Atviros vėžiu sergančius vaikus auginančių tėvų išpažintys sukrečia

Dvidešimt šešerius metus veikianti Lietuvos vaikų vėžio asociacija „Paguoda“ šešerius metus vasario 15-ąją mini tarptautinę vėžiu sergančių vaikų dieną. Šiemet, Lietuvai nuo nepriklausomybės atkūrimo įžengus į antrąjį šimtmetį, sergančius ir jau pasveikusius nuo onkologinės ligos vaikus auginančias šeimas vienijanti organizacija nusprendė praplėsti savo bendravimo ribas iš už ligoninės sienų. Vienijamos tos pačios ar panašios diagnozės, Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikose ir Kauno klinikose praleidžiančios metus ir daugiau laiko, šeimos suartėja, ir net besidžiaugiančios sėkmingu gydymu nepamiršta likimo draugų. Pastaruoju metu, ypač nuo praėjusių metų, žmonės pradėję kalbėti, kad norisi bendruomenės, todėl šiemet su nauju šūkiu – „Nuo ligoninės iki bendruomenės“ – šeimos iš visos Lietuvos buvo sukviestos dvi dienas pailsėti Palangos kempinge „Compensa“.

Asociacijos vadovei Daivai Žaromskienei pristačius praėjusių metų veiklos ataskaitą, pramogų organizavimo įmonė „Emovents“ sukūrė šventę vaikams ir jų tėveliams, žaismingomis aktyviomis užduotimis padėdama formuoti bendruomenės komandą; teko dėlioti gigantiškas dėliones, dalyvauti batų raištelių bei gausybėje kitų smagių estafečių. Šventės kulminacija tapo tortas su kiekvieno vaiko svajonėmis šiems metams.

„Nebeliko ligos, liko tik džiaugsmas. Vaikai žaidė, šoko, linksminosi, tėveliai bendravo tarpusavyje, – džiaugiasi asociacijos valdybos narys, renginių organizavimo komandos „1 Vienintelis“ vadovas Mantas Kazlauskas. – Kadangi šventė tęsėsi, o vakar sukako 101-asis Lietuvos gimtadienis, atsiliepėme į Prezidentės paraginimą švęsti kiekvienam. Todėl vaikams sugalvojome dar vieną staigmeną – Vasario 16-osios rytą jie įsėdo į pilną geltonų, žalių ir raudonų balionų „Vlasavos“ autobusą, kuriuos – lygiai 101 – paleido į orą prie Palangos Gintaro muziejaus“.

Renginių organizavimo komandos „1 Vienintelis“ padovanotus trijų spalvų balionus vaikai į dangų paleido su linkėjimu Lietuvai: „Gyvuok per amžius, būk laiminga!“.

„Labai džiugu, kad išgirdęs apie mūsų iniciatyvą, draugiškai atsiliepė Palangos gintaro muziejus. Nors šiandien, valstybinės šventės dienos proga, įstaiga nedirba, darbuotojai geranoriškai sutiko ateiti specialiai dėl šių šeimų ir nemokamai surengti jiems ekskursiją“, – pasakoja M. Kazlauskas.

Po apsilankymo Palangos gintaro muziejuje vaikai su tėveliais keliavo prie jūros, o grįžusių jų laukė dar viena staigmena – Klaipėdos Robotikos akademija, įsikūrusi čia pat, kempingo patalpose.

„Kai žmogus serga bet kokia liga, ir ypač – onkologine, jis pasijunta labai vienišas ir atskirtas nuo pasaulio. Ir bet koks palaikymas jam labai nereikalingas. Ir ne tik toks paviršutiniškas „Oi, nepergyvenk, viskas bus gerai“. Tokiam žmogui reikalingi netgi ne pokalbiai apie tą ligą, bet šiaip, įvairiomis gyvenimo temomis. Tai ir suvienija tuos žmones, tada ir pajunti, kad esi didelė šeima“, – sako asociacijos vadovė D. Žaromskienė.

