Kūną deformuojančia liga sergančio 17-mečio būklė blogėja: gydytojai nuleido rankas, šeima meldžia padėti

2025 m. sausio 28 d. 19:23
Naujienų portalo Lrytas skaitytojai jau puikiai pažįsta 17-metį Rimantą, sergantį itin reta genetine liga, dėl kurios paauglio kūnas nuolat deformuojasi, o kairę koją teko amputuoti. Kaip pasakojo jo mama Gintarė Baranauskienė, gydytojai nebesuteikia jokių vilčių, kad ligą pavyks sustabdyti arba bent jau sušvelninti jos padarinius – belieka tikėtis stebuklo.
Daugiau nuotraukų (15)
Tačiau likimo išbandymų nepalaužiamai, Joniškio rajone gyvenančiai šeimai sužibo mažas vilties spindulėlis – juos pasiekė žinia apie operaciją, kuri galėtų padėti Rimantui jaustis geriau.
Deja, išgirdus operacijos kainą, svajonės ir tikėjimas vėl ėmė dužti į šipulius, todėl tėvai kreipiasi pagalbos į geros valios žmones, kurie jau ne kartą padėjo aprūpinti Rimantą reikalingiausiomis priemonėmis.
Kiekviena diena – nežinomybė
Rimantui diagnozuotas Protėjo sindromas – labai reta ir sunki genetinė liga, kuri sukelia progresuojančias kaulų ir sąnarių deformacijas, taip pat gali pažeisti kraujagysles ir nervus.
Gydytojai čia bejėgiai – jie negali sustabdyti nuolatinių vaiko kūno deformacijų ir skausmus sukeliančių naujų žaizdų atsiradimo. Kairė Rimanto koja buvo amputuota, kai ant jos atsivėrusi žaizda pradėjo pūti. Balandį berniukui sukanka vos 18 metų, o jam jau teko iškentėti 25 operacijas.
Baranauskų šeimos namai išties galėtų priminti vaistinę: čia kasdien turi būti įvairiausių nuskausminamųjų vaistų, tiek tabletėmis, tiek ampulėmis, taip pat pleistrų ir tvarsčių, nes Gintarei reikia kasdien perrišti ant Rimanto kūno atsivėrusias žaizdas.
Kovojant su šia liga, šeima išbandė visas priemones, apie kurias tik pavyko sužinoti, nuo tradicinės iki liaudies medicinos. Tačiau, pasak berniuko mamos, niekas nedavė norimų rezultatų.
„Jeigu šią savaitę tiko koks nors vaistas ar tepalas, kitą savaitę jis jau nebeveikia. Jeigu šiandien tinka pleistras su sidabru, tai poryt jau turiu daryti kažką kita. Nuolat reikia ieškoti alternatyvų.
Nesuprantu, kodėl taip yra, su gydytojais diskutavome, kodėl jo organizmas taip greitai pripranta ir niekas nebeveikia, bet niekas nežino. Tai yra didžiausias galvos skausmas“, – teigė moteris.
Kas šeimos laukia toliau – gydytojai pasakyti negali, nes apie šią retą ligą nėra žinoma daug informacijos, tik vienas iš gydytojų tėvus įspėjo, kad turintys tokią diagnozę, kokią turi Rimantas, išgyvena ne ilgiau kaip iki 23 metų.
Tačiau tėvai neleidžia sau galvoti apie blogiausią scenarijų ir deda visas pastangas, kad berniuko lauktų šviesi ateitis. Visgi Gintarė pripažįsta, kad kiekviena diena jų namuose – pilna nežinomybės.
„Atsikeli ryte ir nežinai, kur vakaras nuves. Būna, atrodo, viskas gerai, o vakare greitoji jau veža į ligoninę. Tada pradedi galvoti: kas bus rytoj, ką atneš kitas rytas?“ – pasakojo ji.
Gydytojai padėti nebegali
Nors Rimantas nėra biologinis Gintarės sūnus, moteris jau 15 metų rūpinasi berniuku ir vadina jį savo sūnumi, o jis ją – mama.
Pasiteiravus jos apie dabartinę berniuko būklę, moteris papasakojo, kad sausio 7 d. buvo atlikta bigės (amputuotos kojos dalies) rekonstrukcija, sutvarkytas kaulas ir audiniai, nes Rimantui, nešiojant protezą, kaulas deformavosi, o žaizdos, kurios sunkiai gijo, atsivėrė.
