Jau 12 metų mergaitė gyvena savame, matyt, tik jai skirtame pasaulyje. Veikiausiai į jį neprasiskverbia ir šio pasaulio šviesa. Nes vargu ar ji ką nors mato. Kartais žiūri, reaguoja taip, lyg ir matytų. Bet gydytojai tuo abejoja.
Tik ne tėvai. Nors jie taip pat negali suvokti, kaip gyvena jų dukra. Ji nenulaiko galvos, nevaldo rankų, kojų. Nekalba ir negali praryti kietesnio maisto. Ji pajėgia tik gulėti.
Po lašelį nuryti maisto ją išmokė mama. Labai sunkus cerebrinis paralyžius. Gimdymo trauma. Lietuvoje Arielė nėra vienintelis toks vaikas, gyvenantis tylų ir niekam nesuvokiamą gyvenimą. Bet gal ji džiaugiasi juo, ir jis vertas, kad apie jį būtų galima prabilti.
Pasakosiu apie žmogutį, kuris niekada neperskaitys šio rašinio, niekada nesuvoks, kas apie ją parašyta, ir nepaprieštaraus, jei nepatiks. O gal suvoks?
Juk suklūsta, kai mama jai skaito eilėraščius ir pasakas. Ką gi, tebūnie tai pasaka apie ją ir apie tokius vaikučius, kuriems buvo lemta gimti ir gyventi suteikiant šviesos bei gyvenimo prasmės jausmą savo tėvams.
– Na, Ariele, pasakyk, kas mūsų namuose gyvena? – klausė prie mergaitės palinkęs tėtis.
– M, m, m...
– Taip, šaunuolė! Mama. O kas dar?
– T... t... t...
– Šaunuolė, taip, tėtis.
Mergytės veidu perbėgo šypsena. Gražiose akyse lyg ir suspindėjo suvokimo, džiugesio šviesa. Trumpai. Ir vėl jas uždengė sava tamsa. Iki kito karto.
Kovojo dėl gyvybės
„Arielė“ reiškia „Dievo liūtė“. Tokį vardą savo pirmagimei mažylei suteikė tėvai. Galbūt todėl, kad ji taip atkakliai kovojo už savo teisę gyventi. Ir gyvena.
Kai gimė, tilpo tėčio delne. 600 gramų mažytis gyvybės kamuoliukas. Gimė per greitai, gydytojai nespėjo padaryti cezario pjūvio.
– Ką darysime? Gelbėsime mamą ar kūdikį? – tokį sunkų klausimą uždavė tuomet Dainorui gydytojai.
– Atsakiau – abu. Nėra kito pasirinkimo. Įvyko stebuklas. Ir žmona, ir dukrytė liko gyvos. Mes gyvi! – pasakė slaugytoja ir įdėjo man į delną mūsų dukrytę. Ji buvo neišnešiotukė, bet atrodė sveika, – prisimena Dainoras.
Bet greitai paaiškėjo – cerebrinis paralyžius, labai stiprus raidos sutrikimas.
Vieniems neišnešiotukams pasiseka, kitiems – ne.
Vyriškis neslepia, jau tuomet medikai užsiminė – mes išgelbėjome kūdikį, bet jos smegenų trauma labai rimta. Kitose šalyse vargu ar tokį kūdikį kas nors gelbėtų. Gal neverta – išsprūdo nutylėta mintis.
Bet tėvai nė minutės neabejojo. Nors suprato, kad jų vaikas bus kitoks.
– Pagimdžius mane operavo. Po narkozės atsibudau, ir toks jausmas, lyg būčiau tapusi kitu žmogumi.
Su tokiu įsitikinimu, kad mes priimsime viską, kas mums duota. Nebuvo jokių abejonių – toks buvo mūsų abiejų sprendimas. Kad išmoksime ir pajėgsime gyventi su tuo, kas yra.
Teikti dukrytei pagalbą, kokią tik įmanoma. Nenorėti to, kas neįmanoma. Reikėjo įdėti daug pastangų, kad dukrytė taptų tuo, kas dabar yra, – su vos įžvelgiama liūdesio gaidele sakė jauna graži moteris.
– Baigiau teisės studijas, bet profesinių planų turėjau atsisakyti. Norėjau tobulėti, siekti profesijos aukštumų. Taip buvau auginama ir visada turėjau daug užmojų.