„Mes turime pasimokyti iš šių šeimų stiprybės. Ir ta vienybė yra labai stipri jose. Ir labai džiaugiuosi tėvų, kurių vaikas jau pasveiko, noru toliau bendrauti su kitomis šeimomis. Atrodytų, lyg ir praėjo liga, ji jau įveikta, yra vis galimybės jos nebeprisiminti, uždaryti tas spintos duris, kad tik niekas nebelįstų ir neprimintų. Tačiau šios šeimos nori dalintis savo istorija, jos įkvepia kitus! – Žavisi M. Kazlauskas. – Vaikai su savo esamais ir buvusiais gydytojais yra geriausi draugai!“

Nė vienas žmogus Lietuvos vaikų vėžio asociacijoje „Paguoda“ neatsirado atsitiktinai. Dabartinė asociacijos valdybos narė ir vadovė D. Žaromskienė prieš daugiau nei dešimtmetį į „Paguodą“ atėjo... padėti pačiai sau. Laikinai. Dirba čia jau vienuolika metų:

– Vienos mano pažįstamos sūnus susirgo vėžiu. Labai dėl to išgyvenau. Moteris mane kviesdavo ateiti į skyrių pasižiūrėti į kitus vaikus, bet aš jai sakiau, kad tai – ne man. Esu per daug jautri, man pakanka matyti jos sūnų. O kartais gyvenimas taip susiklosto, kad pasijauti, jog dabar esi pačioje blogiausioje gyvenimo situacijoje ir jautiesi pats nelaimingiausias žmogus.

Taip nutiko ir man. Ir vieną dieną galvoju, kiek aš galiu savęs gailėtis, juk yra tokių, kuriems dar blogiau. Paskambinau draugei ir pasakiau, kad man turbūt jau metas aplankyti vaikus. Iš tiesų pati buvau beveik įkritusi į depresiją. Ėjau iš tiesų kaip ir sau padėti. Viena pirmųjų mano veiklų, kurią suorganizavau, buvo šokio terapija.

Taigi, mamos gydėsi nuo savo išgyvenimų, o aš iš pradžių gydžiausi nuo savų. Galvojau, kad pasveiksiu, ir grįšiu į savo gyvenimą. Padariau išvadą, kad pradedi padėti kitam, kai tau pačiam reikalinga pagalba. O dabar jau ketvirti metai esu valdybos narė. Didžioji dalis susirgusių vaikų pasveiksta ir tampa pilnaverčiai visuomenės nariai, todėl siekiame šviesti visuomenę, kad sergantieji yra tokie patys vaikai, tik kurį laiką paliesti ligos. Ir labai svarbu žmonėse ugdyti supratimą, kad vėžys – klastinga liga, ji nesirenka, ateina netikėtai.

– Lygiai prieš dvejus metus sužinojau, kad mano pusseserės vos dvejų metukų dukrytė Gabriela serga. Jie tuo metu gyveno Norvegijoje, kur ir pradėjo gydymą. Iš tiesų daugelis šeimų, kai išgirsta diagnozę „vėžys“, užsidaro. Ir galvoja, kad tai tėra jų šeimos problema, nenori pasakotis, kitų apkrauti.

Taip elgėsi ir mano pusseserės šeima. Apie pusę metų net mūsų giminėje nelabai kas žinojome apie tai. Tėveliai visus savo finansus skyrė dukrytės gydymui. Apie tai sužinojau labai netikėtai, iš kitos giminaitės. Aišku, iš pradžių pats patyriau šoką, galvojau, ką galiu padaryti, kaip galiu pagelbėti. Šią žinią išgirdau vasario 17 d., o vasario 22 d. savo socialiniame tinkle pasidalinau įrašu apie Gabrielos istoriją ir prašiau draugų padėti, kas kuo gali.