Moteris pasidalino žiniomis, kad kartu su medikais buvo diskutuojama ir apie kitos kojos operaciją. „Tos kojos sąnariai „eina lauk“, kaulai linksta. Jis dar gali stovėti, bet neaišku, kaip ilgai“, – guodėsi ji.
Tačiau gydytojai nusprendė nebeoperuoti, nes liga pernelyg greitai progresuoja, o bet koks įsikišimas gali padaryti daugiau žalos nei naudos. Anksčiau nuolat augdavo tik išorinės galūnės, tačiau, paskutinėmis žiniomis, liga pradėjo plisti ir į vidaus organus.
Žinia, kad gydytojai nebegali niekuo padėti ir belieka tikėtis stebuklo, kad liga neišplis po visą Rimanto kūną, palaužė Baranauskų šeimą. Mamos teigimu, tą akimirką galvoje sukosi tik vienas klausimas: už ką jiems toks likimo smūgis?
„Nežinojau, kaip reaguoti, norėjosi staugti kaip vilkui. Nejau priėjome liepto galą, kai nebegalima daugiau nieko padaryti? Kai eini pas gydytojus, turi viltį, kad bus geriau.
Tačiau kai gydytojai pasako, kad nieko nebegali padaryti, tai atrodo, kad žemė iš po kojų gali išslysti. Kai nebelieka vilties – ko tada griebtis? Tikėtis, kad galbūt įvyks stebuklas, aš tiesiog negaliu.
Mums, tėvams, be proto sunku, kai, atrodo, mokslas toks pažengęs, o tavo vaikui niekas negali padėti ir tu žinai, kas jo laukia“, – susijaudinimo neslėpė Gintarė.
Tačiau berniuko mama stengiasi išlikti kiek įmanoma stipri dėl sūnaus. Jeigu ji pasiduos, Rimantas taip pat praras viltį ir jį nuraminti bus be galo sunku.
„Stengiuosi prie Rimanto nekalbėti apie blogus dalykus. Kartais norisi išsirėkti, išsiverkti, bet jis ima į save mano ašaras. Todėl išsiverkiu, kai jis nemato, nusivalau ašaras, grįžtu namo, užsidedu „kaukę“ ir su šypsena klausiu šeimos, ko norėtų valgyti pietums“, – atviravo ji.
Silpsta kasdien
Šiai dienai šeima skiria visą dėmesį tam, kad Rimantas kuo greičiau atsigautų po amputuotos kojos dalies rekonstrukcijos. „Jau ištraukti siūlai, žaizdelės gyja, laikomės neblogai, didelio skausmo jis nejaučia“, – dalijosi Gintarė.
Tačiau moteris neslepia – pastaruoju metu Rimanto sveikatos būklė buvo prasta: jis kentė skausmus, nuolat atsiverdavo naujos žaizdos. Tuo metu jis negalėjo nešioti protezo, teko būti namuose ir mokytis nuotoliniu būdu.
„Jis nori vaikščioti ir nešioti protezą, nes pajuto, ką reiškia, kai vaikščiojant ar bėgiojant tau neskauda. Tačiau panešiojus protezą jam atsiveria žaizdos, o jos gyja labai sunkiai, kartais ir nesugyja. Dėl vienos tokios žaizdos jis ir neteko kojos. Kiekviena žaizda pasėja baimę, ar pavyks ją sugydyti.
Dabar, kai vėl atsivėrė žaizdos, teko trims savaitėms atsisveikinti su protezu. Kaskart tokioje situacijoje apima neviltis, baimė, pyktis, tik nežinia ant ko, nes veikia emocijos“, – širdį liejo moteris.
Šiuo metu paaugliui itin reikalinga reabilitacija, nes jo kūnas su kiekviena diena vis labiau silpsta. Pasak Gintarės, tai – tarsi užburtas ratas: trumpam pagerėjus sveikatai, Rimantas vaikšto ir džiaugiasi gyvenimu, tačiau, kai tenka atsisakyti protezo, nusilpsta ir jam vėl reikia mokytis vaikščioti iš naujo.
