Rita J. jau nebesvarsto, kiek laiko prarado, kol bergždžiai beldėsi į valdininkų duris, prašydama suteikti jai galimybę atitolinti mirtį.
48 metų moteris kenčia baisius skausmus – prieš pusantrų metų užklupęs vėžys negailestingai graužia kūną ir baigia atimti paskutines jėgas.
Liga stipresnė už vaistus
Kairiojo inksto šviesiųjų ląstelių karcinoma - tokią diagnozę Rita išgirdo 2011-ųjų lapkritį. Kaip ir visiems šia liga sergantiems žmonėms, Ritai skirtas gydymas vaistu, kurio veiklioji medžiaga sunitinibas. Tačiau liga progresavo, tad nedelsiant priimtas sprendimas pašalinti kairįjį inkstą su jame išvešėjusiu piktybiniu augliu.
Bet ir ši operacija padėjo tik trumpam. Po metų intensyvaus gydymo liga nepasidavė. Medikai aptiko vėžio metastazių plaučiuose, kepenyse, kauluose. Pernai rugsėjį įvertinęs moters būklę, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Hematologijos, Onkologijos ir Transfuziologijos centro gydytojų konsiliumas rekomendavo skirti jai antros eilės gydymą biologiniu vaistu, kurio bendrinis pavadinimas „everolymus“, bent trims mėnesiams. Konsiliumo išvadoje pažymima, kad šis vaistas efektyvus tiems, kurių liga progresavo gydant pirmos eilės medikamentais. Remiantis tyrimais, vartojančiųjų šį vaistą liga neprogresavo vidutiniškai penkis mėnesius.
Neefektyvūs ar per brangūs?
Tačiau gydytojų rekomendacijos liko neišgirstos – Valstybinė ligonių kasa (VLK) atsisakė kompensuoti vaisto įsigijimo išlaidas. Gavusi neigiamus atsakymus, Rita kreipėsi pagalbos į nefrologinių ligonių asociaciją „Gyvastis“, kuri globoja inkstų ligomis sergančius žmones. Bet organizacijai taip pat nepavyko įtikinti valdininkų, kad brangūs vaistai moteriai gali padėti išsivaduoti nuo baisių kančių ir pratęsti jos gyvenimą keleriais metais.
VLK informavo, jog „everolymus“ nėra kompensuojamas iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšų. Tačiau jis yra skirtas mažiausiai dviem inkstų vėžiu sergantiems žmonėms, kurie vaistą gavo pagal individualius prašymus. Šis gydymas jiems kompensuojamas iš PSDF lėšų, skirtų nenumatytiems atvejams bei labai retoms ligoms ir būklėms gydyti. Kam kompensuoti gydymą, kiekvienu atveju sprendžia speciali komisija.
Apsvarsčiusi Ritos J. atvejį, komisija nusprendė gydymo nekompensuoti. Rašte ligonei pažymima, jog vaistas esą nepakankamai efektyvus. Tokia išvada daroma remiantis internete paskelbtais Škotijos medikų atliktų tyrimų duomenimis, nors Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų gydytojų konsiliumo pasirašytoje išvadoje teigiama priešingai – vaistas sėkmingai padeda gydyti pažengusį inkstų vėžį, kai kitais vaistais pristabdyti ligos nepavyksta.
Dviem pacientams VLK padarė išimtį. Biologiniu vaistu „everolymus“ jau nebe pirmus metus gydomas vidutinio amžiaus vyras ir 17 metų moksleivė iš Kėdainių.
Vaistai mėnesiui – už 12 tūkst. litų
Sandros (merginos vardas pakeistas, tikrasis redakcijai žinomas) mama lrytas.lt teigė nuėjusi kryžiaus kelius, kol iškovojo savo dukrai gydymą naujausiais vaistais.
Sandrą liga užklupo prieš trejus metus. Mergina ėmė skųstis skausmu nugaros srityje. Kai šis nesiliovė savaitę, šeima nusprendė kreiptis į medikus. Atlikę inkstų echoskopiją, gydytojai pastebėjo neaiškios kilmės darinį ant kairiojo inksto. Kauno klinikose atlikta kompiuterinė tomografija patvirtino įtarimus – inkstą apraizgęs auglys. Biopsija parodė, kad jis piktybinis. Siekiant pašalinti vėžio pažeistus audinius, teko paaukoti inkstą. Tačiau liga toliau progresavo. Medikams rekomendavus gydymą biologine terapija, šeimai nušvito viltis. Bet greitai ją užgesino neigiamas VLK atsakymas. Valdininkai motyvavo tuo, jog vaistas „everolymus“ neskiriamas nepilnamečiams.
