Prie duobėto sostinės žvyrkelio, nuo Santariškių vedančio Vanaginės kaimo link, iš automobilio išlipusios moters sidabro spalvos bateliai slydo, klimpo į purvą.
Lietus kelias savaites be paliovos merkė kelią ir šalia jo statomo Vaikų onkologijos pagalbos centro griaučius.
Vasarą dėl lėšų stygiaus statybos buvo sustojusios, tačiau 53-ejų E.Mėlinauskienė nenuleido rankų ir jau montuojami langai.
Pro juos jau kitąmet turėtų žvelgti mažieji pacientai, atvykę po gydymo Santaros klinikų Vaikų ligoninėje.
Onkologijos ligomis sergantiems vaikams bei jų šeimoms E.Mėlinauskienės vadovaujamas fondas nori suteikti atgaivos ir džiaugsmo.
Menininkė pati patyrė, kad greičiau sveikti padeda šalia esantys artimieji, geros emocijos.
Kūną ir dvasią išvarginusi liga vilnietę pirmą kartą užklupo 36-erių, kai ji gyveno aktyviai – dirbo nekilnojamojo turto vertintoja, mokėsi Vilniaus Gedimino technikos universitete, sportavo.
Kartą po patikros vilnietė išgirdo diagnozę: krūties vėžys. Jaunai moteriai trūko jėgų pakilti iš lovos, nuolat pykino: „Fizinė kančia buvo tokia didelė, kad kartais nesinorėjo gyventi. Man padėjo stiprūs žmonės.“
Su režisieriumi – į palatas
Aplankyti sergančiųjų į ligoninę E.Mėlinauskienė užsuka ir su fotoaparatu rankose. Kūrybinį kelią onkologijos palatose ji pradėjo kartu su režisieriumi Arūnu Mateliu, kurio dukrai ten teko gydytis.
A.Matelis suko juostą „Prieš parskrendant į Žemę“, pelniusią ir tarptautinį pripažinimą. O E.Mėlinauskienė įamžino akimirkas, kurios sugulė į albumą „Diagnozė“.
Dalies vaikų, kurie tapo dviejų kūrėjų mūzomis, jau nebėra – jie išskrido iš šio pasaulio.
„Fotografuodama vaikus su jais susidraugavau. Kartą paskambinau mergaitės mamai paklausti, kaip ji laikosi. Žinia, jog vaiko nebėra, mane taip sukrėtė, kad, atrodė, subyrėjau, palūžau“, – atsiduso pašnekovė.
Sulaukusi psichologų pagalbos fotomenininkė susimąstė: visiems ateis laikas išeiti, nes jų laikas pasibaigė. Menininkė liovėsi verkti šalia kenčiančiųjų ir ėmė jiems ieškoti realios pagalbos.
Tačiau fotomeninkė neišsižadėtų kančios, kuri dukart ir alino, ir stiprino.
Ji neteko krūties, bet gyvenimas nesustojo. Kai medikai įsiuvo implantą, moteris rinkdamasi gražią liemenėlę labai džiaugėsi, mat prieš tai turėjo dėvėti specialius apatinius iš ortopedinių prekių parduotuvės.
Vilnietė ne tik įveikė vėl atsinaujinusią ligą, įkūrė labdaros fondą „Mamų unija“, bet ir liovėsi dirbti vien dėl pinigų: „Užsiėmusi fotografavimu jaučiau kaltę, nes tai nedavė finansinės naudos.“
Šeimoms gresia skyrybos
– Kai jūs sužinojote diagnozę, kas buvo baisiausia? – paklausiau E.Mėlinauskienės.
– Nežinomybė. Svarsčiau: kas bus rytoj? Nežinojau, kur kreiptis pagalbos. Maniau, manęs laukia mirtis. O juk dabar onkologines ligas – tiek vaikų, tiek suaugusiųjų – medikai sėkmingai gydo.
Man rūpi, kad mažųjų ligonių artimieji neįkristų į tokią duobę, kokioje buvau aš. Šeimos, kurias užklumpa žinia apie vaiko ligą, būna jaunos.
Kai kurios jų neatlaiko – tėvai skiriasi, ima svaigintis narkotikais, alkoholiu. Jie kenčia ir žaloja save.
Kol vaikas gydomas, tik vienas iš tėvų gali būti nuolat šalia. O juk onkologinės ligos gydymas ir reabilitacija neretai trunka nuo pusės metų iki dvejų, kartais – penkerius. Šeimos gyvenimas keičiasi. Dar labiau jis keičiasi, kai vaiko netenkama.
Svarbu šeimą toje kelionėje palaikyti už rankos. Naujai kuriamame centre bus nemokamai teikiama psichologinė, reabilitacinė, informacinė pagalba. Ten bus baseinas, dirbs kineziterapeutai, psichologai.
Padėsime vaikams tol, kol jie atsistos ant kojų.