Reikėjo pinigų Gabrielos gydymui, kuris turėjo būti tęsiamas Vokietijoje ar net JAV. Ir sumos reikėjo nemažos. Kadangi esu renginių organizatorius, turiu daug pažinčių, daug kontaktų, įvyko tokia lavina! Mano draugai pradėjo dalintis įrašu, net žymūs žmonės skatino aukoti Gabrielai. Tuomet žinią pasigavo ir šalies žiniasklaida. Per dvi savaites buvo surinkta virš 60 000 JAV dolerių. Prisidėjo žmonės ir iš Lietuvos, ir iš užsienio. Skambino ir aukojo, kas finansiškai, kas žiniomis, kas patarimais. Atsiliepė labai daug šeimų, kurios buvo susidūrusios su ta pačia liga. Gabriela buvo pradėta gydyti Vokietijoje. Pusseserė sakė, kad ta akcija ir visos tos žinutės jų šeimai įkvėpė labai daug jėgų.

Deja, Gabrielos nebespėjome išgelbėti. Su ja atsisveikinome pavasarį. Likusią sumą tėveliai pervedė vienam iš Lietuvos labdaros ir paramos fondų – „Rugutė“. Kadangi tuo metu jau vadovavau renginių organizavimo komandai „1 Vienintelis“, ir kiekvienais metais siekėme padaryti gerą darbą, ši mano pusseserės istorija mane paskatino padėti būtent tokioms šeimoms. Taip vasarą Vilniuje gimė akcija prie Baltojo tilto, kurios metu buvome rašomi linkėjimai sergantiems vaikams. Kadangi teko bendrauti su keliomis organizacijomis, čia susipažinau ir su „Paguodos“ projektų vadove Dalia Valatkevičiene. Taip natūraliai įsiliejau į šią bendruomenę.

Kaip renginių organizatoriai, galime šioms šeimoms suteikti kitokių emocijų. Kartais galbūt reikia kitokio požiūrio į ligą, ir netgi gal net visai nekalbėti apie vėžį, o nepamiršti džiaugtis gyvenimu. Tačiau iš tiesų šios šeimos skiriasi nuo kitų. Ir būtent gyvenimo džiaugsmu, nes išgirdusios šią diagnozę, jos pradeda mėgautis kiekviena joms duota akimirka. Tėvai man rodo nuostabias nuotraukas, kuriose įamžintas žiemos grožis, nepakartojamas saulėlydis. Jie man sako: „Kai mes važiuojame į polikliniką, pamatome kylančią saulę, sustabdome automobilį. Mums reikia įamžinti šią akimirką“. O mes dažnai įsisukame į savo veiklą ir nieko nebematome. Tas pozityvas, kurį matau šiuose žmonėse, yra kažkas neįtikėtino ir fantastiško!

– Išgirdus vaiko diagnozę „Vėžys“, vienai šeimai yra labai sunku. Todėl reikalinga bendruomenė, palaikymas tų, kurie eina ligos keliu, arba ją jau nugalėjo, jų palaikymas, jų sėkmės istorijos. Ši informacija yra neįkainojama, ją nevisada perskaitysi knygoje, tai gyva patirtis, kuria šeimos susitikusios dalinasi tarpusavyje.

„Paguoda“ ligoninėje organizuoja įvairius renginius. Vienas iš labiausiai patikusių vaikams – picos kepimas skyriuje, kai į ligoninę atsiveža visus reikalingus ingredientus ir kiekvienas vaikas gamina pats. Juk jie ligoninėje praleidžia labai daug laiko, ir jiems atsibosta ligoninės maistas, o čia – pasidarai pats, tokią kokią nori picą. Taip pat vaikus aplanko aktoriai, animatoriai, rašytojai, muzikantai ar net grožio specialistės, kurios pamoko paaugles savimi rūpintis. Esantiems skyriuje organizuojama miško garsų meditacija, gongų terapija.

