Į interviu Neringa atėjo su dviem iš keturių savo vaikų. Jos jauniausioji dukrytė Vakarė (1 m.) žaidė žaidimų kampelyje, o vyriausioji Rugilė (10 m.), kuri ir turi Downo sindromą, didžiąją laiko dalį stovėjo prie kasos ir stebėjo pardavėjos darbą. Ją tai visuomet labai domina, o namie ji nori žaisti parduotuvę su broliu ir sese. Kiti du Neringos vaikai, septynmetė mergaitė ir keturmetis berniukas, buvo likę namie.
Kai pašnekovė, besilaukdama pirmosios dukrelės, sužinojo, kad ji turės Downo sindromą, ją ištiko šokas. Tačiau jai labai padėjo vyras, kuris iš karto pasakė, kad vaiką augins ir mylės, koks jis bebūtų.
Neringa prisipažino, kad pirmuosius trejus Rugilės auginimo metus ją vis kamavo mintys: „Kodėl taip nutiko būtent mums?“. Vėliau ji prisijungė prie Žmonių su Downo sindromu ir jų globėjų asociacijos, kuriai priklausančių mamų požiūris įkvėpė stiprybės, ir su lemtimi susitaikė.
„Palengva išmokau džiaugtis savo vaiku tokiu, koks jis yra. Na, juk ne visi užaugę gali būti gydytojais ir teisininkais. Aš esu dukrai už daug ką dėkinga. Ji mus su vyru išmokė kantrybės ir džiaugtis smulkiais dalykais. Tarkim, kai sveikas vaikas išmoksta naują žodį ar naują raidę, tai atrodo savaime suprantama, o mus tai ypatingai nudžiugindavo. Ir kai sveiki vaikai pradeda vaikščioti, tai atrodo normalu, o kai mūsiškė, būdama 1 m. 8 mėn., pradėjo žengti pirmuosius žingsnius, mums buvo didžiulė šventė“, – atsiminė mama.
Svarbiausias dalykas, už kurį tėvai jaučiasi dėkingi Rugilei – tai didelė ir graži šeima.
Kiek paauginę pirmagimę jie su vyru ėmė svarstyti, kad nesinorės jos palikti vienos, todėl reikia daugiau brolių ir sesių, kurie užaugę galėtų ja pasirūpinti. Ir štai dabar šeimoje – jau keturi šaunūs vaikai.
Bet kaip mama spėja pasirūpinti keturiais nedideliais vaikais, kurių vienas turi ypatingų poreikių? „Su vaikais kažkaip išlaviruoju, tik namų susitvarkyti niekaip nespėju. O jei galiausiai susiimame ir susitvarkome, kitą dieną, žiūrėk, vėl ta pati netvarka. Na, bet sakau sau, kad susitvarkysiu, kai vaikai paaugs“, – teigė moteris.
„Jūsų vaiko čia nebus“
Rugilė lanko mokyklą, rudenį į pirmą klasę keliaus ir jos sesutė Vėjūnė. O darželių Neringos vaikai beveik nelanko. „Bandėme juos ten leisti, bet, kadangi nepatiko, tai jie liko namuose su manimi. Ypač neigiama patirtis mums liko dėl Rugilės darželio lankymo“, – sakė mama.
Pirmiausia ji su pirmagime bandė prašytis į prie namų esantį paprastą vaikų darželį, tačiau jame išgirdo, kad turi ją vesti į specialų. Ten ją ir leido, tačiau šis jų šeimos atveju visiškai nepasiteisino. „Dauguma vaikų grupėje buvo su judėjimo negalia, cerebriniu paralyžiumi ir panašiai. O vaikai su Downo sindromu labai linkę kitus mėgdžioti, taigi ir Rugilė pradėjo šliaužioti, užuot vaikščiojusi, ir kitaip rodyti, kad nemoka to, ką seniau mokėjo. Jai labai svarbu matyti pavyzdžių, kurie skatintų ją pasitempti“, – sakė mama.
Tuomet ji ryžosi vesti dukrą į darželį, kuris buvo prie namų. Kai ten juodvi nuėjo, direktorė pasakė: „Jau šito vaiko čia tikrai nebus“. Ir užtrenkė prieš nosį duris.
„Namuose kelias dienas dėl to paverkiau, o po to pagalvojau – tačiau juk pagal įstatymus mes turime teisę vaiką leisti į tą darželį, tad negi sistema visai neveikia? Negi ta direktorė turi teisę šitaip mums sakyti? Parašiau raštą į Švietimo ir mokslo ministeriją, į Lygių galimybių komisiją. Jau po kelių savaičių sulaukiau iš darželio skambučio ir kvietimo atvykti“, – prisiminė mama.
Tačiau ji girdėdavo iš personalo užuominų, kad toks vaikas čia – ne savo vietoje, kad jau tuoj bendraamžiai pradės iš jo tyčiotis. Galiausiai pagal vieną projektą pateko į privačių darželių tinklą, kur mokėjo tik už maitinimą, ir iš ten Rugilė grįždavo patenkinta, aukštai iškelta galva.
Apskambino visas mokyklas
Kai priartėjo metas dukrą leisti į mokyklą, mama apskambinėjo daugybę Vilniaus mokyklų, klausdama, ar ten atsirastų vietos vaikui su Downo sindromu. „Visur išgirdau neigimą atsakymą. Vienur atsakydavo tiesiai, kitur rasdavo kitų priežasčių, dėl kurių mūsų priimti negali. Ir tik Vilniaus „Žiburio“ pradinėje mokykloje išgirdau, kad ten priima visus vaikus, kuriems priklauso pagal gyvenamąją vietą“, – sakė mama.