Visa šeima galės būti kartu netoli ligoninės. Kai šalia nėra artimųjų, mažus pacientus kankina ilgesys. Paaugliams gali net išsivystyti depresija. Todėl jiems kursime namų aplinką.
Yra tėvų, kurie vaiko slaugai skiria daug laiko, kantrybės ir pinigų. Jų vaikai vėliau rodomi lyg stebuklai – kiti stebisi, kaip tai pavyko. Mes norime, kad tokią galimybę turėtų visi vaikai, kurie serga.
– Skaudžiausia matyti mirštančius vaikus. Ar centre jiems bus vietos?
– Bus įrengta slaugos palata-kambarys ir vaikams, kurie jau nebegydomi. Kai toks vaikas būna ligoninėje, kenčia ir jis, ir kiti skyriaus pacientai. Jie žino ir jaučia, kad bendraamžis miršta.
Visi kambariai, taip pat ir paliatyviosios slaugos palata, turės atskirus įėjimus, atviras terasas. Vaikus bus galima su lova išvežti į lauką.
Man teko lankytis tokiame centre Amerikoje, kur pildomi mažųjų norai.
Jei jie trokšta arklio, jis atvedamas, o vaikai gali jį glostyti, kiek tik širdis geidžia. Mes galime išpildyti ir Lietuvos vaikų norus.
Sieksime ateityje padėti ir tiems vaikams, kurie serga cerebriniu paralyžiumi, turi raidos sutrikimų.
– Kai vaikas suserga onkologine liga, šeimas turbūt prislegia nemenka finansinė našta?
– Nemažai tėvų stokoja pinigų net tam, kad į gydymo įstaigą atvežtų atžalą.
Mūsų fondas visoms šeimoms, kurių vaikai suserga vėžiu, kompensuoja kelionės išlaidas į ligoninę ir atgal.
Vienas tėvas, atvykęs lankyti vaiko, žiemą miegodavo mašinoje, nes neturėjo pinigų susimokėti už kambarį viešbutyje. Yra šeimų, kurios dėl ligos nuskurdo.
Būna, kad slaugydami vaiką tėvai netenka darbo. Centre specialistai padėtų tėvams sugrįžti į darbo rinką, juos mokytų.
Mąstau šalia įkurti ir ūkį, kuriame tėvai tol, kol vaikas sveiks, galėtų gauti pajamų.
Pažadai – ir Prezidentūroje
– Kodėl Vaikų onkologijos pagalbos centro statybos jums tapo dideliu galvos skausmu?
– Tai – ne tik mūsų fondo amžiaus projektas. Beldėmės į politikų duris, kai kurie mus kvietėsi patys, girdėjome daug pažadų Vyriausybėje, Sveikatos apsaugos ministerijoje, Prezidentūroje.
Šį kelią pradėjome dar tada, kai šalies sveikatos apsaugai vadovavo Vytenis Andriukaitis, po to – Rimantė Šalaševičiūtė. Buvo sudarytos darbo grupės, įvyko 13 posėdžių.
Galimybė kurti bendrą mūsų fondo ir valstybės remiamą projektą svarstyta dvejus metus, bet rezultato vis nebuvo.
Privatūs projekto rėmėjai ėmė nerimauti, tad bijodama juos prarasti pasakiau „stop“ vilkinimui.
Už mūsų fondo lėšas nupirkome žemės sklypą. Jau įdėjome į projektą 750 tūkstančių eurų, kuriuos turėjome sutaupę iš netikslinių fondo projektų, administracinių lėšų.
Pagalbos sulaukėme iš užsienio lietuvių, Kazickų šeimos fondo, taip pat iš „Lietuvos energijos“ paramos fondo. Mums padėjo buvęs premjeras Algirdas Butkevičius – stumtelėjo ten, kur reikia. Svarbu ne tik pinigai, bet ir ryšiai.
Vėliau mane pasikvietė tuometis ministras Juras Požela. Jis pasakė, kad vaikų sveikatai skirti pinigai yra nepanaudojami, ir pažadėjo padėti. Tikėjome, kad daug nuveiksime kartu, bet ministras mirė.
Nuvylė Vilniaus savivaldybė – paprašėme leidimo naudotis viešuoju žvyrkeliu, o mums nurodė jį išasfaltuoti! Esą mes dar turėtume išvalyti miško pakraščius, pastatyti šviestuvus. Tai mus pribloškė.
– „Yra šansų rasti šaltinių jūsų statomam projektui, o gal net padaryti kažką panašaus ir Kauno onkologiniams ligoniukams“; „Labai ačiū už tai, ką darot mūsų mažiausiems. Stiprybės ir geros nuotaikos.“ Tai ištraukos iš ministro Aurelijaus Verygos jums siųstų žinučių.
– Su A.Veryga pradėjome susirašinėti šių metų pradžioje. Pažinojau jį iš ankstesnių jo projektų, nukreiptų prieš alkoholį ir tabaką.
Ministras pasakė: „Būk drąsi.“ Todėl jam ir rašiau dėl šio projekto. Susirašinėjome nuolat, siunčiau nuotraukas iš statybų. Bet vasarą ministras man nebeatsakė.