Naujos veiklos ir akcijos gimsta nuolat. Neseniai pradėjome vykdyti projektą su mokyklomis „Gerasis lašelis“. Šiuo metu į jį įsitraukė apie 50 Lietuvos mokyklų ir tikimės jog prisijungs jų dar daugiau. Moksleiviai organizuoja muges, prekiauja savo gaminiais, surenka lėšas ir aukoja, mūsų globojamiems vaikams. Pavyzdžiui, pernai mokyklos surinko apie 20 000 eurų, o šiemet, nors metai dar tik prasidėjo, jau surinkta virš 10 000 eurų. Labai smagu, kad jungiasi jaunoji bendruomenė, mokosi dalintis (aukoti), darosi sąmoningi, nes sergantiems vaikams ypač reikalingas moralinis palaikymas, supratimas, kad vaikas plika galvyte yra toks pat vaikas kaip ir kiti, kad jis serga neužkrečiama liga, kad jam labai reikalingas bendraamžių palaikymas.

Taip pat labai džiaugiamės, kad šią savaitę mūsų socialiniais partneriais tapo futbolo klubas „Vilnius“, kuris įsipareigojo prekiaudamas savo atributika ir bilietais dalį surinktų lėšų skirti Lietuvos vaikų vėžio asociacijai „Paguoda“.

Asociacija „Paguoda“, vasario 15-ąją minėdama tarptautinę vėžiu sergančių vaikų dieną kasmet šiai progai skiria vis kitą aktualią temą, kviesdama specialistus, kurie pristato tos srities pasiekimus, tyrimus, pristatomos įstatymų spragos ir pan. Tačiau kaskart šito susitikimo kulminacija tampa gyvai iš pirmųjų lūpų perduodama sėkmės istorija. Jeigu ligą įveikė mažas vaikas, už jį kalba jo tėvai. Paauglys apie savo išgyvenimus pasakoja pats.

Štai keli iš tokių pasakojimų. Tai nėra tos sėkmės istorijos, kurios pasakojamos nuo scenos pakylėtu balsu. Tai yra istorijos, apvertusios šeimos vertybių skalę, pribloškiančios mažamečių vaikų egzistenciniais svarstymais, ir dažno tėvelio ar mamos pasakojamos vis dar su ašaromis akyse ir virpančiu balsu.

– Viskas įvyko, kai mažiukui buvo pusė metų. Sūnų pakrikštijome vasarą, kasdien darydavome mankšteles, ir vieną dieną paglosčiau jam pilvuką ir užčiuopiau darinį. Reikėjo skiepytis, pasakiau gydytojai apie darinį, padarė echoskopiją. Nukreipė į Santariškes.

Laukdama atsakymo sutikau tokio paties likimo moterį. Besiklausydama jos supratau, kad mums gali būti tas pats. Turėjau tas dvi dienas galvoti, kol laukiau tyrimų rezultato. Buvo sunku, bet viskas įveikiama, labai svarbu nusiteikti morališkai. Iš pradžių sukrėtimas, paskui galvojome, kad viskas bus gerai, tikėjimas, galbūt jautimas, kad mes nugalėsime, pasveiksime. Tą tikėjimą visada turėjome. Mums buvo lengviau dar ir dėl to, kad buvome kartu visa šeima, vyras visada sėdėjo šalia.

Ligoninėje praleidome daug laiko, nes sūnus buvo mažiukas, jo neišleido namo, todėl chemoterapijos metus jis buvo nuolat stebimas. Mačiau šeimų, kur labai greitai, tik paskelbus diagnozę, antra pusė pasakydavo: „Čia tavo vaikas“. Ir dažniausiai neišlaiko vyrai. O mes visada buvome kartu. Reikia žinoti, kad nesi vienas, kad šalia yra tokių pačių šeimų, kurios eina tą patį sunkų kelią. Sūnus buvo sėkmingai išgydytas, bet kai buvo penkerių, liga jam pasikartojo, tik, laimė, antrą kartą buvo ne piktybinė. Tiesa, iš pradžių to nežinojome nei mes, nei gydytojai, todėl vėl iš naujo teko patirti tas pačias emocijas, tą patį gydymą, tą patį kelią į operaciją, ir tik po kelių savaičių sužinojome, kad darinys buvo nepiktybinis.

