Kadangi moteris nedirba, ji neturi ir darbo stažo, kas atsilieps, sulaukus pensijinio amžiaus. Tiesa, žadama, kad nuo ateinančių metų sausio 1 d. sunkaus ligonio slauga bus prilyginama darbo stažui.
Adomui jau septyniolika, bet Edita vis dar nesusitaikiusi su tuo, kad jos sūnus kitoks, nei dauguma vaikų. Jis gimė, turėdamas retą genetinį Jacobseno sindromą. Moteris yra girdėjusi, kad, be jos vaiko, Lietuvoje šį sindromą turi dar vienas vaikinas, nors remiantis statistika jų turėtų būti keletas.
Dėl Jacobseno sindromo Adomas turi intelekto sutrikimą, susilpnėjusi jo rega ir klausa, be to, jo kraujyje mažai trombocitų, dėl to jį reikia saugoti nuo sužeidimų ir nuo saulės, nes karštyje trombocitai nyksta sparčiau.
Vaikino kalba nėra aiški, kalbėdamas kartais praleidžia kai kurias raides, tačiau jis labai mėgsta bendrauti. Žmonės jį supranta, jei tik nori suprasti – o to nori ne visi.
„Su tuo, kad sūnus turi klausos negalią, susitaikyti man buvo daug lengviau, nei su tuo, kad jis turi protinę negalią. Juk į tokius žmones mūsų visuomenėje žiūrima ypač įtariai. Ir kuo didesnis intelekto sutrikimas, tuo socialinė atskirtis didesnė. Ne kartą esu girdėjusi replikų, kad mano sūnus kvailas, o prie tokių žodžių mama niekaip negali priprasti“, – liūdnai konstatavo Edita.
Ji prisimena, kaip ją bandė raminti ligoninėje maloni gydytoja neurologė, kai ji verkė, sužinojusi, kad sūnus turi intelekto negalią. Gydytoja sakė, kad vaikai gali būti labai protingi, tačiau elgtis taip, kad tėvams jokio džiaugsmo nebus. O Adomas, nors ir negudrus, elgiasi gražiai ir nori visiems padėti – pavyzdžiui, ligoninėje jis neprašytas ėmėsi pagelbėti vežimėlyje sėdėjusiai mergaitei. „Jūsų sūnus turi labai didelę širdį, ir tai kiekvienai mamai yra svarbiausia“, – sakė gydytoja.
Jos žodžiai apie didelę vaikino širdį, pasak jo mamos, išsipildė – jis yra geraširdis, mėgstantis visiems padėti, pasakyti komplimentų: „Kokia tu graži“, „Kaip pasipuošei“ ir pan. Jo mokykloje šių mokslo metų pabaigoje mokytoja auklėtiniams teikė pagyrimo raštus vaikams už jų gebėjimus – kam už dainavimą, kam už sportą ir pan. Adomas gavo raštą su įrašu „Už meilę“.
Vaikinas labai mėgsta bendrauti, ir mama džiaugiasi, kad Joniškio Saulės pagrindinės mokyklos Dienos užimtumo centre, kurį lanko, turi galimybę tą daryti.
„Seniau jam buvo skirtas namų mokymas, ir jis galėjo bendrauti tik su broliu, manimi ir tėčiu, na, dar ir mano sesers vaikais. Kiti vaikai jo dėl jo ypatumų nenorėjo priimti, nors ir bandžiau paaiškinti, kad jei jiems kalbant Adomas matys jų lūpas, tai supras, kas jam sakoma. Kartą pro langą stebėjau, kaip jis su krepšinio kamuoliu išėjo į aikštelę pas vaikus. Tie paėmė kamuolį, kiekvienas jį metė, o kai atėjo Adomo eilė mesti – jį praleido. Antrą kartą vėl praleido, trečią, pamatę, kad žiūriu pro langą – leido įmesti ir jam. Nieko nuostabaus, kad Adomas netrukus grįžo iš kiemo su savo kamuoliu, liūdnai nusiteikęs“, – sakė mama.
O yra buvę ir taip, kad sūnus grįžo namo iš lauko sulaužytais akiniais ar apspjaudytas.
Kreipėsi net į Seimo narį
Dėl to, kad Adomas patektų į Joniškio Saulės pagrindinės mokyklos dienos užimtumo centrą, Edita turėjo labai pasistengti ir eiti per įvairias institucijas, rašyti daug prašymų, kreipėsi net ir į Seimo narį. To prireikė, kadangi kaimas, kuriame šeima gyvena, yra Pakruojo, o ne Joniškio, rajone. Iki mokyklos jiems apie 20 km. Pagalbos ieškoti, kiek tai nuo jo priklausė, labai padėjo mokyklos direktorius Tomas Armonavičius. „Jaučiasi, kad jis dirba mokinių, jų tėvų ir įstaigos darbuotojų labui“, – sakė moteris.
Joniškio Saulės mokyklą Adomas pradėjo lankyti prieš dvejus metus. Pradžioje mama rūpinosi, kaip jam seksis ten priprasti, bet jis priprato labai natūraliai. „Būdavo, išlipa iš geltono autobusiuko, kuris jį nuveža ir parveža atgal, ir iš karto sako: „Rytoj eisiu į mokyklą“. Vos grįžęs, vėl pradėdavo jos laukti“, – prisiminė mama.
