Seniau Marius sūnų augino kartu su žmona, o jis augo panašus į visus sveikus vaikus. Tiesa, kai jam buvo mėnuo, jam diagnozuota įgimta hipotireozė, tai yra, jis gimė su per didele skydliauke ir imtasi jos balansą reguliuoti vaistais.
Vaikščioti ir kalbėti berniukas pradėjo, būdamas 2 metukų.
Nelaimė (šį žodį pokalbio metu Marius pavartoja ne vieną kartą) įvyko, kai Danieliui buvo 2,5 m. Rudenį pradėjęs lankyti darželį berniukas gruodį užsikrėtė Roto virusu. Keturias dienas buvo gydomas ligoninėje, po to išleistas namo.
Po kelių dienų namie vaikas pasidarė vangus, sutriko jo kvėpavimas. Tėvai iškvietė greitąją pagalbą ir jos laukdami matė, kad sūnus vis labiau silpsta. Greitoji išvežė vaiką į ligoninę ir ten, kol medikė pildė dokumentus, vaiką ištiko klinikinė mirtis.
Jis buvo dvi valandas gaivinamas deguonės pompa. Atgaivinus liko komos būsenos. Po dviejų dienų klinikinė mirtis smogė antrą kartą, vaikui medikų sprendimu sukelta dirbtinė koma.
Dabartinė Danieliaus būklė ir yra nulemta tomis dienomis jo smegenims pakenkusio deguonies trūkumo. Tada jam diagnozuotas encefalitas, vėliau – cerebrinis paralyžius. Be to, paaiškėjo, kad vaikas apako. Dar jam diagnozuota epilepsija bei mišrus specifinis raidos sutrikimas, o praėjusią vasarą dėl sunkumų nuryjant maistą suformuota gastrostoma ir jis maitinamas tiesiai į skrandį.
Šešiametis dažniausiai dienas leidžia su savo močiute, tėčio mama, nes tėtis dirba. Jis prižiūri kompiuterius bei spausdintuvus keliose įstaigose, įskaitant ir Klaipėdos kūdikių namus. Be to, Marius yra didžėjus ir šiltuoju metų laiku dalyvauja įvairiuose renginiuose. Su savo vieninteliu vaiku vyras leidžia vakarus ir savaitgalius, taip pat jį nuolat vežioja pas gydytojus, o reabilitacijose su Danieliumi dažniausiai lieka jo močiutė.
Po to, kai nutiko nelaimė ir vaikas tapo neįgaliu, kurį laiką mama augino jį kartu su tėvu ir juo tinkamai rūpinosi.
Tačiau po kurio laiko, prieš trejus metus, ji išėjo pas kitą vyrą. Danielių pasiėmė su savimi (taip pat turėjo dukrą iš pirmosios santuokos; Marius buvo antras jos vyras).
Netrukus moteris susituokė trečią kartą ir greitai po to savo buvusiajam pareiškė: arba pasiimk vaiką į savo namus, arba leisiu jį į savaitinį darželį. Marius nematė kitos galimybės, kaip tik vaiką pasiimti.
Taigi jau daugiau nei dvejus metus berniukas gyvena su tėčiu, o mama, pasak jo, juo visai nesidomi. Per tą laiką jiedu buvo susitikę du kartus: vieną sykį netyčia, o kitą – mama sūnų aplankė reabilitacijoje, kur prie jo praleido gal 20 minučių.
„Man rodos, ją nuo rūpinimosi sūnumi atkalbėjo jos naujasis vyras, tikriausiai kažko jai prišnekėjo, nes pradžioje po nelaimės ji buvo linkusi dėl Danieliaus stengtis. Vėliau, jau sukūrusi naują šeimą, Vaiko teisių specialistų surengtoje akistatoje ji sakė, kad nori savo vaiko išsižadėti – matyt, dėl to, kad nereikėtų mokėti pinigų jo išlaikymui – bet išgirdo, kad įstatymuose tokia galimybė nenumatyta“, – pasakojo Marius.
Teisme moteris teigė, kad vaiko negali prižiūrėti dėl problemų su stuburu. Buvo pristačiusi ir gydytojo pažymą, kad jai negalima kelti daugiau nei 10 kg, o sūnus tuomet svėrė 11 kg. Dabar sunkiai įsisavinantis maistą šešiametis sveria 13 kg – daug mažiau už sveikus bendraamžius.
Kitos moterys išsigąsta
Marius teigė patyręs šoką tuomet, kai žmona jį paliko, ir dar vieną šoką – tuomet, kai ji panoro atsisakyti vaiko. Tiesa, dar tada, kai sūnų augino kartu, pasitaikydavo žmonių, kurie jiems sakydavo, kad toks vaikas šeimai – tikra našta, taigi geriau būtų jį palikti globos įstaigoje ir retkarčiais aplankyti. Bet Mariui taip elgtis neleistų širdis.
