Anželikos vaikai – 9 m. Žygimantas, 6 m. Izabelė ir 3,5 m. Sofija. Berniukui diagnozuotas retas Rubinsteino-Taybi sindromas. Sūnaus pliusas, pasak mamos, – tas, kad jis moka vaikščioti, o daugelis kitų dalykų jam neįkandami: jis visiškai nesavarankiškas, visai nekalba ir yra smarkiai protiškai atsilikęs.
Namie reikia stebėti, kad sūnus ko nors neprikrėstų. Štai dabar jis labai pamėgo junginėti prietaisus iš rozečių, taigi mama turi stebėti, kad netyčia neapsiplikytų karštu elektrinio virdulio vandeniu.
Maisto Žygimantas nekramto, tad mama visą laiką jį sutrina ir maitina – mokykloje berniukas valgo pats, bet namie nori, kad mama jam padėtų. Be to, devynmetis vis dar geria iš buteliuko, ir niekaip nepavyksta jo įtikinti, kad verta elgtis kitaip.
„Gėrimas iš buteliuko – vienas iš daugelio jam būdingų autistiškų bruožų. Pavyzdžiui, jei išeiname iš namų, ir aš kažką užmiršusi noriu grįžti atgal, jis labai supyksta ir priešinasi. Į mašiną jis lipa tik per „savo“ dureles ir nesutinka lipti pro kitas. Miega tik toje pačioje vietoje, su ta pačia pagalve ir antklode. Dar jį labai erzina, kai sesės susipyksta tarpusavyje, o supykęs jis nori kandžiotis. Taip ir nesupratau, ar tie autistiški bruožai yra dėl jo sindromo, ar kaip atskira diagnozė“, – svarstė mama.
Kadangi Rubinsteino-Taybi sindromas labai retas, ir medikai daug informacijos apie jį negali suteikti. Ir dėl diagnozės Kauno medikai abejojo, o štai vilniečiai ją greitai patvirtino. Tai buvo tuomet, kai berniukui buvo maždaug metukai.
Nėštumo metu Anželika jautėsi gerai, ilgai dirbo. Vaikelis gimė atlikus cezario pjūvį, nes mamai buvo prasidėjusi preeklampsija. Jam gimus medikai nustebo, kad jo šukuosena labai vešli – net iš kitų skyrių ėjo pažiūrėti į naujagimį, kuriam galima pinti kasas. Vaikelio oda kiek neįprasto atspalvio, o pirštukai – savitos formos.
Kadangi berniukui greitai išsivystė naujagimių gelta, o Jonavos ligoninėje buvo tik vienas jos gydymui skirtas aparatas, kurį buvo užėmęs kitas vaikas, Žygimantas su mama išsiųstas į Kauną. Ten medikams jo neįprasta išvaizda kėlė įtarimų, gydytoja genetikė kalbėjosi apie juos su mama, bet, kaip jau minėta, galutinai diagnozė išaiškėjo, kai berniukui buvo metukai.
„Turbūt, jei medikai viską būtų pasakę iš karto, man būtų buvę baisiau. O dabar turėjau laiko ir apsipratau su mintimi, kad mano vaikas ne toks, koks turėtų būti. Man rodos, šis žinojimas labiau gąsdino mano vyrą, ne mane“, – pasakojo Anželika.
Didžiausia mamos svajonė
Moteris savo sūnų labai myli, nepaisant to, kad jo mąstymas yra maždaug kaip metukų amžiaus vaiko. „Didžiausia mano svajonė – kad Žygimantukas išmoktų pasakyti žodį „mama“. Kai apie tai galvoju, net apsiverkiu“, – susigraudino Anželika.
Kiek ji žino, kiti šio sindromo turėtojai vieną kitą žodį gali ištaria, bet jos sūnus kol kas skleidžia tik savitą gerklinį garsą. Tiesa, jis supranta paprastesnius mamos prašymus ir į juos tinkamai reaguoja.
Berniukas dėl genetinio sutrikimo yra nedidelio ūgio – būdamas devynerių, atrodo kaip šešiametis, ūgis – gal 112 cm (tiksliai jo pamatuoti neleidžia). Jo pirštų galai platėjantys, sąnariai dideli, o patys pirštukai tarsi pasukti į kitą pusę. Mama girdėjo, kad galima juos operuoti, tačiau kartais jie po to grįžta į ankstesnę padėtį, tad nusprendė, jog nerizikuos.
Kai nealkanas, Žygimantas būna ramus. Paprastai žaidžia vienas, sesės jo nedomina, o jo žaidimai primityvūs, tarkim, sėdi ir sukioja mašinytės ratus. Mėgsta mažiesiems skirtus žaisliukus, kur užsidega lemputės ar pagroja muzikėlė. Dar labai mėgsta žaisti su dovanų gautu „Lego“ traukinuku, važiuojančiu per bėgius, ir, pasak mamos, tai yra rimčiausias iš visų jo žaislų.
Vyras namo negrįžo
Vaikus mylinti moteris, susilaukusi negalią turinčio sūnaus, neprarado noro turėti daugiau atžalų. Ji konsultavosi su medikais ir išgirdo atsakymą, kad Žygimantui kliuvo atsitiktinė genų mutacija, taigi jai tikimybė susilaukti kito negalią turinčio vaiko – tokia pati, kaip ir visoms kitoms moterims.
Taip atsirado dvi šaunios Žygimanto sesutės Izabelė ir Sofija. Tiesa, jaunėlė gimė, turėdama širdies ydą. Dabar ji jau išoperuota ir viskas gerai, net peršalimo ligos, kurios seniau ją vis puldavo, po operacijos nustojo kibti.
