Roberta su vyru Justu augina dvi dukreles: 6 m. Eleonorą ir 2,5 m. Karoliną. Vyresnėlė sveika kaip ridikas, pas gydytojus lankosi tik profilaktiškai, o jaunėlė pirmaisiais gyvenimo metais nuolat keliavo po ligonines.
Jai diagnozuotas retas genetinis sutrikimas – Wolfo-Hirschhorno sindromas. Lietuvoje, Robertos žiniomis, jis iš viso nustatytas aštuoniems vaikams.
Kad kažkas mergytei negerai, paaiškėjo jos pirmaisiais gyvenimo mėnesiais: jai blogai augo svoris, ji nedarė to, ką daro jos amžiaus kūdikiai. Kai Karolinai buvo 7 mėnesiai, ji buvo nusiųsta genetikų konsultacijai. Šie specialia mobiliojo telefono programėle nuskanavo mažylės veidą ir pasakė, kad tikėtinas toks sindromas, o detalesni tyrimai jį patvirtino.
„Tada jautėmės labai pasimetę. Gavome lapelį su šio sindromo aprašymu, skaitėme apie jį ir sužinojome, kad jį turinčiųjų būklė gali būti įvairi. Bandėme guosti save, kad mums teko lengvesnis variantas, bet antrieji Karolinos gyvenimo metai parodė, kad jos būklė sunki. Tik nuvažiuodavome į ligoninę ar sulaukdavome tyrimų rezultatų, ir paaiškėdavo, kad dar kažkas negerai – tai širdies yda, tai anatomiškai pakitę inkstai, tai epilepsija, tai dar kažkas“, – pasakojo mama.
Galutinai ji suvokė, kokia dukros būklė sunki, kai jai operavo gomurio defektą (liaudiškai vadinamą vadinamą vilko gomuriu), kuris būdingas Wolfo-Hirschhorno sindromui. Chirurgas, išėjęs iš operacinės, pasakė, kad operacija buvo labai sudėtinga, nes mergaitės audiniai tiesiog byrėjo.
„Per tuos itin sunkius antruosius dukros gyvenimo metus išgyvenome visas tokiais atvejais būdingas fazes – neigimą, pyktį, liūdesį, gedulą, susitaikymą. Ir dabar kartais tarsi jaučiamės su tuo susitaikę, o kartais išgyvename neigiamas emocijas“, – prisipažino Roberta.
Dabar Karolinos būklė stabili. Tačiau jos raida atsilieka, prilygsta maždaug 8 mėnesių kūdkiui. Ji moka atsisėsti, o vaikščioti – ne, taip pat ji nekalba.
Sveria 8 kg, ūgis – apie 86 cm, taigi svoriu pustrečių metų mažylė atsilieka nuo daugelio vienerių metų amžiaus vaikučių.
Tėvai dukrelę maitina kas tris valandas per specialią maitinimo pompą. Atsigerti ji moka pati, o maisto į burną imti nenori, bet mama nepraranda vilties, kad paaugusi ji valgys, kaip visi. Beje, teoriškai naktį pompa vaikui maistą turėtų suduoti pati, bet būna, kad kažkas užsikerta ar išsijudina iš vietos, ir tėvams tenka keltis.
Beveik stebuklas
Būtent dėl maitinimo ypatumų Karolina buvo nelaukiama net vaikams su specialiaisiais poreikiais skirtame Kauno darželyje. Laikoma, kad tokiu vaiku pasirūpinti turėtų slaugytoja, o jos etato tame darželyje nebuvo, ir savivaldybės atstovai nesutiko jo įsteigti.
Mama suko galvą, ką reikės daryti, nejaugi teks samdyti auklę, kad galėtų grįžti į darbą. O tuo pačiu metu 2019 m. kovą dalyvavo konferencijoje Sveikatos apsaugos ministerijoje dėl enterinio maitinimo kompensavimo. Taip vadinasi Karolinai reikalingas maitinimas, o Lietuva – bene vienintelė Europos Sąjungos šalis, kur jis nėra kompensuojamas. Tiesa, nuo Naujų metų situacija turėtų pasikeisti į gerąją pusę. Roberta apie savo šeimos bėdas pasakojo ne tik konferencijoje, bet ir žurnalistams.
„Galbūt viešumas prisidėjo prie to, kad įvyko stebuklas – gegužės mėnesį sulaukėme žinios, kad prie Kauno specialiosios mokyklos Apuolės gatvėje įsteigiama ir darželio grupė vaikams su slaugos poreikiu. Nuo šių metų lapkričio mūsų dukrytė sėkmingai lanko šį darželį“, – džiaugėsi mama.
Beje, visos šešios darželio grupės vietos buvo užpildytos per vieną dieną, yra ir daugiau norinčiųjų ją lankyti vaikučių, ir jiems visiems reikalingas maitinimas per gastrostomą.
Dėkinga darbdaviams
Roberta džiaugiasi ir tuo, kad darželio personalas labai draugiškas ir rūpestingas, mergytė noriai į jį eina. Ten yra ir mankšta, kineziterapija, ergoterapija, sensorinis kambarys. Vaikučius prižiūri auklėtojos, jų padėjėjos, slaugytojos ir jų padėjėjos, dirba ir socialinė pedagogė.
Jaučiasi, kad vos per kelias savaites Karolina, pabuvusi su kitais vaikučiais, patobulėjo. „Pastebėjome, kad ji tapo „mandresnė“, pradėjo daugiau čiauškėti savo kalba“, – sakė Roberta.
Ji pati neseniai grįžo į darbą, yra verslo plėtros vadybininkė. Tiesa, dirba puse etato, nes reikės laiko vežioti dukrelę pas įvairius specialistus, ir yra labai dėkinga savo darbdaviams, kad jie suteikė tokią galimybę.
