Tiesa, labai džiaugtis dabartine situacija Erika neskuba, nes kai namuose auga vaikas, turintis negalią, gali nutikti visko. Bet faktas, kad prieš kelerius metus medikai prognozavo, kad jos dukrelės Saulėjos padėtis yra beviltiška ir ji, jei išgyvens, bus visiškai neįgali, tik gulės lovoje ir vartys akis, o Saulėja dabar lanko priešmokyklinę grupę, čiauška beveik neužsičiaupdama ir netgi savo jaunesnį broliuką paauklėja, kad tas susitvarkytų savo kambarį.
Erika su vyru augina tris vaikus – vienuolikmetį Giedrių, šešiametę Saulėją ir trejų su puse Vytautą Trojų.
Šeimos vargai prasidėjo netrukus po Saulėjos gimimo. Mergytė gimdymo metu sukryžiavo rankytes ir įstrigo, o tada buvo gana šiurkščiai išimta. Tuo metu nerimą sukėlė tik tai, kad naujagimė turėjo šeštojo pirštuko užuomazgą. Ši buvo operacijos metu pašalinta ir atrodė, kad viskas bus gerai.
Po keturių mėnesių visa šeima sunkiai persirgo roto virusu, o tada mamai užkliuvo tai, kad dukrai kepurytė greitai pradėjo spausti galvą. Nupirko naują – ir toji per savaitę tapo per maža.
Gydytoja pradžioje sakė, kad gal tai bus tiesiog spartus augimo šuolis, bet netrukus, kai ant kūdikio kūno smarkiai išryškėjo kraujagyslės, buvo diagnozuota hidrocefalija (smegenų vandenė). Tai reiškia, kad galvoje kaupiasi skystis, kuris negali nutekėti.
Panašiais atvejais į galvytę statomas specialus šuntas, kuriuo skystis nuteka į pilvo ertmę. Pirmasis šiai mažylei įstatytas šuntas pasirodė per mažas, nes skysčio buvo per daug – teko statyti naują.
Tuo metu ligoninėje su dukrele gulinčiai mamai gydytojai pranešė, kad mergaitei diagnozuotas Dandy-Walker sindromas. „Gydytojai daug neaiškino, bet skaičiau apie šį sindromą internete ir kuo toliau, tuo baisiau darėsi – rašoma, kad be hidrocefalijos, pirštukų anomalijų, jam būdinga daug kitų baisių dalykų, kaip kad inkstų ligos, širdies yda ir silpnaprotystė“, – prisiminė mama.
O tada buvo dar baisiau – paaiškėjo, kad mergaitė ligoninėje pasigavo stafilokoko bakteriją, kuri labai pablogino jos būklę. Vandens smegenyse gaminosi ypač daug, šuntą dėl atsinaujančios infekcijos vis reikėjo išimti ir vėl įdėti.
Galiausiai po eilinės operacijos mergaitė nustojo kvėpuoti. Medikai pasakė, kad vienintelė viltis ją atgaivinti – sukelti dirbtinę komą.
Po kelių dienų mamą pasikvietęs gydytojas konstatavo, kad situacija labai liūdna: vaiko galvoje smegenų praktiškai nėra, tik vanduo; jei jis ir gyvens, tai tik gulės ir nieko nesupras.
„Gydytojas sakė, kad man telieka pasirašyti popierius, jog vaiko atsisakau, ir išeiti namo be jokių rūpesčių. Aš dėl tokio pasiūlymo taip pasiutau ir taip pradėjau šaukti ant gydytojo, kad net prireikė kviesti apsaugą... Dabar suprantu, kad reagavau neadekvačiai, bet jo žodžiai mane labai įsiutino. Juk norėjau daryti dėl savo vaiko viską, kas įmanoma, o ne palikti jį kaip daiktą“, – pasakojo Erika.
„Dukrele, grįžk pas mus“
Maždaug 6 mėn. amžiaus mažylė kurį laiką gulėjo dirbtinėje komoje, o kai jos kraujo tyrimai pagerėjo, gydytojai nusprendė ją žadinti. Tai reiškė, kad ją atjungs nuo gyvybę palaikančių aparatų, o ji arba pradės kvėpuoti pati, arba ne.
Mama tuo metu stovėjo šalia ir dukrytę garsiai kalbino: „Saulėja, neišeik, Saulėja, grįžk pas mus.“
Po pirmo bandymo atjungti aparatūrą mergaitė nekvėpavo, o po antro – atsigavo.
