Tarptautinį paliatyvios slaugos namų standartą, pagrįstą trijomis taisyklėmis: meile, neatlygintina globa ir lygybe, XX a. Anglijoje sukūrė socialinė darbuotoja Cicely Saunders. Vėliau šie namai ėmė kurtis visame pasaulyje: JAV, Didžiojoje Britanijoje, Vokietijoje, Lenkijoje, Kanadoje, Afrikoje ir kt. Hospisai pamažu skinasi kelią ir į Lietuvą.
Neseniai lietuviškai išleistos knygos „Penki kvietimai“ (iš anglų kalbos vertė Vita Mikelionienė, išleido Lietuvos Rašytojų sąjungos leidykla) autorius amerikietis Frankas Ostaseskis – pasaulyje pripažintas atjaučiamosios slaugos mokytojas, vienas iš Zeno hospiso projekto San Fransiske steigėjų, prie mirties slenksčio palydėjęs per tūkstantį žmonių. Už ilgametę pagalbą mirštantiesiems ir jų šeimoms F. Ostaseskiui pagarbą yra išreiškęs Dalai Lama.
Savo didžiulę patirtį F. Ostaseskis aprašė nuoširdžioje ir išmintingoje knygoje, kurią, pasak skaitytojų, galėjo parašyti tik bebaimis, ramus ir pakantus žmogus, radęs kelią į kitų širdis. „Penki kvietimai“ skirti plačiajam skaitytojų ratui, joje pateiktos istorijos – tarsi savotiškas parabolės – padės kiekvienam žmogui sunkias gyvenimo situacijas išgyventi tikslingiau ir išmintingiau, pasiūlys būdų susidoroti su netektimi ar kita skaudžia gyvenimo krize. Kviečiame skaityti knygos ištrauką:
NEBŪK VAIDMUO, BŪK SIELA
Neparduok savo sielos už riešutus beždžionėlėms pašerti.
DOROTHY SALISBURY DAVIS
Sėdėdamas šalia mirštančiojo, jaučiu savo paties baimę. Čia pat ir mano širdgėla. Padėdamas kitiems sveikti, pats turiu ištraukti į paviršių savo bejėgiškumą ir stiprybę, savo žaizdas ir aistras. Būtent taip mes natūraliai atrandame sąlyčio su kitais žmonėmis tašką – kai drąsiai ir nebijodami tapti pažeidžiamais tyrinėjame savo pačių patirtį.
Prieš daugelį metų, 1989-aisiais, rūpinausi savo mielu draugu Johnu – jis sirgo AIDS ir buvo prie mirties slenksčio. Labai jį mylėjau ir norėjau kuo labiau jam padėti. Jo paramos grupėje buvome keliese. Budėjome pamainomis ir palaikėme jam draugiją dvidešimt keturias valandas per parą.
Man teko budėti pirmadienį. Tą nepamirštamą dieną Johną ištiko keista neurologinė krizė, jis puolė į visišką sumaištį ir viską užmiršo, staiga pasikeitė jo mąstymo ir kalbėjimo būdas, jis nebejautė kojų ir rankų. Vienu kartu Johnas staiga prarado gebėjimą nulaikyti šaukštą, stovėti ar bet kokiu protingu būdu bendrauti. Kai užėjau pas jį į namus, jis sėdėjo prie savo dažyto virtuvinio stalo įsisupęs į languotą pledą, susivėlusiais plaukais ir bereikšmiu veidu, palinkęs ties dubeniu su „Kellogg’s“ kakaviniais dribsniais.
Mano draugas prapuolė. Kur jis dingo? Dar prieš kelias dienas kartu juokėmės žiūrėdami Johny Carsono laidą. Kalbant atvirai, siaubingai išsigandau.
Diena slinko, rytas persirito į popietę, o vakare mus apgobė tiršta tamsa. Nesmagu pripažinti, bet, norėdamas kaip nors prisitaikyti prie neįprasto Johno elgesio, kartais juo manipuliavau ir jam pataikavau. Kartais elgiausi kaip su vaiku. Nežinojau, ką daryti. Buvau sutrikęs.
