Jau 12 metų mergaitė gyvena savame, matyt, tik jai skirtame pasaulyje. Veikiausiai į jį neprasiskverbia ir šio pasaulio šviesa. Nes vargu ar ji ką nors mato. Kartais žiūri, reaguoja taip, lyg ir matytų. Bet gydytojai tuo abejoja.
Tik ne tėvai. Nors jie taip pat negali suvokti, kaip gyvena jų dukra. Ji nenulaiko galvos, nevaldo rankų, kojų. Nekalba ir negali praryti kietesnio maisto. Ji pajėgia tik gulėti.
Po lašelį nuryti maisto ją išmokė mama. Labai sunkus cerebrinis paralyžius. Gimdymo trauma. Lietuvoje Arielė nėra vienintelis toks vaikas, gyvenantis tylų ir niekam nesuvokiamą gyvenimą. Bet gal ji džiaugiasi juo, ir jis vertas, kad apie jį būtų galima prabilti.
Pasakosiu apie žmogutį, kuris niekada neperskaitys šio rašinio, niekada nesuvoks, kas apie ją parašyta, ir nepaprieštaraus, jei nepatiks. O gal suvoks?
Juk suklūsta, kai mama jai skaito eilėraščius ir pasakas. Ką gi, tebūnie tai pasaka apie ją ir apie tokius vaikučius, kuriems buvo lemta gimti ir gyventi suteikiant šviesos bei gyvenimo prasmės jausmą savo tėvams.
– Na, Ariele, pasakyk, kas mūsų namuose gyvena? – klausė prie mergaitės palinkęs tėtis.
– M, m, m...
– Taip, šaunuolė! Mama. O kas dar?
– T... t... t...
– Šaunuolė, taip, tėtis.
Mergytės veidu perbėgo šypsena. Gražiose akyse lyg ir suspindėjo suvokimo, džiugesio šviesa. Trumpai. Ir vėl jas uždengė sava tamsa. Iki kito karto.
Kovojo dėl gyvybės
„Arielė“ reiškia „Dievo liūtė“. Tokį vardą savo pirmagimei mažylei suteikė tėvai. Galbūt todėl, kad ji taip atkakliai kovojo už savo teisę gyventi. Ir gyvena.
Kai gimė, tilpo tėčio delne. 600 gramų mažytis gyvybės kamuoliukas. Gimė per greitai, gydytojai nespėjo padaryti cezario pjūvio.
– Ką darysime? Gelbėsime mamą ar kūdikį? – tokį sunkų klausimą uždavė tuomet Dainorui gydytojai.
– Atsakiau – abu. Nėra kito pasirinkimo. Įvyko stebuklas. Ir žmona, ir dukrytė liko gyvos. Mes gyvi! – pasakė slaugytoja ir įdėjo man į delną mūsų dukrytę. Ji buvo neišnešiotukė, bet atrodė sveika, – prisimena Dainoras.
Bet greitai paaiškėjo – cerebrinis paralyžius, labai stiprus raidos sutrikimas.
Vieniems neišnešiotukams pasiseka, kitiems – ne.
Vyriškis neslepia, jau tuomet medikai užsiminė – mes išgelbėjome kūdikį, bet jos smegenų trauma labai rimta. Kitose šalyse vargu ar tokį kūdikį kas nors gelbėtų. Gal neverta – išsprūdo nutylėta mintis.
Bet tėvai nė minutės neabejojo. Nors suprato, kad jų vaikas bus kitoks.
– Pagimdžius mane operavo. Po narkozės atsibudau, ir toks jausmas, lyg būčiau tapusi kitu žmogumi.
Su tokiu įsitikinimu, kad mes priimsime viską, kas mums duota. Nebuvo jokių abejonių – toks buvo mūsų abiejų sprendimas. Kad išmoksime ir pajėgsime gyventi su tuo, kas yra.
Teikti dukrytei pagalbą, kokią tik įmanoma. Nenorėti to, kas neįmanoma. Reikėjo įdėti daug pastangų, kad dukrytė taptų tuo, kas dabar yra, – su vos įžvelgiama liūdesio gaidele sakė jauna graži moteris.
– Baigiau teisės studijas, bet profesinių planų turėjau atsisakyti. Norėjau tobulėti, siekti profesijos aukštumų. Taip buvau auginama ir visada turėjau daug užmojų.