Dabar jam bus devyneri, yra aktyviai sportuojantis. Bendraujame su kitomis šeimomis ir džiaugiamės, dalinamės savo patirtimi. Jie žiūri į mūsų šeima, mes žiūrime į juos. Ir mūsų sūnus žino, kad jis įveikė vėžį. Kol buvo mažas, jam buvo neįdomu. Kuo toliau, jis supranta labiau. Tačiau jam, dar mažam, iškildavo tokių klausimų, kokie visai nebūdingi mažamečiams. Pavyzdžiui, kai buvo ketverių, jis man sako: „Mamyte, o kas bus, kai mūsų nebebus? Kaip aš tave rasiu? Aš tave visą gyvenimą mylėsiu ir niekada nepamiršiu“.

O juk kai kurie vaikai dar raiškai kalbėti nemoka tokio amžiaus. Beje, praeitą vasarą asociacija „Paguoda“ siuntė du vaikus, taip pat ir mūsų sūnų, į Maskvą, kur vyko specialios pasaulinės varžybos vaikams, kurie nugalėjo vėžį. Mūsų Martynas dalyvavo dvejose rungtyse – bėgime ir futbole. Ir užėmė antrą vietą!

– Mes laikome, kad esame pasveikę, pagal daktarų reakciją – remisija. Sūnui buvo ketveri metai, kai tėtis, glostydamas pilvą pajuto, kad yra kažkoks burbuliukas, guziukas. Ligos pavadinimą su visais kodais atsimenu iki šiol. Tai buvo kepenų auglys, kuris 3-4 metų amžiaus berniukams turi tą vėžio formą, kuri pasireiškia ne metastazėmis, o iš kepenų išaugančiu dariniu. Lietuvoje mes buvome tokie treti.

Tai – labai reta liga. Pirmasis atvejis Lietuvoje buvo nelaimingas. Kitu atveju vaikas operuotas Vokietijoje. O mūsų atvejis buvo labai laimingas, nes labai greitai išoperuotas ir auglys nespėjo prisikabinti, nors buvo 8 cm dydžio. Ir, aišku, vaikas iki tol skundėsi, kad pilvą skaudą. Mes dar prieš pusmetį pasidarėme visus tyrimus, galvojome, gal užkietėję viduriukai. Nieko neįtarėme, visi tyrimai buvo kuo puikiausi. O ir tada kai aptikome guzelį, gydytojas nesureikšmino. Tik tada, kai padarė echoskopiją, labai greitai viskas vyko. Gal tai ir nuo mano charakterio priklausė, nes pagal mūsų sveikatos sistemą: eilė – mėnuo, tyrimai – mėnuo. O aš privačiai greitai užsirašiau, echoskopą pasidariau.

Gegužės 21 d. sužinojome diagnozę, o gegužės 30 d. mus jau operavo. Tas greitis buvo labai svarbu. Paskui gydytojos klausiau, kaip galėjo būti, kad dar prieš pusmetį atlikti tyrimai nerodė ligos. Man paaiškino, kad auglys labai greitai auga. Kitas gal būtų laukęs, gal jau būtų buvusi antra stadija, o aš viską labai greitai sutvarkiau. Žinoma, turėjome stresą visus metus ir daugiau. Turėjome chemoterapiją, paskui savotišką izoliaciją nuo visuomenės, nes bet koks užkrečiamumas, bet kokia liga kėlė pavojų.

