Stokporte, Jungtinėje Karalystėje, gyvenanti Beth Goodier turi itin retą ligą – Kleine-Levino sindromą (KLS), kitaip vadinamą Miegančiosios Gražuolės sindromu. Kai liga suaktyvėja, mergina miega ištisas dienas ir prabunda tik dviem valandoms per parą.
Nors tai skamba kaip siužetas iš vaikystėje girdėtos pasakos, pati mergina teigia, kad ją kankinantis sindromas yra tartum prakeiksmas.
„Tai nieko gražaus, nieko romantiška. Tai baisu“, – tikina B.Goodier. Medikai nežino, kas sukelia KLS, nėra ir vaistų, kurie galėtų šią retą ligą pagydyti.
Ji nepaprastai reta: Jungtinėje Karalystėje yra pasitaikę tik 40 šios ligos atvejų. Daugiausia KLS turėjo paaugliai vaikinai. Ši liga dažniausiai pasireiškia paauglystėje – B.Goodier pirmieji simptomai pasirodė, kai ji buvo 16 metų. Bet paprastai iš ligos išaugama – ji pranyksta po 10–15 metų.
Sindromo kankinami žmonės ne tik miega ištisas paras – pakinta jų elgesys. Jie ima nesigaudyti aplinkoje, prabudę jaučiasi tarsi sapne, elgiasi lyg vaikai ir nesustodami valgo.
KLS gali labai izoliuoti nuo kitų žmonių. Pirmiausia todėl, kad tuo metu, kai B.Goodier miega, pasaulis sukasi toliau, jos draugai ir artimieji kažką veikia. Kai jaučiasi gerai, mergina naudoja laiką saviraiškai, rašo tinklaraštį apie savo ligą ir dalijasi vaizdo įrašais internete.
Mergina labai priklausoma nuo motinos Janine – ji turėjo mesti darbą, kad galėtų prižiūrėti dukterį.
Moteris pasakoja, kad perdėtas mieguistumas yra tik viena medalio pusė.
Dar sunkiau būna, kai duktė pabunda, nes ji visiškai nesusigaudo, kas tikra, o kas – ne.
„Kai Beth pabunda, ji būna arba lovoje, arba ant sofos, kur žiūri televizorių. Dažniausiai ji iš naujo žiūri tas pačias laidas, nes jai patinka tai, kas nuspėjama“, – pasakoja merginos motina.
Tada, kai sindromas atslūgsta ir Beth nebemiega ištisas paras, jos šeima mėgina kiekvieną akimirką praleisti kartu. Dėl ligos mergina negali mokytis universitete ar gyventi viena.
Londone dirbantis neurologas Guy Leschzineris teigia, kad KLS labai sekina jaunus žmones. Pirmieji sindromo simptomai išryškėja pažeidžiamiausiame gyvenimo etape – paauglystėje.
„Liga nenuspėjama. Vieniems ji pranyksta po kelerių metų, kitiems gali trukti ir trylika metų“, – teigia neurologas.
Dažnai KLS diagnozuojama tiktai praėjus nemažai laiko, nes medicinos pasaulyje ši liga labai menkai ištirta.
Būtent dėl šių priežasčių Beth nutarė apie savo ligą prabilti viešai. Ji norėtų, kad žmonės galėtų susitelkti ir padėti kitiems, turintiems šį kankinantį sindromą.