Bet šeimos vargai anaiptol nesibaigė. Mergytę toliau nuolat puolė infekcijos, ir ateinantį pusmetį ji su mama nuolat keliavo po ligonines. Grįžusios namo nė neišsikraudavo lagaminų. Mergaitės venos buvo subadytos taip, kad jau neišeidavo įstatyti kateterio.
Tuo metu mama girdėjo ir medikų priekaištų: „Kiek jūs galite ją tampyti, nertis iš kailio ir vaizduoti, kad ji gyva.“
Situacija pagerėjo, kai rūpintis Saulėja ėmė Kauno klinikų Vaikų neurologijos skyriaus vedėjas doc. dr. Algimantas Matukevičius. „Jis pasakė: „Iš akių matau, kad mergaitė protinga“, ir po to dėl jos padarė viską, kas įmanoma, ir dar daugiau. Jo jėgomis Saulėjai iš užsienio buvo pristatytas specialus šuntas su antibiotikais ir tuomet jos būklė pradėjo gerėti“, – pasakojo mama.
Iki 2 metukų mergaitė tik gulėjo, nesivartė ir nieko nesakė. O tėvai ją visur vežėsi ir nešėsi – į mankštas, į svečius, į renginius ar tiesiog į lauką, kur rodydavo jai medžių lapus ir apie juos pasakojo. Jiems norėjosi, kad mergaitė kuo daugiau matytų ir jos smegenys kuo labiau lavėtų.
Ir namie didžiąją laiko dalį mama skirdavo dukrytės lavinimui, griebdavosi visų metodikų, apie kurias tik kažkur išgirsdavo.
Nėštumo labai išsigando
2 metų sulaukusi Saulėja pradėjo guguoti. Na, o jos mama tuo metu pradėjo lauktis trečio vaikelio.
„Tas vaikelis mums buvo Dievo siųstas išgelbėtojas. Kai jis pradėjo sėdėti – ir Saulėja pradėjo tą daryti, kai jis pradėjo ropoti – pradėjo ir ji. Man rodos, būtent mažojo brolio pavyzdys ją skatino judėti, nors visko mokėsi ir lėčiau nei jis. Kai brolis jau bėgiojo, Saulėja taip pat pradėjo stotis ir vaikščioti, prisilaikydama baldų. Tada jai buvo beveik penkeri“, – pasakojo Erika.
Tačiau ji prisipažino, kad naujas nėštumas pradžioje labai ją išgąsdino. „Net sunku suprasti, kaip tas vaikelis atsirado – tuo metu namie buvau mažai, vis važinėjau su Saulyte po ligonines ir sanatorijas. Ten jaučiausi labai silpnai, tad kartą grįžusi namo sumaniau pasidaryti nėštumo testą. Kai pamačiau, kad jis teigiamas, mane apėmė panika. Tuo metu atrodė, kad su dviem mažais vaikais, kurių vienas – neįgalus, niekaip nesusitvarkysiu, palūšiu, tačiau vyras ramino ir sakė: „Mes susitvarkysim“, – prisipažino moteris.
Suprantama, visą nėštumą moteris labai nerimavo dėl trečiojo vaikelio būklės. Laimei, Vytautas Trojus yra sveikas. Taip pat jis labai vikrus ir protingas – sulaukęs trejų gerai skaičiuoja lietuviškai, rusiškai ir angliškai, gerai karpo, gražiai piešia, moka parašyti žodžius „mama“ ir „tėtis“.
„Turbūt jis gudrus dėl to, kad, kai buvo mažiukas, mes su Saulėja vis dažėme, darėme vatos gumuliukus ir kitaip lavinomės, na, o mažyliui nelikdavo nieko kito, kaip lavintis kartu su mumis“, – sakė Erika.
„Uždėjo koją su lipdukais“
Dabar šešerių metų Saulėja vis dar vaikšto, prisilaikydama už baldų arba prilaikoma už rankos. Savarankiškai žingsniuoti jai neišeina dėl pusiausvyros sutrikimų. Tiesa, jos pusiausvyra labai pagerėjo, kai buvo išoperuota smegenų cista, bet galbūt prisideda tai, kad, kelis kartus pabandžiusi ir nuvirtusi, mergaitė žingsniuoti nesilaikydama labai bijo.
Šiuo metu ji reabilitacijoje po jos kairiajai kojytei atliktos sausgyslių ilginimo operacijos. Į ligonines ir sanatorijas mergaitė dabar paprastai vyksta su tėčiu, o mama namie rūpinasi berniukais. Taip jie nusprendė, nes tėčiui geriau sekasi su dukrele dėl visko sutarti – ji labiau linkusi ožiukus rodyti mamai, o ne jam.
