Lilijos dukrai Paulinai 26 m., bet ja reikia rūpintis kaip kūdikiu: ji nesėdi, nevaikšto, nekalba. Artimuosius ji pažįsta, bet neaišku, kiek jų sakomų žodžių supranta. Pagrindinės jos diagnozės – epilepsija, cerebrinis paralyžius, gilus protinis atsilikimas.
„Problemų kilo nuo pat gimimo, nors aš kurį laiką nepripažinau sau, kad ji kitokia – man ji buvo pati gražiausia ir mieliausia. Kai visgi suvokiau, kad ji niekuomet nebus tokia, kaip sveiki vaikai, susitaikyti su lemtimi man padėjo kalbėjimasis – esu daug bendraujanti, lengvai užmezgu šneką su nepažįstamais žmonėmis, tad su jais, ypač su kitomis mamomis ligoninėse, išsikalbėdavau apie tai, kas mus ištiko. Dėl to man ir psichologo nereikėjo. Tiesa, buvo morališkai sunku pripažinti, kad dukrai priklauso neįgalumas, ir susitvarkyti su tuo susijusius dokumentus“, – dėstė pašnekovė.
Lilija – vieniša mama. Dukrytė tėvui nerūpėjo ir tada, kai dar nebuvo aišku, kad ji turės negalią. „Kai pradėjau lauktis vaikelio, jam tai nerūpėjo, tad aš prie jo ir nelindau“, – sakė moteris.
Mergaitė gimė pernešiota ir gimdymo metu priduso. „Tais laikais, nepriklausomybės pradžioje, man į ją ir pažiūrėti neleido (gal prisidėjo tai, kad buvau „merga su vaiku“). Galiausiai seselei daviau pinigų, kad man leistų savo vaiką, gulintį inkubatoriuje, bent trumpai pamatyti“, – prisiminė pašnekovė.
Ligoninėje jos praleido apie 1,5 mėn. Kai grįžo namo, per kelias dienas mergaitė pasidarė geltona kaip citrina. Paaiškėjo, kad gulėdama ligoninėje ji užsikrėtė gelta, tik gydytoja ligos nenustatė, nors tyrimų rezultatai jai kėlė įtarimų. Vėl teko keliauti į ligoninę, mergaitė savaitę išbuvo reanimacijos skyriuje.
Lilija nežino, ar jos dukrelei pakenkė gimdymo trauma, ar prisidėjo ir sunki geltos forma. Tačiau ji dėl to nekaltina nei medikų, nei likimo – kas jau nutiko, tas.
Po ligonines mama su mažyle keliavo ilgai. Kai Paulinai buvo 6 mėnesiai, jai prasidėjo epilepsijos priepuoliai, o kai buvo 8 mėnesiai, gydytojai diagnozavo cerebrinį paralyžių.
Mergaitė taip ir nepradėjo vaikščioti ar kalbėti. Tiesa, kai buvo maža, dar mėgindavo atsisėsti, įsikibusi į lovytės groteles, o vėliau iškrypo stuburas ir tą daryti ji nustojo. Gulėdama ji juda, kiek pasisuka ant šono, bet, tarkim, ištiesti rankos ir pasiimti daikto negali.
Taigi Lilija jau 26 metus kasdien slaugo lovoje gulinčią dukrą, ją prausia, maitina, pasodina į fotelį ar vežimėlį. Kai šilta, išneša į lauką, kur jai labai patinka. Mergina tesveria 30 kg.
Padeda sūnus ir broliai
Taip pat moteris augina penkiolikmetį sūnų. Jo susilaukti labai bijojo, bet be galo džiaugiasi, kad jį turi. Su sūnaus tėvu jos santykiai nutrūko netrukus po jo gimimo: „Turbūt tokia jau aš esu, kad jeigu su vyru santykiai nesiklosto taip, kaip reikia, nusprendžiu, kad man jo visai nereikia.“
Užtat dabar sūnus – tikras mamos padėjėjas. Moteris ne tik slaugo dukrą, bet ir 0,5 etato dirba valytoja-kūrike vietinėje ambulatorijoje. Kad pradėtų dirbti, ją padrąsino kartu gyvenusi mama, kuri, kol buvo gyva, dukrai labai padėdavo. Dirbti pasirodė smagu – pailsėdavo nuo buities rūpesčių, pabendraudavo su žmonėmis.
Kai prieš šešerius metus mama mirė nuo vėžio, Lilija manė, kad turės darbą mesti. Tačiau ją labai padrąsino bendradarbiai, sakydami, kad ji gali pati planuotis savo darbo valandas, tad galbūt pavyks viską aprėpti. Dabar moteris eina darbuotis į ambulatoriją labai anksti ryte, po to grįžta namo ir būna su dukra, gamina pietus, o vėliau, kai sūnus grįžta iš mokyklos, vėl keliauja į darbą.
Jeigu Pauliną ištiktų epilepsijos priepuolis, brolis tuojau praneštų mamai ir ji per kelias minutės parbėgtų namo.