Tačiau Sandros mama, kuri ir pati yra medikė, nusprendė nepasiduoti. Ji kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją, Seimo sveikatos reikalų komitetą, prašydama padėti jos vaikui pratęsti gyvenimą. Moteriai galiausiai pavyko iškovoti, kad vaistas būtų paskirtas išimties tvarka. Jau pusantrų metų Sandra kasdien vartoja vaistus, kurių kaina mėnesiui – 12 tūkst. litų. Šias išlaidas VLK dalijasi su vaistus tiekiančia farmacijos kompanija „Novartis“.
„Vaistai mums labai padėjo, jie gyvybiškai svarbūs. Skirtumas tarp to, kaip dukra jautėsi iki tol ir dabar, ryškus, jos savijauta kur kas geresnė, tyrimai taip pat, nebėra ir ligos paūmėjimų. Kaip bus, kai sulauksime 18 metų, tikrai negaliu pasakyti, gal valdininkai nuspręs, kad mums vaistai nebepriklauso ir nebekompensuos?“ - neslėpė nerimo Sandros mama.
Gydymas prieinamas tik keliems
Nors liga gerokai apsunkino merginos gyvenimą, ji nepasiduoda. Dešimtą klasę Sandra sėkmingai baigia mokydamasi namie.
Lietuvos nefrologinių ligonių asociacijos „Gyvastis“ vadovė Ugnė Šakūnienė sakė sulaukianti ne vieno pagalbos prašymo iš neviltyje atsidūrusių žmonių. Tačiau kaip padėti sunkiems ligoniams, jei valstybė vadovaujasi požiūriu, kad keliais mėnesiais pratęstas gyvenimas nėra vertybė?
„Sutinku, kad biologiniai vaistai padeda ne visiems ligoniams, bet juk apskritai nėra vaisto, kuris tiktų visiems. Todėl daugelyje šalių jie skiriami iš pradžių trims mėnesiams. Jeigu ligą pavyksta suvaldyti, gydymas tęsiamas, o pas mus nenorima žmogui suteikti net galimybės pabandyti“, - apgailestavo U. Šakūnienė.
Farmacijos kompanijos „Novartis“ atstovybės Lietuvoje Onkologijos padalinio vadovė Ramunė Lauciuvienė tikino, jog šiuo metu mūsų šalyje yra ne viena dešimtis pacientų, sergančių inkstų vėžiu, kuriems gydymas biologiniu vaistu „everolymus“ reikalingas, bet yra prieinamas tik keliems.
„Valstybės krepšelis, skirtas sunkioms ligoms gydyti, yra ribotas, ir šiandien mes, deja, nepatenkame į vadinamąjį pirmąjį ešeloną. Galvojama, jog yra situacijų, kurias būtina išspręsti pirmiau. Mes nesame tarp prioritetų, nors tam, kuris serga mirtina liga, šie vaistai - vienintelė galimybė išsigelbėti“, - sakė R. Lauciuvienė.
Sutinka dalintis išlaidas
R. Lauciuvienės manymu, išleisdama dideles sumas vadinamajam pirmosios eilės gydymui, valstybė turėtų ligoniu pasirūpinti iki galo – jei medikai rekomenduoja, kompensuoti ir antrosios pakopos gydymą.
Vaistų tiekėja taip pat žada nelikti nuošalyje ir padengti dalį gydymo išlaidų, jeigu VLK imtųsi padėti inkstų vėžiu sergantiems žmonėms. Abi institucijos jau susitarė, kaip kompensuos išlaidas gydant dar 5 ligonius. „Matau teigiamą tendenciją – valdininkai vis dažniau rodo iniciatyvą ieškodami galimybių kompensuoti gydymą daugiau pacientų“, - teigė R. Lauciuvienė.
Farmacijos kompanijos paprastai sutinka kompensuoti dalį vaistams skirtų išlaidų, kitą dalis apmokama iš PSDF lėšų. Kartais taikoma ir kitokia schema: kompanija apmoka gydymą pirmus tris mėnesius. Jeigu organizmo atsakas teigiamas, tolesnio gydymo išlaidas dengia VLK. Jeigu laukto efekto nepasiekiama, visus nuostolius prisiima farmacininkai. Tokia schema siūloma ir inkstų vėžio atveju.
Kasmet Lietuvoje diagnozuojama apie 650 naujų inkstų vėžio atvejų. Priešingai nei daugelis kitų vėžio formų, šiai gydyti netaikoma chemoterapija, nes ji neveiksminga. Įrodyta, jog efektyviausia gydyti biologiniais vaistais, kurie sustabdo ligos progresavimą ir gerokai sušvelnina jos simptomus.
