Tėvai nesiskundžia tuo, kad kūdikį prižiūrėti sunku: jie jį girdi ir jaučia, ko jam reikia, o savo nedideliame bute puikiai orientuojasi ir geba pasirūpinti ir savimi, ir vaiku. Artimųjų pagalbos prireikė tik pirmosiomis savaitės, kol išmoko tinkamai pasirūpinti naujagimiu.
Tačiau tėvams didžiulį nerimą kelia jų sūnaus sveikatos būklė. Jam taip pat kilo grėsmė prarasti regėjimą, nes buvo diagnozuotas akies vėžys – retinoblastoma.
Besilaukdami vaiko Jasiai tikėjosi, kad viskas bus gerai, o ir gydytojai negąsdino. Kai nėščioji pasiteiravo, gal jai reikėtų atlikti genetinius tyrimus, siuntimo negavo.
Ir Deimantės, ir Nerijaus artimieji yra matantys. Moteris yra silpnaregė dėl to, kad gimė neišnešiota, 32 nėštumo savaitę, ir po kurio laiko jai buvo diagnozuota naujagimių retinopatija. O Nerijus vaikystėje neteko regėjimo dėl retinoblastomos – ligos, kuri dabar diagnozuota ir jo sūnui. „Vyro vaikystėje šios ligos gydymo nebuvo, taigi medikai jam vieną akį tiesiog išėmė. Kai pamatė, kad ir kitą akį liga pažeidė, išėmė ir ją“, – konstatavo žmona.
Abu jaunuoliai mokėsi Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre Vilniuje, bet vienas kito nepažinojo. Gal kam ir bus keista, bet jie susipažino feisbuke – šiuolaikinės technologijos suteikia galimybes internetu bendrauti ir neregiams. Deimantė, „pamačiusi“ Nerijaus profilyje, kad jis mokosi toje pačioje mokymo įstaigoje ir turi bendrų draugų, pasiūlė jam draugauti. Po kurio laiko jie pradėjo susirašinėti, vėliau tapo pora. Jie kartu jau septynerius metus, o šių metų balandį, jau besilaukdami sūnaus, ir susituokė.
Didžioji Deimantės nėštumo dalis buvo sklandi, bet 35-ą nėštumo savaitę, kai jai pradėjo labai smarkiai tinti kojos ir pakilo kraujospūdis, diagnozuota preeklampsija. Medikai sakė, kad reikėtų sulaukti 37-os nėštumo savaitės, tačiau kai buvo 36 savaitės ir 6 dienos, moters kraujospūdis dar šoktelėjo. Medikai nusprendė nelaukti ir atliko cezario pjūvį.
Patikrinus naujagimio akytes, buvo matyti, kad į šviesą jos reaguoja, bet medikai patarė, kai jam sueis mėnuo, pasitikrinti, ar jam nepersidavė mamos liga. O per patikrą, deja, paaiškėjo, kad jis perėmė retą tėčio ligą – jo dešinėje akytėje yra piktybinis auglys, retinoblastoma.
Dabar ši liga gydoma sėkmingai, tačiau laukia sunkus kelias. Jau dabar mažyliui Santariškių klinikose taikoma chemoterapija, kad auglys nesiplėstų. Mamos teigimu, vaikas jaučiasi neblogai, netapo labai irzlus ar liūdnas.
Vėliau, kai Adrijuko svoris pasieks 5 kg, jis bus siunčiamas gydytis Šveicarijos klinikoje. Gydymą ten kompensuoja Valstybinės ligonių kasos, tačiau už keliones (jų būna ne viena ir ne dvi) ir pragyvenimą tėvai turi susimokėti patys. Tai neįgaliųjų šeimai – didžiulė problema.
Aklas vyras dabar ieško darbo, bet jį rasti neregiui, suprantama, nėra lengva. Jis šiemet baigė tarptautinės teisės magistro studijas (taip, šiais laikais neregiai gali įgyti solidžias specialybes). Deimantė studijavo kultūrinės veiklos vadybą, buvo paskutinio kurso studentė. Prieš gimdymą pablogėjus sveikatai studijas sustabdė, tad, kol vaikui sueis 1 m., gaus studentėms skiriamą motinystės pašalpą. Taip pat abu gauna neįgalumo pašalpas ir vaiko pinigus. Kuklioms šeimos reikmėms šių pinigų pakaktų, tačiau už keliones į Šveicariją ir pragyvenimą joje susimokėti jie niekaip neišgali.
Pirmajai kelionei pinigų gal dar surinktų artimieji, tačiau gydymas trunka ilgai, 2-3 metus, ir važinėti į kliniką, ypač gydymo pradžioje, reikia dažnai. Be to, silpnaregei mamai su vaiku, bent jau kol ji pati pradės orientuotis Šveicarijoje ir išmoks savarankiškai pasiekti kliniką, reikės palydos. Beje, moteris patikino, kad Lietuvoje vaiką pas gydytojus sėkmingai nuveža pati, o reginčio žmogaus palydos jai prireikia tada, kai eina į įstaigas, kuriose reikia išsiimti lapelį su eilės numeriu.
Laimei, šeimai padėti ėmėsi onkologinius ligoniukus globojanti „Mamų unija“, tad mama tikisi, kad netrukus su vaiku jau keliaus į Šveicariją gydytis ir vaikas regėjimo dovanos nepraras.
Padeda paprasti žmonės
„Mamų unijos“ vadovė Eglė Mėlinauskienė papasakojo: „Retinopatija – reta onkologinė liga, todėl Lietuvoje gydymas netaikomas (neapsimokėtų įsigyti ir išlaikyti brangios aparatūros), o ligoniai siunčiami į specializuotą klinikoje Šveicarijoje, Lozaną. Gydymą ten kompensuoja mūsiškės Ligonių kasos, bet šeimoms kyla rimtų problemų dėl išlaidų kelionėms, pragyvenimui (jis Šveicarijoje brangus), slaugos priemonėms.
Per 11 „Mamų unijos“ egzistavimo metų rėmėme 8 retinopatija sirgusius ligoniukus. Paprastai metams prireikia apie 20-30 tūkstančių eurų kelionėms, o gydymas užtrunka dvejus metus ar dar ilgiau.
Visų mūsų globotų ligoniukų pragyvenimą apmokėjo paprasti Lietuvos žmonės. Mūsų tautiečiai tikrai geri ir galintys susitelkti bei padėti tiems, kuriuos užklumpa dideli sunkumai. Beje, aukoja dažnai ne tie, kurie turi daug pinigų, o tie, kurių pajamos vidutinės ar net mažos.
Visų tų ligoniukų gydymas buvo sėkmingas – gal regėjimas po jo ir nebūna puikus, bet jis grįžta.
Adrijaus šeimos situaciją apsunkina tai, kad reikės rasti žmogų, kuris mamą su vaiku lydėtų visos kelionės ir gydymosi metu. Kažin, ar tai gali būti savanoris – kadangi gali tekti su šeima leisti savaitę ar dvi per mėnesį, tai bus rimtas darbas. Tačiau Adrijaus kelionių išlaidoms jau suaukota daugiau nei 30 000 eurų. Tikiu, kad viskas bus gerai ir berniukas matys jį supantį pasaulį.“
Pagalbos šeimai prašymą rasite čia.