Bet supratau, kad nepavyks to suderinti su dukrytės slaugymu. Nusprendžiau padaryti pertrauką ir pažiūrėti, kuria linkme galėčiau pasukti. Nesu moteris, kuri tenkintųsi tik namų šeimininkės vaidmeniu.
Pirmuosius penkerius metus mes beveik visą laiką leidome ligoninėje. Dainoras lankydavosi pas mus su sumuštiniais, pabudėdavo, leisdavo man nusnūsti. Visi trys kovojome už Arielę, už savo šeimą. Surėmėme pečius. Arielei reikėjo mokytis gyventi, mums su vyru – gyventi su ja, – sakė Airė.
Prisiėmė atsakomybę
Kai prasitariau, kad ji paaukojo ne tik karjerą, bet ir nerūpestingus jaunystės metus, švenčių, kelionių džiaugsmą pakeitė nerimastingomis dienomis ir bemiegėmis naktimis, Airė papurtė galvą.
– Taip, nenoriu dirbtinai skelbti, kad mes laimingi. Gal mūsų gyvenime yra kokia nors didesnė prasmė, kad mes su vyru sugebame tai išgyventi. Turime sugebėti įžvelgti tą prasmę, kitaip neįmanoma. Kartais ieškai pagalbos filosofijoje, nes tokioje situacijoje gyventi jau dvylika metų nėra paprasta.
Statistika negailestinga. Kai šeimoje gimsta ir auginamas neįgalus vaikas, neretai vyras palieka šeimą. Neištveria. Iš pradžių net nesuprasdavau, kodėl moterys palatoje man sakydavo – jums pasisekė, vyras yra šalia. Kodėl turėtų būti kitaip?
Mūsų šeimoje net nėra buvę tokių minčių. Nuo pirmos minutės mūsų abiejų buvo toks sprendimas – globoti savo vaiką.
Mes abu su Dainoru prisiėmėme tą atsakomybę. Bet pamatai kitas mamas ir supranti, kad jų gyvenimas visiškai kitoks – vienišas, be jokio palaikymo. Todėl mūsų gyvenimą ta prasme galėčiau pavadinti laimingu, – šyptelėjo moteris.
Nors ir nedrąsu, bet klausiau tėvų, ant kelių laikančių savo dukrytę, ar niekada nekilo mintis atiduoti vaiką globoti į specializuotą įstaigą, pritaikytą tokiems vaikučiams? Juolab kad jokių vilčių nėra ir stebuklo nebus – Arielė jau niekada nebus kitokia.
Visada gyvens savame, kitiems nesuvokiamame pasaulyje, į kurį tik pro nedidelį plyšelį galbūt prasiskverbia sveikųjų pasaulio realybės spinduliai. Galbūt.
Dainoras ir Airė net nepažvelgę vienas į kitą purtė galvas.
– Ne, niekada nebuvo tokios minties. Jūs pagalvokite, ji juk skiria mūsų balsus, žino, kad yra mama, tėtis. Nepaisant visiškos negalios, ji turi savą požiūrį į pasaulį, tik negali jo išreikšti. Ar mes, tėvai, galime savo vaiką palikti tokioje nelaimėje? – retoriškai klausė Dainoras.
– Esame bandę nuvežti į tokių vaikučių dienos centrą. Manėme, kad Arielė reaguos į kitus vaikus. Ir specialistai ten dirba puikūs.
Bet Arielė labai jautri kitai aplinkai, greitai pasigauna virusus. Po to du mėnesius ją turime puoselėti, kad susigrąžintume buvusią sveikatos būklę. Ji turi būti savo aplinkoje, kurioje gyventi gal jau įpratusi. Turime keletą ateinančių auklyčių, kurios padeda, atvažiuoja mano tėvai.
Užuot keliavę į dienos centrą, mes dažnai būdavome priversti važiuoti į Santaros klinikų Vaikų ligoninę, dabar – į Antakalnio vaikų ligoninę. Ypač kažkodėl per didžiąsias metų šventes.
Ten Arielę personalas puikiai pažįsta.
„Ariele, senokai nebuvai“, – pasitinka su šypsenomis. Tikrai savo darbui atsidavusių nuostabių gydytojų ir slaugytojų dėka viskas baigiasi gerai, ir mes vėl grįžtame namo.
Medikai, slaugytojos yra nematomo fronto didvyriai. Juk viena yra slaugyti savo vaiką, kita – daug neįgalių vaikų.
***
Visą straipsnį skaitykite šeštadienio „Lietuvos ryto“ priede „Gyvenimo būdas“.