Praėjusiais metais Roberta buvo grįžusi į nebaigtas studijas. Ji jau buvo baigusi politikos mokslų bakalauro ir verslo administravimo ir vadybos magistro studijas, tik štai gretutinių ekonomikos studijų baigimą 13 m. atidėliojo. „Galiausiai tam ryžausi, nes labai norėjau kartais atitrūkti nuo namie bei ligoninėse slėgusių rūpesčių. Taip pat norėjau pasitikrinti, ar turint vaiką su negalia iš esmės įmanoma dirbti, ar reikia apie tokią galimybę visai užmiršti“, – sakė Roberta.
Mokslus jai pavyko baigti, nors buvo nelengva ir kai kuriuos atsiskaitymus teko rašyti ligoninėse. Na, o jos tiriamojo darbo tema buvo „Veiksniai, darantys įtaką darbingojo amžiaus šeimų, turinčių asmenis su negalia, užimtumui“. Robertos sudarytą anketą užpildė daugybė tėvų, o išvada buvo viena: tokių vaikų auginimą su darbu derinti pavyksta, jei atsiranda vaikui tinkama ugdymo įstaiga. Jeigu jos nėra, darbą telieka pamiršti.
Ištiko šokas
Kol Karolina nebuvo gavusi vietos darželyje, Robertai pavyko gauti savivaldybės skiriamas integralias paslaugas į namus. Pirmiausia išgirdo, kad dukros atvejis per sunkus, bet įsikišus Sveikatos apsaugos ministerijai paslaugos buvo skirtos. Pradžioje viskas atrodė gerai – namuose mergytę lankė slaugytoja, socialinė darbuotoja, kineziterapeutas, jie visi buvo draugiški ir mergyte pasirūpindavo.
O vėliau nutiko įvykis, kuris mamą labai sukrėtė. Ji pasakojo: „Karolinai tuo metu buvo sutrikusi termoreguliacija ir nuo streso ar perkaitimo jai net iki 39 ºC pakildavo temperatūra (dabar tai palengva praeina). Tądien, kai pas mus buvo slaugė, temperatūra pakilo iki 39,2 ºC ir ištiko 20 sekundžių trukęs epilepsijos priepuolis. Dukrytei įdėjau žvakutę nuo temperatūros ir viskas netrukus praėjo. Dar paskambinau mūsų šeimos gydytojai ir paklausiau, ar dukrytę atvežti apžiūrai. Toji atsakė, kad ne, nes taip nutiko jau penktą kartą“, – pasakojo Roberta.
Rodės, viskas tuo ir baigėsi. Tačiau kai po poros savaičių Roberta paskambino į savivaldybę dėl kitų paslaugų, ji apstulbusi išgirdo, kad darbuotojai svarsto galimybę paduoti skundą Vaikų teisių apsaugos atstovams dėl galimo smurto prieš vaiką. Tiksliau, šeimą norėta apkaltinti dėl to, kad nesikreipė į medikus pagalbos dėl vaiko sveikatos sutrikimų.
„Tie kaltinimai man buvo labai didelis smūgis – juk savo vaiku tikrai rūpinamės, kiek išgalėdami, labai dėl jo stengiamės. Tąsyk aš su gydytoja susisiekiau ir išgirdau, kad nieko daryti nereikia. Taigi apkaltinta patyriau tikrą šoką. Tiesa, mes pristatėme iš Kauno klinikų raštą, kad esame apmokyti, kaip elgtis su vaiku, ir reagavome tinkamai, taigi Vaikų teisėms skundas nebuvo pateiktas, bet visgi po to įvykio nebeliko pasitikėjimo Integralios pagalbos skyriaus vadovybe ir praradome tikėjimą, kad jie stengiasi mums padėti“, – sakė Roberta.
Padarė gerų darbų
Ant Kauno savivaldybės šeima buvo supykusi ir dar kartą, kai kreipėsi dėl vienkartinės išmokos, skiriamos auginantiems sunkų ligonį (jos dydis šiemet būtų buvęs apie 300 eurų). Išgirdo, kad išmokos jiems neskirs, nes Karolinos liga nėra įtraukta į sunkių ligų sąrašą.
„Tačiau tas sąrašas sudarytas dar 2003 m., nuo tų laikų daug kas pasikeitė. Tuomet dar nebuvo maitinimo per gastrostomą, tad tokie vaikučiai būtų tiesiog mirę. Pristatėme savivaldybei Lietuvos žmogaus genetikos draugijos pirmininko prof. Algirdaus Utkaus pasirašytą raštą, kad Wolfo-Hirschhorno sindromą rekomenduojama įtraukti į labai sunkių ligų sąrašą, bet jų tai neįtikino. Na, bet visgi šis ligų sąrašas turėtų būti peržiūrėtas – gal kažkam tai bus naudinga“, – pasakojo Roberta.
Kaip jau minėta, moteris prisidėjo ir prie darželio sunkiems ligoniukams įkūrimo, ir prie to, kad atsirastų enterinio maitinimo kompensavimas. Taigi kartais ji pajunta džiaugsmą dėl to, kad pavyko šį tą nuveikti ir prisidėti prie kai kurių neįgaliųjų problemų palengvinimo. „Jeigu ne mūsų dukrelės liga, tikrai nebūčiau susipažinusi su sveikatos apsaugos ministerijos atstovais“, – liūdnai nusijuokė pašnekovė.
Karolinai tėvai labai dėkingi už tai, kad jos dėka išmoko džiaugtis smulkmenomis ir vertinti dalykus, kurie seniau atrodydavo savaime suprantami. Kai mergytė išmoksta kažko naujo, tarkim, sakyti „ne“, namie būna didelė šventė.