Sunkus periodas buvo šeimai labai. Iš tiesų buvome susikoncentravome į sveikimą, į gydytojų pagalbą. Pamenu pirmą susidūrimą su gydytoja Santariškėse. Atvažiavome, mes norime visko greitai, gal yra kokia vienvietė palata, o gydytoja labai gražiai pasakė: „Neturime čia mes tų VIP kambarių“. Ji suprato mus, mes buvome susikoncentravę tik į save. O paskui, kai įsiliejome į bendruomenę, pamatėme, kad čia visiems suteikiamos pačios geriausios paslaugos, absoliučiai visiems, viskas ten daroma dėl vaikų. Tada jau buvau labai rami ir užtikrinta, kad aš padariau viską, ir kad gydytojai padarė viską, ir kad kažkas iš aukščiau užtarė mus.

Kai taip atsitinka, iš tiesų persiverčia visas gyvenimas, visos vertybės. Svarbu gyventi šia diena, džiaugtis mažais dalykais. Iki tol man labai svarbu buvo karjera, namas, materialinės vertybės. O kai išgirdau sūnaus diagnozę, buvau pasiryžusi ir namą parduoti.

Kai po operacijos mes abu sau vyru buvome palinkę virš sūnaus, jis, savo keturmečio vaiko balsu, mums pasakė: „Kaip aš jus myliu“. Ir paprašė mūsų pabučiuoti vienas kitą. Ir pasakė mums: „Kaip aš myliu visus žmones“. Ir niekas mūsų sūnaus nemokė melstis, bet jis dabar melžiasi ir mes meldžiamės su juo.

Nors dabar vėl įvairiai būna, atrodo, kad vėl pradedi grįžti į materialiąją pusę, bet vis sustoji ir pagalvoji. Ta liga labai sustabdo, priverčia kitaip pasižiūrėti. Ir atsisukti, ir atsigręžti. Mes visada buvome kartu su vyru, visada kartu visa šeima. Galbūt dukra buvo šiek tiek nuošaliau, pas močiutę, nors paskui sužinojau, kad ji norėjau labiau visame tame dalyvauti. Ir gydytojų, ir „Paguodos“ bendruomenė visada buvo šalia. Tokia iniciatyva labai reikalinga, kad prisimintum, kad nesi vienas. Tu gyveni ir nežinai, kas bus rytoj. Taip, mes sveiki, bet kaip gydytojas sako: „Tu negali vaiko laidoti, bet rizika yra padidinta“.

– Man buvo 14 metų, kai susirgau leukemija. Diagnozę vėliau sužinojau, nes iš pradžių niekas nenorėjo man sakyti, vežiojo pas visokius ekstrasensus, bandė ieškoti alternatyvių gydymo metodų, bet kai suprato, kad niekas nepadės, paguldė į Santariškių kliniką. Tada man ir pasakė. Tuo metu internetų jokių nebuvo, aš enciklopedijose paskaičiau apie ligą.

Iš pradžių išsigandau labai. Leukemija. Visi miršta nuo jos. Kodėl man? Bet vėliau pradėjau domėtis, kaip, kas, iš kur, kaip veikia. Ir po truputį, po truputį taip kapsčiausi. Sudėtingas visas tas gydymo procesas buvo su visokiomis komplikacijomis. Na, bet aš esu toks labai pozityvus žmogus. Tikėjau, kad viskas bus gerai. Po truputį, po truputį ir susitvarkėme. Metus laiko su trumpomis pertraukomis praleidau ligoninėje, tik trumpam išleisdavo į namus.

Esu ir buvau labai bendraujantis žmogus, todėl su draugais bendravau ir besigydamas. Iš pradžių, kai po hormonų buvau šiek tiek išpampęs, plikas, gal kažkokį diskomfortą ir kėliau, bet tikrai ne man pačiam, o labiau – gal savo bičiuliams. Netgi juokėmės iš mano plaukų, nes švitinimo metu, atsimenu, man viršugalvį švitino, o šonuose plaukai liko, kaip praplikusio senuko. Visi galvojo, kad čia mano tokia šukuosena, kad aš tokias keistas šukuosenas darausi. Biliardinėse žaisdavau, gyvenau aktyviai. Bendravau su visais ir nieks negalėdavo patikėti, turėjau įrodinėti, kad aš tikrai perėjau chemoterapiją, kad gydžiausi nuo leukemijos.

