Antroji dukrytė gimė, turėdama retą ir sudėtingą diagnozę, dėl kurios tėvai turi ją labai saugoti nuo aplinkos ir net nuo jos pačios.
Isabela Marija gimė dviem mėnesiais anksčiau numatyto laiko ir iš karto buvo matyti, kad kažkas labai negerai. Ant jos dešinės kojos virš keliuko nebuvo odos, pati kojytė buvo suplonėjusi, raudona, blizganti, matėsi kraujagyslės ir raumenukai. Akušerė ramino, kad plastinės operacijos toli pažengusios ir nieko čia baisaus, nors pati tokio vaizdo nebuvo mačiusi.
Vėliau ant naujagimės odos atsirado pūslių, kurios tą pačią dieną virto žaizdomis ant nugaros ir burnoje. Užklijuotą ant kulniuko pleistrą jai nulupo kartu su odele. Dėl kojytės būklės naujagimė buvo paguldyta į reanimaciją.
Po pusantro mėnesio gydytojų spėjimai pasitvirtino: mergaitė serga recesyvine distrofine pūsline epidermolize (epidermolysis bullosa). Be to, kadangi tyrimai parodė, jog abu tėvai yra šios ligos geno nešiotojai, jos tipas ypač sunkus.
Iš viso Norvegijoje yra apie 500 šia liga sergančių žmonių, o su sunkiausia recesyvine forma, kaip Isabela – 15 žmonių. Lietuvoje yra apie 20 sergančiųjų, su dauguma jų Rūta palaiko kontaktus, dalinasi informacija.
– Kaip su tuo nesusidūrusiems žmonėms papasakotumėte, kas tai per liga? – paklausėme Rūtos.
– Ši liga vadinama drugelio liga – mūsų mergytės oda tokia pažeidžiama, kaip drugelio sparnai. Ji jautri trinčiai, smūgiams, įdrėskimams ir drabužiams. Sužalojus odelė nusilupa arba iškyla pūslė, kurią reikia susprogdinti, nuleisti visą susikaupusį kraują ar skysčius, subintuoti ir saugoti nuo infekcijos. Šios žaizdos prilyginamos nudegimams – skausmas labai didelis ir lieka randai. Tie randai taip pat labai jautrūs.
Kitiems dar aiškinu, kad tai tas pats, kaip vaikščioti, apsivilkus didesnio dydžio nardymo kostiumą. Į jį pripylus vandens tu vaikštai kaip apgaubtas žele, kostiumas nėra standžiai prigludęs. Ir mano Isabelos odelė – kaip tas kostiumas. Yra tam tikri genai, kurie gamina „klijus“ odos sluoksniams. Isabelos odelė blogai „priklijuota“ ne tik organizmo išorėje, bet ir viduje – akyse, ausyse, burnos gleivinėje, stemplėje, žarnose ir kitur.
– Kokią ateitį gydytojai prognozuoja jūsų mergytei?
– Ligos eiga nenuspėjama, nes toks genų sutrikimas nėra aprašytas jokiuose šaltiniuose.
Tačiau gydytojai Osle pagal dukrytės odos būklę, žaizdų kiekį suteikia vilties, kad tai gali būti lengvesnė forma ir laikui bėgant situacija gerės. Tačiau gali būti ir taip, kad išoriškai odos būklė pagerės, jautrumas sumažės, bet laikui bėgant susilpnės vidaus oda burnoje, stemplėje, akyse ir kitur, kadangi vienas iš sutrikusių genų yra pastebimas atvirkštinėje (inversa) formoje. Mes vis meldžiamės ir tikimės, kad laikui bėgant jos būklė gerės, o gal ir vaistai bus išrasti.
– Kokia mergytės būklė dabar, kiek odos pažeidimų ji turi? Kurios vietos jautriausios?
– Pažeidimų yra visur. Labiausiai ji pati susižaloja, nusidrasko odą už ausyčių jas kasydamasi dėl dantų dygimo. Verkdama ji trina akis ir nutrina akių vokų kampučius ties nosimi. Nuo pat gimimo jautriausia jos vieta – burnytė, nuolat yra žaizdų ant dantenų, lūpų, liežuvio. Nuo žaizdų kiekio dantenos suaugo su lūpomis.
