Artrogripozė – reta genetinė liga, kuri sukelia sąnarių sustingimą ir raumenų silpnumą. Ši būklė pasireiškia tuo, kad vaikas gimsta su sąnarių kontraktūromis, t. y. sąnariai tampa riboti judėti arba visiškai sustingę. Dėl šios ligos vaikai gali susidurti su sunkumais atliekant net kasdienes veiklas.
Gydytojai nieko neįtarė
Kaip pasakojo J.Blinova, dukrytės laukimas buvo sklandus ir kupinas tik gražiausių akimirkų. Moteris jautėsi puikiai, nejautė pykinimo ar kitų negalavimų, tik retsykiais pasiskųsdavo kylančiomis skrandžio rūgštimis. Tiesa, nėštumo metu ji persirgo koronavirusu, bet, gydytojų teigimu, tai įtakos dabartinėms dukrytės sveikatos problemoms neturi.
„Nėštumo metu net negalėjome pagalvoti, kad bus kažkokių problemų, nes visi daryti ultragarso tyrimai nieko blogo nerodė. Juos dariausi ir Klaipėdoje, ir papildomai Kaune, kai sirgau koronavirusu. Visų atliktų tyrimų rezultatai buvo geri“, – prisiminė ji.
Moteriai buvo atlikta Cezario pjūvio operacija, kuri taip pat praėjo sklandžiai ir klaipėdietė net neįtarė, kad ilgai lauktas dukrytės gimimas paženklins gyvenimą sunkiais išbandymais.
„Kai Mija gimė, man ją padavė įvyniotą į pledą, mačiau tik jos veidą, bet viską prisimenu kaip per miglą, nes dar buvau neatsigavusi po anestezijos.
Vaiką pasiėmė gydytojai, o mane išvežė į palatą ir ilgai nieko nesakė. Vėliau gydytoja mane informavo, kad dukrytė turi problemų su sąnariais ir jie bando išsiaiškinti, kas tai per problemos. Tik po 10 valandų, man paprašius, mane nuvežė į skyrių, kur galėjau pamatyti savo vaiką“, – pasakojo J.Blinova.
Pamačius gimusią dukrą ištiko šokas
Iki šiol moteriai akyse stovi vaizdas, kurį išvydo, pamačiusi dukrytę. Mažoji Mija atrodė kitaip nei ką tik gimę kūdikiai – jos rankos ir kojos buvo nenatūraliai sulenktos.
„Jos rankos buvo prispaustos prie dilbio vidinės pusės, kojos sulenktos ir pakeltos arti ausų, o galvytė pasukta į kairę. Neįsivaizdavau, kaip reaguos vyras ir artimieji, kaip toliau gyvensime“, – atvirai dalijosi pašnekovė.
Kaip pasakojo J.Blinova, gydytojai skėsčiojo rankomis, negalėdami paaiškinti, kodėl mergaitė gimė su kūno deformacijomis.
„Man niekas nieko nesakė, tik pasiūlė išgerti valerijono, kad nusiraminčiau. Trečiadienį Mija gimė, o pirmadienį su greitosios pagalbos automobiliu buvo išvežta į Kauno ligoninę, nes Klaipėdos ligoninėje nebuvo įrangos, su kuria būtų galima atlikti visus reikalingus tyrimus“, – pasakojo moteris.
Tą kartą J.Blinovai atrodė, kad gyvenimas ima slysti iš po kojų. Vietoje to, kad su dukryte keliautų į šiltus namus, pas jų laukiančius artimuosius, jiems teko dar savaitę praleisti ligoninėje Kaune.
Naujagimei buvo atlikta visa eilė tyrimų, po kurių paaiškėjo, kad Mija serga artrogripoze. Tai buvo tik pradžia ilgų ir sudėtingų gydymo etapų, kuriuos reikėjo iškentėti mažai mergaitei.
Miją apžiūrėjo gydytojai neurologai ir ortopedė-traumatologė, po kurios konsultacijos buvo nuspręsta gipsuoti kojytes. Sergant artrogripoze kojos gipsuojamos siekiant palaikyti taisyklingą sąnario poziciją, kol raumenys stiprėja arba kol pasiruošiama atlikti kitus gydymo veiksmus, pavyzdžiui, operacijas.
Eilė tyrimų ir 2 operacijos
Kai J.Blinovos dukrai buvo vos 2,5 mėnesio, buvo pagaminti įtvarai, kurie turėjo padėti koreguoti plaštakų deformaciją. Kaip sakė mergaitės mama, tai šiek tiek pagerino situaciją, bet pačios problemos neišsprendė.
Mijai būnant 4 mėnesių, jai buvo atlikta pirmoji operacija, po kurios abi kojytės buvo užgipsuotos. „Jai operavo keliukus, operacijos esmė buvo juos atlaisvinti, kad padidėtų jų sulenkimo amplitudė“, – sakė mergaitės mama.