Rūpintis tokios būklės Johnu buvo sunku. Jo tiesiojoje žarnoje buvo auglių, ir jis nuolat viduriavo. Visą naktį dešimtis kartų nešiojau jį iš tualeto į vonią ir atgal. Kai tekanti saulė ėmė mesti šešėlius ant vonios kambario plytelių, jaučiausi išsekęs. Norėjau tik vieno – kristi į lovą. Troškau, kad Johnas užmigtų ir atsibustų toks, koks buvo. Norėjau, kad šis košmaras pagaliau baigtųsi.
Per vieną pertrauką tarp kelionių iš tualeto į vonią ir atgalios mazgojausi rankas. Žiūrėdamas į veidrodį, regėjau Johną, sėdintį už manęs su nusmauktomis iki kelių kelnėmis. Jis bandė kažką pasakyti.
Atsisukau.
Jis tarsi pamišęs sunkiai sušnibždėjo: „Tu per daug stengiesi.“
Aš lioviausi plovęs rankas, atsisėdau priešais tualetą ir apsiverkiau.
Ši akimirka tapo pačia intymiausia per visą mūsų draugystės istoriją. Čia, prie apdergto tualeto. Žinote, būtent šiuo momentu tarp mūsų nebuvo jokio skirtumo. Mudu abu buvome bejėgiai. Mes verkėme, o paskui abu juokėmės iš šių aplinkybių absurdiškumo.
Iki pat tos akimirkos bijojau įžengti į tą bejėgiškumo teritoriją, kurioje gyveno Johnas. Bijojau joje pasiklysti. Vis norėjau būti užsiėmęs, vis norėjau būti naudingas, viską kontroliuoti ir slėptis už man gerai pažįstamo vaidmens: misteris Hospisas.
Patekę į baimės gniaužtus, dažnai norime viską kontroliuoti, gintis, tampame irzlūs ir emociškai uždari, galime prarasti kantrybę su savimi ir su kitais. Norime jaustis saugūs, taigi – įsikimbame į primetamas nustatytas taisykles bei elgesio normas.
Bet tam, kad atrasčiau ryšį su Johnu ir iš tikrųjų jam padėčiau, man reikėjo pamatyti, kaip mano baimė kursto bejėgiškumą. Turėjau pristabdyti įvykius, sušvelninti juos ir atsiverti tam, kas vyko tuo metu, o ne stengtis, kad situacija atitiktų mano norus.
Kad ir kaip būtų, nesam bejėgiai amžinai. Situacija mums parodo, ką daryti toliau. Tačiau aš negalėjau įžvelgti kelio – jį aptikau tik tada, kai atsipalaidavau, nustojau tapatintis su rūpintojo vaidmeniu ir leidau iškilti savo bejėgiškumui.
Mes – socialios būtybės ir, kaip tokie, visuomenėje atliekame daugybę vaidmenų. Aš esu sutuoktinis, tėvas ir senelis namuose. Vos išėjęs iš namų, esu kaimynas; klientas – kai tik įžengiu į kavinę, mokytojas – dvasinėje bendruomenėje ir pacientas – savo širdies chirurgo kabinete.
Vaidmenys nėra nei geri, nei blogi. Tai – esminės mūsų funkcijos, jos suteikia mūsų gyvenimui tam tikro nuspėjamumo, ypač kalbant apie asmeninius santykius.