Bet supratau, kad nepavyks to suderinti su dukrytės slaugymu. Nusprendžiau padaryti pertrauką ir pažiūrėti, kuria linkme galėčiau pasukti. Nesu moteris, kuri tenkintųsi tik namų šeimininkės vaidmeniu.
Pirmuosius penkerius metus mes beveik visą laiką leidome ligoninėje. Dainoras lankydavosi pas mus su sumuštiniais, pabudėdavo, leisdavo man nusnūsti. Visi trys kovojome už Arielę, už savo šeimą. Surėmėme pečius. Arielei reikėjo mokytis gyventi, mums su vyru – gyventi su ja, – sakė Airė.
Prisiėmė atsakomybę
Kai prasitariau, kad ji paaukojo ne tik karjerą, bet ir nerūpestingus jaunystės metus, švenčių, kelionių džiaugsmą pakeitė nerimastingomis dienomis ir bemiegėmis naktimis, Airė papurtė galvą.
– Taip, nenoriu dirbtinai skelbti, kad mes laimingi. Gal mūsų gyvenime yra kokia nors didesnė prasmė, kad mes su vyru sugebame tai išgyventi. Turime sugebėti įžvelgti tą prasmę, kitaip neįmanoma. Kartais ieškai pagalbos filosofijoje, nes tokioje situacijoje gyventi jau dvylika metų nėra paprasta.
Statistika negailestinga. Kai šeimoje gimsta ir auginamas neįgalus vaikas, neretai vyras palieka šeimą. Neištveria. Iš pradžių net nesuprasdavau, kodėl moterys palatoje man sakydavo – jums pasisekė, vyras yra šalia. Kodėl turėtų būti kitaip?
Mūsų šeimoje net nėra buvę tokių minčių. Nuo pirmos minutės mūsų abiejų buvo toks sprendimas – globoti savo vaiką.
Mes abu su Dainoru prisiėmėme tą atsakomybę. Bet pamatai kitas mamas ir supranti, kad jų gyvenimas visiškai kitoks – vienišas, be jokio palaikymo. Todėl mūsų gyvenimą ta prasme galėčiau pavadinti laimingu, – šyptelėjo moteris.
Nors ir nedrąsu, bet klausiau tėvų, ant kelių laikančių savo dukrytę, ar niekada nekilo mintis atiduoti vaiką globoti į specializuotą įstaigą, pritaikytą tokiems vaikučiams? Juolab kad jokių vilčių nėra ir stebuklo nebus – Arielė jau niekada nebus kitokia.
Visada gyvens savame, kitiems nesuvokiamame pasaulyje, į kurį tik pro nedidelį plyšelį galbūt prasiskverbia sveikųjų pasaulio realybės spinduliai. Galbūt.
Dainoras ir Airė net nepažvelgę vienas į kitą purtė galvas.
– Ne, niekada nebuvo tokios minties. Jūs pagalvokite, ji juk skiria mūsų balsus, žino, kad yra mama, tėtis. Nepaisant visiškos negalios, ji turi savą požiūrį į pasaulį, tik negali jo išreikšti. Ar mes, tėvai, galime savo vaiką palikti tokioje nelaimėje? – retoriškai klausė Dainoras.
– Esame bandę nuvežti į tokių vaikučių dienos centrą. Manėme, kad Arielė reaguos į kitus vaikus. Ir specialistai ten dirba puikūs.
Bet Arielė labai jautri kitai aplinkai, greitai pasigauna virusus. Po to du mėnesius ją turime puoselėti, kad susigrąžintume buvusią sveikatos būklę. Ji turi būti savo aplinkoje, kurioje gyventi gal jau įpratusi. Turime keletą ateinančių auklyčių, kurios padeda, atvažiuoja mano tėvai.
Užuot keliavę į dienos centrą, mes dažnai būdavome priversti važiuoti į Santaros klinikų Vaikų ligoninę, dabar – į Antakalnio vaikų ligoninę. Ypač kažkodėl per didžiąsias metų šventes.
Ten Arielę personalas puikiai pažįsta.
„Ariele, senokai nebuvai“, – pasitinka su šypsenomis. Tikrai savo darbui atsidavusių nuostabių gydytojų ir slaugytojų dėka viskas baigiasi gerai, ir mes vėl grįžtame namo.
