kovą su alkoholiu nėštumo metu įsitraukė ir Genetikos institutas. Tačiau problema Lietuvoje didelė – esame matę atvejų, kai ne tik vaikas, bet ir jo motina turi vaisiaus alkoholinį sindromą. Yra šeimų, kuriose alkoholizmu serga ištisos kartos, – dukros, mamos ir močiutės“, – atskleidė Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namų direktorė R.Rimdžiuvienė.
