Berniukas auga apsuptas ne tik tėvų, bet ir vyresnio brolio Edvino (14 m.) bei sesers Gabrielos (19 m.) meilės. Kadangi kitos atžalos niekada neturėjo sveikatos problemų, sutuoktiniams planuojant dar vieną vaikelį net nekilo mintis, kad gyvenimas jiems atsiųs išbandymą.
„Net nepagalvojome, kad mums taip gali atsitikti“, – sakė K.Milevskaja, mintimis sugrįždama į laikotarpį, kai laukėsi Ernesto.
Trečio vaiko susilaukė vyresniame amžiuje
Pasak moters, ji nuolat lankėsi pas gydytojus, o jie, savo ruožtu, nėštumą prižiūrėjo itin atidžiai. „Kadangi susilaukiau būdama 37-erių, priklausiau vyresnio amžiaus gimdyvių grupei, man buvo atliekama daug tyrimų, tarp jų ir genetinių, visi rezultatai buvo geri“, – prisiminė ji.
Visą nėštumą K.Milevskaja jautėsi puikiai, o sūnus pilvelyje vystėsi gerai, bet 27 nėštumo savaitę buvo paguldyta į ligoninę dėl gresiančio persileidimo. Atlikus visus reikiamus tyrimus gydytojai moterį išleido namo ir patikino, kad nėra dėl ko nerimauti.
Kaip prisimena moteris, gimdymas taip pat praėjo be nesklandumų. Ernestas gimė 41 nėštumo savaitę ir medikų buvo įvertinas 10/10 pagal APGAR skalę.
„Viskas buvo idealu, pagimdžiau per tris valandas. Vaikas gimė sveikas ir po trijų parų laimingi išvažiavome namo“, – pasakojo Ernesto mama.
Po gimimo Ernesto sveikata buvo gera, nerimą kėlė tik tai, kad pirmaisiais mėnesiais berniukas elgėsi vangiai ir daug verkdavo. Jausdami, kad kažkas negerai, tėvai ėmė varstyti gydytojų kabinetų duris.
„Vykome pas neurologus ir ortopedus, jie sakė, kad padidėjęs raumenų tonusas ir ramino, kad tai nieko baisaus“, – pirmuosius apsilankymus pas specialistus prisiminė moteris.
Bėgant laikui tėvai pastebėjo, kad vaiko raida lėtesnė nei kitų bendraamžių – jis pats neapsiversdavo, negulėjo ant pilvelio, nebandė sėstis. Tačiau net ir tą kartą gydytojai pasakė, kad nerimauti nėra ko.
„Kai Ernestui buvo aštuoni mėnesiai, apsilankėme Vaiko raidos centre, kur mums pasakė, kad tereikia truputį pasportuoti ir viskas bus gerai.
Kaip dabar matome, nebuvo viskas gerai. Tąkart sąžiningai atidirbome visus užsiėmimus ir mus išsiuntė į ankstyvąją reabilitaciją“, – pasakojo K.Milevskaja.
Apsilankius reabilitacijoje ir atlikus diagnostinį vaiko raidos vertinimo testą (DISC), Ernestukui buvo nustatyti mišrūs specifiniai raidos sutrikimai.
Kiek vėliau, atlikus genetinius tyrimus, Ernestui buvo nustatyta ir genetinė liga, siejama su žemaūgiškumu, kurią kaip paaiškėjo, jis paveldėjo iš tėčio. Tiesa, kaip sakė K.Milevskaja, ši liga neturi įtakos raidos sutrikimams ir gali lemti tik tai, kad berniukas nebus aukšto ūgio.
Berniuką kankina skausmai
Po apsilankymų pas įvairius specialistus, pagrindinę Ernestuko diagnozę – spazminis dipleginis cerebrinis paralyžius – šeima išgirdo, kai berniukui buvo jau 2 metukai. Spazminis dipleginis cerebrinis paralyžius – sutrikimas, kai dėl smegenų pažeidimo stipriai įsitempia ir sunkiai juda raumenys.
„Atlikus magnetinį rezonansą, buvo rasti liekamieji požymiai po perinatalinės išemijos (smegenų kraujotakos sutrikimas, kuris įvyksta nėštumo metu arba per pirmąsias savaites po gimimo – aut. past.) ar pakraujavimo. Dėl ko taip įvyko ir kada – niekas paaiškinti mums negalėjo“, – sakė berniuko mama.