Medikai, slaugytojos yra nematomo fronto didvyriai. Juk viena yra slaugyti savo vaiką, kita – daug neįgalių vaikų.
Lyg suaugo į vieną kūną
– Jūs, Aire, išmokote slaugyti dukrytę? Vaiką, kuris niekada nesugebės pasiskųsti, kas jai blogai, ir kiekviena mažiausia bėda gali baigtis didele nelaime.
– Taip, išmokau, slaugytojos ligoninėje išmokė, patardavo. Su Ariele mes, tėvai, kaip ir suaugome į vieną kūną. Išmokome suprasti, kas ją kankina. Aišku, tik maža dalele, bet išmokome nors kiek pasijusti jos paslaptingo gyvenimo dalimi.
Arielė pati negalėjo nuryti net skysto maisto. Medikai patarė nesivarginti, maitinti ją per gastrostomą (specialų vamzdelį). Bet aš išmokiau ją nuryti minkšto maisto. Gal padėjo mamos nuojauta, kad ji išmoks? Ir po lašelį mokėmės ryti.
Valgymas dabar jai tapo vienu iš malonumų, mes matome, kaip ji mėgaujasi, kaip jai skanu, ypač saldumynai. Vaikas gi!
Vakare atsinešame ją prie televizoriaus, ir kai ji turbūt išgirsta, užuodžia, kad mes kažką užkandžiaujame, tuoj sukalena dantukais – duokit ir man!
Atimti iš vaiko tokį malonumą? Būtų nežmoniška. Specialų maistą dukrytei visai dienai gamina Dainoras. Beje, ir mums patiems, čia jo pomėgis.
Mane nuo maisto virimo jis visai nušalino, – nusišypsojo Airė.
– Taip, taip, man patinka virti, kepti, daugiausia rytietiškus patiekalus. Dabar bandau plėtoti verslą Turkijoje, todėl kaskart iš komandiruočių parsivežu prieskonių ir naujų receptų.
Airė sukūrė specialaus maisto, kuris tinka vaikui, receptų.
Košytės, maltos dešrelės iš senelio, mano tėvo, sumedžiotos žvėrienos. Rytą prigaminu savo moterims visai dienai. Vis tiek miegoti ilgai negaliu.
Jau šeštą ryto į miegamojo duris krebždenasi du mūsų katinai – ei, kelkis, tinginy, mes norime ėsti! Taip tapau šeimos maitintoju – juk į valdišką darbą nebeturiu skubėti, – šypteli D.Bradauskas, buvęs Valstybinės mokesčių
Bučinukų kalba
Tiek metų augindami neįgalią dukrytę tėvai tiesiog privalėjo išmokti nors kiek suprasti jos poreikius ir kažkaip susikalbėti.
– Mes kalbamės bučinukų kalba, Airė išmokė, – nustebino Dainoras. – „Taip“ yra vienas lūpomis Arielės pasiųstas bučinys. „Ne“ yra du. Tau skauda pilvuką? Du bučinukai. Galvą? Vienas bučinys. Taip ir kalbamės.
Vienai kitą suprasti mamai ir dukrytei padėjo ir eilėraščiai.
– Arielė iš pradžių būdavo labai nerami.
Užeidavo skausmo priepuoliai, o priežastį surasti net gydytojams būdavo sunku. Nes dukrytės kūnas ir jiems yra paslaptis.
Vieną kartą tokiu sunkiu momentu aš Arielei paskaičiau eilėraštį. Pastebėjau – ji klausosi, nurimsta, matyt, patinka ritmas. Ji kažką mąsto, nusijuokia.
Po kelerių metų atradome pasakas. Ji ima klausytis, lyg suprastų. Ir mano tėtis, jos senelis, įrašė jai daug pasakų.
Dabar paskaitau nesunkų tekstą iš istorijos, Dainoras labai domisi Lietuvos istorija.
Mūsų padėjėja skaito jai vaikiškas knygutes.
Arielė reaguoja į muziką, klausosi susikaupusi. Nuolat ieškojau būdų, kaip pažinti mūsų vaiką, kaip užmegzti mūsų ryšį. Neleisti jai vien gulėti.
Auginant tokį vaiką daug ką reikia suprasti iš nuojautos.