Pradžioje gydytoja tėvams sakė, kad reikėtų pasistengti, jog mažylė kuo mažiau verktų. „Taigi stengėmės, kad ji gautų viską, ko panorėjusi, pirmiau nei brolis ir sesė. Dabar nuo streso jos saugoti jau nereikia, bet jaučiasi, kad ji pas mus palepinta ir nesupranta, kad jai kažko negalima“, – pasakojo Anželika.
Moteris sugeba dirbti ir rūpintis trimis savo vaikais, kurių vienas turi sunkią neįgalią, ir tą ji daro visiškai viena! Jos vyras prieš pusantrų metų išvyko į Ukrainą darbo reikalais, o iš ten namo negrįžo – išėjo pas kitą moterį. „Manau, jam namie buvo per sunku“, – sakė Anželika.
Jai vyro pareiškimas, kad namo jis negrįš, buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus, bet dabar ji mano, kad jai ir vaikams skyrybos išėjo į gera.
„Kai mergytės buvo mažesnės, aš su visais trimis vaikais būdavau namuose. O kai iš darbo grįždavo vyras, norėdavo, kad aš ir juo pasirūpinčiau. Jis man priekaištaudavo, kad aš per dienas namie su trimis vaikais nieko neveikiu!“ – pribloškė savo pasakojimu Anželika. Iš tiesų jai tas gyvenimo etapas buvo pats sunkiausias gyvenime.
Be to, moteris prisipažino, kad su vyru vis susibardavo. Nesutapo jų prioritetai – jai labiau norėjosi investuoti į vaikus, Žygimantui privačiai samdė logopedę, kitus specialistus, o vyras mieliau būtų investavęs į būsto remontą ar automobilį. Jų barnius neišvengiamai nugirsdavo vaikai. Taigi dabar namuose ramiau. Be to, mamai buvo neramu, kad dukros girdės, jog jų tėtis su ja bendrauja nepagarbiai, ir susidarys įspūdį, kad toks bendravimas šeimoje yra normalus.
„Man tik labai skaudu, kad mūsų vaikai dabar nemato tėčio. Aš jį labai kviečiu ateiti ir su jais bendrauti, kiek nori, bet jis to noro mažai terodo. Sakė, kad turi savo gyvenimą. Su vaikais buvo susitikęs prieš Kalėdas ir kartu praleido 40 minučių, o liepos mėnesį – pusdienį“, – sakė moteris.
Dabar vyras dirba užsienyje, ir Anželika nė nežino, kurioje jis šalyje. Įtaria, kad jis to nesako todėl, kad ji neužsiprašytų didesnių pinigų vaikų išlaikymui. Šiuo metu vyras jiems skiria iš viso 300 eurų per mėnesį, taip pat apmoka būsto paskolą. „Dukrytė neseniai klausė, kokioje jos tėtis šalyje, ir man buvo liūdna, kad nežinau atsakymo į tokį paprastą klausimą“, – sakė pašnekovė.
Beje, sutuoktiniai oficialiai ir dabar neišsiskyrę – teismas skyrybų bylą nutraukė, nes jie pernelyg ilgai neišsiaiškino su banku, kaip po skyrybų turėtų klostytis paskolos mokėjimo ir būsto nuosavybės reikalai.
Atlyginimą atiduoda auklei
Didžiausia moters bėda dabar – tai, kad specialiojoje mokykloje, kurioje Žygimantas lanko trečią klasę su jam tinkamu lavinimu, nėra prailgintos grupės. Taip pat Jonavoje nėra jam tinkamo dienos centro ar į namus ateinančių padėjėjų, kaip kai kuriose kitose savivaldybėse. Taigi apie 13 val., kai baigiasi pamokos, mokyklos autobusiukas nuveža Žygimantą pas auklę, už kurios paslaugas mamai tenka sumokėti apie 400 eurų per mėnesį.
Pati Anželika dirba vaikų darželyje auklėtoja, taigi atsiskaičius su aukle jai iš atlyginimo ne kažin kas telieka. „Visgi aš manau, kad man reikia dirbti, turėti darbo stažą, juk vėliau norėsiu išeiti į pensiją. Na, o mūsų visuomenėje tarsi manoma, kad sunkią negalią turinčių vaikų mamos turi nedirbti, dėl to ir nėra galimybės po pietų sulaukti vaiko priežiūros – aiškinausi savivaldybėje apie įvairius variantus, tačiau išgirdau, kad man ničnieko negali pasiūlyti“, – pasakojo darbšti mama.
Visgi ji rado ir kuo pasidžiaugti: „Užtat darbe man visuomet laisvi savaitgaliai ir šventinės dienos, taigi tuomet visada galiu būti su vaikais. Kartais turiu ir laisvadienių – tuomet per pietus visus vaikus parsivežu namo.“
Į pirmąjį pasimatymą – su trimis vaikais?
Taigi didžiausią susirūpinimą Anželikai dabar kelia Žygimanto priežiūros popiet ir vaikų santykiai su tėvu. Taip pat prasitarė, kad finansiškai išsiversti jai nelengva, kartais pinigų būtiniausiems poreikiams ir pasiskolina.
Be to, moteris visai neturi laisvalaikio – ji arba darbe, ar rūpinasi vaikais ir visur eiti turi kartu su jais. Jos mamai, patyrusiai insultą, anūkus prižiūrėti būtų pernelyg sudėtinga. „Kartais draugės juokais paklausia, kada susirasiu naują vyrą. Tada aš jų klausiu, kaip atrodys, kai į pirmąjį pasimatymą eisiu su visais trimis vaikais“, – nusijuokė Anželika.
„Bet savo gyvenimu aš esu labai patenkinta ir džiaugiuosi savo vaikais, kad ir kokie jie būtų“, – pridūrė.