„Kadangi negalėjo nešioti protezo ir vaikščioti, kita jo kojytė nusilpo, jis vos gali ją ištiesti, žūtbūt reikalinga reabilitacija. Šiuo metu jis pasigavo virusą, vemia, todėl ieškau, kas iš privačiai dirbančių specialistų galėtų atvažiuoti į namus ir jį pramankštinti bei pamasažuoti“, – pasakojo berniuko mama.
Vienintelė viltis – brangi operacija
Nors pastaruoju metu atrodė, kad gydytojų prognozės buvo užgesinusios paskutines vilties kibirkštėles, Baranauskų šeima netikėtai sužinojo naujieną, akimirkai sugrąžinusią tikėjimą šviesesne Rimanto ateitimi. Tiesa, Gintarė kol kas apie tai kalba itin atsargiai.
„Buvome susitikti su „Paley European Institute“ gydytojais Kaune, nes ieškome vilties, kurios šiandien neturime. Gydytojai, apžiūrėję Rimantą, sutiko su mūsų gydytojų nuomone, kad operacijos kitai kojytei geriau nedaryti, nes rizika yra per didelė.
Kadangi vienai rankytei jau yra darytos dvi operacijos, dabar matosi, kad yra blogiau nei buvo prieš tai, tad, tikėtina, kad taip pat būtų ir su koja. Tačiau mums papasakojo apie užsienyje atliekamą operaciją, vadinamą protezavimu.
Jos metu protezas įmontuojamas į kaulą. Pirmajame etape į kaulą įleidžiami antibiotikai, o po šešių savaičių įsodinamas metalas ir protezo antgalis išlenda iš kaulo per odą.
Taip nebūna paties protezo sąlyčio su oda, mažesnė tikimybė, kad atsivers žaizdos. Rimantui atsirado viltis, kad jis galėtų vaikščioti ir neturėti žaizdų“, – naujienas pasakojo Gintarė.
Visgi apie tai kalbant su berniuko mama, jos balse džiaugsmo girdėti mažai. To priežastis – operacijos kaina, kuri keturių asmenų šeimai yra neįkandama.
„Lenkijoje jau yra atlikta daug tokių operacijų. Čia būtų mūsų šansas. Viskas skamba labai gražiai, bet, pokalbiui pakrypus apie kainą, viltis vėl sustoja.
Mums, paprastiems žmonėms, gyvenantiems kaime, 55 tūkst. eurų yra neįtikėtina suma. Net ir pardavę namus tiek nesurinktume. Tad vaikui kaip ir yra galimybė, bet jos kaip ir nėra“, – su ašaromis akyse kalbėjo Gintarė.
Žemiškos Rimanto svajonės
Nepaisant kovos su liga, Rimantas nenustoja svajoti ir drąsiai kalba apie savo ateitį. Žinant, kokia trapi yra jo sveikatos būklė, tėvams sunku apie tai galvoti, tačiau jie stengiasi iš visų jėgų jį palaikyti.
„Rimantas turi svajonių, kurios yra realios ir labai žemiškos. Jis puikiai supranta, ką gali ir ko negali, nesvajoja apie kosminius pasiekimus. Jis ieško savo prasmės ir vietos gyvenime, pasvarsto, ką norėtų dirbti.
Paskutinį kartą sakė, kad galėtų dirbti mašinų plovykloje. Kai pasiūliau jam išvalyti tėčio mašiną, jis tikrai išsiurbė ir išvalė kiekvieną dulkelę.
Jo svajonės yra paprastos, kaip, pavyzdžiui, būti indų plovėju. Nežinau ar pas kitą septyniolikmetį būtų tokios tikros ir nuoširdžios svajonės“, – sakė Gintarė.
Nors paauglio gyvenimas kupinas sunkiai suvokiamų išbandymų, iš jo stiprybės galėtų pasimokyti kone kiekvienas. „Jis yra labai pozityvus, mato pasaulį gražiomis spalvomis. Pas mūsų vaiką nėra pavydo, apgaulės, melo, blogio, jis spinduliuoja gerumu“, – jautriai kalbėjo ji.
Tiesa, Gintarė pripažįsta, kad kartais, net ir tokiam kovotojui kaip Rimantas, būna dienų, kai aplanko niūrios mintys. Itin sunkus laikotarpis šeimą buvo užklupęs prieš pat Kalėdas.