Savo vaikus visos mamos stebi ir juos supranta, atpažįsta poreikius be žodžių. Suprantama, su tokią didelę negalią turinčiu vaiku daug sunkiau, bet mes juk 12 metų kartu.
Padeda psichologija
Airei pažinti dukrytę padeda ir psichologijos studijos.
– Kai teko atsisakyti teisininkės karjeros, prisiminiau jaunystės pomėgį. Ir Sigmundo Freudo, ir Carlo Gustavo Jungo knygos visada būdavo po ranka.
Airė ir Dainoras nė žodeliu nepasiskundė, kad dukros slauga atėmė iš jų bendrą poilsį, keliones, šventes su draugais. Toks gyvenimas jiems jau tolimas.
Tai, ką jie gali sau dviese labai retai leisti, – išvykti savaitei į kelionę. Kai dukrytės prižiūrėti atvažiuoja Airės tėvai. Net savaitgalį jiems dviese kur nors išvykti yra problema.
– Taip, labai smagu pasipuošti, pasigražinti, apsiauti aukštakulnius ir nuvykti drauge su vyru į koncertą, teatrą ar šventinį renginį. Tai labai padeda.
Man, moteriai, tikrai to labai reikia. Retos tokios progos.
Labai daug reikalų tenka derinti. Bet vasarą visi drauge nuvažiuojame į sodybą, į Palangą prie jūros. Matome, kaip Arielė reaguoja, šypsosi, nors vargu ar mato tą jūrą, ar supranta, kas tai yra. Bet jai, matome, gera.
Kodėl ne psichologija? Pasirinkau psichoterapijos studijas ir po trejų metų mokymosi jau galiu pradėti praktikuoti. Kai galiu išeiti, lankau labai daug savęs tobulinimo, pažinimo paskaitų, studijuoju namuose.
Airės naujoji profesija labai praverčia ir šeimai.
Ne visos dienos giedros ir linksmos, būna ir debesuotų, kai įveikia nuovargis, kai ypač reikia palaikymo bei padrąsinimo. Ir jai pačiai, ir vyrui.
– Už ką tenka pabarti savo vyrą? – klausiau moters.
Ji šyptelėjo, valiūkiškai žvilgtelėjo į Dainorą.
– Gal už tai, kad jis kartais save nuvertina. Mes, katalikai, esame įtikinti, kad jau gimėme būdami kalti, kad ką nors turėti yra nuodėmė. Kaltė, gėda mums labai aktualūs klausimai. Daug žmonių dėl to net kreipiasi pagalbos į psichologus.
– Na, noriu atrodyti kuklesnis, kartais net blogesnis nei esu, – nusijuokė Dainoras. – Vaikystėje, jaunystėje man buvo keliami dideli reikalavimai. Mokiausi mokykloje, kur mokytojavo mama. Kas kaltas, kas ne, bet Bradauskiukas visada!
Vėliau tėvo, politiko, antspaudas. Jie gal irgi išugdė kokį nors kompleksą. Nes visą laiką jausdavausi dėl ko nors kaltas ir pats tuo patikėdavau. Jei kas nors dabar pasakytų „tu pavogei mano kepurę!“ aš ir paraudonuočiau.
Kas rytą atlieku ritualą – nusiteikiu, kad esu sėkmės lydimas žmogus ir kad man viskas gerai. Bet tai nelengvai sekasi, – prisipažino Dainoras.
Per koncertą paėmė už rankos
Klausiausi tėvų pasakojimo ir mačiau giedrus jų veidus. Nė lašelio liūdesio, na, nebent lašelis. Jokių nusiskundimų arba savigailos. Jie eina savo keliu, kurį patys pasirinko prieš 17 metų. Dažnai vieni du.
Į 17 metų jaunesnę mergytę, draugo seserį, Dainoras, suprantama, visiškai nekreipė dėmesio. Jo tėvai draugavo su Airės tėvais, bet aplink lakstančio vaiko jis net nepastebėdavo.
Metai bėgo, Dainoras vedė, augino sūnų, išsiskyrė. Vienišiaus gyvenimas, matyt, nebuvo nuobodus, jei vėliau, kai Airės tėvai sužinojo, jog dukra turi draugą, vienu balsu perklausė: „Tikimės, kad ne Bradauską?“
Tėvai turi teisę tikėtis, bet vaikai dažniausiai jų vilčių nepateisina.