Dabar vasaros atostogos, tačiau kartą per savaitę Adomas vyks į dienos centrą, kad prasiblaškytų ir gautų pabendrauti su bičiuliais.
Svarbiau ne žinios, o gera savijauta
Seniau, kai sūnus dar mokėsi pagal namų mokymo programą, mama labai rūpinosi jo lavinimu. Jie beveik neturėjo laisvalaikio, o ir nesutarimų su sūnumi, kuris šiaip jau yra tikras „gerietis“, pasitaikydavo.
„Maniau, aš mokiausi mokykloje matematikos, tad ir jam privalu jos mokytis, na, juk reikės pačiam skaičiuoti pinigus. Būdavo, aiškinu kažką, aiškinu, jau lyg ir supranta – bet jei tik keletą dienų to, ką išmokę, nepasikartojame, jis vėl viską užmiršta. Be to, dėl nuolatinio raginimo mokytis sūnus naktimis ėmė griežti dantimis ir nedaug trūko, kad jam prasidėtų epilepsijos priepuoliai. Galiausiai susitaikiau su mintimi, kad ne mokslai mano sūnui svarbiausia, o tai, kad jis jaustųsi laimingas“, – sakė Edita.
Beje, tuomet, kai vaikas nenorėdavo mokytis, o mama siekdavo jį motyvuoti, ji jam pažadėdavo ne saldainį ar kažką panašaus, o tai, kad pasimokęs galės... eiti į kiemą vežti malkų. Malkų vežiojimas karučiu į malkinę Adomui labai patinka. Dar jis mėgsta laistyti gėles. Tiesa, dirbdamas greitai pavargsta, užtat jaučiasi naudingas ir patenkintas savimi.
Krepšinio mėgėjas ir mamos gynėjas
Be malkų vežiojimo, gėlių laistymo ir bendravimo, vaikinukui labai patinka viskas, kas susiję su krepšiniu – ir jį žaisti su tėčiu ar broliu, ir žiūrėti per televiziją, ir imituoti žaidimą planšetėje.
Adomas turi labai stiprų socialinio teisingumo jausmą. Jis nesupranta, kaip žmonės gali meluoti vieni kitiems ar skriausti silpnesnius. Štai kartą jis pasipiktino, kai vienas vaikas, greičiau suvalgęs didelę dalį traškučių iš savo pakelio, pasiūlė keistis pakeliais kitam, kuris buvo suvalgęs mažiau. O kartą, kai autobusų stotyje, kažką burbuliuodamas, prie jo mamos ėmė artintis neaiškus išgėręs tipas, Adomas, atstatęs krūtinę, drąsiai stojo priešais mamą.
Dabar mama Edita su Adomu dažniausiai savo dienas kaime leidžia vieni du. Mama septyniolikmečio negali ilgesniam laikui palikti vieno, turi nuolat stebėti, kuo jis užsiima, antraip jis gali sumanyti išvažiuoti dviračiu neaiškia kryptimi ar dar ką iškrėsti.
Vyresnysis Adomo brolis, kuriam dabar 27 m., gyvena ir dirba Norvegijoje, su jaunėliu nuolat bendrauja per skaipą.
Tėtis, arba, kaip sako Edita, jų šeimos finansų ministras, dirba tolimųjų reisų vairuotoju, taigi šešias savaites būna išvykęs, o po to tris savaites būna namuose. „Tos trys savaitės, kai jis namie, mums būna labai smagios, o laikas pralekia labai greitai“, – sakė Edita.
Svarbiausia išlikti mylinčia mama
Galutinę sūnaus diagnozę – Jacobseno sindromą – Edita sužinojo, tik kai jam buvo trylika metų. „Žinojimas padeda jaustis tvirčiau, tačiau realiame gyvenime niekas nepasikeitė, juk genetiniai sindromai nėra išgydomi. O pradžioje, kai buvo daug neaiškumų, man vis atrodė, kad, jei išaiškės tikroji diagnozė, viskas susitvarkys, tarsi mostelėjus burtų lazdele“, – atsiminė Edita.
Ką jau septyniolika metų su negalią turinčiu sūnumi gyvenanti moteris patartų kitoms mamoms, turinčioms ypatingų vaikučių? „Patarčiau nepamesti galvos, ieškant diagnozės, kaip kad buvo nutikę man. Būdavo, leki, leki pas gydytojus, vis bandai kažką aiškintis, o laiko ramesniam pasibuvimui su vaiku ir gražiam bendravimui su juo lieka mažai. Tačiau tokio ramaus laiko labai reikia, reikia vaiką tiesiog mylėti, ne vien galvoti apie jo ligą. Būtų daug lengviau, jeigu tėvams būtų sudaroma galimybė aplankyti kelis specialistus per vieną dieną, juk nuolat pas juos važinėti iš kito miesto nėra paprasta“, – pastebėjo pašnekovė.
Ir pridūrė, kad laikui bėgant pati tapo šiek tiek medike, šiek tiek socialine darbuotoja, šiek tiek teisininke, o dar vėliau psichologe savo likimo draugėms, bet visame tame pirmiausia ryškiausiai turi žydėti motinystė.