Laikui bėgant, mūsų vaidmenys keičiasi. Iki amžiaus vidurio mes paprastai esame susitelkę į laimėjimus, kuriame savo tapatybę, maištaujame, darome karjerą, kuriame šeimą, formuojame kitas struktūras, reikalingas mums klestėti pasaulyje. Jei atrandame drąsos pasikeisti antroje gyvenimo pusėje, atsigręžiame į savo vidų. Tie įgūdžiai, kuriuos išsiugdėme vykdydami pirmosios gyvenimo pusės užduotis, tampa nepakankami ar netinkami pritaikyti šiame mūsų kelionės etape. Šiuo laikotarpiu mes dažniausiai nukreipiame dėmesį į gyvenimo prasmės tyrinėjimus, domimės mistika, ieškome išminties ir laisviau žiūrime į tam tikrus siekius. Tai – deramas tokiam amžiui elgesys.
Kiekvieno vaidmens neatsiejama dalis – jam būdinga elgesio, funkcijų ir atsakomybių visuma. Komplikacijų kyla tada, kai vienas vaidmuo susikerta su kitu. Vienišos motinos, kurios plėšosi visą dieną darbe, o paskui puola prie vaikų, dažnai skundžiasi emociniu ir fiziniu pervargimu, sukeliamu vaidmenų konflikto. Per 1989 m. žemės drebėjimą San Fransiske aš blaškiausi tarp dviejų vaidmenų: tėvo, kuris turi rūpintis šeimos poreikiais, ir hospiso direktoriaus, kuriam reikia užtikrinti pacientų ir darbuotojų saugumą. Dar sunkiau, kai asmeniniai įsitikinimai prieštarauja profesiniams vaidmenims. Kartais puikiai žinome, kas teisinga, tačiau jaučiamės bejėgiai atitinkamai pasielgti.
Mes patys pasirenkame savo vaidmenis. Pasirinkdami vaidinti vieną, kartu pasirenkame nevaidinti kito. Jei, tarkime, būdamas jauna mergaite, pasirinkčiau tapti profesionalia baleto šokėja, atitinkamai – vienakryptį ir griežtai sureguliuotą gyvenimą, galbūt negaučiau tradicinio išsilavinimo ir kitų socialinio gyvenimo įgūdžių. Jei, būdamas teisininku, manysiu, kad svarbu kurti savo, kaip stipraus, viską žinančio ir tvirto krizių metu vyro įvaizdį, galbūt pajusiu, kaip man sunku atskleisti savo silpnybes ar pripažinti kitas savybes, kuriomis būtina pasirūpinti.
Atsižadėję kai kurių savo bruožų, būnam linkę teisti tuos, kurie juos parodo. Demonstruojame savo moralinę viršenybę. Dėl tokio perdėm stipraus įsikibimo į savo vaidmenį gali atsirasti didelių, sunkiai užglaistomų įtrūkių bendraujant su žmonėmis.
Gyvenimas nuolat skatina mus prisitaikyti. Vaidmenys, kaip ir daugelis dalykų, yra lankstūs. Kai tėvai pasensta ir pasikeičia vaidmenys, dažnai vaikai tampa rūpintojais. Jei aš, rūpindamasis šeima, susergu, kas nors turi pasirūpinti manimi. Jei esu tas, kuris priima sprendimus, ir susergu Alzheimerio liga, kas nors kitas turi perimti tam tikrų sprendimų priėmimo funkciją. Arba, tarkime, esu alkoholikas ir pabaigiu gydymo kursą. Nebesu balta varna šeimoje ir man vėl leidžiama dalyvauti priimant sprendimus.
Kai per daug tapatinamės su savo vaidmeniu, jis mus apibrėžia, apriboja ir atima mūsų gebėjimą priimti sąmoningą sprendimą. Vaidmuo nustato tam tikras ribas, kaip gyvenimas turi būti tvarkomas. Vadinasi, atmetama vis daugiau dalykų, vis daugiau požiūrių ir įsitikinimų sustabarėja, vis sunkiau darosi pasiekti savo prigimtinę išmintį. Labai dažnai, ypač prisiėmę viešus, profesinius vaidmenis, mes nebeleidžiame sau būti savimi.