Moteris taip pat pasakojo, kad nuo pat gimimo mergaitės galvytė buvo plokštesnė ir nenatūraliai pakreipta į kairę puse.
„Dėl šios priežasties, kai Mijai sukako 6 mėnesiai, buvo pritaikytas šalmas galvos formos korekcijai. Šio gydymo dėka, prieš pirmąjį gimtadienį, galvytė įgavo gražią ir natūralią formą“, – dalijosi J.Blinova.
Nesibaigiantys vizitai pas gydytojus tęsėsi ir toliau. Kai Mija buvo 8 mėnesių, nuspręsta gipsuoti kairę pėdą, kad būtų koreguojama netaisyklinga šokikaulio padėtis. Po mėnesio, kai Mijai suėjo 9 mėnesiai, buvo atlikta dar viena operacija.
„Taip pat per visą šį laiką buvo atlikti 3 magnetinio rezonanso tyrimai su nejautra, nes rentgenai neparodo visos situacijos“, – pridūrė mergaitės mama.
Mažoji Mija – tikra kovotoja
Kodėl mažai mergaitei tenka ištverti tokius likimo išbandymus, gydytojai šeimai negali atsakyti iki šiol. Kai tik gimė, Mijai buvo atliktas genetinis tyrimas, kuris nenustatė jokios galimos priežasties.
Vėliau buvo atliktas dar vienas išsamus genetinis tyrimas, kurio atsakymo šeimai teko laukti pusę metų. Tačiau ir jis jokių genetinių ligų neparodė.
„Iki šiol nežinome priežasties. Tačiau mums sakė, kad nėra taip, kad aš ar vyras turime kokią nors ligą. Mums pasakė, kad tiesiog taip nutiko“, – dalijosi J.Blinova.
Šiandien Mijai 2 metai ir 9 mėnesiai. Per šį laiką maža mergaitė jau turėjo 5 narkozes ir 2 operacijas. Tačiau nepaisant visų sunkumų, pasak J.Blinovos, dukrytė auga tikra kovotoja.
„Nuo 4 mėnesių mes su Mija reguliariai lankome ankstyvosios reabilitacijos užsiėmimus. Nors jai dažnai skauda, būna sunku, bet ji niekada nesustoja ir visuomet atlieka pratimus, net ir su ašaromis akyse.
Mija yra nepaprastai kantri ir atkakli mergaitė, kuri labai nori vaikščioti, valgyti, žaisti ir atlikti kasdienius veiksmus be pagalbos“, – jautriai kalbėjo mergaitės mama.
Šeimai teko iškentėti labai daug, tačiau J.Blinova sako nebekaltinanti likimo dėl jiems siųstų išbandymų ir jaučiasi dėkinga gydytojams, dėl kurių šiandien turi viltį, kad vieną dieną dukrytė bus sveika.
„Klaipėdoje gydytojai tik lingavo galva ir sakė: „Duok Dieve, kad vaikas bent sėdėtų“. Tačiau Kaune medicinos personalas išties nuostabus. Buvo seselių, kurios ramino, kad medicina yra pažengusi ir viskas bus gerai.
Sulaukėm daug palaikymo. Jeigu ne atliktos operacijos, manau, kad šiandien Mija nemokėtų sėdėti ir stovėti“, – atviravo klaipėdietė.
Reikalingos 3 sudėtingos operacijos
Mija jau išmoko sėdėti ir vaikščioti su pagalba, tačiau tėveliai turi ją nuolat prilaikyti, kad nenukristų. Kaip pasakojo J.Blinova, jei ateityje nebus atliktos reikalingos operacijos, dukrytė gali prarasti ir šiuos įgūdžius.
Su laiku, augant ir didėjant kūno svoriui, kaulai ir raumenys patirs papildomą apkrovą, o tai ateityje gali lemti dar didesnes problemas. Todėl Mijai būtina atlikti dar tris operacijas.
„Ši liga susijusi su raumenų ir sąnarių sutrikimais. Kartais sąnariai turi ribotą judėjimo amplitudę, o kartais vaikas neturi raumenų ten, kur jie turėtų būti – raumeninis audinys yra pakeistas riebaliniu.
Mijos atveju taip yra su bicepsu, nes ji negali pakelti rankytės ar jos sulenkti. Be to, sąnariai taip pat turi apribotą judėjimo amplitudę, ji negali pilnai sulenkti kelių. Tai bus bandoma ištaisyti per operacijas.
Kai Mija stovi arba vaikšto, jos pėdos linksta į vidų, todėl jos kojų padėtis primena X formą. Tai taip pat turi būti koreguojama, kad būtų išvengta netaisyklingos apkrovos visiems sąnariams ir raumenims“, – pasakojo J.Blinova.
Gydytojai tėvams rekomendavo nuvykti į „Paley European Institute“ Lenkijoje, kur buvo sudarytas išsamus gydymo planas, apimantis 3 sudėtingas operacijas.