Man patinka tiesūs politikai, kurie, jei negali padėti, tai ir pasako. Tada neturėtume lūkesčių.
– Jums teko lankytis ir sostinės S.Daukanto aikštėje, šalies vadovė įteikė ordino „Už nuopelnus Lietuvai“ medalį. Gal Prezidentūra nenuvylė?
– Buvau ir Prezidentūros rūmuose dėl šio projekto, mane du kartus priėmė Dalios Grybauskaitės patarėja Aira Mečėjienė. Ji migdė mane kalbomis, pažadais. Ir nieko!
Šiame kelyje pasijutau tokia vieniša, kad man trūko kantrybė. Mintyse pasakiau: man nereikia tuose rūmuose įteikto apdovanojimo – noriu grąžinti jį prezidentei!
Pasirodo, jei kuri nekomercinį projektą, net ir Prezidentūroje atsimuši į sieną.
Skubėjo pasiekti Austriją
– O jūs pati ar tesite pažadus? Teko girdėti, kad pas vieną sergantį vaiką vykote į Austriją, kur jis tuo metu gydėsi?
– Vaikams negalima meluoti. Jie tai atsimena, o netesėti pažadai juos žeidžia.
9-erių Juliui, prieš jam išvykstant gydytis į Austriją, pažadėjau ten aplankyti. Po mėnesio per „Skype“ programą kalbėjomės ir jis priminė pažadą. Tada sėdau į mašiną ir nuvairavau apie 1800 kilometrų.
Austrijoje praleidau savaitę. Nuvežiau berniukui gimtosios Lietuvos ilgesį, nes jis buvo pasiruošęs nugyventi paskutines dienas Austrijoje. Julius grįžo į Lietuvą, ir aš buvau šalia, kai jis paliko šį pasaulį. Vaikai mus, suaugusiuosius, moko nemeluoti.
– Už kokias lėšas žadate ateityje išlaikyti Vaikų onkologijos pagalbos centrą?
– Kazickų šeimos fondas ką tik skyrė centrui lėšų ir dar žadėjo kasmet remti po 50 tūkst. eurų. Čikagos lietuvių „Rotary“ klubas jau organizavo du renginius šiam projektui paremti ir ketina nupirkti baldus bei paliatyviosios palatos įrangą.
Penktus metus bendradarbiaujame su Amerikos „Mother Foundation“ (Mamų fondas), kuris taip pat planuoja padėti išlaikyti būsimą centrą.
Mus palaiko ir organizacija „Airijos lietuviams rūpi“. Centre bus įrengti jos vardu pavadinti kambariai, kuriuos ji žada išlaikyti. Prie projekto nemažai prisideda ir Londono lietuviai.
Susitikimų dar nepamiršo
Sveikatos apsaugos ministras A.Veryga patvirtino, kad buvo susitikęs su labdaros fondo „Mamų unija“ atstovais ir kalbėjosi apie šį projektą.
Ministras mano, kad šis projektas svarbus ir prasmingas: „Bus dar kartą persvarstytos visos galimybės, kaip būtų galima prisidėti prie projekto laikantis įstatymų ir neprieštaraujant teisės aktams.“
Pokalbį su E.Mėlinauskiene prisiminė ir prezidentės patarėja A.Mečėjienė: „Mes buvome susitikusios, bet tęstinio bendradarbiavimo nebuvo. Daugiau komentuoti aš negaliu.“
Svarbus ir šeimos palaikymas
Juozas Raistenskis
Santaros klinikų Vaikų ligoninės direktorius, reabilitologas
„Lietuvoje dar nevisiškai išspręsta keliolika svarbių klausimų, susijusių su vaikų reabilitacija.
Vaikai ne visada gauna reikiamas paslaugas dėl tėvų socialinių-ekonominių problemų, didelio tėvų užimtumo ar prastos šeimos finansinės padėties.
Iki galo neišspręstas tėvų buvimo su vaikais klausimas. Neišduodami nedarbingumo pažymėjimai, slaugant vaiką iki 7 metų, kai vaikas gydomas ambulatoriškai. Ambulatorinės reabilitacijos paslaugų mažiau gauna vaikai, gyvenantys kaimuose ir mažuose rajonuose. Vaikų reabilitacija Lietuvoje nėra tinkamai apmokama dėl sąnaudų, neatitinkančių šių paslaugų įkainių.
Onkohematologinėmis ligomis sergantys vaikai mūsų ligoninėje gauna visas reikalingas reabilitacijos paslaugas.
Turime ir vieną Vaikų fizinės medicinos ir reabilitacijos centro skyrių kurorte – Druskininkų „Saulutę“. Centre dirba puikios komandos.
Sveikinu ir pritariu visoms iniciatyvoms, kuriomis siekiama pagerinti sunkiomis ligomis sergančių vaikų ir jų šeimų aplinką, buitį, reabilitacijos galimybes.“