Kai pasirodau vakarėlyje, neišvengiamai kas nors paklausia: „Kuo užsiimate?“ Tačiau, jei save apibūdinu tik per tai, kuo užsiimu, kas tada aš esu, kai tuo nebeužsiimu? Iš tikrųjų mes esame ne tik tai, kuo užsiimame, ką galvojame, ką jaučiame, ką sakome ar ką turime. Esame šis tas daugiau.
Ramas Dassas sako: „Nebūk vaidmuo, būk siela.“
Mes nesame vaidmenys, nesame aplinkybės. Galime sirgti vėžiu ar bipoliariniu sutrikimu, tačiau mes nesame ta liga. Galime gimti turtingoje ar skurdžioje šeimoje, tačiau nesame nei turtingi, nei skurdžiai. Galime jaustis laimingi ar liūdni, jauni ar seni, galime jaustis gyvenantys geromis ar apgailėtinomis sąlygomis, tačiau mes jomis nesame.
Pirmiausia ir svarbiausia – esame žmonės: daugiapusiai, trapūs ir nuostabūs. Kai žvelgiame tik pro savo atliekamų vaidmenų akinius, mūsų pasaulio matymas susiaurėja. Nei reiškinių, nei žmonių nebematome tokių, kokie jie yra iš tikrųjų, veikiau jiems priskiriame savo kuriamą istoriją. Dėl to dažnai suteikiame ypatingą reikšmę patirčiai ir nebepastebime tikrosios, mėginančios prasimušti prasmės.
Rūpyboje ir kitose globos srityse pernelyg dažnai kreipiame dėmesį ne į tai, kas leidžia padėti kitiems, o rūpinamės savo socialiai aprobuota tapatybe. Norime būti tie, kurie padeda. Pavyzdžiui, sakome: „Aš dirbu su mirštančiaisiais“, akcentuodami „aš“. Taigi investuojame į vaidmenį, o ne į rezultatą. Aš tai vadinu „padėjėjo liga“, mano požiūriu, ši epidemija labiau paplitusi nei vėžys ar Alzheimerio liga kartu paėmus.
Kalbu apie būdą, kuriuo siekiame atsiriboti nuo kitų žmonių kančios. Šis atsiribojimas vyksta pasitelkiant savo gailestį, baimę, profesinę šilumą ir net labdaros aktus. Dėl to kinta mūsų priimami sprendimai. Kartą į mūsų hospisą atvyko moteris, kuriai gyventi buvo likę keletas dienų. Prisimindama savo gyvenimą, ji gailėjosi dėl daugelio sprendimų. Todėl, žinoma, liūdėjo ir net puolė į depresiją, nors ir ne beviltišką. Man tai atrodė suprantama.
Slaugytoja po susitikimo su paciente pasivedė mane į šalį ir pasiūlė skirti moteriai antidepresantų. Kad šie vaistai pradėtų veikti nuotaiką, turi praeiti nuo trijų iki šešių savaičių.
– Kodėl nori jai išrašyti šių vaistų? – paklausiau.
Slaugytoja atsakė:
– Na, jai taip negera, kad sunku žiūrėti.
Tada su ironija jai tariau:
– Na, tada gal tau pačiai jų reikėtų išgerti.
Noras padėti kitiems kyla ir iš egoistinių, ir iš altruistinių paskatų. Socialinis psichologas daktaras Danielis Batsonas apibrėžė dvi atskiras emocijas, kurios motyvuoja žmones padėti kitiems. Pirmąją jis pavadino „empatiškuoju rūpesčiu“ ir pasiūlė laikyti altruistiniu, nes jis nukreiptas į kitą žmogų. Kai matome kitą žmogų kenčiantį, mumyse prabunda švelnumas ir noras juo rūpintis.