„Pirmosios operacijos metu planuojama įdėti implantus į abiejų kelių sąnarius, nes gydytojai pastebėjo, kad kaulai auga netolygiai – vienas kaulas yra ilgesnis nei kitas. Implantai sustabdytų kaulo augimą iš vienos pusės ir leistų kitai pusei paaugti, o tai užtikrintų teisingą apkrovą ir kojytės būtų tiesios.
Taip pat planuojama atlikti operaciją, kurios metu į pėdas bus įdėti implantai, kad pavyktų išvengti jų linkimo į vidų ir suteikti Mijai galimybę lengviau vaikščioti.
Be to, gydytojai nori atlikti operaciją riešo ir alkūnės sąnariams atlaisvinti, kad Mija galėtų judinti šias kūno dalis. Jei raumenų bus pakankamai, gydytojai planuoja perkelti raumenis nuo nugaros į bicepso vietą, kad Mija galėtų sulenkti rankytę“, – atskleidė J.Blinova.
Reikalingą sumą surinko per mažiau nei parą
Žinia apie operacijas, kurios pagerintų Mijos judėjimo galimybes ir gyvenimo kokybę, sužibo tarsi vilties spindulys. Tačiau džiaugsmą aptemdė operacijai reikalinga pinigų suma. Bendra trijų operacijų kaina siekia 83 tūkst. eurų.
Kadangi J.Blinova negali dirbti ir visą laiką praleidžia su sergančia dukryte, šeimą išlaiko vyras. Klaipėdiečiai tiek finansinės, tiek emocinės paramos visada sulaukė iš artimųjų ir draugų, todėl niekada viešai nesidalino apie jų šeimą slegiančias problemas.
Kaip pasakojo klaipėdietė, nors pagalbos prašyti buvo nedrąsu, ji nusprendė tą padaryti dėl dukrytės gerovės. Moteris paskelbė įrašą socialiniuose tinkluose ir paprašė geros valios žmonių prisidėti renkant lėšas Mijos operacijoms.
J.Blinova teigė nesitikėjusi sulaukti tiek daug palaikymo žinučių ir paramos. Visa reikalinga suma buvo surinkta per mažiau nei perą.
„Negaliu nustoti verkti iš dėkingumo, nes sulaukėme tiek daug nuoširdžių, rūpestingų žmonių, kurie moka užjausti. Jaučiame didžiulę paramą ir dėkojame tiems, kurie ne tik prisidėjo finansiškai, bet ir pasidalijo mūsų įrašu.
Džiaugiamės galėdami pranešti, kad jau surinkome reikiamą sumą operacijai. Visi pinigai, kurie viršys šią sumą, bus panaudoti Mijos reabilitacijai, o likusią dalį paaukosime kitiems vaikams, kuriems taip pat reikia pagalbos“, – džiugiomis naujienomis dalijosi J.Blinova.
Visi norintys prisidėti prie Mijos gydymo kelionės, tą gali daryti ir toliau. Finansinės paramos šeimai reikia ne tik operacijoms, bet ir reabilitacijoms. Po pirmos operacijos reabilitacija Lenkijoje užtruks 12 savaičių, o po antros ir trečios – po 6 savaites.
Visą šį laikotarpį tėveliai su Mija turės praleisti Lenkijoje, todėl pinigų reikės ir pragyvenimo išlaidoms padengti.
Po operacijos ir reabilitacijų užsienyje Mijai ir toliau bus reikalinga kineziterapeutų ir ergoterapeutų pagalba. Kaip pasakojo J.Blinova, šiuo metu labai sunku patekti pas reikalingus specialistus, todėl ateityje jie planuoja lankytis ir privačiose įstaigose, o tam taip pat reikės papildomų finansų.
„Svarbu nuolat dirbti su vaiku, kad situacija neblogėtų. Kiekvienas pasiektas įgūdis turi būti nuolat lavinamas, kad raumenys nepamirštų išmoktų funkcijų“, – sakė ji.
Savo šeimos istorija J.Blinova dalijasi nedrąsiai, tačiau sako, kad tai daryti paskatino ne tik siekis surinkti finansinę paramą, bet ir noras suteikti drąsos kitiems tėveliams, išgyvenantiems panašius išbandymus.
„Iš pradžių atrodo, kad neįmanoma nieko padaryti, ypač, kai pamatai šia liga sergančių vaikų nuotraukas. Tačiau vėliau supranti, kad viskas įmanoma.
Mums buvo didelė laimė, kai Mija pradėjo stovėti. Tai tik parodė, kad gydymas davė rezultatą. Todėl noriu įkvėpti kitus tėvelius niekada nepasiduoti“, – pokalbį užbaigė klaipėdietė.
Kaip prisidėti prie Mijos gydymo kelionės ar susisiekti su jos mama, galite sužinoti čia.