„Sūnaus stengiuosi labai neišnaudoti, leidžiu jam pabūti su draugais ar kažkur išeiti, bet jis žino, kad pabūti su seserimi, kai aš darbe – jo pareiga. Negerai tik, kad brolis negali jos pamaitinti ar duoti atsigerti – ji sutinka, kad tą daryčiau tik aš (seniau dar ir močiutę prisileisdavo). Užtat būdama su broliu ji elgiasi gražiai, būna rami, o kai aš grįžtu namo, kartais ir pasiožiuoja, paverkia“, – pasakojo moteris.
Lilija prasitarė, kad kartu gyvena ir jos tėvas – ji pati liko gyventi tėvų namuose – tačiau jam po patirto insulto pačiam reikia pagalbos.
„Užtat turiu keturis brolius (dar turėjau ir sesę, bet ji mirė), ir jie visi labai šaunūs. Finansiškai padėti negali, nes patys sunkiai verčiasi, bet kai prireikia sutaisyti prakuriusį stogą ar dar kažkokį vyrišką darbą padaryti, tuojau atskuba į pagalbą“, – pasidžiaugė moteris.
Dienotvarkė – kaip ligoninėje
Lilija darbo tikrai nevengia – turi gėlyną, daržą, laiko ančių ir vištų.
Ar ji nepavargsta, kai reikia rūpintis neįgalia dukra, eiti į darbą ir dar ravėti daržus? „Ne, darbas mane kaip tik ramina ir atpalaiduoja. Juk jei sėdėčiau namie, į galvą lįstų niūrios mintys apie sunkų gyvenimą, o kai imiesi veiklos, tos mintys atsitraukia. Galiausiai, juk jeigu ne aš, niekas kitas dukra nepasirūpins ir buities darbų nepadarys – neturiu teisės tinginiauti ar sirgti“, – sakė moteris.
Ir pridūrė, kad jų šeimai labai svarbu gyventi pagal griežtą dienotvarkę, kaip ligoninėje: kasdien tuo pačiu metu valgyti, praustis ir daryti kitus dalykus, nes jeigu nuo dienotvarkės nukrypsi, gresia išsibalansuoti ir daug ko nespėti.
„Moku džiaugtis smulkmenomis – labai gerai, kai naktį pavyksta gerai išsimiegoti, kai ryte atsibudus nieko neskauda“, – sakė Lilija.
Pridūrė, kad būdama darbe ambulatorijoje mėgsta pajuokauti su ten atėjusiomis močiutėmis. Juk jei aplinkiniams skųstųsi savo nelengva dalia ir aimanuotų, niekam geriau nuo to nepasidarytų, o kai žmogui nusišypsosi, gal ir jis tau nusišypsos, ir abiem taps smagiau.
Vežimėlis – iš dėvėtų drabužių parduotuvės
Visgi optimistiška pašnekovė prasitarė, kad turi rūpesčių dėl Paulinos neįgaliojo vežimėlio. Tą, kurį turi, netikėtai rado nusipirkti dėvėtų drabužių parduotuvėje, bet jis dukrai per didelis. Namie ją ten pasodina ir apkamšo pagalvėmis, bet išeiti į lauką nepatogu. Be to, tas vežimėlis labai sunkus ir sunkiai susilanksto, kai reikia jį įkelti į automobilį, kuomet tenka vykti į ligoninę.
Iš savivaldybės atstovų ji girdėjo, kad kompensuojamas geresnis vežimėlis dukrai nepriklauso dėl to, kad ji pagal amžių yra suaugusi, bet pagal svorį reiktų vaikiško vežimėlio.
Visgi pabendravusi su kitomis neįgalių vaikų mamomis feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“ Lilija sužinojo, kad situacija kiek kitokia, nei sakė specialistai, ir dalį kompensacijos iš valstybės gauti galima. Jau išsirinko Paulinai labai tinkantį vežimėlį, daug patogesnį ir lengvesnį nei tas, kurį turi. Jis kainuoja 1500 Eur. Iš jų 800 Eur padengs valstybė, o trūkstamų 700 Eur, paraginta „Vilties spindulėlio“ grupės mamų, Lilija ryžosi prašyti gerų žmonių.
Tikisi, kad pavyks reikiamą sumą surinkti ir pavasarį joms su Paulina bus daug patogiau kartu keliauti į lauką, gal ir į mamos darbą kartu nueis. Būti gryname ore mergaitei labai patinka, kaip ir keliauti automobiliu.
Į klausimą, kas dar jos dukrai patinka, mamai atsakyti nelengva – Paulinos poreikiai yra minimalūs. Tuomet, kai būna namie, jai norisi, kad visą laiką būtų įjungtas televizorius, nors neretai į jį ir nežiūri. Ar televizorius rodo filmukus, ar žinias, neįgaliai merginai nesvarbu.
Informaciją, kaip galima prisidėti prie Paulinos vežimėlio pirkimo, rasite čia.