O dabar tebesu „Paguodoje“, nes noriu pasidalinti savo patirtimi, kuo galiu ir kiek galiu. Liga, aišku, mane kažkiek pakeitė. Pradėjau domėtis ezoteriniais dalykais, kas vyksta aukščiau mūsų, kodėl žmonės bendrauja būtent taip, o ne kitaip, pradėjau į viską iš toliau žiūrėti, ieškoti gilesnių priežasčių, o ne tik tų, kurias mes galime paprastai pamatyti, paliesti ir paaiškinti. Nes ne viską žinome, ne viską galime paaiškinti, nes jei viską žinotume, tai žmonija gyventų labai ilgai. Ligos metu jaučiau baimę tik iš pradžių, nes baimė yra nežinomybės baimė. Kai pradedi domėtis, matyti pasveikusius žmones, sėkmingus pavyzdžius, ta baimė traukiasi. Sužinojau, kad net vienas pasaulyje garsus dainininkas įveikę šią ligą. Pamačiau, kad žmonės pasveiksta, ir pasiekia daug gyvenime.

Lietuvos vaikų vėžio asociacijai „Paguoda“ įsikūrė 1993 m.

Pradžią tam davė 1993 m. Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikose įsikūrusio vaikų Onkohematologijos centro vadovė profesorė Lina Ragelienė, subūrusi pirmąjį Lietuvoje gydytojų pediatrų kolektyvą, kuris pradėjo specializuotis būtent onkologinių ligų gydyme. Profesorė atkreipė dėmesį, kad sergančių vaikų nuotaika labai priklauso nuo tėvų psichologinės būsenos. Todėl pradėjo tėvus burti prie arbatėlės neformaliam pokalbiui, teirautis, kaip jie jaučiasi, kaip jiems sekasi, kas labiausiai neramina. Taip gimė idėja, kad reikalinga visuomeninė organizacija, galinti pagelbėti kokiais nors renginiais, kitokia veikla besigydantiems vaikams bei jų tėveliams. Pirmasis „Paguodos“ žingsnis – Onkohematologijos centre įrengtas psichologo kabinetas, netrukus – žaidimų kambarys. Pirmąja asociacijos vadove tapo vienos sėkmingai pasveikusios mažosios pacientės mama Marija Chmieliauskienė.

Asociacija šiuo metu vienija apie 200 Lietuvos šeimų.

Lietuvos vaikų vėžio asociacija „Parama“ priima privačių asmenų, verslo paramą, ji yra 2 procentų paramos gavėja, yra atvira socialinei partnerystei.

Surinktos lėšos daugiausia skiriamos vėžiu sergančių vaikų šeimų bendruomenei, bei palatoms Santaros klinikose renovuoti.

Vasario 15-16 d. susitikimą „Nuo ligoninės iki bendruomenės“ parėmė Palangos kempingas „Compensa“, išeivijos lietuviai iš Didžiosios Britanijos, Lietuvos vaikų vėžio asociacija „Paguoda“, specialiai iš šiam tikslui surinktų lėšų, Palangos gintaro muziejus, MB „Vienas vienintelis“, UAB „Emovents“, UAB „Vlasava“, Klaipėdos Robotikos akademija.

Lietuvos vaikų vėžio asociacija bendrauja su valstybinėmis institucijomis, inicijuoja įstatymų pataisas. Vienas iš paskutinių pasiekimų – vaikui diagnozavus onkologinę ligą tėvų apmokamo nedarbingumo laikotarpio prailginimas iki 180-ies dienų.

Lietuvoje kasmet onkologine liga suserga apie 100 vaikų. 80-85 proc. atvejų – leukemija, 15-20 proc. – kitos vėžio formos.

85 proc. iš visų susirgusių vaikų pasiekia ligos remisiją.