„Taip, jis“, – nedrąsiai, bet tvirtai atsakė tuomet jau 19-metė mergina. Ir nepakeitė savo sprendimo.
– Buvo gal 2003-ieji. Turėjau du bilietus į koncertą ir negalėjau eiti. Atidaviau draugui, Airės broliui. „Jei neturi su kuo eiti, tai seserį pasiimk“, – patariau. Jis taip ir padarė.
Bet ir aš vis dėlto atėjau į tą koncertą. Ir kai tą merginą tada pamačiau, kažkas man nutiko. Per koncertą paėmiau ją už rankos, ji neištraukė, ir tos rankos nepaleidžiu iki šiol, – pažinties pradžią prisimena Dainoras.
Tai ir aš mačiau. Per visą netrumpą mūsų pokalbį jis laikė žmonos ranką. Gal palaikydamas savo moterį, kai kalbantis apie dukrelę kartais sudrėkdavo jos akys. O gal pats semdamasis stiprybės iš jos.
– Neištraukiau rankos, bet patraukiau per dantį. Nusivedė mane vakarieniauti į prašmatnų restoraną – norėjo padaryti įspūdį. Man buvo tik 19 metų. Kam man ta prabanga? – juokėsi Airė.
Po kelių mėnesių jie pradėjo susitikinėti. Štai tuomet mergina ir susidūrė su tėvų nuomone.
– Atėjo Velykos. Pasiūliau Dainorui – gal atvažiuosi pas mus į namus? Tėvai nieko nežinojo, brolis išlaikė paslaptį. Mama pasakė – gerai, tegu tavo draugas atvažiuoja. Bet, tikiuosi, jis ne Bradauskas?
Bradauskas tėvams atrodė netinkamas draugas – išsiskyręs, kalbų visokių apie jį girdėti. O čia – jų jaunėlė dukra, išpuoselėta, išauklėta. Bet vis dėlto tėvai nedraudė draugauti, Dainoras, matyt, paliko gerą įspūdį. Tik pasakė: „Jei tavo toks pasirinkimas, už jį tu pati ir atsakinga.“ Taip ir ištekėjau vos 20-ies.
Dainoras žmonos pasakojimo klausėsi su šypsena, bet, matyt, uošvių požiūris į jį jam buvo žinomas.
– Airės tėtis pasikvietė mane pokalbio: „Jei jūs su Aire rimtai draugaujate, tiktai jos neapgaudinėk!“
Man net kraujas užvirė! Visai nepelnytai tokie pamokymai! Ir atšoviau: „O man atrodo, kad viskas baigsis vestuvėmis!“ Viskas ir pasibaigė vestuvėmis.
Su Airės tėvais mes iškart susidraugavome, o mano tėtis palaimino iškart. Kurgi ne, tokia gražuolė draugų dukrelė išaugo, – truputį traukė per dantį žmoną ir Dainoras.
17 metų skirtumas – nemažas. Viena yra jaunystės polėkis, meilė, šėlionės. Kita – kai staiga gyvenimas apvirsta aukštyn kojomis. Ir priesaika „Ir džiaugsme, ir varge“ tampa tokia reali.
– Mums abiem bendrauti padėjo bendros vertybės. Tėvų įskiepytos šeimų tradicijos. Nuo mažens namuose girdėjau pokalbius apie valstybę, istoriją, pareigą – išaugau su tomis vertybėmis. Dainoras taip pat.
Tai buvo ir yra mus vienijantis pagrindas, kuris laiko mus kartu, – sakė Airė.
Kai baigiant pokalbį paklausiau, ar jie tikrai leis nufotografuoti jų dukrelę, Airė ir Dainoras atsakė vienu balsu: „Žinoma, mes juk šeima.“
– Nepaisant tragiškumo, Arielė yra mūsų namų šviesa. Visada geros nuotaikos, ištaria „mama“, „tėte“, nusišypso, ir mums pasidaro šilta.
Ir tada pradedi apie savo gyvenimą mąstyti kitaip. Pradedi suprasti, kas yra ta laimė ir kiek nedaug kartais žmogui reikia.
Mūsų gyvenimas lyg ir nelinksmas – mes dažnai ligoninėje, bet galime būti kartu, Arielė gyva, ji juokiasi. Vadinasi, jai gera savame pasaulyje, – susimąsčiusi ištarė Airė.