Dažniausiai spazminis dipleginis cerebrinis paralyžius pakenkia kojoms. Dėl šios priežasties penkerių Ernestas vis dar nemoka vaikščioti.
„Dėl spastikos kojose jis jaučia skausmą, pats nesistoja. Mes jį bandome pastatyti ant kojų, bet tą darome tik su specialiais įtvarais, kad pėda būtų taisyklingoje padėtyje“, – pasakojo K.Milevskaja.
Spastika – nuolatinė raumenų įtampa ir nekontroliuojami susitraukimai. Norint geriau suprasti, kokius skausmus tenka patirti Ernestui, pabandykite įsivaizduoti, kad koją sutraukė mėšlungis ir tokį nemalonų raumenų įsitempimą jaučiate kasdien.
Vienintelis gydymas, galintis padėti Ernestukui sustiprėti ir gyventi kokybišką gyvenimą, yra profesionalūs masažai, logopedo ir kineziterapeutų teikiama pagalba. Todėl, sužinoję apie vaiko ligą, K.Milevskaja su vyru darė viską, kad galėtų Ernestą kuo dažniau nuvežti į sanatorijas ir įvairias mankštas.
„Lankome visas valstybės finansuojamas reabilitacijas, sanatorijas. Du metus praktiškai gyvenome sanatorijose. Tik išvažiuodavome, pabūdavome šiek namuose ir vėl keliaudavome.
Norėjome išspausti viską, kad pavyktų pasivyti raidą. Šiuo metu intensyviai mankštinamės Vaiko raidos klinikoje Vilniuje du kartus per savaitę“, – dalijosi ji.
Gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis
Siekiant kuo geresnių rezultatų, mama taip pat stengiasi kiek įmanoma dažniau su berniuku atlikti kai kurias mankštas namų sąlygomis.
„Mes kiekvieną dieną valandą laiko stovime atramoje, kuri padeda išlaikyti taisyklingą stovėjimo padėtį, darome tempimo pratimus, kuriuos aš moku padaryti. Nuolat reikia dirbti, dirbti ir dar kartą dirbti“, – sakė K.Milevskaja.
Moteris neslepia, kad susirgus sūnui viskas apsivertė aukštyn kojomis. Teko ne tik priimti likimo siųstus išbandymus, bet ir pakeisti gyvenimo būdą.
„Turėjau daug ko išmokti, anksčiau nežinojau, nei kas yra ligos, nei ką reiškia visi tie ligų kodai. Tačiau mes prisitaikėme ir dabar atrodo, kad taip ir turi būti.
Aš pakeičiau darbą: pasibaigiau kursus, įgijau klasifikaciją ir dabar dirbu kaip Ernesto padėjėja darželyje“, – pasakojo ji.
Pasak K.Milevskajos, kasdienybę palengvina tai, kad prie Ernesto priežiūros prisideda tiek vyras, tiek kitos atžalos, su kuriais berniukas mėgsta leisti laiką.
„Jis šiek tiek daugiau draugauja su broliu, jie ir paišdykauja, pažaidžia. Su sese elgiasi kiek santūriau, jos labiau klauso, tačiau jų santykiai taip pat labai šilti“, – džiaugėsi mama.
Džiaugiasi pagerėjusia sūnaus sveikata
Specialistų dėka šiandien Ernestuko šeima džiaugiasi nueitu ilgu keliu ir pasiektais rezultatais: penkiametis jau moka sėdėti, vartytis, šliaužti, ropoti ir stotis įsikibus. Labiausiai mamą džiugina, kad sūnus pradėjo kalbėti.
„Jis labai daug ir gana gražiai šneka. Kaip sako gydytojai, tai įdėto darbo grįžtamasis ryšys. Šiaip jis prie daug ko prisitaikė, nuropoja, kur jam reikia ir namuose, ir darželyje“, – neslėpė džiaugsmo K. Milevskaja.
Šeimą ypač džiugina ir tai, kad pagerėjus sveikatai Ernestui vis geriau sekasi darželyje. Tiesa, suspėti su kitais ir atlikti kai kurias užduotėles jam dar sudėtinga, bet jis sparčiai mokosi ir kasdien tampa vis drąsesnis.
