Virginijos dukrai Laurynai 15 metų, tačiau ji sveria vos 17 kg (vidutiniškai tiek sveria 4-5 m. vaikai). „Vaikystėje ji buvo putlutė, tačiau maždaug nuo 6 metukų svoris augti nustojo. Džiaugiamės, jei jis pasiekia 20 kg, bet po operacijų jis vis nukrenta – taip nutiko ir dabar“, – pasakojo mama Virginija.
Mergytė gimė neišnešiota 28 nėštumo savaitę, svėrė vos 1,13 kg. Medikai konstatavo, kad taip nutiko dėl placentos pirmeigos. 2 mėnesius ankstukė praleido inkubatoriuje. Netrukus išryškėjo pirmoji problema – retinopatija (t. y., regėjimo sutrikimas). Kai mergytei buvo 4 mėn., diagnozuotas cerebrinis paralyžius, kai buvo 8 mėn., prisidėjo epilepsija. Mažylė taip niekada ir neišmoko sėdėti, vaikščioti, kalbėti...
Klausiu mamos, ką jos dukrelė visgi gali daryti? „Nieko. Negali pati atsisėsti, negali rankyte paimti žaisliuko, negali net musės nusibaidyti... Ji moka pasakyti kelis žodžius: „mama“, „am“ (kai nori valgyti), „abu“, „baik“ (tai sako dažnai, kai kažkas nepatinka). Tačiau ji tikrai supranta, ką mes jai sakome, ir į tai reaguoja emocijomis“, – pasakojo mama.
Mergaitė dar ir beveik akla, tikriausiai mato tik judančius siluetus. Tačiau jos klausa labai išlavėjusi, ji girdi viską, kas vyksta namie, ir vis suka galvytę į garso pusę. „Vasarą lankėmis zoologijos sode, ir Laurutei labai patiko – ji gyvūnų gal ir nematė, mėgavosi garsais“, – įsitikinusi mama.
Taip pat mergaitė labai mėgsta klausytis muzikos – tai vienas iš nedaugelio smagių užsiėmimų, kurie jai prieinami. Ir labai mielai bendrauja su šeimos augintiniu šuniuku – jie vienas kitą supranta be žodžių.
Dar Laurutė mėgsta mankštas, ypač ant gimnastikos kamuolio. Ją mankština mama – per daugybę vizitų į sanatorijas ir reabilitacijas ji to pramoko. Seniau važinėdavo į užsiėmimus Kupiškyje, bet važiuoti 15 km iki miesto tapo pernelyg sudėtinga. Tiesa, kartais keliauja ir toliau pas gydytojus ar į sanatoriją. Tuomet telieka Laurutę paguldyti ant galinės automobilio sėdynės, nes specialios automobilio kėdutės ji neturi.
Laurutės problemos su sveikata vaikystėje anaiptol nesibaigė – kai jai buvo 14 m., išryškėjo stuburo skoliozė, ir dabar jos stuburas S raidės formos (gydytojas mamai sakė, kad panašią negalią turinčioms mergaitėms taip dažnai nutinka brendimo metu).
Be to, dėl nuolat įtemptų raumenų buvo išnirę klubų sąnariai, ir reikėjo operacijos, o vieną sąnarį prieš kelis metus pakeitė implantu. Po trejų metų tas implantas pradėjo dirginti audinius, tad neseniai teko atlikti dar vieną operaciją, kurios metu jis buvo išimtas. Dabar laukia reabilitacija.
Po pastarosios operacijos mergaitės svoris nukrito nuo 20 iki 17 kg. Mama ją maitina trintu maistu šaukšteliu, girdo iš buteliuko. Gydytojai yra užsiminę, kad gali tekti dėti gastrostomą, per kurią mergaitė būtų maitinama tiesiai į skrandį, nors mamai to labai nesinori ir tektų ištverti dar vieną operaciją.
Vyras geras, nepaliko
Mergaitė visą laiką nori, kad kažkas būtų šalia jos. Dažniausiai tai būna mama, kartais – ir tėtis arba vyresnė 23 m. sesė, kuri atvažiuoja iš Kupiškio. Jokių socialinių paslaugų, gyvenant kaime, gauti neišeina. Vyras dirba sezoninius darbus pas ūkininkus, taigi žiemą turi daugiau laiko.