Vyras sakė, kad buvusi žmona nemoka jam numatytų pinigų vaiko išlaikymui, 190 Eur/mėn. Maža to, pirmuosius pusę metų ji pasiimdavo sau vaikui valstybės skiriamus 509 eurus, tik vėliau Marius pasiekė, kad teismas sustabdytų išmokų skyrimą žmonai ir jos atitektų jam. Visa buvusios žmonos skola jam, jo skaičiavimu, jau siekia 6000 eurų.
O ar Marius nepagalvoja, kad jo gyvenimas būtų paprastesnis, susiradus naują draugę? Jis prisipažino, kad gal tris kartus bandė užmegzti naujus santykius, bet visi bandymai buvo nesėkmingi. Pradžia lyg ir atrodydavo daug žadanti, tačiau jau netrukus nauja draugė nuo jo nutoldavo.
Ar jis toms draugėms iš karto pasakydavo, kad augina neįgalų sūnų, ar pradžioje šį faktą nutylėdavo? „Išbandžiau ir vieną, ir kitą variantą, bet abu jie buvo nesėkmingi“, – prisipažino Marius. Ir pridūrė, kad moteris tikriausiai baiminasi to, kad neįgalaus vaiko priežiūros našta atitektų jai. Ir jis pats neneigia, kad, namie atsiradus draugei, jai tektų derintis prie berniuko poreikių.
Būna ir taip, kad naktį Darius dėl sūnaus bėdų prastai išsimiega, tad, jei kitą vakarą ir turėtų galimybę eiti į pasimatymą, pagalvoja, kad mieliau liks namie ir pasiilsės.
Nežada nuleisti rankų
Danielius – ramus berniukas, pravirksta retai, tik tuomet, kai jam imamas kraujas, kažką skauda ar pan. Kadangi vaikas nemato, tai knygutės bei žaislai jam nerūpi. Užtat jam patinka prisilietimai, mėgsta ir mankštas, būna patenkintas, kad tėtis judina jo rankytis ir kojytes. Taip pat klausosi muzikos, garso įrašų su pasakomis. Iki nelaimės vaikas kalbėdavo, tačiau dabar neištaria nei žodelio. Dienos metu su juo būnanti močiutė vis nusistebi, kad tėtis sūnaus veido išraiškas supranta geriau nei ji.
Marius prisipažino, kad kartais, kai, rodos, dėl sūnaus stengiasi, stengiasi, o jo būklė dar pablogėja, jį apima niūrios nuotaikos. Tačiau apskritai gyvenimas nėra toks sunkus, kaip kai kuriems žmonėms atrodo – tiesiog prie to, kad vaikas turi negalią, įmanoma priprasti.
Marius tiki, kad Danieliaus būklė gali pagerėti. Dėl to jis kreipėsi į feisbuko grupę „Vilties spindulėlis“ ir dar kelias vietas, prašydamas padėti rinkti lėšas sūnaus reabilitacijai Adeli klinikoje Slovakijoje (tam reikia 5000 eurų, neskaitant transporto išlaidų). Marius mano, kad tai sūnui padėtų geriau judėti.
Dar daugiau vilčių jis deda į kamieninių ląstelių injekcijas – yra girdėjęs, kad jos tokiems vaikams padeda tapti judresniais. Į šią metodiką Lietuvos medikai žiūri kreivai, bet Marius pastebi, kad jis jau du kartus iš medikų girdėjo, kad jie niekuo negali padėti, ir tada jis pats rado būdų sūnui padėti.
Vienu metu berniukui pradėjo kasdien kilti temperatūra net iki 39,5 °C. Jis gulėjo reanimacijoje, gydymui naudoti 3 rūšių stiprūs vaistai – niekas nepadėjo. Galiausiai surengtas gydytojų konsiliumas, kuriame nuspręsta, kad temperatūra kyla dėl centrinės nervų sistemos veiklos, ir niekaip nepavyks jos sumažinti.
Tuomet tėtis internete pats intensyviai aiškinosi, ką galima padaryti, rado aprašytų panašių atvejų. Jis parsisiuntė iš JAV tam tikrų smegenims skirtų maisto papildų, ir vaikui temperatūra nebekyla.
Šią vasarą berniuko būklė vėl pablogėjo – prasidėjo lūpos ir rankytės nervinis tikas. Medikai vėlgi sakė, kad tai – dėl sutrikusios centrinės nervų sistemos veiklos, ir nieko neišeina padaryti. Tačiau tėtis vėl domėjosi situacija, parsisiuntė kanapių ekstrakto lašelių ir mato, kad sūnaus būklė pagerėjo.
„Nemoku pasakoti apie sūnų taip gražiai, kaip apie savo neįgalius vaikus pasakoja kai kurios mamos – moterys tikrai turi savyje kažką tokio, ko neturiu aš – tačiau aš taip pat tikiu, kad sūnui gali pagerėti“, – baigė pokalbį Marius.
Kaip galima padėti Mariui ir Danieliui, sužinosite čia