„Grupėje yra keletas vaikų su specialiaisiais poreikiais, tačiau kiti vaikai – sveiki. Pirmus metus Ernestui sekėsi sunkiai, nes jis yra karantino vaikas, kuris buvo įpratęs sėdėti namuose, tačiau dabar jau priprato prie dienotvarkės.
Jam kiek sunkiai sekasi ropojant pavyti kitus vaikučius, bet jei žaidimai vyksta prie stalų, ramiau, tada viskas būna gana neblogai“, – dalinosi berniuko mama.
Akivaizdžiausią sūnaus sveikatos pagerėjimą moteris pastebėjo, kai Ernestas apsilankė Varšuvoje esančiame reabilitacijos centre.
„Spalio mėnesį gerų žmonių dėka galėjome išvykti į 2 savaičių reabilitaciją, kur kasdien vyko intensyvūs 3 valandų užsiėmimai. Iš Lenkijos jis sugrįžo labai sustiprėjęs.
Kai į reabilitacijos centrą vykome antrą kartą, buvo pagaminti įtvarai, kurie padės išlaikyti kojas taisyklingoje padėtyje“, – pasakojo berniuko mama.
Tiki, kad sūnus vieną dieną vaikščios
Šeima išbandė ir botulino toksino injekcijas, kurios padeda atpalaiduoti raumenis ir tokiu būdu juos galima lengviau ištreniruoti per kineziterapijos užsiėmimus.
„Matėsi, kad su vaistais buvo kitaip, jis daugiau stodavosi ir ilgiau pastovėdavo, žingsniuodavo, nes jam neskaudėjo. Dar tik kartą leidome injekcijas, bandysime ir antrą kartą, tik gydytojai nuspręs, ar jos mums tinkamos, nes poveikis Ernestui buvo trumpesnis negu turėtų“, – sakė K.Milevskaja.
Pradėjus domėtis, kokiais būdais dar galima palengvinti Ernesto kasdienybę, tėvai sužinojo apie operaciją, kuri atliekama sergantiems cerebriniu paralyžiumi – spazmine diplegija.
Selektyvinė dorzalinė rizotomija (SDR) – tai sudėtinga operacija, kurios metu pašalinamos nugaros smegenų šaknelės, sukeliančios raumenų spastiškumą, dėl kurio vaikas jaučia raumenų įtampą ir sunkiai valdo kojų judesius.
„Šiemet gulsimės į ligoninę ir gydytojai nuspręs, galbūt bus reikalinga operacija. Gal ji padėtų atlaisvinti raumenukus ir viskas vyktų greičiau“, – su viltimi balse kalbėjo berniuko mama.
Neprarasti tikėjimo, kad sūnus vieną dieną vaikščios, bėgios ir žais kaip kiti jo amžiaus vaikai, K.Milevskajai padeda ir viltingos gydytojų prognozės.
„Lenkijos specialistai suteikė vilties, kad Ernestas vaikščios, bet tik užsiimant intensyvia reabilitacija. Lietuvoje kiekvienas gydytojas šneka skirtingai ir bijo pažadėti, nes nežinia, kaip paralyžius paveiks kojytes toliau“, – pasakojo moteris.
Tiesa, nors šiuo metu berniuko savijauta daug geresnė, pasak mamos, svarbu neapleisti užsiėmimų ir siekti dar geresnių rezultatų, kad sūnaus svajonė vaikščioti vieną dieną išsipildytų.
„Reikia toliau dirbti, nes spastika vis dar yra kojytėse. Ypač tai jaučiasi, jeigu kurį laiką nesimankštiname, kai, pavyzdžiui, Ernestas suserga. Kaip mūsų kineziterapeutė sako, tai būna žingsnis atgal“, – teigė K.Milevskaja.
Tam, kad tėvai galėtų Ernestuką kuo dažniau nuvežti į taip reikalingas procedūras ir reabilitacijos užsiėmimus, šeima prašo geros valios žmonių prisidėti prie sūnaus sveikimo kelionės. Daugiau informacijos, kaip prisidėti prie Ernesto gydymo, galite rasti Labdaros ir paramos fondo „Ernesto svajonė vaikščioti“ paskyroje.