Būna, pykdama ji nusidrasko krūtinės ląstą ir pilvą, ypač kai keičiu sauskelnes. Dešinioji jos kojytė nuolat subintuota, nes tam, kad atsivertų žaizda ar atsirastų pūslė, užtenka menkiausios traumos ar įdrėskimo. Kiekvieną dieną abu su vyru perrišame jos žaizdas. Tada dukros rankytes laikome po užklotu, aš prilaikau jos kojas, kad nesispardytų ir nesimuistytų, o vyras tvarko žaizdeles.
– Kuo jūsų dukrytės priežiūra skiriasi nuo sveikų kūdikių? Ar, pavyzdžiui, galite ją maudyti?
– Nuolat keisdama sauskelnes apžiūriu, ar ant kūnelio nėra naujų žaizdų. Jei jų atsiranda, turiu sutvarstyti.
Isabela žaidžia tik su pliušiniais žaislais, visa aplinka, kurioje ji žaidžia, yra minkšta, apdėliota pledais, kad, jei stukteltų kur galvytę, paviršius būtų minkštas. Stengiamės, kad namai jai būtų kuo saugesni: odinius baldus pakeitėme į veliūrinius, mūsų baldai be rankenėlių, be kampuotų paviršių.
Negaliu jos palikti vienos, turiu stebėti, ar nepradeda draskytis, be to, reikia žiūrėti, kad sesė netyčiomis jos neužgautų. Maudyti Isabelą galima, bet tai trunka labai trumpai. Maudytis jai labai patinka, bet kai įsiaudrina, pradeda greičiau judėti, pliuškentis, spardytis, ją greit iškeliame iš vonios, kad nesusižeistų. Vonioje ją visą laiką prilaikau, nes sėdėti dar nemoka dėl vėluojančios raidos (visą vasarą ji miegojo dėl morfijaus).
Ją rengiame specialiais apsauginiais „skinnies“ rūbeliais, kurie labai švelnūs, didesnio dydžio. Kojines mauname išvirkščias, galvytę dengiame kepure, kad nesidraskytų. Tik ji negali labai sušilti, nes tada odelė tampa jautresnė trinčiai.
Jei Isabela sloguoja, būna pikta, naktį miegodama laikau jos rankas, kad netrintų veiduko.
– Turbūt ir ant rankų mergaitę reikia laikyti atsargiai? O sesė gal net negali prie jos prisiglausti, kad nesužeistų?
– Taip, ją kelti ir laikyti ant rankų reikia atsargiai. Negaliu jos kelti už pažastų ar šonų, imti už rankų. Rengdama ir laikydama Isabelą ant rankų suprakaituoju, nes reikia ją laikyti lengvai, nespaudžiant, bet kartu ir tvirtai, kad neiškristų. Todėl ją stengiuosi mažiau kilnoti ir nešioti.
Patricija jau žino, kokie žaislai jos ir kokie – sesutės, žino, kad sesė gali žaisti tik su savais. Supranta, kad sesei negalima pirštukų kišti į burną ar kasytis ausų, nuolat sako: „Sese, niu niu niu“. Vyrsnioji elgiasi švelniai, tačiau laikosi atstumo, nors visada ateina pasimyluoti su sese, kai ji verkia ar ant rūbų pasimato kraujas. Kartais verkia abi – mažoji iš skausmo, kai perbintuoju žaizdeles, o Patricija dėl to, kad sesei „popa“. Ji glosto, pučia žaizdeles, bučiuoja subintuotas vietas ir tikisi, kad bučiukas nuims skausmą.
– Ar sulaukiate kažkokios pagalbos, kompensacijų vaistams ir pan., iš Norvegijos?
– Su specialiu receptu gauname nemokamai specialių tvarsčių, kremų ir vaistų žaizdų gydymui. Dar kompensuoja 20 porų pirštinių.
Kitais reikmenimis apsirūpiname patys. Tai papildai, šaldantys tepaliukai burnai, vitaminai, kremai odai ir kremas nuo randų (vienas jo buteliukas kainuoja virš 60 eur), specialus čiužinys lovai, pagamintas pagal užsakymą Vokietijoje, „Bioptron“ lempa (laimei, gavome nuolaidą ir ji vietoje 2500 eur kainavo 1100 eur), švelnūs rūbai (kadangi juos dėl higienos reikia virinti, jie greitai susidėvi), sterilios paklodės kiekvienam vystymui, apsaugos lovytei, pagal užsakymą gamintas minkštas maniežas.