Erika atsiminė, kaip iš ligoninės paskambinusi dukrelė jai išbėrė: „Man dabar nupjovė koją su žoliaplove ir uždėjo kitą koją su lipdukais.“ Tuo ji norėjo pasakyti, kad jai nuėmė nuo kojos gipsą ir uždėjo įtvarą.
Na, o kai vasarą mergaitę pakrikštijo (seniau per ligas vis nerasdavo tam laiko), ši, apšlakstyta vandeniu, kunigui pasakė: „O, tu išplovei man galvą? Ačiū tau!“
Saulėja, žodį „mama“ pirmą kartą ištarusi, kai buvo trejų, dabar šneka beveik neužsičiaupdama. Prabilti jai labai padėjo su ja Abromiškių sanatorijoje dirbusi logopedė. Užtat kartą, kai Saulėja vėl vyko į Abromiškes, jos močiutė net pajuokavo, kad ta pati logopedė galėtų mergaitės plepėjimą kiek pristabdyti.
Būna, Saulėja, įėjusi į mažojo broliuko kambarį, motinišku tonu pareiškia: „Na ir bardakas! Tau reikia susitvarkyti“. O ir savo priešmokyklinės grupės draugams ji mėgsta pavadovauti.
Šauni provincijos mokykla
Kol surado dukrą priėmusią ugdymo įstaigą, Erika nemažai prisinervino. Vietinėje Jiezno mokykloje išgirdo, kad vaikui, kuris savarankiškai nevaikšto, paprastoje mokykloje bus per sunku. Specialiojoje mokykloje išgirdo: „Jei norėsit, galėsit ją savaitgaliui pasiimti namo, jei trukdys – galėsit palikti mums“ ir susidarė įspūdį, kad ten į negalią turinčius vaikus nežiūrima pagarbiai.
Galiausiai Stakliškių gimnazijos direktorius optimistiškai pasakė: „Žinoma, mes ją priimsim, ir viskas bus gerai!“
Ir iš tiesų viskas klostosi gerai, o Saulėjos tėvai labai džiaugiasi šiuolaikišku mokyklos vadovo ir darbuotojų požiūriu į jos dukrą.
„Žinau, kad Stakliškių gimnazijoje yra ir daugiau ypatingų vaikučių, o personalas sako, kad tuos vaikučius pažinę juos supranta ir išmoksta prie jų prisitaikyti. Saulėja labai myli ir savo mokytoją Liną (beje, jis – vyras!), ir jai skirtą asistentę, kuri padeda jai nueiti, kur reikia. Direktorius sako, kad nieko tokio, jog ji nevaikšto, svarbiausia, kad nori būti kolektyve ir mokytis“, – pasakojo Erika.
Dėl vaiko tapo verslininkais
Pašnekovė negaili gražių žodžių ir savo vyrui Vytautui. „Žinau, būna vyrų, kurie, gimus negalią turinčiam vaikui, susikrauna daiktus ir palieka žmoną vargti vieną, neva tai jos problemos. O man labai pasisekė – mano vyras yra rūpestingas tėtis, o ir man tikras draugas. Ir kai būdavo labai sunku, jis palaikydavo ir paguosdavo, kad viskas bus gerai“, – sakė moteris.
Ir pridūrė, kad ši santuoka jiems abiems antroji, gal dėl to abu labiau vertina vienas kitą ir nekelia triukšmo, tarkim, dėl neplautų indų (šie, kai moteris visas jėgas skirdavo dukrelės lavinimui, dažnai būdavo neplauti). Beje, vyriausiasis sūnus – iš Erikos pirmosios santuokos, bet jos dabartinis vyras, kai ji gulėjo ligoninėje su dukryte, juo rūpinosi kaip savu ir net siuvo jam kaukę karnavalui vaikų darželyje.
Kad galėtų skirti pakankamai laiko šeimai, Vytautas išėjo iš savo senojo darbo ir ėmė „dirbti sau“, tai yra, įkūrė mažąją bendriją ir teikia statybos bei remonto paslaugas. Taip jis gali pats susiplanuoti savo darbo grafiką ir, kai reikia, išvykti į ligoninę ar sanatoriją.
Šeima ir pačiais sunkiausiais momentais tikėjo, kad dukrelė pasveiks. Dabar jie neabejoja, kad ji netrukus išmoks vaikščioti savarankiškai (gydytojai taip pat sako, kad tai realu). Beje, grėsmingojo Dandy-Walker sindromo Saulėjos ligų sąraše visai nebeliko – jis tyrimais nebuvo patvirtintas, tiesiog ligoniukė turėjo ne vieną jam būdingą simptomą, bet tai veikiausiai tebuvo sutapimas.
