„Nežinomybė man, kaip ir daugeliui, yra peilis tepti nerimą ant pusryčių duonos. Tais retais atvejais, kai pagalvoju apie savo įgimtą fizinę būklę, pirmiausia persmelkia ne mintis, kad niekada nežinosiu, ką reiškia vaikščioti (beje, visada sapnuoju save vaikštantį), pirmiausia pagalvoju apie diagnozę išgirdusius savo tėvus, kurių gyvenimas pasikeitė kardinaliai.
Žlugo ateities planai, persikraustymas atgal į kaimą iš ką tik gauto naujutėlaičio buto sostinės Pašilaičiuose, nes į penktą aukštą be lifto manęs su vežimėliu niekas nebūtų pajėgus nešioti. Pati baisiausia ta smaugianti nežinia apie ligą: spinalinė raumenų atrofija.
Laukinių 90-ųjų pradžioje tai skambėjo kaip magiškas užkerėjimas. Dabar galime džiaugtis, kad nuo 2023-ųjų Lietuvoje yra tiriami visi naujagimiai, o ansktyvas gydymas labai efektyvus. Kai augau aš, beveik nieko nežinojome apie ligą, nebuvo ir jokios pagalbos – nei psichologų, nei socialinių darbuotojų, nei dienos centrų, kur pajunti bendrystę. Gimiau per anksti?
Vis dar manau, kad pačiu laiku. Tuomet, o ir dabar, mama buvo kosmiškai stipri, tėvas – ne toks, prireikė daugelio metų, kad suprastų, jog net ir vežimėlyje galiu pasirūpinti ne tik savimi, bet ir juo“, – antradienį feisbuke rašė J.Džiugelis.
Politikas pripažino, kad tokia stingdanti nežinomybė buvo užklupusi vos kelis kartus.
„Pirmąjį – kai po skaudžių skyrybų atsidūriau ligoninėje ir net ne viena koja, o visu korpusu buvau priartėjęs prie mirties slenksčio, jaučiau tą šaltą alsavimą, bet įveikiau. Ir tai tapo pirmuoju, visą gyvenimą pakeitusiu lūžiu (bet ir šį kartą dar ne apie jį).
Paskutinis nežinomybės seansas dar neišsivadėjo – po vėžio diagnozės. Nežinomybė tiesiog varė iš proto. Stengiausi laikytis stoiškai, tačiau visiškai nerodyti jausmų – nėra kieta. Taip, vyrai verkia ir taip, vyrams reikia artimųjų palaikymo. Nežinomybė ligoje slegianti. Atrodo nieko negali planuotis toliau nei dvi savaites į priekį, įskaitant ir Seimo rinkimus. Tačiau išgirdus iš gydytojo lūpų žodį remisija, viskas atlėgo, aš vėl žinau kur ir dėl ko einu.
Esu įsitikinęs, kad daugelis vienomis ar kitomis aplinkybėmis jaučia pririštas prie kojų nežinomybės girnas. Žinojimas, kad nežinome visi kartu – išlaisvina.
Kodėl tai pasakoju? Nes esu įsitikinęs, kad yra tūkstančiai žmonių, kurie jaučiasi panašiai. Jūsų palaikymas prakalbus apie ligą suteikė man stiprybės. Noriu, kad žinotumėte, jog esate ne vieni. Mano vaistas – veikla. Vos sustiprėjęs po operacijos, kibau į darbus, nes jie mane „veža“. Raskite, kas stumia į priekį jus ir jokiu būdu nesustokite.
Susitvarkau aš, pajėgsite ir jūs“, – pasidalijo J.Džiugelis.