Antrąją motyvaciją D. Batsonas pavadino „asmenine bėda“ ir paaiškino, kad ji gali būti laikoma egoistine, nes yra nukreipta į save. Šiuo atveju noras padėti gimsta siekiant asmeninės naudos, tokios kaip savivertės pakėlimas, ar dėl to, kad norima išvengti kaltės jausmo, savikritikos ir kitų nemalonių jausmų. Tai – empatijos priešingybė, nes, užuot puoselėjusi ryšius, antroji motyvacija gali lemti savigyną, užsisklendimą ar persistengimą, nesvarbu, ar siūloma pagalba iš tiesų reikalinga, ar nereikalinga, ar turi kokios nors vertės, ar neturi. Gana paplitęs reiškinys, kai gydytojai, gindamiesi nuo savo baimių, bergždumo ar bejėgiškumo jausmo, skiria nereikalingą gydymo programą, neefektyvias ar nepageidaujamas procedūras ir vaistus.
Jacksonas dirbo metalinių pakabų fabrike. Savo kambaryje buvo pasistatęs tris televizorius, kuriuos mėgo žiūrėti visus vienu metu. Kiekvienas jų turėjo po savadarbę anteną, nes, savaime suprantama, vielinių pakabų Jacksonas galėjo gauti kiek tik panorėjęs. Jam patiko naktimis žiūrėti siaubo filmus ir trilerius. Dažnai tris tuo pat metu. Ryte jis pabusdavo išsekęs ir skųsdavosi siaubingais košmarais. Pasiūliau jam prieš einant miegoti išjungti televizorius.
Pažvelgęs į mane kaip į beprotį, Jacksonas pasakė:
– O ne, žmogau. Televizoriai padeda man užmigti.
Supratau, kad Jacksonui televizoriai – jo draugija ir galbūt patys pastoviausi partneriai ir kad siaubą varo vienatvė. Nepagydomas vėžys gąsdino jį dėl panašių priežasčių. Jis baiminosi, kad dėl ligos liks visų apleistas, nes draugystė su juo neturi jokios ateities.
Jacksonas bijojo nuvilti kitus, ypač – savo gydytoją, kurios rankose, kaip jis manė, buvo jo ateitis. Jis tvirtai laikėsi savo pažadų jai, net jeigu šie ir neatitiko jo interesų.
– Nesitikėk, kad žmonės tau suteiks pagalbą, jei pats jos nenuvyksi, – pasakė jis, įkalbinėdamas mane nuvežti jį pas onkologę vizito, kuris buvo paskirtas prieš mėnesį. Nuvykti į ligoninę Jacksonui buvo didžiulis išbandymas. Jis buvo savaitę nevalgęs ir labai nusilpęs, negalėjo paeiti, jį nuolat pykino.
Pamačiusi dramatiškus Jacksono būklės pokyčius, – jo išvargusį kūną, išsprogusias akis ir nuotaikų kaitas, kurių priežastis buvo glioblastoma, – gydytoja akivaizdžiai nusiminė. Viso penkiolikos minučių susitikimo metu ji vengė akių kontakto su juo. Gydytoja gerai slėpė savo baimę po baltu chalatu. Trumpai tariant, galop ji pasiūlė naują intensyvios radiacijos kursą, skirtą smegenų augliui sumažinti.
Jacksonas atsakė, kad jį pykina, jis pavargęs ir norėtų pailsėti. Onkologė suskrebeno receptą vaistams nuo pykinimo ir paskyrė radiacinį gydymą rytojaus dieną.
Parsivežiau Jacksoną atgal į hospisą – ten jis tąnakt numirė.
Buvo sunku stebėti, kaip gydytoja bendrauja su Jacksonu – šaltai, abejingai, tarsi robotas. Ji galėjo nors akimirką atsikvėpti, parodyti jausmus, išgirsti, kaip Jacksonas sako: „Aš pavargęs, norėčiau pailsėti.“
Tačiau gydytoja tiesiog bendravo su juo konvejerio principu. Ji nepajėgė įsileisti skausmo. Ir šitaip praleido gijimo galimybę – ne Jacksono, bet savęs pačios. Sulipusi su medikės vaidmens saugumu ir privilegijomis tądien ji paaukojo dalį savo žmogiškumo.