– Ar namuose jūs būnate viena su dviem mažomis dukrytėmis? Turbūt būna labai sunku?
– Vyresnoji būna su manimi namie, tačiau jau rugpjūtį eis į darželį. Kadangi abi mergaitės nerodo ožiukų, yra ramios, tai spėju jas prižiūrėti. Tik namų susitvarkyti nespėju, tad tvakomės namie su vyru, kai vaikai užmiega.
– Turbūt negalėtumėte per šventes su vaikučiais atskristi pas artimuosius į Lietuvą, nes tai būtų pernelyg pavojinga?
– Taip, negalime važiuoti į Lietuvą ir dėl to, kad joje neturime kur apsistoti. Mums reikia vieno sterilaus kambario, kur galėtume susidėti medicinos priemones ir perrišti vaiką. O ir kelionės lėktuvu bijotume, nes žmonių daug, vietos mažai, o vaikas supykęs ims muistysis.
– O ką pozityvaus galite papsakoti apie savo mažylę: ką ji mėgsta veikti, kuo jus nudžiugina?
– Kai verkiu šalia jos, prašau ligos pasitraukti, ji pyksta, pradeda rėkti. Man nustojus ji juokiasi, lyg žinotų, kad visa tai laikina.
Daugybę kartų nuo morfijaus stojo jos kvėpavimas, kelis kartus stojo ir širdelė, bet ji niekada nepasidavė. Žiūrėdama į tą mažą būtybę, ir aš negaliu sau leisti pasiduoti, turiu tikėti ja.
Ją nuolat prajuokina vyresnioji sesė. Ji mėgsta gulėti šalia sesės ar manęs ir liesti veidus ar laukti, kada sesė pabučiuos ar paglostys jai galvą. Joms smagu sėdėti šalia, vyresnioji kalbina mažąją, o toji atsako savo vaikiška kalba.
Isabela labai kantri. Tvarstoma paprastai neverkia, tik žiūri į tėtį savo bejėgėmis akytėmis. Kartais pravirksta, bėga ašarėlės, bet garso neleidžia. Kai Tadas po tvarstymo ją paima ant rankų, ji šypsosi, nors dar labiau padeda sesės prajuokinimas.
– Kaip įsivaizduojate, kaip gyvensite ir rūpinsitės Isabela toliau?
– Tikiuosi, kad baigiantis motinystėms atostogoms man paskirs ligonio slaugą ir dar bent metus, kol ji išmoks vaikščioti, galėsiu ją prižiūrėti namuose. O vėliau ji su individuliai skirta slauge turės eiti į darželį, nes tai Norvegijoje privaloma.
Jei jos situacija blogės, o paskirtai slaugei bus per baisu perrišinėti žaizdeles, turėsiu atsisakyti darbo ir ją slaugyti, kad vos pakvietus auklėtojai galėčiau atsirasti šalia.
– Gal yra kažkokių pastebėjimų, kuriuos norėtumėte pasakyti neįgalių vaikučių mamoms?
– Nežinau... Neįgalūs vaikučiai (kad ir akli, negirdintys, prikaustyti prie lovos ar turintys Downo sindromą) daugeliu atvejų nejaučia nuolatinio skausmo. O mano vaiką skausmas lydi nuo pirmos gyvenimo dienos.
Baisu, kai verkiančio vaiko negali paimti į rankas, nes bijai, kad jį sužalosi... Rodos, nebijau jokių ligų, net ir vėžio, bijau būtent šios ligos, nes nežinau, ko iš jos laukti kitą dieną. Tai kaip tiksinti bomba – arba ji sprogs, arba ją kada nors išminuosime, jei įvyktų stebuklas arba atsirastų vaistai, kurių mes labai laukiame.
Nebuvo nė dienos, nė valandos per 10 mėnesių, kad nemelsčiau Dievo pagalbos ir gailesčio mano dukrai, kad ji būtų laimingas vaikas, o vėliau ir laiminga moteris.
Visos bėdos, kurios seniau buvo labai didelės ir skaudžios, dabar tapo niekinės. Mums mūsų vaikas – pats svarbiausias. Jei reikės ir kalnus nuversim, ir ubagausim prie bažnyčios – viską padarysiu, kad mano vaikas taptų laimingesnis ir sveikesnis.