„Gruodžio mėnesį jis perėjo į nuotolinį mokymą, tuo laikotarpiu jo nuotaika buvo depresyvi. Galite tik įsivaizduoti, kai nebelieka rutinos, tiesiog guli lovoje tarp keturių sienų ir tau nebesvarbu, ar rytas, ar vakaras.
Tuo metu vaiko akys buvo tuščios, jose matėsi tik liūdesys. Net ir pabandžius sugalvoti, kokį nors žaidimą, ar paklausus, ką norėtų, kad nupirktume, jo atsakymas būdavo, kad jam nieko nereikia. Nebežinojome, ką padaryti, kad jo akys vėl žibėtų“, – prisiminė pašnekovė.
Dėkoja geros valios žmonėms
Tą kartą džiaugsmą į Rimanto gyvenimą sugrąžino Lietuvos žmonės. Ji pasakojo, kad kartu su Rimantu jie priklauso „Vilties spindulėlio“ grupei socialiniuose tinkluose ir dalyvavo kasmetiniame renginyje, kurio tikslas buvo išpildyti vaikų norus.
„Mums nepavyko jam praskaidrinti nuotaikos, tačiau tą padarė Lietuvos žmonės su „Vilties spindulėlio“ Kalėdiniu traukinuku. Jie siuntė jam ranka rašytus laiškus ir „Oreo“ sausainius, nes tokį norą užrašą Rimantas.
Tuo metu, kai paštininkas jam ėmė nešti laiškus ir sausainius, dingo visos mintys apie skausmus ir operacijas“, – su šypsena prisiminė Gintarė.
Dar vienas Rimanto gyvenimo variklis ir palaikymo jėga tampa ir devynerių sesutė Adrija, su kuria berniukas puikiai sutaria. Pasak Gintarės, nors tarp jų nėra kraujo ryšio, nes mergaitę Baranauskai įsivaikino, kai jai buvo vieneri, sesutė Rimanto gyvenime vaidina itin svarbų vaidmenį. Mergaitė dažnai būna tas žmogus, kuris suteikia jam drąsos.
„Sesė Adrija yra jo užvedimas, ji jam pasako: „Ko čia guli, einam, nevaidink, juk tu gali“. Mes jam taip pasakyti negalime, nes mums gaila, jeigu jam skauda. Tačiau po tokių žodžių jis kažkaip atsitiesia ir juda toliau. Tarp jų – tikras ir nesuvaidintas brolio ir sesers ryšys“, – kalbėjo pašnekovė.
Lrytas taip pat rašė apie tai, kad 2023 m. pabaigoje šeimos gyvenimą temdė dar viena nelaimė – Gintarę buvo ištikęs insultas. Pasiteiravus moters, kaip ji jaučiasi, apie savo būklę ji daug komentuoti nenorėjo.
„Šiai dienai mano sveikata pakankamai gera, negandos baigėsi“, – teigė ji ir pridūrė, kad jai šiuo metu svarbiausia Rimanto sveikata.
Gintarė pasakoja, kad nuo mažens mokė vaikus, kad šeima – tai komanda, ir kai visi žaidžia kartu, pralaimėti praktiškai neįmanoma. Baranauskai iš visos širdies tiki, kad Rimantui pavyks nepralaimėti kovos prieš klastingą ligą.
Rimanto mama neslepia dėkingumo žmonėms, kurie aukoja ir padeda šeimai šiuo sunkiu laikotarpiu. Aplinkinių palaikymas ir geri žodžiai suteikia stiprybės ne tik jai ir vyrui, bet ir pačiam Rimantui.
„Jeigu galėčiau, kiekvieną žmogų apkabinčiau ir jam išbučiuočiau kojas. Viskas, kas Rimantui buvo kada nors reikalinga, yra nupirkta jų dėka. Tik dėl to mes galime leisti sau nepasiduoti, turėti viltį, kad mums pavyks. Jeigu reiktų viską pirkti iš atlyginimų, mums jų neužtektų. Kur dar mokesčiai, pragyvenimas.
Kiek sulaukiame asmeninių žinučių, skambučių iš žmonių, kurie paklausia, kaip mes laikomės. Lietuvos žmonių širdys yra be proto didelės. Gyvename nuostabioje šalyje ir mus supa nuostabūs žmonės“, – jautriai kalbėjo ji.
Kaip galima padėti Rimantui ar susisiekti su jo mama, sužinoti galite paspaudę čia

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App StoreGoogle Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2025 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.