Į tą mokyklą Rugilė ir keliauja. Ten turi labai gerą ir išmintingą mokytoją. Be to, mergaitei padeda mokytojos padėjėja, jai skiriamos jos gebėjimus atitinkančios užduotys, tarkim, apvedžioti raideles. Jos raida nuo bendraamžių atsilieka 3-4 metais, kalba šiek tiek neaiški, bet suprantama. Mama tiki, kad ateityje Rugilė ir skaitys, ir rašys, tik jai reikia daugiau laiko.
Mokykloje ji turi draugų ir jaučiasi gerai. Rugilės tėvai labai dėkingi ir mokyklos personalui – mergytę visi pažįsta, pakalbina ir ja pasidžiaugia. Tačiau mama jau nerimauja, kas bus toliau – pagrindinę mokyklą būsimoji ketvirtokė kitąmet baigs ir reikės ieškotis kitos.
Neringa pastebėjo, kad per dešimtį metų, nuo Rugilės gimimo, visuomenės požiūris į tokius vaikus pastebimai pasikeitė į gerąją pusę. Tikriausiai dabar jau jokio darželio direktorė nesijaustų turinti teisę tokiam vaikui su mama tiesiog užtrenkti prieš nosį duris.
Skaudūs medikų žodžiai
Pašnekovė, kuri anaiptol neatrodo kovinga, prisipažino, kad už savo dukrą turėjo pakovoti ir su medikais. Kartą poliklinikos vedėja jai pareiškė, kad tokiems vaikams sanatorija nepriklauso, vis tiek iš jų nieko nebus. Supykusi mama pasiaiškino su ligonių kasomis, ir siuntimą į sanatoriją galiausiai gavo.
Iš medikų ji yra girdėjusi ir kitokių keistų pareiškimų savo vaiko atžvilgiu, ypač vos jam gimus, kai ilgesnį laiką gulėjo ligoninėje (mergaitei prireikė širdelės operacijos). Medikai jautė pareigą mamai pasakoti skaudžių istorijų iš savo patirties. Tarkim, viena moteris pasakojo savo giminaitės istorija, kuriai susilaukus neįgalaus vaiko jos vyras prasigėrė ir buvo daug bėdos. Ir ragino vaiką atiduoti į globos įstaigą – tos įstaigos už tai gauna pinigus, vadinasi, yra suinteresuotos globotiniais rūpintis. Dar viena gydytoja prisiminė istoriją, kai neįgalus vaikas užaugęs tapo tokiu nekontroliuojamu, kad tėvams atrodė, jog vienintelė išeitis – pririšti jį prie radiatoriaus.
„Gerai, kad aš jutau didžiulį vyro palaikymą ir mes buvome tvirtai nusprendę savo vaiką auginti. Įsivaizduoju, kad panašioje situacijoje kita moteris, kuri jaučiasi pasimetusi, gali priimti sprendimą, dėl kurio vėliau visą gyvenimą gailėsis“, – pastebėjo Neringa.
Be darbo neliko
Dar vienas skaudus dalykas, kurį išgirdo mama, susilaukusi Rugilės – vienos draugės pastaba, kad ji jau niekada gyvenime nebegalės dirbti. Tai moterį, iki tol dirbusią pardavimų atstove vienoje baldų furnitūros įmonėje, o jaunystėje net išbandžiusią modelio darbą, labai išgąsdino – ji neturėjo noro visą likusį gyvenimą sėdėti namuose.
Dabar Neringa, kad ir augindama keturis vaikus, be darbo nesėdi. Ji kartais filmuojasi masinėse filmų scenose, kartais būna aptarnavimo kokybės vertintoja, o kartais vedžioja vokiškai kalbančius turistus po Vilnių (jau augindama vaikus, baigė gidų kursus). Moteris pripažino, kad ji dirba nedaug ir visi jos darbai tokie, kur gali pasirinkti patogų laiką. Didžioji jos laiko dalis priklauso vaikams, bet visgi kartais išeiti pabūti su suaugusiaisiais – labai smagu.
Rugilė šiuo metu atostogauja, o mokslo metų laiku lanko kelis būrelius: plaukimą, gimnastiką, Bernardinų chorą, zumbą. Mama pabrėžė, kad tiek veiklų dukrai ne ji pririnko – mergaitė norėjo jas išbandyti pati. O kadangi išbandžius patiko, tai ir liko. Į būrelius ji keliauja tik tada, kai būna tam nusiteikusi, taigi nepervargsta.
Mama labai dėkinga Bernardinų choro ir kitų būrelių vadovams, kurie jos dukrai leidžia reikštis kartu su sveikais vaikais, ir keliems lietuviškų drabužių gamintojams, kvietusiems Rugilę į fotosesijas. Dėkinga ji ir kaimynams, kurie į mergaitę reaguoja kaip į visus kitus vaikus ir netrukdo savo atžaloms su ja bendrauti. Kieme Rugilė turi daug draugų.
Namie tėvai su ja bendrauja, kaip ir su visais kitais savo vaikais, ir ypatingų nuolaidų dėl to, kad ji turi Downo sindromą, nedaro, nors, žinoma, atsižvelgia į tai, kad ji turi papildomų poreikių, kaip kad vizitai pas logopedę. Rugilė gali pati apsirengti, išsivalyti dantis ir pan. Retkarčiais ją pagauna įkvėpimas tvarkytis, ir tada pluša kaip bitutė.