„Mano vyras labai geras – jis manęs nepaliko, kai paaiškėjo, kad auginsime vaiką su sunkia negalia, be to, sutiko, kad į savo namus priimtume mano mamą, 2014 m. ištiktą dviejų insultų“, – pasakojo Virginija.
Aštuoniasdešimtmetę mamą, kurios dešinė kūno pusė paralyžiuota ir elgesys pakitęs, pasak Virginijos, prižiūrėti jai dar sunkiau nei dukrą. Kartais su senole sunku sutarti, o kartais, per pilnatį, ji pajunta jėgų antplūdį, ir ji, nors šiaip jau sunkiai paeina, veržiasi pasivaikščioti į kaimą, o Virginijai baisu, kad pasiklys.
Per pilnatį pakinta ir Laurutės elgesys – ji tampa daug dirglesnė, daugiau verkia ir labiau prašosi dėmesio. Taigi dabar Virginija su vyru nuolat dirsčioja į kalendorių, kad nusiteiktų, kada ateis sunkiausia mėnesio savaitė.
Seniau Laurutė lankė specialiąją mokyklą ir mama turėdavo daugiau laiko, bet mergaitė nuo kitų vaikų vis pasigaudavo ligą ir jai vis kartodavosi plaučių uždegimai, tekdavo gultis į ligoninę. 2014 m. tėvai nusprendė jos į mokyklėlę nevesti, ir nuo tada ji plaučių uždegimu nesusirgo nė karto.
Nejaugi, be vyresnės dukros ir vyro, nėra daugiau nieko, kas padėtų moteriai, dieną naktį besirūpinančiai dviem sunkiomis ligonėmis? „Šiemet gavau galimybę dalyvauti psichologinės paramos projekte. Dar yra šeimos gydytoja, kuri labai maloni ir užjaučianti, ji kartą per mėnesį atvyksta į mūsų kaimą. Jei gyventume Kupiškyje, turbūt gautume socialinių paslaugų, bet mes visą laiką gyvename kaime ir esame prie to įpratę. Dar turiu seserį, tačiau jai mamos sveikata visai nerūpi – ji nusiteikusi rūpintis tik savimi ir savo šeima“, – konstatavo Virginija.
Laurutė nori eiti dirbti
Kaime gyvenančiai moteriai sunkiau suspėti atlikti visus darbus būna pavasarį ir vasarą – šeima turi daržą ir šiltnamį. Tačiau krapštymasis darže Virginijai teikia malonumo, padeda atsipalaiduoti.
„Tada Laurutei sakau: „Eisime dirbti“ ir ji sukrykščia iš džiaugsmo. Išsinešu ją su kėdute į lauką, pastatau netoliese, paleidžiu muziką, kad jai būtų smagiau, ir kapstausi. Nors kartais ir atrodo, kad man labai trūksta dar dviejų rankų“, – pasakojo moteris.
Turbūt jos gyvenimas nepakeliamai sunkus, kai reikia nuolat rūpintis ir dukra, ir mama? „Na, ir mano draugės klausia, kaip aš susitvarkau, bet aš atsakiau, kad mes su vyru prie to pripratę“, – santūriai atsakė Virginija.
Per dvejus metus pasiryžo
Dūsauti ir gyvenimu skųstis Virginija nelinkusi, bet prasitarė, kad nelengva ir finansiškai – Laurutei šiuo metu reikia naujo neįgaliojo vežimėlio, tinkamo, kai kamuoja skoliozė, specialios prie nugaros prisitaikančios sėdynės, specialios automobilinės kėdutės ir tinkamo čiužinio. Iš šių dalykų valstybė kompensuoja tik vežimėlį, o visa kita reikia įsigyti savomis lėšomis, kurių šeimai trūksta.
Speciali sėdynė, prisitaikanti prie tokio ligonio kūno, kainuoja 1000 Eur. „Dvejus metus tam morališkai kaupiausi, ir dabar ryžausi prašyti gerų žmonių paramos, kreipiausi į feisbuko grupę „Vilties spindulėlis“, – sakė moteris.
Vilčių, kad dukrytė pasveiks ir pradės pati sėdėti ar vaikščioti, tėvai neturi jau seniai. Tačiau Virginija tikisi, kad dukrytės sveikata bent jau neblogės, ir kad ji užtikrins mergaitei kiek įmanoma geresnį gyvenimą.
Informaciją, kaip galima prisidėti prie geresnio Laurutės gyvenimo, rasite čia.
